贵州脑瘫少年高考494分背后一千万自闭症患儿教育该何去何从？

　　6月24日，＂贵州天柱脑瘫少年吴烨身残志坚，高考考出494分，超一本线38分＂的新闻刷屏。围绕吴烨的视频也被各个网站转发，一度被媒体称为＂逆风少年＂。
　　吴烨也表示，希望能读上数字媒体技术专业。
　　对于脑瘫等特殊人士来说，能上学都是一件特别不容易的事情，如果能顺利参加高考并且成功考入大学，在很多人眼中更是相当于＂天方夜谭＂。
　　因为养育一个脑瘫、自闭症等精神发育有问题的孩子，对于一个家庭来说，无异于是一种巨大的压力。
　　而脑瘫等自闭症儿童又需要终生干预康复，因此巨大的经济和精神压力，让一个自闭症家庭难上加难。因为，对于很多脑瘫及自闭症家庭来说，让他们实现融合教育乃至成年后的工作依然是他们最关心和最犯难的。
　　当再次听到脑瘫等特殊儿童也成功考入大学，既是一种喜讯，同时也是一种无奈。
　　2017年6月9日的高考结束后，一则《患孤独症少年高考失败 79分＂孤独考生＂ 从头再来》的新闻依然历历在目，戳中了很多自闭症家庭的软肋。让众多自闭症患儿家长无奈中倍感心酸。
　　虽然对于十年寒窗苦读的学子来说，即将迎来崭新的一天，然而对于学龄自闭症儿童来说，高考乃至进入普通学校随班就读都是一个艰难的梦想。
　　在当年全国960万考生中，自闭症少年的出现惊喜中夹杂着一丝希望中的孤单。对于自闭症儿童来说，接受普校教育难、学习过程难、融入集体难，依然是千万星儿家庭面临的亟待解决的头等大事。
　　我们不禁要问，对于自闭症孩子来说，究竟是随班就读和正常孩子一样学习知识重要，还是首先学习生活认知和生活技能才是关键？这样的选择无疑成为令每一个家长艰难抉择的矛盾。
　　但作为星儿家长，却真的希望能扶着他们走得更远一些。
　　在我们之前关注报道的《西安自闭症考生小范同学考上一本高校》的消息让自闭症圈内很多家长既兴奋又激动。也介绍了范爸爸教育自闭症儿童的经验。
　　小范同学西安人，1998年生，自闭症，大概4岁多开了口，4岁时曾去过半年机构，从小学到高中一直在上学，无陪读。中考时进入一所普通高中。高考时，名列班里第三名，超出陕西一本分数线29分。曾获校级三好学生，生活学习都不错。
　　范爸爸早年在深圳工作，后生孩子为自闭症，遂放弃深圳工作和转让在深圳的房子，2002年回到西安，15年来一直在西安自闭症界探索中工作。2011年，范爸爸与汉普爸爸开了一家机构名叫迅语，2015年冬天因为种种原因未能坚持下来，从此范爸爸带几个个训继续陪伴小范同学。
　　范爸爸一心一意为自己孩子而努力和付出，在他身上没有名利浮躁之气。在人生的战场上，范爸爸硬是把孩子的命捡回来了。
　　从报道的2017年小范同学高考超出一本29分，最终报了南京特殊教育师范学院自闭症教育专业。如今已经四年了，小范也将毕业走上他曾经励志要通过自己所学专业报效更多特殊孩子的梦想。让一个自闭症去教育另外一个自闭症，这本身就是对他最好的康复，也是以前汉普爸爸对汉普的目标。从一般层面看，小范同学已经跨越自身自闭症障碍；从更高层面看，小范同学需要更进一个深度，达到最深的深处。
　　对于很多自闭症家庭羡慕的小范来说，自闭症孩子上自闭症教育专业，走一条与自身结合的道路，这是一条也许唯一的道路。有巨大的社会价值和社会需要，单从就业角度来讲，就可以不需要愁将来的就业，对个人对自闭症孩子来说都是有价值的。
　　这种价值如果仅仅只是从单个的个例来看，似乎是成功的。但是，从另一个更广泛的角度来说，一个自闭症学生的高考成功其实并不是成功，康复训练依然进行的前提下，能够让越来越多的，甚至是所有自闭症患儿都有学可上，进入普校，实现融合教育随班就读，成年后能有一份养活自己的工作才是正道。
　　在《中国孤独症家庭需求蓝皮书》开展的一项调查显示，35.7%的星儿家长认为只要有学可上，不在意上什么类型的学校；55.1%的家长希望根据孩子的具体情况决定孩子上什么类型的学校，但是绝大部分都希望孩子能够进入普校学习，接受文化知识，但是真正能够进入普校并且坚持长期完成学业的自闭症孩子却寥寥无几。
　　而在前两年，上海市探索实行的以职业教育为突破口，智力残疾、自闭、脑瘫等学生将获高中阶段学习新路径，也为自闭症儿童实行职业教育打开了一条可供借鉴的新路径。
　　上海市聋哑青年技术学校在面向听力残疾学生开设＂工艺美术＂、＂中餐烹饪与营养膳食＂专业的基础上，将面向全市智力残疾、自闭症、脑瘫等学生，新增12个＂中餐烹饪与营养膳食＂专业名额。通过4年学习后，学生将可获得职业高中文凭和中餐烹饪与营养膳食相关专业证书。
　　每个孩子都会经历成长成人，自闭症孩子也一样。他们由于自身的障碍，无法正常和别人交流沟通，对生活和学习都有很大的影响。作为一个世界性难题，自闭症已经演变成一个复杂的社会问题，探索一条适合自闭症儿童的、系统的教育干预路径，尤为迫切。
　　而结合前文提到的疑问，自闭儿生活自理比教育更重要，但最关键还是做好以职业教育为突破口，让自闭症儿童不再＂孤独＂前行。
　　研究表明，自闭症教育的生态化模式强调，系统改变自闭症儿童所处的物理环境、人际关系环境和文化符号环境，尊重自闭症儿童的原始智慧，充分秉持＂扬长＂与＂适性＂原则，打造身心合一的活动课程平台，有效整合各类资源，实现家庭、学校、休闲场所、职业场所的连接和贯通。
　　高考是最终的成功选择，但是却并不是所有自闭症等脑瘫等精神障碍儿童的最终选择，也不是适合所有儿童。
　　而最终的归宿依然是一个老生常谈却依然是常谈常新的话题，解决自闭症带来的挑战是一个社会性问题，生态化模式为儿童提供全方位的支持服务，以政府为主、整合社会资源、构建良好的社会支持体系，营造包容的社会氛围，推动相关立法、制度政策的形成与落实，既是有效策略，也是必经之路。
　　羿云天，非著名写作者，自闭症疗育师。专注婚姻情感、时事热点、影视评论原创作者。不随波逐流，有料有态度，更有温度。新浪微博：羿云天；微信公众号：羿云天说（ID：yiyuntianshuo）