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儿童致病死亡的第一杀手并非不治之症,治愈花费却是个无底洞

  近年来,我国白血病的发病率越来越高,在儿童群体中,位居所有恶性肿瘤死亡率的第一位。可以说,白血病已经成为"儿童致病死亡的第一杀手"。但实际上,白血病并非不治之症,且有着相当高的治愈率。只因治愈背后是那深不见底的金钱黑洞,许多家庭在与白血病的斗争过程中,无力承担高昂的医药费而最终选择放弃,间接造成了它如此之高的死亡率。
  2018年以来,我国上映了多部以"白血病"为主题的影片,引发了社会极大反响。一人得病全家遭殃的现实惨状,让人无不心痛。今天,我就为大家讲述一名白血病患儿的真实故事——小振铭和他的家人们。
  白血病患儿小振铭
  小振铭的爸爸孙培行是个头脑灵活又能吃苦耐劳的年轻人,如果不是儿子突然生病,他跟妻子李芳华凭着勤劳的双手,不出门打工,依然能将日子过得有滋有味、幸福美满。可现实终究过于残忍:十年奋斗奔小康,一场大病全泡汤。
  孙培行夫妇和儿子厄运来临前,一家人幸福美满
  2009年,在亲戚的介绍下,21岁的孙培行与24岁的李芳华一见钟情。认识一年后,这对彼此相爱的年轻人走进了婚姻殿堂。2011年,李芳华诞下了两个人的爱情结晶——女儿孙梓涵,小女孩儿聪明、漂亮,为这个家增添了无限欢乐。
  在农村,大多数年轻人迫于生计,都不得不告别亲人、远离家乡到大城市去打工。可孙培行却是个例外,为了陪伴妻女、照顾父母,他选择了留乡创业。他想,到沿海城市打工固然省心,也挣钱,但只要努力、肯动脑筋,在家乡也同样可以闯出一片天地。
  孙培行
  女儿出生后不久,孙培行便在家乡的小镇上做起了服装生意。前几年生意很好,收入可观,一家人的生活过得有滋有味,年年有余。在女儿上小学后,孙培行和妻子商量再要一个孩子。2018年4月19日,随着儿子孙振铭呱呱坠地,儿女双全的孙培行感到自己的人生圆满了。他们这个家,就像只鼓满风帆的小船,一路幸福向前。
  孙培行的妻儿
  可随着互联网经济的发展,传统服装业受到了严重冲击,孙培行的生意也一落千丈。但聪明的孙培行很快又找准了新的方向,2020年春天,他投资开了家快餐店。餐馆营业后,孙培行夫妇起早贪黑、兢兢业业,辛勤地劳动为他们换来了丰硕的收益。看着营业额节节攀升,或许不要一年便能回本,全家人的心里别提有多高兴了。可正当夫妻俩憧憬着更加美好的生活时,厄运却悄悄地降临到了他们头上。
  孙培行和妻儿厄运降临,让人崩溃
  2020年8月14日,两岁多的小振铭突然发烧。刚开始并没有引起大家重视,都以为只是普通的发烧,抱他到村里的诊所打了针、吃了药,回家后很快退烧了。8月17日,孩子又发高烧,妈妈李芳华直接带着他来到了镇医院,查血、打针,很快烧又退了。临走时,她还特意询问医生:"孩子的血液有没有问题?"医生表示:先抱回去观察,如果不再发烧就不用担心。
  图为李芳华在给小振铭吃药
  可一周后,小振铭高烧再起。李芳华隐约感到不对劲,便和丈夫带着儿子来到了临沂市妇幼保健医院。做过各项检查后,医生告诉孙培行,孩子可能患的是血液病,让他们赶快到上一级医院做进一步检查。听到这个消息,孙培行和妻子都吓坏了,李芳华听完医生的话后,就一直流泪。
  孙培行忍着心痛,问医生:"治疗血液病,哪家医院效果好?"医生告诉他,天津的中国血研所治疗白血病权威。不敢怠慢,孙培行和妻子立即办理出院手续,匆匆回家收拾一点衣物,便于傍晚开车赶往天津。到了天津血研所已是凌晨,可血研所病人太多,住不上院。在医生建议下,他们连夜来到了天津市儿童医院。
