男孩身体常出血，求医两年多才确诊，他最大的心愿就是活下去

　　我叫林仁欢，今年35岁，湖北省鄂州市人。我的名字有一个＂欢＂，欢喜无忧的欢，当初我爸妈给我取这个名字是希望我的人生充满欢乐、没有忧愁。我的前半段人生也的确如这个字的寓意一样，平安顺利、欢喜无忧。可是自从那件事情发生以后，命运似乎就不再眷顾我了。
　　图为我的近照
　　我有一个幸福的四口之家，我、老公和两个孩子。我和孩子爸爸是在我们打工的餐馆里认识的，他是厨师，我是服务员。后来我们俩相熟之后就恋爱了，之后也顺利地步入了婚姻殿堂，厨师和服务员的爱情故事暂时有了一个快乐的结局。
　　但人生并不是情景剧，一段故事的结束正好是另一段故事的开始。结婚后一年，我生下了大女儿，后来老二张梓豪也出生了。孩子的出生极大地丰富了我和老公的生活，那时候虽然身上没多少钱，但一家人都是健健康康、平平安安的。
　　事情的转折是在2017年6月，我给儿子张梓豪洗澡的时候发现他身上有很多红点，而且几天后也不见消失。我比较担心孩子的状况，于是带着他去做了一个血常规检查。当时结果显示孩子的血小板指数偏低，医生跟我们说先观察一个月，可是后来我们再去检查的时候，检查结果还是异常。此时我们心里已经有了隐隐的担忧，医生建议我们去武汉大医院检查。
　　我们带着孩子来到了武汉同济医院，当时入院的时候我们没有排不到床位，只能带着孩子去了武汉儿童医院。为了弄明白孩子究竟怎么了，医生给孩子安排了一大堆的检查：骨穿、活检、基因检测等。检查结果出来，医生也没发现多大的问题，说孩子就是血小板减少，给我们开了一些增加免疫力和增加血小板的药。
　　此后的时间里，梓豪一直靠吃药维持着。我们也不敢掉以轻心，心里时时提着一根弦。时间来到了2019年11月，有一天孩子突然发烧流鼻血。我们带着孩子来到了武汉儿童医院，又做了包括骨穿、活检等一系列检查。医生还是没发现问题，因为孩子那个时候的症状疑似再生障碍性贫血，但是也不敢确定。于是医生给我们换了其他的药，寄希望在其他药物能改善孩子的状况。
　　从17年到19年这两年下来，光是梓豪的药费每个月都在1万元左右。可是我们又有什么办法呢，只要孩子健健康康的，我们花再多钱也无所谓。
　　2020年8月，梓豪又再一次发烧流鼻血。在送到武汉儿童医院做完检查之后，终于确定是：再生障碍性贫血。得知这个结果的我们不甘心，我们带着孩子各地求医，天津、北京等。只要是比较权威的医院和医生，我们都拜访过。当然也得到了其他不同的结果，有的说孩子得了骨髓增生异常综合症，这可能是白血病的前兆。我当时听到这个结果，吓得抱着孩子哭。
　　2020年5月4日，我们从北京回来不久后的晚上梓豪流鼻血了，我们给他按了十多分钟，还是没有办法止血。以前梓豪也有过出鼻血的情况，但这次和以往都不同。梓豪的鼻血一直往外流，孩子躺下来的时候，鼻血倒流进喉咙里，在喉咙里面凝结成血块后，被他咯了出来。
　　我从来都没有见过那样的景象，当时一下子就慌了。在去往武汉儿童医院的路上，孩子的鼻血怎么也止不住。我让孩子坐起来，可是孩子鼻子使劲儿往外流血。躺下后，孩子又不停地咯血块。那真的是一个做母亲最绝望的瞬间，你仿佛感觉到你的孩子在慢慢地离开你。当时的梓豪也特别害怕，我抱着他的时候都能感觉到他在发抖。他跟我说：＂妈妈，到医院了吗？＂
　　那一刻我能感觉到孩子的害怕与无助，虽然他只有11岁，但我知道他那个时候什么都懂。在从鄂州去往武汉的2个小时车程里，每一分每一秒都似乎过得特别漫长。等我们终于赶到武汉儿童医院时，孩子一下车就被送进重症监护室，直到那一刻我才敢放声哭出来。在车上时，我强忍着眼泪，不断地安抚着孩子，因为那个时候孩子需要妈妈来保护他，如果连我也慌了的话，孩子会觉得更害怕、更无助。
　　那一次梓豪在重症监护室待了3天，孩子出来后就被转去了血液科，医生建议我们给孩子做移植。接着就是安排我们跟孩子做骨髓配型，配型结果出来：我和孩子相合8个点，孩子爸爸6个点，我女儿3个点。我跟医生说：＂要不用我的骨髓吧。＂可由于我的血常规检查结果显示我有严重贫血，而且老公担心我身体吃不消，坚持说用他的。医生说：你们先调养身体吧，到时候再会诊看谁更适合。
　　等待移植的那段时间里，我拼命吃东西，想让自己把血红蛋白养回来。鸡鸭鱼肉、牛奶、钙片、维生素只要是有用的我都吃，而且我每天都坚持锻炼。我知道我做的这一切都是为了我的儿子，配型点数高一点的话，后期排异感染的风险就能小一点。半个月后，我的血红蛋白指数正常了，医生这边通过多方会诊也确定用我的造血干细胞给孩子做移植。知道这个结果时我真是太高兴了，感觉我这几年从来没像那天那样高兴。
　　我觉得这或许就是上天的安排吧，老天爷让我给了儿子第一次生命，现在又让我给他第二次生命。作为母亲，每次看到孩子的眼神，我都能感觉到他想要活下去的那种渴望。2021年6月2日，梓豪进入移植仓，孩子爸爸陪着他一起进去了。6月14日，端午节的当天，别人家都是开开心心地准备过节，而我躺在医院的病床上给孩子抽造血干细胞。
　　图为我老公和孩子在移植仓内
　　这次移植前的各项检查就已经花费了我们十几万元，后续的移植医院要我们准备30多万，为此我们掏空家底，跟周围亲戚朋友借了一大笔钱。这一切都是为了要挽救我孩子的生命。在我们来到武汉后，我把女儿托付给二姐照顾。我女儿现在正值小升初的关键时期，可是我们却没办法陪在她的身边，心里很是愧疚。
　　自从梓豪去年确诊之后，我就没让他去上学了。因为按照梓豪的身体状况，在学校里的风险太大了。一旦他不小心磕了、碰了，到时候止不住血就麻烦了。经过这些事情，梓豪也越发表现出与他年龄不相符的懂事与成熟。之前喝药的时候，梓豪怕药苦扭着头不肯喝药，我有点着急，就没控制住自己的情绪跟他说：＂梓豪，你只有喝药才能活下去，如果你想要命的话，你就得喝药。＂后来梓豪每次喝药都非常乖，那么大一碗药，他端起来就跟喝水一样喝下去了。
　　人只有在生病之后，才会觉得健康有多么的重要。现在的我不奢求什么荣华富贵，只要我们一家人平平安安地在一起，这才是我们最想要的东西。
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