我，24岁，罕见病，对人间上瘾。

　　#「闪光时刻」主题征文 二期#
　　＂生命的长度我控制不了，生命的宽度可以很好地去把握。＂
　　01
　　马拉松赛道上，一位瘦弱的跑者，后背上几个字特别地刺眼。手里举着小旗，那是贺明的标志。很多跑友都知道他----抗癌斗士，赛道上见到他，都会给他竖起大拇指。
　　2016年4月，贺明被检查出罹患肺癌晚期。当时诊断结果出来的时候，半个肺已经没有了，胸腔内都是积液，医生直言还能活三个月。
　　53岁的贺明开始走向生命的倒计时，化疗、放疗，吃药，晚上疼得睡不着觉。
　　有一次，他出来走路的时候遇到马拉松的团，感受到他们身上那种生命的活力，就产生了参加马拉松的想法。
　　他曾在朋友圈这样写到：我叫贺明。
　　我和爱人八九年结婚，一起走过了三十周年。
　　我们有个儿子，不说是事业有成，但也本本份份。
　　我这个年纪，挺满足的，都挺好。
　　有一天我被送进了医院，医生跟我说，肺癌晚期，还能活三个月。
　　我知道人都会死，就是没想到对我来得这么快。
　　就三个月，我能做点什么，我还有什么没完成的心愿，我都舍不得睡觉，我的时间变得太珍贵了。
　　直到有一天，我做出一个决定，我要在最后的日子，跑一百场马拉松。
　　都说我疯了，我自己知道，要么躺着死，要么站着活。
　　老婆说我不要命了，跟我吵了很多次。
　　为了马拉松，我差点缺席儿子的婚礼。
　　他们说我自私，其实我是不舍，我想活着。
　　还记得电影《我不是药神》里那位身患绝症的大妈面对执法人员，声嘶力竭的呐喊：
　　＂我们不想死，我们要活着 ＂
　　那声撕力竭哀怨的声音里，祈求的是人性最真的本能-----活着。
　　从淮南、合肥等安徽省内马拉松赛，到江苏南京、黑龙江漠河、福建厦门等全国大赛，贺明奔跑的身影逐渐遍布全国。完成100场马拉松是他活下去的精神动力，这股意志让他的生命不断延长、再延长。
　　塞道上，有时跑得很慢，甚至不是跑，是走。到终点时，人都散了，没有欢呼，也没有人在终点等。
　　他忍受常人无法感受的痛苦，他不停地跑，他的身体状态在医生经验里已经是一个又一个不可能的奇迹。
　　为什么跑？他说：
　　只有我疼的时候，精疲力尽的时候，我才能感受到我还活着。
　　赛道上举起抗癌的旗帜，贺明就是想告诉别人：
　　＂我一个癌症病人都能跑起来，为什么健康的人就不能动起来呢？＂
　　他的行动也影响了一些重症患者。一个重庆的女癌症患者，在做完手术后，听说贺明的事迹后也开始跑起来。
　　我停下的时候，就是终点……
　　我所爱的，和我害怕的，
　　都会在终点等着我。
　　6月5日，安徽淮南＂抗癌斗士＂贺明离世，他的百马之梦停留在了61场这个数字上，＂抗癌跑者＂贺明带着无限的遗憾走了。
　　从第61场到100场，众人替他接力跑。众多马拉松爱好者将陪伴他的儿子贺帅，共同完成贺明＂100场马拉松＂的遗愿。
　　他所爱的和他所害怕的，在终点等着了他。
　　知乎上有这样一个问题——
　　生与死之间隔着多少距离？
　　有一个很戳心的回答是这样的：
　　一场重病，还有一场眼泪。
　　02
　　＂我命由我不由天＂是一位SMA患者对命运的呐喊。
　　SMA，脊髓性肌萎缩症 ，这是一种罕见病，是一类由脊髓运动神经元变性而引起肌肉无力、肌肉萎缩的疾病，患者会丧失行动能力，甚至难以完成呼吸和吞咽这些基本的生活功能。
　　据统计，我国SMA患者目前有近5万患者。一个基因的缺失，使他们软绵绵的身体承受着生命之沉痛，命运之残酷。
