科比说:你见过洛杉矶凌晨四点的样子吗?"我见过凌晨一点两点三点四点五点,医院儿科急诊室的样子。" 这句话来自一位母亲的口述,也道出了许多爸妈的心声。 孩子健康快乐,是每一位父母的希望,也是王琦(化名)这两年的人生唯一目标。 从孩子确诊、干预到如今,心中有无数辛酸与感悟,下面让我们一起走进这位妈妈的故事中吧。 家长供稿:王琦(化名)丨 编辑:嗨脑仁 "孩子变成这个样子,我不难过啊?!" 面对着婆婆的指责,王琦(为保护家长隐私,这里采用化名)怒吼着。 是啊,谁不想拥有一个健康的孩子啊!王琦委屈地哭着,望着蹲在角落里正自娱自乐的孩子,王琦内心满是委屈。孩子生病,对母亲来说已是一场劫难。但多少酸楚,也抵不过来自 家人的指责。 王琦远嫁而来,父母不在身边,丈夫工作又很忙,加班更是犹如家常便饭一样。 那年孩子刚出生,白白胖胖,非常可爱。对于身在异地的远嫁妈妈王琦来说,孩子成为了她 全部的生活寄托。 于是,为了孩子的未来,她做好了一切规划。 2岁多,将孩子送到早教班,从半天班过渡到全天。就在一切按部就班地进行时, 老师的一通电话打破了眼前的这场宁静! "你家孩子不听要求,玩游戏也不愿意和别的小朋友拉手、不传递互动玩具。要不要带孩子去医院检查下?" 老师说完,电话另一头的王琦立马就惊了! 她仔细回想,孩子确实和其他孩子的行为举止有些差别。例如孩子 从不正眼看人, 也不与外人打招呼,叔叔阿姨都不叫,有时为了缓解尴尬的气氛,总以"比较高冷"收尾。 并且她还很痴迷看转动的轮子,也痴迷于自动扶梯不断上滚的样子,常常 一看就是半小时以上, 大人抱她离开也非常不情愿。 孩子的种种异样让王琦十分担忧,但孩子能吃能睡的,王琦就想 等孩子稍微大一点再看看。 就这样,日复一日,拖到孩子3岁多,情况更加严重了。孩子在幼儿园对老师的一切指令都置若罔闻, 动不动就随意起身到处跑。 这次,王琦终于下决心: 一定要带孩子去医院做行为评估。 结果显示,孩子在语言、大运动、精细、社交等各方面的评分都比较低,能力比正常的小朋友差了一大截。 她打电话把丈夫叫到医院,一见面,没问半句,就是一阵劈头盖脸的指责,怪她 不会当妈, 整天不知道 瞎干些什么, 不管孩子。 王琦非常委屈,但也自责为什么没有早早重视。 自学干预却更加焦虑 都说孩子的 干预时间要花在刀刃 上,王琦一刻都不敢懈怠!于是,她带着孩子分别去两家机构进行干预,语言行为、儿童社交、感觉统合课程,统统没有落下。但时间久了,她发现仅仅依靠机构, 对普通家庭来说,压力太大了。 一方面,金钱的支出让她家已不堪重负; 另一方面,所耗费的通勤成本、时间成本也非常高。 第三方面,碎片化的时间都浪费了,她也不会教。 后来王琦在家长群里听说,圈内的家长 基本都加入了家庭干预这一环节。 并且她也去听了自闭症专家邹小兵的课程,他在课程中说:在整个干预康复治疗过程中, 家长是那个永远不可缺席的重要角色, 尤其是在家庭干预的治疗中。 没办法,王琦只好硬着头皮去学习相关的知识。机构老师每节课后提出一些建议以及家庭作业,她 似懂非懂地 认真听着,生怕漏掉一个字。 每天晚上哄宝宝睡后,她还要 摸着黑, 打开电脑,疯狂地在网上搜索相关资料,找到有关的教程就打印下来,很快就攒下了 厚厚的十几本。 然后,一边对照着册子上的内容,一边摸索着给宝宝做各类干预项目。 干预了一阵子后,不仅效果不明显,而且这种没有方向、没有指导的家庭干预反而让王琦 越来越焦虑。 后来偶然间王琦在网上看到这样 一则视频: 一个家长拿着一个小设备为谱娃做干预,跟着视频学,学会了教孩子,并且还能记录数据,以及可以在家评估孩子的成长情况。 当时王琦就想:「要不我也买来试试吧!毕竟有用没用,试过才知道,况且我自己瞎摸索干预好像也没啥效果。」 扫码即可咨询嗨小保 按部就班的家庭干预 就这样,王琦获得了这位家庭智能干预老师(嗨小保)。 每天预习第二天的训练项目,哪怕记不住,也可以拿着嗨小保, 随看随学, 跟着视频操作就可以了。 按照物品功能进行分类 训练孩子按照物品功能进行分类的技能时,王琦会按照"嗨小保"上的视频操作,从六张图片开始直到十六张图片 一阶一阶地训练。 经过大约两周时间持续的练习,孩子 基本可以做到自己分类了。 方位介词 :在训练孩子认识方位介词方面,按照"嗨小保"里提供的步骤,在桌面上让孩子执行摆放物品的命令, 从近距离开始,然后再逐步向远距离过渡。 在自然环境中进行干预 :除此以外的时间,在自然环境中提供适合的指令让孩子去完成,也很重要,毕竟孩子总要自己独立生活。 比如,孩子每次喝完奶,王琦会下指令让孩子把杯子拿给爸爸,同时要求他对爸爸说"爸爸帮我洗洗杯子",并要对爸爸说"谢谢",完成得好马上予以赞扬,完成得不好也会当场予以纠正。 持续坚持,终有转机 就这样,坚持了两个月后。她看到了孩子在各方面的能力,相较之前都有了提高。 