今天是世界提高自闭症意识日,2007年12月,联合国大会通过决议,从2008年起将每年的4月2日定为世界提高自闭症意识日。 什么是自闭症呢? 自闭症也称孤独症,是一种严重的精神发育障碍,其概念由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳于1943年首次提出。自闭症的症状一般在3岁以前就会表现出来,主要特征是漠视情感、拒绝交流、语言发育迟滞、行为重复刻板以及活动和兴趣范围的显著局限性等。 早在 2016 年,中国首部全面介绍自闭症的行业报告《中国自闭症儿童发展状况报告》就向社会披露了中国的自闭症患者数目:1000 万。其中, 0~14 岁的患儿可能超过 200 万,总体患病率在1% 左右。 事实上,这样的数据并不让人意外,随着公共卫生意识和诊断能力的提高,美国疾病预防控制中心在 2014 年修改了自闭症发病率的数据,从 2000 年的 1/150 到 2010 年的 1/68。 你身边有这样的人吗? Ta孤僻寡言,对周围事物漠不关心,表情总是冷淡默然,喊他也不理不睬。 Ta害怕眼神交流,不肯改变原来的习惯和行为方式,即使微小的变动也会焦虑不安,甚至是大哭大闹,难以适应新环境。 Ta刻板重复某些动作,行为奇特怪异;或是重复蹦跳、搓手,或是出门非要走同一条路线,长时间只吃少数几种食物…… Ta似乎是个哑巴,又好像是智力低下,还伴有一些强迫症? 其实不然,或许Ta只是位孤独的天使。 孤独症,又称自闭症或孤独性障碍,是一类一般起病于婴幼儿时期的神经发育障碍性疾病,不是心理疾病,也不是父母养育不当的后果。 2018年,美国疾控中心发布了一项调查,约59个孩子中就有一个患有自闭症谱系障碍,其中男孩发病率为1/37,女孩发病率为1/151 (注:你可能根据觉得发病率没有这么高,是因为自闭症谱系定义比较宽泛,有一些症状比较轻的,平时不会注意到)。 2017年,《中国自闭症儿童发展状况报告》中显示,中国的自闭症患者超过1000万,其中14岁以下儿童达200万。 3月27日,美国疾控中心发布了一份两年一次的全国儿童孤独症患病率的最新报告,该报告基于对美国11个监测点8岁儿童的医疗和/或学校记录的分析。 监测结果是:孤独症患病率上升了近10%,占美国儿童的1/54,大约每54名儿童中就有1名患有孤独症。 不仅仅是美国,孤独症发生在所有人种、民族和不同社会经济阶层的群体中。在亚洲、欧洲和北美的研究已经确定患有孤独症的个体的平均患病率在1%—2%,且在男孩中的发病率是女孩的4倍多。 中国儿童发育行为研究院专家指出:根据权威数据表明,我国已确诊自闭症患病人数约在160万以上,未确诊人数应该在500万以上,而就诊人数却不足这个数字的1/10。 虽然还没有能够找到彻底治愈自闭症的方法,但通过科学干预、合理治疗,自闭症儿童还是可以获得有效改善的。 自闭症儿童可能会有的日常表现? 1.社会交流障碍 一般表现为缺乏与他人的交流或交流技巧,与父母亲之间缺乏安全依恋关系等。 2.语言交流障碍 语言发育落后,或者在正常语言发育后出现语言倒退,或语言缺乏交流性质。 3.重复刻板行为 4.智力异常 70%左右的孤独症儿童智力落后,但这些儿童可能在某些方面具有较强能力,20%智力在正常范围,约10%智力超常,多数患儿记忆力较好,尤其是在机械记忆方面。 5.感觉异常 表现为痛觉迟钝、对某些声音或图像特别的恐惧或喜好等。 6.其他常见行为 包括多动、注意力分散、发脾气、攻击、自伤等。这类行为可能与父母教育中较多使用打骂或惩罚有一定关系。 7.