我绝不会放弃,因为我看到奇迹每天都在发生
很多人会说,自闭症的康复治愈之路是一个奇迹,甚至是天方夜谭。但我相信奇迹,相信奇迹会发生。但我也知道,奇迹是需要很强的意愿的,是一项艰巨的任务。奇迹,是需要时间,耐心,持久和爱共同创建的。
—— 荷丽·蕾妮
#01
我的两个世界
我很幸运,生活在两个世界里,而且越来越发现我的两个世界相互交织。
我的第一个世界,也是我的生活核心——我是一个自闭症儿童的母亲。这五年里,我每天都在想尽一切办法治疗我的儿子奎因的身体。我无时无刻不在跟踪自闭症研究的进展和新发现,用我学习到的,来解决奎因长期存在的各种问题。
我把每次与他的交流,都当做一个治疗的机会,一个帮助他了解社会思想复杂性的机会。除此外,我在两个不同的自闭症机构做义工,想要为帮助其他自闭症家庭的日常生活贡献一点能量。
而其它的大多数日子里,我又到了另一个世界。在这个世界中我是一位普通的"典型"家庭的妈妈。
但当我和这些普通的家庭交流沟通的时候,我发现大部分家庭都对我们的努力和面对的困难难以想象。他们无法想象我们需要多么巨大的努力,才能够加入到他们日常生活的行列中,去从事人们日常轻而易举的活动。
奎因每天上学,这已经是一个奇迹。放学后,我们能在公园里玩,这又是一个奇迹。而我可以在更换行业并参与工作的情况下,又能经常出现在奎因玩耍的公园里,对于很多妈妈来说都是难以想象的。
#02
他的幼儿时期
奎因在幼儿时期,很爱跑,尤其是相对刺激的环境。每次当他在公园的时候,都会 "放肆"地奔跑;在停车场或街道上,他可以完全不回头地跑,所以我会让他在任何时候都与我近在咫尺。幸运的是,他那么小,无法跑出我们的家。
但也有很多次,我被吓呆了。他会趁我们不注意的时候跑出去,跑到游泳池边。要知道溺水是自闭症儿童发生意外的头号原因。何况奎因很爱水。
同时他还对声音异常敏感,大多数时候,他都捂着耳朵,他会在任何大声的环境中哭,这令他的日常活动非常困难。
一岁后不久,奎因开始他的"旋转行为"。他旋转一切!他转他小车的车轮,转他的奶瓶。如果不是因为绑在婴儿车中,他非得把婴儿车翻转过来,旋转车轮子。他对我们给他的玩具和任何游戏都毫无兴趣也并不喜欢,他可以几个小时呆在一个角落里旋转他的东西。奎因完全沉浸在他自己的世界中了。
25个月大的时候,奎因被诊断出患有轻度/中度自闭症。
#03
绝不会放弃的
在很长一段时间里,奎因都没有眼神接触。他不会也不曾用手指、口、或任何形式交流过。他不说一个字,也不接受任何语言。他甚至对自己的名字没有反应。
我们开始研究自闭症,查阅了大量的资料和信息,我们看到了许多故事,它们讲述自闭症儿童在医生和教师的治疗下如何得到了显著改善。
我在互联网上见证了这些故事的走向,我哭了。
带着对奎因和其他患有自闭症的儿童和家庭的希望,我哭了。
于是我开始大胆梦想,梦想我能使我的儿子恢复健康,梦想我们可以创造奇迹。然后我卷起衣袖,开始投入到工作中。
对于奎因,传统的治疗方法帮了不少忙。传统的治疗方法包括应用行为分析(applied behavioral analysis ,ABA),包括离散试验训练,然后是自然环境训练(Natural Environment Teaching),帮助他学习总结和概括各种技能,涵括各种典型的童年设置、言语治疗、职业治疗和参与社会技能组。最近,我们一直在使用关系培养干预方法(Relationship Development Intervention ,RDI)来继续支持他的社交和沟通的发育。
奎因2岁半时,他的幼儿园安排了一位训练有素的ABA治疗师做他的陪读支持,他开始了学前教育。
#04
彩虹总会出现
学前教育结束的时候,奎因已经基本可以完全免除一对一的陪读支持了。
9月份的一天,我那个曾经想了一百万多次的梦想终于实现了:我看到了独立的奎因,一个没有陪读老师陪伴的奎因,开始了他幼儿园生活的第一天。我设法忍住了我喜悦的泪水,没让奎因看见。然后我在汽车中终于大哭了出来。
三年期的幼儿园结束了,奎因的幼儿园报告显示:他在学校表现得非常好,而语言似乎是奎因的一个相对强项。
所以,我的儿子从自闭症恢复了吗?
奎因有很多朋友,包括他们自己互相称谓的最好的朋友。他喜欢学校(但不喜欢功课),参加童子军Cub Scouts,参与城市和学校游泳队竞赛。他喜欢视频游戏和书籍。
在普通常人的眼里,他同他的同龄人没有什么区别,和那些在公园里一起嬉笑打闹的孩子别无二样。
荷丽·蕾妮
我真的很幸运,我希望我可以无限期地盘踞在我的两个世界中间。因为现在我的两个世界逐渐融合在一起了,而且家长们开始提出越来越多的好问题。
在我负责任地继续提出,
和回答这些问题的同时,
我看到了奇迹每天都在发生。
来自:荷丽-蕾妮
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