我是他爸，我要救他。记录一名癌症患者父亲的求医之路

　　我的儿子4 个月大，他叫小远，但他跟其他孩子不一样——他结肠里长了一颗肿瘤。
　　我是一个八年级物理老师，两个孩子的父亲。为了救小远，32 岁那年我第一次离开山东。
　　从小学一直到工作，我从未离开过这座城。
　　省里的医生为小远做了肿瘤切除手术，结果显示为恶性，病历上写着：「转移复发风险：高」。
　　后续治疗他们已经无能为力，我不得不去大城市，去寻找新的希望。
　　我明白机会很小，小的我自己都不知道如何描述。
　　带着一沓病历、一个手机充电器、几个移动电源和一个塑料水杯，还有几件防备变天的衣服，我在县汽车站坐上前往北京的汽车。
　　我是他爸，我要救他。
　　北京，北京
　　小远患上的疾病名为胃肠间质瘤。
　　为了了解这个病，我找到了三个版本的《胃肠间质瘤指南》(NCCN)，打印出来，一页一页地看。英文缩写看不懂，我就拿着《肿瘤专业术语缩写》边看边查，查出来就写到指南的页面上。
　　就这样我一页页的抄满了几本书。
　　指南上说，胃肠间质瘤有两个靶点基因，各有几个外显子靶点。如果检测出这些靶点有突变，小远使用靶向药的有效率就比较高。
　　带着希望，我出发去了北京。
　　在路上的时候，我常常计算着靶向药的价格，想着大不了要一直供小远吃药，想办法怎么买到便宜的药，怎么筹到钱。
　　一遍又一遍的在脑子的运算，得多亏我这几年的物理教学，让我能有这样的思维。
　　伊马替尼、舒尼替尼、瑞戈非尼、索拉非尼、尼洛替尼、达沙替尼、帕唑帕尼。7 种靶向药的名字，我都一一记在心里。最好的伊马替尼是瑞士产的格列卫，一万两千块钱一盒。
　　第一次抵达北京是下午两点，天很蓝。我泡了一桶方便面，蹲在汽车站外的马路边，解决了来北京的第一顿午饭。我第一次感觉到泡面，其实也没多差。
　　第一次到达北京的下午
　　那回没有带上小远，只是提前来几家医院了解一下情况，省得带着孩子瞎折腾。
　　半天之内，我先去北京儿童医院，了解了具体看病的流程。紧接着，又赶去 301 附属的八一儿童医院。八一儿童医院的医生说他们擅长手术，后续治疗不是强项。
　　于是，我决定之后带小远到北京儿童医院就诊。
　　探完路，我又匆匆赶回车站，本想在车站凑合一宿，没想到车站夜间关门，只好掏了 80 块找了一间便宜的旅店睡下。现在我的，一分钱也不能浪费。
　　接下来的一个多月，我成了北京儿童医院的常客。排队、挂号、候诊，一个又一个清晨，等待专家门诊的办公室开门。
　　第一次和妻子带着孩子面诊、做完病理检查后，后来只需要带着病理切片、CT 和病历，就可以找医生，孩子得以留在山东医院观察。
　　不需要带小远的时候，我常乘坐晚上 23 点 12 分济南出发，早上 5 点 20 分抵达北京的 K52 列车，省下一晚上的住宿费。
　　从家里坐汽车去北京是 170 元，高铁要 220 元，绿皮火车最便宜，硬座只要 80 块不到。
　　孩子要看病，学校的课也不能落下。我不得不和其他学科老师调课，把一周的课塞进前三天，然后在周四深夜，钻进通向北京的列车。
　　其他老师也有劝过我不要这么拼，但是我办不到。
　　我是一名人民教师，我有对学生负责的责任。
　　硬座的车厢夜晚不会关灯，周围的人们打牌、聊天，外放着流行音乐，又或者是开着扬声器看连续剧。置身其中，我总是难以入睡。仿佛一人置身在充满野兽的丛林中，到处都充斥着危险的吼叫。
　　我仿佛被悬空在钢丝之上。
　　大多数的夜晚，我都靠在椅背上眯着眼睛，脑海想的全是小远冲我笑的样子。
　　从前，我常在院子里哄小远睡觉。溜达一会，他便呼呼睡去。我一逗他，他就咯咯地笑。
　　火车哐当哐当地向前进，窗外的田野和村庄在黑夜中向后飞驰。我总想着，等小远的病好一些后，要带他四处走走看看。随着火车的哐当声，我是思绪逐渐飘远。
　　那时，为了小远看病，家里已经到了借钱的境地，但我内心总怀揣着希望。
　　希望在何方
　　一个多月后，我在北京儿童医院拿到小远第一次基因检测报告：
