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正能量表兄妹接连确诊自闭症,经努力干预,都顺利进入幼儿园

  女儿快3岁了,还没有语言,认知0,对玩具和同龄人交往都没有兴趣,精细动作也很差,串珠都不会,该怎么办?
  妈妈曾自信地以为只要自己够努力,自闭症一定不在话下,因为侄子干预一年多就上了幼儿园,现在已经和普通孩子一样了。
  结果,女儿干预的三年成了不断试错,不断反思的三年。
  今年,女儿在影子老师的陪伴下上了普通幼儿园,这位东莞的妈妈决定分享出她们的干预历程。
  姑娘干预三周年,我的收获与反思(上)
  文/马迟迟
  6岁自闭症孩子妈妈
  7月31日,是我家姑娘康复3年纪念日。
  每年有两个日子我特别不想面对,一是姑娘的生日(我们不想她那么快长大),二是姑娘开始康复的这一天。
  每到这个特殊日子,我们都不免要回忆起不堪回首的往事,顺便整理一下为数不多的阶段性成果,展望一下困难重重的未来,再给自己和家人打一打鸡血。
  她是自闭症吗?不像。
  姑娘的异常,其实未出生时就有提示了。
  我怀孕24周左右做四维彩超时,超声科医生告诉我,这胎儿胃泡非常小,可能存在食管闭锁,建议我们去上级医院复查。
  28周时,孩子的胃泡,和一般胎儿没什么差别了,可以排除食管闭锁,但超声却提示肠管始终有部分扩张,不排除肛门闭锁,一直到32周依然如此。
  食管闭锁和肛门闭锁是两个完全不相干的问题,先后出现也太古怪了,医生也无法解释。但等她生下来我们才知道,她既不是食管闭锁,也不是肛门闭锁,而是肠道的功能有些问题。
  姑娘出生那天也不太平,我羊水没了,紧急剖宫产。孩子生下后,左侧膝关节畸形,整个脚尖都是往后,我看到后当场嚎啕大哭,愣是把上次剖宫产留下的子宫疤痕哭破裂了,立刻大出血。
  姑娘的腿最后诊断是先天性膝关节脱位,一个月后又检查发现髋臼过浅,可能导致髋关节脱位,没办法走路。于是这孩子才一个月就戴上了矫形支架,戴了差不多一个月。
  也就是那时候,孩子各种发育异常的征象都出来了,比如频繁进食后呕吐,有一次呕吐后还出现了窒息,大约一分钟后才救过来。
  比如到了三个多月,听到我叫她名字,她不会立刻转头过来看,而是过了一分钟才慢慢转头向声源。
  我一直以为,是因为那一个月把她绑得不能动弹的支架导致了她的反应慢,因医生说过支架导致的发育落后后期可以追赶回来,我甚至没想过带她去儿童保健科看一看。
  同时也因为她实在太难带了,肠道功能异常使她每天呕吐、腹胀、夜间啼哭,不能添加母乳以外的任何食物,这一切都使得我焦头烂额,加之一直在担心她是否能走路,所以看到她大运动发育并没有落后,也就没往其他方向考虑。
  她一岁了还不会叫爸爸妈妈,大人指的地方她从来不看,她从来不像别的孩子那样指物,妈妈回家了她依然面无表情……
  这一切我们都忽略了,家里人都说大了也许就好了。
  1岁9个月时我急了,带她去本地一家医院康复科做了个评估,评估的结果是"语言发育迟缓"。我还特意问医生,她是不是自闭症,医生说"不像"。
  时间没有让奇迹出现
  随着姑娘越长越大,她的腿好了,能走路了,肠道也好了,吃东西没有那么挑剔了,但我的心总像悬着块大石头,一直都非常焦虑,为什么她那么大了还不开口说话?为什么她可以自己唱数唱到10,却不应我们,不叫我们?
