昏暗低矮的走廊上,支起来一张桌子,上面放着压面机。桌子外面就是防盗窗,不锈钢架子上晾晒着个头壮实、颜色艳丽的枸杞子,跟这间出租屋的主人一样,他们都是来自同一个地方——宁夏固原。 王清源和他的妻子马建梅,还有他的小舅子就挤在这个不足50平方的出租屋内。准确地来说,妻子并不住在这里,她与孩子王博涵一直在隔离病房中,王清源负责每天给他们送饭。他不能进去隔离病房,妻子也不能出来,只能依靠手机视频联系。王清源的小舅子正在压面准备煮面片,那是他们的晚饭。 图为王清源的小舅子在做饭 王清源来自宁夏省固原市西吉县,那是宁夏省唯一一个还没摘掉"贫困县"帽子的地方。但是生活对于王清源来说,这一切却又艰难得多。2020年3月,王清源的孩子王博涵被确诊为重型再生障碍性贫血,彻底将这个原本就是贫困户的家庭拖入更加彻底的黑暗深渊。(图为王清源的小舅子) 图为王清源手机里王博涵在病房里的照片 "当时孩子就是连着10多天发烧,有时候高烧有时候低烧,身上还出小红点,我们就带他去了县医院做了血常规。" 3月21日,因为情况严重,王博涵被转到了宁夏医科大学附属医院,在那里做了胸穿。随后王博涵又做了骨穿和基因检测,最后被确诊为重型再生障碍性贫血。这个结果,彻底击垮了王清源和妻子。他实在不敢相信,年仅3岁的儿子怎么会得这样的"恶病"。 图为王博涵的病例单 在医院专家和其他人的介绍下,王清源带着妻子和王博涵坐飞机来到天津医学研究院血液中心求医。在2020年8月7日,王博涵接受了自己的第一个化疗疗程。出了移植仓后,王博涵出现了严重的排异反应。 "患了这种"怪病",移植后他不仅是嘴巴里面,就连嘴唇上都长了(溃疡),孩子根本不能吃东西,一天24小时挂水。"王清源拿出了手机,翻出了妻子在隔离病房给孩子拍的照片。而这还仅仅是个开始。后来,王博涵又接受了一次化疗。与这个过程同步进行的是王清源也用自己的骨髓跟王博涵进行配型,但是却失败了。 图为王清源和他的小舅子 后来,王清源的长女与王博涵配型成功。"孩子现在体内的癌细胞还没有降下去,找到配型也没用。"王清源说完这句话后,就把头低了下去,从侧面看去,他的身体弯成了一个弓形。 长年累月的农活压弯了这个西北汉子的背脊,幼子的重病更是让不到30岁的他看上去像40岁的中年人。 图为王清源 在父亲王清源的印象里,王博涵和兄弟姐妹的关系特别好。王清源说:"他特别喜欢和姐姐亲,甚至都比我们更亲。" 但是住院以后,王博涵就一直待在隔离病房里。除了自己大姐姐作为供者,曾从宁夏来到天津,短暂地见了面。 王博涵不懂为什么自己一直在生病,为什么不能和姐姐们出去玩。妻子马建梅无法回答他,只能安慰他说:"你输上姐姐的血,好了之后就能回家了。" 图为王清源的妻子和儿子 王清源来自一个四代同堂的大家庭,他爷爷奶奶已经80高龄了,父亲母亲今年50多岁。他是家里的大哥,除此之外,他还有3个弟弟妹妹,弟弟妹妹都未婚,排行第2的妹妹还是一级智力残疾。 图为王清源 王清源要的生活很简单,虽然一大家子人,但是靠种地还是能吃饱饭,只要孩子们身体健康,生活苦点都没关系。 但是王博涵的重病打破了他的设想。虽然得益于政府的好政策,他们一家人都享有贫困补助,孩子们上学也不用花多少钱。但是王博涵的病榨干了家里仅剩的积蓄。除去在银川检查花费的5千元,王博涵的治疗费用已经达到了80多万元。 图为王清源和他的小舅子 同时他们在天津的生活也举步维艰,王清源住在离医院15分钟路程远的出租屋里,因为这里的房租相对于医院附近的3000元标准来说,少了500元。因为是穆斯林,他们吃的饭食也要注意,甚至方便面都需要从网上购买。 图为王清源的小舅子在压面皮 "真的能借的都借了。"王清源说道。 化疗、移植、排异这个过程还需要投入多少,连医生都无法给出一个准确的数字。 抗癌的过程,对王清源一家来说就如同行走在黑夜里,他们不知道该往哪里走,也不知道天会不会亮,一路跌跌撞撞,行走的过程中,绝望、痛苦与崩溃包裹着他们。他们只能追逐着那一点点光亮,拼尽全力地争取着。王清源现在最大的希望就是孩子快点好起来,然后他要带着妻子孩子回到宁夏与家人团聚。 图为王清源在出租屋 "哪怕我下半辈子都在打工还钱,我都不怕,只要孩子能好起来。"王清源跟我们说道。如果你愿意帮助这个困难家庭,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。如不能识别,可将二维码保存到手机相册,打开扫一扫,从相册中选取二维码进行扫描识别。 该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台"水滴公益"发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话:4009-010-919。 "感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信"感光计划"官方头条号。