　　世界上最昂贵的药是治疗这种病的，昂贵到普通人根本无力承担—— Zolgensma（治疗脊髓性肌萎缩症SMA）， 为212.5万美元。
　　包珍妮，2001年生于浙江温州的一位小女孩，周岁后突然无法站立，经医生诊断患 SMA，医生曾＂宣判＂她活不过4岁。
　　凭靠顽强的求生欲望，她勇闯几次死门关，一次次创造生命的奇迹，延长生命的长度，已走过19个春秋。
　　这个只靠呼吸机维持生命，全身只有右手大拇指能动的姑娘， 面对命运的残酷，却凭着顽强的生命力 创造出《予生》、《故乡游》等40多首高品质的诗和歌词。她的作品被毛不易、廖俊涛、钟易轩等一干明星传唱。
　　包珍妮在她的诗集《予生》中说：＂我庆幸着又度过一个昨天……
　　我爱这世界……
　　我有许多心愿。
　　予生，
　　就是给予新生。＂
　　知乎网友佳妮也是一名SMA患者，饱受病痛的折磨，却对生命抱以足够的感恩和坚强。对生命发出最强烈的呐喊：
　　＂我，24岁，罕见病，对人间上瘾。＂
　　老话说，＂好死不如赖活着＂。这一句对＂人间上瘾＂，仅仅四个字，可道尽了她对生的渴盼，如此之强烈，生死的一场对白，我只对人间上瘾，那奈何桥不想过啊！
　　03
　　有人说：史铁生之后，谈生是奢侈，谈死是矫情。
　　曾经的史铁生，壮得可以抱起一头小牛，可是一场暴雨，彻底改变了他的命运。
　　20岁那年，史铁生在山里放牛，遭遇暴雨和冰雹，无处可躲。沟沟壑壑的黄土高原上，只剩下暴雨中的史铁生和一头老牛。
　　雨停了，回到家，史铁生发了高烧，大病一场。他以为自己的身体强壮，扛一扛就过去了。
　　没想到在缺医少药的陕西农村，竟然感染，导致双腿瘫痪。
　　他青筋暴起，指着医生大喊：
　　你不治好我，我就拿菜刀劈了你！
　　他要死要活，怼天怼地，他变得喜怒无常，举止疯狂，三次自杀未遂。
　　用＂生不如死＂来形容他的生活，一点不夸张。
　　40岁时，男人40一支花的年纪，他却肾病加重，恶化为尿毒症，不得不频繁地进行血液透析，余生都要依靠导尿管生活。
　　他打趣道：
　　我的身体就是一架飞机，两腿是起落架。两个肾是发动机，它们一起失灵了。我这个机长就要走出来，请身体各部门留些遗言。
　　医院就是他的常住地，住过时间最久的医院是友谊医院，12间病室，他住过10间。
　　最后，变成了医院的＂透析模范＂。和他熟悉的护士对他说：
　　＂你的名字真的没取错，你的命比铁都硬。＂
　　他的主治大夫看惯了生老病死，在史铁生面前却不得不服，感叹道：
　　＂史铁生之后，谈生是奢侈，谈死是矫情。＂
　　他自嘲说：
　　我的职业是生病，业余时间写点东西。
　　他在《我与地坛》中写道：死是一件无须乎着急去做的事，
　　是一件无论怎样耽搁也不会错过了的事，
　　一个必然会降临的节日。
　　命运，你可以摧残我光鲜的皮囊，却杀不死我坚强的灵魂。
　　王小波说过：
　　＂人活在世上，就是为了忍受摧残。＂
　　没有谁的人生是容易的，每一步都走向死的边缘。
　　茨威格说：
　　＂一个人年轻的时候，总以为疾病和死神只会光顾别人。＂
　　我们永远不知道明天和意外哪个先来临，我们只能认真地活，努力地活。
　　你我皆凡人，所能做的，除了接受还要有这份＂向生而死，向死而生＂的勇气和力量。
　　生命从来不在于长度，而在于宽度。每个人都是一本书，出生是封面，死亡是封底。你对人间多上瘾，你书里的故事就有多精彩！
　　文：芒小果，字有温度，自有温度。愿与你同行，敬请关注。
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