我是自闭症孩子的妈妈，我的生活里有压抑也有快乐

　　不久前的一场音乐会
　　天使知音沙龙
　　63个自闭症孩子全上场了
　　我们在后台见到了
　　这些孩子和他们的家长
　　大多数是妈妈
　　在许多有自闭症孩子的家庭，都有一个全职照看的妈妈。她们牺牲了自己的青春、事业乃至人生，换来对孩子寸步不离的陪伴和保护，换来他们身上一点一滴的变化。
　　没有闪躲和推脱，两位自闭症孩子的妈妈面对我们的镜头，讲述了她们的故事。
　　以下是她们的自述
　　伍晓明(中)在铜管乐队中 摄影：曾韵如
　　我曾经觉得他像一张创可贴
　　我叫伍东卫。在我的儿子晓明确诊自闭症之后，我很长时间无法接受现实。我的理智告诉我应该接受，可是情感上就是没有办法　　晓明出生在英国，他小时候语言发育比同龄人晚还总是一个人玩。那时候自闭症在英国社会的认知也很缺乏，医生说，孩子可能是不习惯双语环境，因为我们在家里讲中文，在外面讲英文。再加上他是男孩子，开口本来就晚。
　　晓明4岁半的时候，因为他爸爸工作调动，我们一家人从英国来到上海定居，随后才确诊。
　　我一度很压抑很郁闷，我觉得晓明就好像一张创可贴，贴在我身上永远也撕不掉了。晓明的爸爸看着我：你怎么可以这么说呢?
　　有一段时间，晓明情绪起伏非常大，因为东西学不会，也无法用语言表达自己的情绪。我们请了美国特殊教育老师到家里来＂救火＂。有几个月的时间，家中所有窗户和门都被锁上，所有利器都被藏起来，沙发也横过来挡住阳台。情况非常糟糕，我们每天都胆战心惊，如履薄冰。
　　晓明在台上跳爵士舞 摄影：曾韵如
　　还好我们终于都熬过来了。你知道吗?为了教会儿子加减法，我整整尝试了五年，几度想要放弃，情绪压力非常大。有一天他突然开窍了，我高兴地哭了。
　　因为自闭症孩子大都语言发展迟缓，数学、物理、化学对他们来说很难，因为需要理解。但音乐和绘画是不需要语言的。晓明喜欢黑管、贝斯、钢琴，这些乐器，他学得比同龄的普通孩子还要快。
　　我们是2018年加入天使知音沙龙的，第一次参加完活动，我看到晓明从来没有这么开心过，回去的路上蹦蹦跳跳的。我们之前一直在普通学校里上学，但找了一个特教老师一对一教他，他还是很孤独。他在这里找到了朋友。
　　除了音乐，晓明还喜欢画画，他下笔非常快，无须斟酌，毫无顾虑，画得很好。他最喜欢画的是公交车，因为想乘着公交车去很多很多地方。现在的他，已经可以独自乘车出门了，去哪里乘哪辆车，他记得比我还清楚。他不再是我的一张创可贴了。
　　在天使知音沙龙，晓明有了好朋友，我也认识了很多自闭症孩子的家长。我们互相支持，给彼此力量。很多东西别人是无法理解的。只有我们，同一条路上的人，可以达成真正的理解，因为我们有着相同的难处。
　　晓明已经17岁了，我唯一希望的是，他以后可以做喜欢的事情，还可以自食其力，开心地生活。开心是最重要的。
　　自闭症患者桐桐担任钢琴独奏，与上海城市交响乐团共同演奏《黄河》第四乐章 摄影：杨可欣
　　也许你们不懂，但我们有我们的快乐
　　我叫郑音，今年46岁。我儿子桐桐在两岁的时候确诊自闭症，从他4岁开始，我辞职了全职照顾他，一直到现在，桐桐17岁了。这些年付出了很多，但从来没有后悔过。
　　桐桐小时候时常躁动，有很严重的睡眠障碍，还特别挑食，一顿饭要喂很多次。有时候太生气实在忍不住揍了他，他也没反应。别的孩子都喜欢去儿童乐园，他却大老远看着就跑。餐厅只去麦当劳，别的哪儿也不去。
　　他还有很严重的语言障碍。他开口很晚，直到现在也没办法准确表露自己的情绪。我们也尝试过语言训练，老师教他30个字，他花了1个半小时也记不下来。他也会尝试着说出来，可是别人听不懂，他就放弃了，什么都放在心里。
　　听说学音乐对自闭症孩子有帮助，桐桐从5岁就开始学钢琴。
　　刚开始很难，别的孩子记不住五线谱上的小蝌蚪，在琴上找不到对应的音符，他却能很快找到，只是不知道音调是什么。差不多花了半年的时间，才慢慢懂得了每个音符对应的音高。
　　桐桐不仅会弹钢琴，还会拉低音提琴 摄影：杨可欣
　　自闭症的孩子很刻板，他犯了一个错，你要纠正非常难，有时候要重复好几百遍。
　　桐桐7岁的时候第一次加入天使知音沙龙，那年也是他第一次登台表演，是在上海音乐厅。演出的时候我应该比他还紧张，祈祷他不要出错，千万不要出错。他没让我失望。
　　他从小学开始就参加过各种各样的钢琴比赛。有时候和普通孩子一起比赛，评委并不知道他是自闭症孩子，照样拿奖。
　　音乐是他的语言。有时候在家里练琴，练着练着，遇到他喜欢的曲子，他会情不自禁露出笑容。这让我很感动。
　　桐桐在台上跳爵士舞 摄影：曾韵如
　　虽然钢琴弹得好，可是独奏机会太少了，所以他12岁开始学低音提琴，这样就可以在乐队里演奏，可以享受集体活动的快乐。
　　这一次他在96岁指挥家曹鹏的指挥下，和上海城市交响乐团一起演奏了钢琴协奏曲《黄河》第四乐章。谢幕的时候，所有的观众都在为他鼓掌，我也为他感到骄傲。
　　我对现在的生活很知足。因为我们不打算要第二个孩子，如果桐桐好一点，我们的生活就可以轻松一点。
　　养育自闭症孩子的困难，你们想象不到。你们可以跟孩子达成深层交流，我们做不到，但你们的烦恼我们也没有。也许你们不懂，但我们有我们的快乐，很平和很简单。
　　我们没办法跟别人比，但如果跟自己过去无趣的生活比，现在的生活已经很有趣了。
　　前乒乓球世界冠军在台上教孩子们打乒乓球 摄影：曾韵如
　　作者：吴桐

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