  刚到天津的小振铭
  到了儿童医院,天还没亮,医生就给小振铭安排上了一系列的检查:抽血、化验、骨穿、腰穿。最后结果出来,小振铭被确诊为急性淋巴细胞白血病。拿到结果的一瞬间,李芳华就晕倒在了医院的走廊里。她怎么也不相信,自己的孩子会得这种病,醒来后,搂着儿子嚎啕大哭。北上求医,孩子的噩梦开始
  刚来天津那会儿,没有住处,摸不着头绪,再加上救子心切,孙培行夫妇感到各种无助。
  孙培行
  孩子病得重,癌细胞达到了86% ,大夫说要赶紧上化疗 ,要不癌细胞会上万地翻倍。刚开始上疗,孩子不舒服,但又不会说,脸煞白还恶心,躺在病床上不愿意动。化疗带来的疼痛更是让他感到恐惧,常常睡梦里哇哇哭泣。看着儿子被病痛折磨,听到他那撕心裂肺的哭声,孙培行说:"眼睁睁地看着孩子被折磨,我却无能为力,心中的痛苦简直无法言语。"
  小振铭
  每个星期得做一次腰穿鞘注,每次孩子都闹得特别厉害 。大夫要求躺6个小时,因为孩子做了鞘注,副作用就是闹,满床打滚,头往床围栏上撞,抱也抱不住 。实在没办法,李芳华就用自己的身体压着孩子。孩子哭,妈妈也哭 。孩子哭累了,睡了,妈妈还在哭。
  疾病影响了小振铭的腿,腿疼得站不起来,更别提走了,一个月就这么躺着。频繁的扎针,让孩子产生了恐惧,只要看见大夫、护士进病房他就吓得哇哇大哭。第一个疗总算熬出来了,小振铭心率高、喘得厉害,ct检查显示他感染了肺炎和真菌。大夫说感染比较严重,化疗必须停止,要把感染治好才能继续化疗。
  小振铭在医院十年奋斗奔小康,一场大病全泡汤
  两周后,孩子的感染好了,化疗继续,一轮又一轮地痛苦重复上演。直至今天,小振铭已经完成了9个疗程的化疗。孙培行说:"我查阅了相关资料,也咨询了医生,白血病并非不治之症,有些治愈率可达90%,但如果没钱,就只有等死。"
  事实如他所说,半年多下来,孙培行一家就为儿子的治疗花费了近60万元,除了他们拼搏10年攒下的30万元积蓄外,其余都是借的。目前小振铭正在接受第十个疗程的化疗,但医生告诉孙培行:"化疗治疗最大的风险就是复发,如果复发就必须得做干细胞移植,你们要有心理准备。"
  小振铭
  从去年8月孩子生病后,家里的快餐店就关门歇业了,没有经济来源让孙培行很是无奈:"生意刚有起色,孩子就病了,投入那么多钱也打了水漂。真是十年奋斗奔小康,一场大病全泡汤。"
  而面对白血病,孙培行一家投入的还不止是大量金钱,同时还有无尽的精力。来到天津后,妻子在病房里陪儿子,与他一起面对痛苦,眼泪早已哭干。而孙培行负责搞好后勤,给妻儿洗衣送饭、筹集医药费。长期的煎熬,让他感到疲惫,可为救儿子,他也只能"一条路走到黑"。
  孙培行在买菜
  眼下小振铭的病情有所好转,但继续化疗的费用成了最大难题。不得已之下,孙培行才想到求助社会。在这里,我们呼吁:只要你要伸出援手,就能拯救小振铭的生命。如果你想献出一份爱心,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。
  该项目由中华社会救助基金会发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话:010-58138033。
  "感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信"感光计划"官方头条号。

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