语言方面, 孩子由以前只说简单词语到现在 可以说出加限定词的句子 ,比如说我要玩红色的大的公交车,谁玩小的白色的警车,妈妈穿两个红色的拖鞋,爸爸穿两个灰色的拖鞋。 社交沟通方面, 孩子开始会 和幼儿园老师打招呼,还会去找自己喜欢的小朋友, 虽然还不知道怎么进一步跟小朋友玩,不能多回合的跟小朋友玩,但总算迈出了第一步。 手部精细, 孩子手上的动作模仿也多了,常用的手势也学会做了,老师反馈说 孩子做律动操看两遍就开始跟着学了, 不像以前看四五遍才开始有动作。 这一路,王琦经历了太多痛苦与心酸:婆婆的训斥、老公的不理解、孩子突如其来的情绪、看不到干预效果时的自我怀疑……还好,她在一次次的尝试与努力中, 找到了转机。 有人说, 孩子一生病,父母就像被扔进炼狱,需要经受重重考验,方可重回人间。 更无奈的是,这些考验没有什么选择的余地,家长们只能在一次次尝试中摸索着前行,不敢放弃。 的确,在对孩子进行干预这件事上,很多父母的努力程度远超想象!在往期的嗨小保体验官活动中, 数百位家长整整14天不间断打卡, 每日分享,相互答疑,用"嗨小保"进行家庭干预。 这一份份笔记、一次次打卡,一天天努力,都在为孩子的科学干预助力! 【嗨小保体验官】家长打卡记录 嗨小保 嗨小保是国内首款针对孤独症儿童能力发展提升的智慧式家庭干预工具。 嗨小保以特殊需要儿童为中心,遵循儿童成长发育规律,以应用行为分析理论(ABA)为基础,为不同需求和阶段的孩子提供在线技能评估、配置干预方案、手把手教会家长、一键式数据记录、康复效果分析、专业远程辅导等服务,每一天每一步陪伴孩子成长。 嗨小保体验官第三期 正在招募中 为了让更多家长体验到【嗨小保】 我们开启了【嗨小保体验官活动】 全国限额,限时招募 扫码报名,即可获得14天vip体验活动! →早晚安语、任务指导、打卡签到 →资深康复师在线答疑、全程指导 第三期仅剩10个名额, 快快抢占名额 嗨小保:在家干预 嗨小保联结家校,让康复不再受限 嗨小保用科技的力量,打破了时间、空间、专业的限制,将家庭和专业资源联结在了一起, 让孩子在家也能享受到等同线下康复机构的专业教育。 嗨小保:内容专业 9大儿童技能领域,打卡发育里程碑 作为家长的干预帮手,嗨小保深知每项技能对于孩子的重要性。因此,在内容生态配置上, 嗨小保覆盖了生命安全、生活自理、情绪心理、观察模仿、概念逻辑、习惯常规、社交沟通、游戏互动、学业技能9大儿童关键技能领域。 并将技能领域进行梯度分级,让不同能力的孩子都能找到适配的训练内容,逐个击破孩子的成长短板,习得生存技能、获得自理能力、实现学前预备。 嗨小保:功能强大 测能力、做干预、记数据、看效果 功能层面,嗨小保提供了从评估、干预、到数据记录、效果分析的一站式闭环服务。 01 在线技能评估,智能制定IFSP计划 嗨小保基于0-7岁普通儿童的能力发展规律,围绕儿童重点技能领域,上线智能评估系统,帮助家长在家也能诊断孩子成长状况,找出技能薄弱项。 评估同时,嗨小保还将智能生成一份以康复目标为导向的个别化家庭干预计划, 给家长提供符合儿童生长发育的普适性训练目标、针对儿童能力短板的个性化目标、及家长家庭康复目标等,帮助家长解决不知道练什么、盲目训练的问题。 02 "支架式"教学,化繁为简,专业易上手 为给家长减负,嗨小保采用了"支架式"教学方式,就是将复杂、大量的儿童康复干预知识, 按照专业的逻辑、专业的顺序分解至最小单位,再用鲜明扼要的实操视频和智能语音呈现,一个步骤一个步骤地分步教学, 带领家长由浅入深的完成回合训练,循序渐进,让家长简简单单就能完成教学。 03 智能数据记录,让康复效果每天"看得见" 为节省数据记录时长,让数据更准确,嗨小保特研发智能化数据记录系统,让家长告别纸笔、解放双手,借助简单的几个小按钮,就能轻松记录训练数据,省时省力,更科学。 除训练数据的在线记录, 嗨小保还实现了训练效果的可视化,家长只需打开嗨小保,就能随时查看孩子的成长曲线。 通过数据与效果曲线,家长不仅能发现孩子目标掌握的好坏,更能了解自己的操作是否有效,实现干预策略的及时调整。 04 两大训练模式,支撑多种训练场景 "练了很久,孩子的目标还是没有达成,我该怎么办?"为解决家长们的在训练中的各种难题,在自主训练模式基础上, 嗨小保还上线了"家校一体训练模式", 即:家长在家实施干预训练同时,还能付费预约专业康复师的远程一对一支持,实现机构和家庭康复的无缝衔接。 嗨小保让干预更专业、更简单、更实惠 助力每一位家长在碎片化的时间下 把握一分一秒为孩子的进步而努力 嗨小保体验官第三期 正在招募中 为了让更多家长体验到嗨小保 我们开启了嗨小保体验官活动 全国限额,限时招募 扫码报名,即可获得14天vip体验活动! →早晚安语、任务指导、打卡签到 →资深康复师在线答疑、全程指导 第三期仅剩10个名额,快快抢占名额