  我一直怀疑她是自闭症,但对比她和我侄子的症状(对,我侄子也是自闭症,但我们没有血缘关系,我和弟弟生父母都不同),我觉得他俩一点也不像。
  我极力从各个方向去否定这种可能,比如,姑娘会看着我笑,喜欢我抱,我出门姑娘会哭。甚至去百度、天涯找些"好了"的孩子的经历,以及某些"教育专家"的文章,以说服自己,娃绝对不是这个问题,只是语言发育迟缓罢了。
  现在回想起那一两年,相当后悔,大概所有人在他想象的、相信的光明未来即将崩塌之前,都宁可闭目塞听,不接受现实,以为时间会让奇迹出现,上天会眷顾自己。
  我还不是我们家最抗拒接受现实的人,我那万事都拿主意的先生,大概才是。
  他曾收走我看的所有自闭症书籍,让我不要过多考虑这些事情,以免伤害身体(我弟媳妇在儿子干预一年左右得了乳腺癌)。他努力搜寻姑娘开口的蛛丝马迹,然后用极度自信的语气说,"看,姑娘在嘀嘀咕咕的,快说话了。"
  直到2018年的7月,我实在受不了这种自欺欺人的状态。
  姑娘快3岁了,去早教呆了差不多一年,依旧没有语言,我和先生争吵了一次,最后他说,"你在那里说也没用,你既然这么担心,就再去看病呗。"
  我还记得那一天,我带孩子去做了评估,她满诊室乱跑的样子,哪像个普通的儿童呀?
  评估报告出来那天,是先生拿的,他用过去从来没有过的惊慌和沉重的表情告诉我,"姑娘可能是自闭症。"
  只要我努力了,姑娘一定行
  2018年7月31日姑娘开始干预了,这天也被我牢牢记在心里。
  我觉得从这一天起,我姑娘才开始慢慢变成一个"人"。原来的她,与他人几乎没有任何交流,什么也不懂,勉强只能称之为"生物"。
  当年,作为一个小白家长,我有多有自信呢?
  看到机构给我姑娘评估的认知理解是在0-12个月,我虽然看不懂评估报告,但不服气,问他们我姑娘有这么差吗?
  机构老师自然不能说你姑娘这么差,只能说她这方面是弱一点,测试的认知方面的都没有过。
  因为我侄子康复了一年多,效果良好,当时已经去上幼儿园了。所以我盲目自信地认为,即便我姑娘认知是0,苹果和妈都不认识,一年以后她也能脱胎换骨重新做人。
  关键就于我有没有努力,我有没有拼命鸡娃,只要我努力了,姑娘一定行!
  我们全家也都在灌输给我这个观念,"你弟媳妇以一己之力把侄子康复好了,只要你努力一定也可以。"
  姑娘刚开始康复那一年,我俩的时间都安排得满满的。
  她白天在机构从早上8点50分上课到下午5点10分,回家后,吃完饭洗完澡,我再给她加50分钟的DTT。
  我呢,"则上班-陪同康复-学习康复方法-自己在家给她康复",完全复制了我弟媳妇的鸡娃模式,生怕有哪里跟她不一样,把我姑娘耽误了。
  没有相同的自闭症孩子
  也没有相同的康复效果
  直到去年,我回过头来对比了一下我姑娘和我侄子的差别,才发现了一个事实:世界上没有一模一样的两个娃,也没有一模一样的两个自闭症孩子。
  不得不承认,有时候家长相同的努力,但孩子的天资不同,得到的结果也完全不同的。
  刚开始康复时,我没有认识到我姑娘存在着多种并发的问题,比如智力较低、感知觉异常、睡眠障碍导致的注意力和情绪问题、食物不耐受导致的肠道问题、身体孱弱导致的频繁呼吸道感染。
  这些我侄子全都没有,他是个智商正常甚至偏高、没有感知觉异常、睡眠障碍和食物不耐受,身体很棒的孩子。
  每一点不同都可以造就康复速度的差别,康复结果的不同,更何况俩孩子差别那么大。
  侄子的康复之路无法复制
  女儿的干预要重新开始
  面对各项能力都弱的女儿
  干预从哪里入手,怎么展开
  她凭借什么进了幼儿园,我们下期接着说!

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