2个女儿都有病凑70万只能救一个女子崩溃丈夫妹妹病的轻

　　原标题：＂我要放弃哪个女儿？＂42岁妈妈每天被折磨 ，＂我只想给孩子争取时间啊＂
　　来源：钱江晚报·小时新闻
　　将近70万元。这笔钱是给二女儿用，还是给小女儿用？
　　这个选择题每天都折磨着42岁的白留栓，对她来说，这就是个生死抉择。
　　＂没药的时候，绝望；有药了，天价，愁钱；好不容易筹到钱，还是这么揪心。 ＂
　　白留栓的两个女儿，梦园和梦茹分别是13岁和5岁半。两人都是脊髓性肌萎缩症（SMA）患者，这是一种罕见病。2019年，钱江晚报曾做过报道，当时治疗SMA的新药上市，白留栓从多年的绝望中看到希望，但一针70万的药价一度让她无望。两个女儿都是罕见病，苦等10多年后等到治病的新药，妈妈却放声大哭：这让我更痛苦
　　＂我不能眼睁睁看着她们没了。＂一年的时间内，白留栓通各种渠道去筹款，她自己也没想到，竟然离70万越来越近。
　　只是这一针救命针，用来救哪个女儿？白留栓陷入了另外一种困境。
　　梦园和梦茹两姐妹
　　有药可医的痛苦
　　梦园和梦茹从小就被确诊SMA。这是一种罕见病，它会引发患者肌肉萎缩或者渐冻症状。不治疗的后果是：随着年龄增长，患者会出现严重脊柱、骨盆、膝关节等骨骼变形，呼吸功能和消化功能障碍，逐渐失去吞咽功能，严重呼吸并发症，甚至致死。
　　如今的梦园大部分时间都躺着，她的腰部到腿部都已经扭曲变形，偶尔能坐，但腰部要用枕头垫着，而且半个小时就要换姿势。
　　梦茹因为年纪小，情况略微比姐姐好一些，肢体变形没那么厉害，坐的时间略微长一些。去年，她还可以独自坐在小凳子上，双脚着地，今年已经不能这样。
　　病情的进展迅速而凶猛。
　　2019年之前，白留栓是绝望的，她带两个女儿四处求医，得到的回答都是一样的：这个病没有药。她在绝望中接受了现实：两个女儿没有未来。
　　直到2019年10月，她得到消息：当年2月份，国家药品监督管理局正式批准诺西那生钠注射液用于治疗5qSMA，这标志着SMA从此有药可医。
　　白留栓高兴到流泪，只是这种兴奋转瞬即逝：诺西那生钠注射液一针70万元，并且患者需要终身用药。
　　＂以前说没药，也就认命了。但现在明知道有了希望，可抓不住，心里像刀子割一样。＂ 白留栓没想到，有药可医让她更加痛苦。
　　不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子
　　白留栓和老公黄银华是河南人，一家人五六年前来杭州打工，家庭收入主要靠老公开出租车。这个医药费对他们来说，是天价。
　　得知诺西那生钠上市的消息后，她开始用尽一切办法为两个女儿筹钱。
　　她带着两个女儿在大街上乞讨过，她给媒体打过电话。
　　＂我第一次给电视台打电话，没有消息。我又打，说着说着我就哭了，我说，我真的坚持不下了……＂
　　媒体报道后，白留栓陆陆续续收到了一些好心人的捐款。
　　＂我看到了希望，社会上还是好心人多，我的女儿说不定有救呢。＂
　　白留栓一家租住在杭州城北的一处民房中，一家四口蜗居在一间房，房间仅放下两张床。黄银华大多数时间都不在家。
　　他早上5点多出门，晚上10点回来，一辆车，一人开。＂多开一会儿，就多赚一点。＂
　　每天出门前，他都会带上馒头。这是他当天的午饭：开水配馒头。有时候是饼干。一年四季，他从来不歇班，春节也是如此。＂今年新冠疫情，我第一次春节休息。＂
　　做治疗的梦园
　　一家人已经四年没有回过老家。
　　黄银华出车，白留栓就在家发短视频，这是她唯一能做的。在此之前，她不知道短视频是什么。公益组织的工作人员教会了她，告诉她可以这样筹钱。
　　她拍两个女儿的视频：她们躺在床上无法起身、她们起床需要人报、她们细细地变形的腿、她们坐在轮椅上开心地转圈、她们晚上睡不好觉时的哭闹、她们偶尔的沉默不语……
　　这样做的目的自然是让更多人看到、捐款。
　　两个女儿对拍视频很抗拒，一听说要发抖音，梦茹就把脸蒙在被子里，＂不拍，不拍。＂
　　大一点的梦园则是不说话，只是有些倔强地抿着嘴。
　　＂我给她讲道理，她能懂。＂白留栓低头、抹眼泪，她自己也不好受。
　　有网友给她留言：你们就是网乞。
　　＂谁想做乞丐？有一点办法，我也不想带着孩子们这样。＂白留栓回复那位网友说：不好意思，让你们用这种方式认识我的孩子们……
　　有网友质问：为什么不做产检？
　　＂我怀孕时，产检一项都没落下。谁能想到去做个基因检测，来检查这种病？＂白留栓五味杂陈。
　　也有网友看到两个女孩的视频后，留言说：死路一条。
　　这句话像一根刺，扎进她心里。
　　＂我知道人家说的实话，也没啥恶意。但是当妈的，看到这句话，你不知道，我的心……＂白留栓的眼泪又流了下来。她疲倦、憔悴，总是说着说着就带了哭腔。
　　我的孩子，她等不及了
　　但是，还是心存善意的人多。很多人给她捐钱，更多的是安慰。
　　＂他们说看到我女儿这样，很心疼，还有好多人给我们鼓劲。真的很多正能量。＂这些话不仅让白留栓感到安慰，最重要的是，这能让她坚持下去，＂肯定是好心人多，我的孩子会有救的。＂
　　前段时间，白留栓告诉我，她快筹到70万元了，女儿离救命针越来越近了，我很意外。
　　＂我自己也没想到，这么快。＂白留栓说。
　　去年5月，中国初级卫生保健基金会启动＂脊活新生——脊髓性肌萎缩症SMA患者援助项目＂：首次给药的患者经过1瓶诺西那生钠注射液治疗后，所有资料经基金会审核通过，最多为其援助3瓶诺西那生钠注射液。
　　这意味着，筹到70万元后，梦园或者梦茹有更多的药可以用。
　　白留栓来不及开心，她发现自己陷入另外一种困境：先给哪个女儿用。
　　我再次见到两个孩子时，梦园正在接受一种治疗，她坐在轮椅上，头上戴着一个钢圈，整个人被拉直。
　　梦园每天从早到晚要保持这样的坐姿十三四个小时，她已经这样坚持了三个月。她身体变形厉害，内脏也被压迫，呼吸困难。
　　一个月前，梦园感冒发展成肺炎，到现在都还没痊愈，因为腰部变形，呼吸道受堵，需要借助吸痰器吸痰。
　　＂我们听说北京那边可以通过做手术，矫正她的姿势。有得同样病的孩子在那边做过。＂今年5月份，白留栓和老公戴着梦园去北京，医生让她先矫正，做术前准备。
　　＂梦园等不及了，我想让她的情况能改善一些，起码，能坐起来。再这样下去，她会被压迫到呼吸衰竭的。＂白留栓低声说。