孤独离群,不会与人建立正常的联系 即是缺乏与人交往。交流的倾向,有的患儿从婴儿时期起就表现这一特征,如从小就和父母亲不亲,也不喜欢要人抱,当人要抱起他时不伸手表现期待要抱起的姿势,不主动找小孩玩,别人找他玩时表现躲避,对呼唤没有反应,总喜欢自己单独活动,自己玩。有的患儿虽然表现不拒绝别人,但不会与小朋友进行交往,即缺乏社会交往技巧,如找小朋友时不是突然拍人一下,就是揪人一下或突然过去搂人一下,然后自己就走了,好像拍人、揪人不是为了找人联系而只是一个动作,或者说只存在一个接触的形式,而无接触人的内容和目的。他们的孤独还表现在对周围的事不关心,似乎是听而不闻,视而不见,自己愿意怎样做就怎样做,毫无顾忌,旁若无人,周围发生什么事似乎都与他无关,很难引起他的兴趣和注意,目光经常变化,不易停留在别人要求他注意的事情上面,他们似乎生活在自己的小天地里。另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光,平时活动时目光也游移不定,看人时常眯着眼,斜视或余光等,很少正视也很少表现微笑,也从不会和人打招呼。 8.言语障碍十分突出 大多数患儿言语很少,严重的病例几乎终生不语,会说会用的词汇有限,并且即使有的患儿会说,也常常不愿说话而宁可以手势代替。有的会说话,但声音很小,很低或自言自语重复一些单调的话。有的患儿只会模仿别人说过的话,而不会用自己的语言来进行交谈。不少患儿不会提问或回答问题,只是重复别人的问话。语言的交流上还常常表现在代词运用的混淆颠倒,如常用"你"和"他"来代替他自己。还有不少孤独症儿童时常出现尖叫,这种情况有时能持续至5~6岁或更久。 9.兴趣狭窄,行为刻板重复,强烈要求环境维持不变 孤独症儿童常常在较长时间里专注于某种或几种游戏或活动,如着迷于旋转锅盖,单调地摆放积木块,热衷于观看电视广告和天气预报,面对通常儿童们喜欢的动画片,儿童电视,电影则毫无兴趣,一些患儿天天要吃同样的饭菜,出门要走相同的路线,排便要求一样的便器,如有变动则大哭大闹表现明显的焦虑反应,不肯改变其原来形成的习惯和行为方式,难以适应新环境,多数患儿同时还表现无目的活动,活动过度,单调重复地蹦跳、拍手、挥手、奔跑旋转,也有的甚至出现自伤自残,如反复挖鼻孔、抠嘴、咬唇、吸吮等动作。 10.大多智力发育落后及不均衡 多数智力发育比同龄儿迟钝,少数患儿智力正常或接近正常。但其在智力活动的某一方面有的又出奇地好,令人不可思议,有不少患儿的机械记忆能力很强,尤其对文字符号的记忆能力。如有位3、4岁患儿特别喜欢认字,见字就主动问念什么,并且只问一次就记住,为此他能毫不费力地流利地阅读儿童故事书,说明他掌握不少词汇,但当他要用词来表达自己的意思时则存在明显的困难,说明他们存在理解语言和运用语言能力方面的损害。 每个自闭症儿童都是独一无二的 自闭症不是疾病,自闭症者也不是需要通过治疗而可以被"治愈"的患者。他们的大脑工作方式与他人不同,他们只是需要一些额外的支持以帮助他们完成生活中的事。对自闭症者来说,自闭症是与生俱来的,是他们生命的一部分。自闭症者也可以过上充实的生活,就像世界上每一个人一样,自闭症者也有自己擅长的事物以及与之抗争的事物。每一个自闭症者都是独立的个体,有自己独特的性格和内在。 我们应当认识到,儿童被确诊为自闭症,并不是孩子的错,更不是家长的错。自闭症儿童的家庭为孩子付出的一切是常人难以想象的。在照顾自闭症儿童的同时,家长们也不能忘记照顾自己,应留意自己的生理和心理健康,经常和家人、朋友和专业人士谈谈,更要记得关注自己的其他孩子,他们同样需要父母的关心和爱护。