如果有一天,你的孩子得了重病,费用远远超过你所能承担的范围,你会选择放弃治疗吗? 2019年12月,在云南工作的我接到了家里母亲的一个电话说孩子生病了,我立马买票赶回家里。在医院里,一纸诊断书就把我的生活搅得天翻地覆。 图为我和儿子 大家好,我叫袁伟强,广东省湛江人。我的孩子是2017年6月出生的,小宝贝的到来给了我做父亲的压力与责任,这些都在逼着我快速地从一个男孩成长为一个男人。 我和孩子的妈妈是在广东念书的时候认识的,年少情窦初开,我们俩相识以后对彼此的好感不断增加,后来就在一起了。虽然孩子的到来完全是一场意外,甚至有点超出了我的预料,但是我们还是决定留下这个孩子。 图为我儿子子睿 孩子的出生圆满了我的生命,当我开始成为一个被孩子依靠的父亲时,不得不去思考我能让他们过上一种什么样的生活?以及我想成为一位什么样的父亲? 结婚后,我找了一个做销售的工作。我知道只有努力赚钱,才能让孩子媳妇过上好的生活。 图为子睿 原本事情的发展都在我的计划之中,但是后面老天爷仿佛给我开了一个巨大的玩笑。所有的一切都在2019年12月16日开始发生了翻天覆地的变化,当时我正在外面工作,然后就接到孩子奶奶的电话说孩子生病了,我立马买票赶回老家。 图为我和母亲带孩子去医院 后面在市里的医院,孩子被确诊为急性淋巴细胞白血病,这个消息把我们一家都打个措手不及。明明那么可爱听话的一个孩子,为什么会得这种重病呢?那时候我和孩子妈妈没有一点儿照顾白血病病人的经验,结果在孩子第一疗的时候,突发了一次感染。 因为血液病患者身体免疫力低,加之经激素、免疫抑制剂、化疗、骨髓移植等治疗后,身体免疫力更是每况愈下,中性粒细胞减少,再加上药物因素,非常容易招致感染。而且血液病患者最怕感染,一旦发生感染,就会对生命造成威胁,所以感染是血液病的最大"死穴"! 图为子睿 经过这次感染,孩子被折腾得不成人形,而且一下子就花了20多万元。我们这时才真切地认识到白血病的残酷。现在想起来,我都非常后悔自己当时没有尽最大的努力照顾好孩子。 从那以后我们照顾孩子愈发小心,也不敢让孩子去接触外人。就这样原本该在幼儿园里无忧无虑玩耍的孩子,只能被困在病房里开始日复一日的治疗。慢慢地我发现原本开朗活泼的孩子变得不爱笑了,变得越发沉默。作为一个父亲,看到孩子变成这样子,说不心疼是假的。 图为我和子睿 在这一年多的治疗过程中,病魔把我们这个家庭耗得一干二净。生活里各种问题也开始出现,无论是精神上的,还是资金上的,一个一个接踵而至。 在2020年5月1号的时候,因为没钱孩子不得不出院,接着断疗了两个月。我不甘心,于是去求助我以前的同学朋友,从他们那里借来了一笔钱,才让孩子有了继续在医院治疗的机会。 图为我和孩子 然而,屋漏偏逢连夜雨,孩子妈妈外出打工后,便离开了我们的家,从此再也没有了消息。孩子妈妈的离开,我没有刻意隐瞒孩子。生病后的子睿真的越来越懂事,也越来越依赖我。 图为我和子睿 周围亲戚朋友对孩子的病都抱着非常悲观的态度: "那是白血病啊,很难才能治好的。" "好多人都是花了很多钱去治,结果人还是走了,最后家里钱也花光了,人也没留住。" "别坚持了,你还年轻,还能再要一个。" 等等,诸如此类的话,我都听过。可是我却非常心疼我的孩子,即使他被全世界的人抛弃,那么作为爸爸的我也不能放弃他。我觉得既然我把孩子带到这个世界上,我就要承担起对他的责任。 图为我和子睿 一直以来我以为我能坚持下去,总会守得云开见月明。可是我低估了命运对孩子的捉弄,孩子的基因一直无法转阴,只能进行造血干细胞移植。医生通知我们准备30多万元,然后尽快给孩子安排移植。可是对于我这样的一个家庭来说,经过这一年多的治疗,已经花了60多万,如今还要筹钱移植,简直就是难上加难。 图为子睿的部分治疗单据 在准备筹钱给子睿做移植的这段时间里,我把孩子从医院里接了出来。现在我在运输公司找了份工作,每个月能挣到5千元。子睿现在每个月都要到医院复查一次,除去孩子的医药费和日常开销,我的工资所剩无几。 图为子睿和奶奶 吃点苦真的不算什么,我最心疼的还是子睿,自从他生病以后几乎是以医院为家。每天看到的都是穿着白大褂的叔叔阿姨和医疗器械,闻到的都是刺鼻的消毒水味。在医院里,子睿也曾有过一段短暂的友谊,那是一个和他差不多大的白血病患儿。可是在一次转院后,子睿就失去了和这位伙伴的联系。 有时候我在想究竟什么时候,子睿才能好起来,可以去上学,可以去交朋友,可以去见见这个广阔的世界呢? 如果你想帮助这个孩子,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中华社会救助基金会发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话:010-58138033。 "感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信"感光计划"官方头条号。