　　两种常用靶向药的基因突变点，在小远身上都没有找到，意味着两种常用的靶向药物，伊马替尼、舒尼替尼，对小远无效。
　　不敢相信的我又仔细看了一遍报告，发现漏检测了两个靶点基因，立刻向医生要求补测。
　　孩子生病的这段时间，我翻遍了国内外的资料，几乎要成为胃肠间质瘤的＂专家＂。
　　医生被我的质疑弄得恼火，质问我：＂你是非要用伊马替尼不可吗?＂
　　我也生气地吼回去：＂我不是非要用伊马替尼，我是要把他所有可能有效的药物都测一遍!＂
　　很快，另一个更大的打击来了。
　　妻子发来一张强化 CT 检查单，上面赫然写着：
　　「腹膜、肠系膜、腹膜后、左侧腹股沟及右侧下腹壁多发转移瘤。」
　　小远的肿瘤已经转移，没时间再等了。很快，我立马又做了一次更全面的基因检测。
　　95 种靶向药，206 个基因，两千多个外显因子，五十多万个位点，我一个都不能放过。
　　这是我最后的希望。
　　一周多后，正是国庆后上班的第一个工作日。
　　我正走出教学楼的办公室，打算去行政楼办事，裤袋里的手机传出一阵震动——第二次检测结果出来了。
　　能治疗胃肠间质瘤的所有靶向药的靶点，小远都没突变。
　　也就是说，小远的胃肠间质瘤属于野生型，现有的所有靶向药，对他都没有用。我面对小远的病情，已经束手无策了吗?
　　我想忍着眼泪，但走出教学楼的那一刻，却怎么也忍不住了。丢了魂儿一般，我在大太阳下边哭边往前走。
　　从教学楼走到行政楼，步行有 5 分钟的距离。我记不得遇到了几个同事，也仿佛听见他们自言自语，「这是怎么了……」
　　走到行政楼，上了电梯，我蹲下来哭出了声音：小远可能真的没有救了。
　　晚上回家，孩子爷爷问我基因检测的结果怎么样，我犹豫了一下，没说实话：＂看不懂，等去天津和广州的时候让医生看看吧。＂
　　四位老人本来就天天以泪洗面，让他们知道了这个结果，还不知道要难过成什么样。
　　骗老人的时候，我甚至自己都信了：一定是我自作聪明，误读了报告。
　　一定是这样的，一定!小远还有救!
　　鳄鱼的眼泪
　　10 月 11 日，我去了天津肿瘤医院。儿童肿瘤科的大夫看了报告，表示无能为力。
　　当天下午，我决定再去北京的中国医学科学院肿瘤医院碰碰运气。
　　到达北京，已经是晚上 11 点多。路边的大爷说，「附近的旅馆都住满了，花两百块拉你去医院，保证能住下。」
　　我不信他，道声谢便往前走，毕竟坏人变老了这类词已经在网上刷新不知道多遍了，现在我的经历不起。他在背后嘲笑我：「连两百块钱都不舍得吗?」
　　是，我是不舍得，别说二百，我连二十块都不舍得。那晚上，一路上便宜的旅店全部满房。我在北京不到 10 度的夜里，走了十公里。
　　10 月 12 日，中国医学科学院肿瘤医院化疗科的大夫，同样表示＂无能为力＂。
　　对着四个字，逐渐的感觉到麻木。
　　候诊的时候，我听病友说中山大学第一医院的张信华是胃肠间质瘤方面的专家。隔了一天，我又动身就去广州。
　　病友的任何指点，我都不想放弃。除了去广州，我还有什么选择?
　　我坐在南下的高铁上，看着窗外逐渐增多的绿色问自己：我还有机会，再带小远出来走走看看吗?有……吗?
　　高铁开了整整一个白天，连日奔波，倍感疲劳，但我无法入眠。一闭上眼睛，脑海里又会浮现小远对我笑样子。
　　到了广州，一直下雨，糟糕的天气仿佛某种预示。
　　10 月 16 日，我找到中山大学第一医院儿外科刘教授问诊。刘教授看了病历，无能为力。
　　10 月 17 日，我找到中山大学肿瘤医院的甄子俊大夫，表示没有办法。
　　10 月 18 日，中山大学第一医院的张信华主任仔细了解了病情，表示无有效的治疗手段，建议先吃伊马替尼试试。
　　10 月 19 日，我去找中山大学肿瘤医院邱海波大夫问诊，仍是没有有效治疗手段，他建议吃舒尼替尼，还建议我去找北京肿瘤医院李健主任。
　　一连串的打击，无助感将我包围。
　　有好几位医生曾对我说，＂一定要保重身体，你是家里的顶梁柱啊!＂
　　是啊，我不能倒，我倒了，谁给小远跑腿呢?我倒了，小远怎么办，这个家怎么办?
　　没想到，人们口中的中年危机，以这样残酷的方式出现在我身上。
　　但祸不单行，从来都是对的，人在倒霉的时候，只会更倒霉。
　　沮丧的我回到旅馆里，接到一个诈骗电话，说搞什么投资。
　　我哀求骗子，＂求求你们，不要给我打这种电话了，我孩子得了重病，我正在满世界地给他找医生，没有钱投资。＂
　　说着说着我就哭了。那头的骗子也许真的觉得我可怜吧，还安慰了我几句。
　　这是鳄鱼的眼泪吗，或许他还有最后的良知吧，没有到骗人救命钱的地步。
　　10 月 23 日，收拾好心情，我咬着牙又回到了北京。按照广州医生的指点，找到北京肿瘤医院的李健主任，却仍无法找到有效的治疗的手段。
　　10 月 26 日，我坐上通往上海的列车，期待上海复旦大学肿瘤医院病理科的王坚主任给小远一个希望。
　　这也许是我为小远最后一次奔走了，我盼望早些抵达，得到一个好消息，却也畏惧再听见那句我已经听了无数遍的那四个字。
　　然而，在上海我又听到了我最不想听到的消息：
　　结果仍然是一样。
　　无能为力。
　　这句话不知道是在展示我的无能，还是在叙述小远的病情有多特别。
　　北京、天津、上海、广州，短短 2 个月，我走完了 32 年来最长的路。
　　到此为止，中国胃肠间质瘤的专家几乎已经被我找遍，依然没有给小远找到一条生路。
　　在人间
　　这时，孩子爷爷打来电话，说孩子腹水越来越严重了，很多医院都不敢接收。
　　我上网预约了山东省肿瘤医院的刘波主任 11 月 1 日的号，立马赶回家。
　　回到山东，我看着小远躺在床上，肚子鼓鼓得像一个气球，又想到自己这几个月「徒劳」的奔波，觉得自己真没用。
　　医生把他放在病床上给他放积液，他不怎么挣扎，也不哭闹。曾经他特别爱笑，即使是肿瘤转移之后，我只要一逗他，他就咯咯地笑。
　　可现在怎么逗，小远都不笑了。
　　11 月 9 日，我们从山东省肿瘤医院出院，医生让我们回家自己给他放腹水。
　　小远的时间，可能真的进入倒计时了。
　　那欲言又止地说出＂姑息治疗＂我们都明白是什么意思了。
　　我买了无菌手套、引流袋、肝素帽、棉棒、碘伏、纸胶带，学着医生的操作给他放积液，想让他好受一些。
　　小肚子瘪下去的时候，小远和健康的小孩差别不大：
　　他的皮肤黑黑的，虽然是单眼皮，眼珠却又大又圆。双眸中的好奇目光，照亮了整张脸。
　　可没过两天，小远的肚子又鼓了起来——积液又占领了他的腹腔。
　　再到后来，积液都放不出来了。
　　仿佛是希望，被榨干了最后的一滴。
　　我仿佛感觉到了什么。
　　最后一次从医院回来，小远的皮肤明显粗糙了很多，像老人一样皱巴巴的。睡觉的时候，他的眼睛也闭不严，总是微微地露有一道缝，或是想再看一眼什么。
　　到后来，小远几乎是半睁着眼睛在睡觉。我想，小远是没有力气了吧。
　　2017 年 12 月 5 日 15 点 35 分，小远离开我们去了没有痛苦的地方。他在世界上度过了 256 天 2 小时 53 分钟。
　　那一刻，看着痛哭的妻子、四位老人的白发、懵懂的女儿，作为父亲，我尽力了，但仍然什么也无法挽回。
　　我不知道我还配不配得上父亲二字，但我感觉到从身体里某个地方透出的无力感，像是一只手，紧紧地攥住我的脖子，我难以呼吸。
　　近乎窒息。
　　入殓的时候，我们把小奶瓶和衣服 ，都留给了小远，只是剪掉衣服最上面的扣子，留了下来。
　　我把扣子用线穿起来，绑在手腕上，天天戴着。
　　就好像小远还在我身边。
　　小远离开后，我梦见了一座别墅。他在房间的床上睡觉，我跟客人在另一个房间说话。
　　在梦里，我听见小远的哭声，就跑到床前看他。
　　小远抬头看见我，笑了，是健康时候的样子。
　　好了，今天的话题我们就探讨到这里，我是肿瘤专家一韦碧玉，如果您想了解更多肿瘤相关的问题，请点击左下方＂了解更多＂立即咨询医生。