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一位自闭症儿童母亲的放弃与坚持

  在中国有数百万家长,因为孩子的特殊需求,不得不成为一名全职妈妈/爸爸。
  他们其中不乏刚毕业没多久的大学生,出于爱和责任,踏上了一条无比艰难的路途。
  今天向大家分享的故事来自一位年轻的妈妈,女儿患有自闭症。通过她的故事,希望读者可以更加了解和关注自闭症患者这一群体,并为自闭症儿童及家庭提供力所能及的支持与帮助。
  注:为保护被访人及文中孩子的隐私,文中皆为化名。  一道晴天霹雳
  01 发现女儿的异常
  晓梦在24岁时大学毕业,法学专业的她,一边上班,一边筹备考取法学专业资质证书,希望有朝一日在自己所选的专业和行业有所成就。
  28岁时,她和现在的丈夫结婚。直到临产,她才辞别公司。生下现在的女儿小希后,晓梦暂时成为了一位全职妈妈。
  时间一晃而过,小希两岁时,晓梦和丈夫发现女儿的发育似乎有些异常——不认物,不说话,听不懂指令,听到自己的名字也不回应,出门也不和别的小朋友玩。 忐忑之余,夫妻俩带着女儿前往医院检查。
  在医院里,医生让晓梦和丈夫根据小希的日常行为填写了行为量表。小希被诊断为疑似自闭症。
  02 面对未知,夫妻俩渴望寻到答案
  这对夫妻两人而言,无疑是一道晴天霹雳。
  晓梦和丈夫毕业于不错的大学,身体一直很健康。得知小希因疑似自闭症可能伴有智力发育迟缓后,巨大的心理落差一时之间让夫妻两人有些难以接受。
  在小希被诊断为疑似自闭症后,医生向晓梦推荐了运城市可以为0-6岁孩子提供免费康复治疗的医院名单。遵循医生建议,夫妻俩选择了就近的第四医院,开始让小希接受康复治疗。
  在这期间,夫妻俩也并未中断四处求医问诊,希望能在医疗方面找到合适的药物或者方法调理女儿身体,改善身体机能,从而有助于更好的康复。
  本是"门外汉"的夫妻两人逐渐了解到,自闭症在医学上尚未有确切的病因,且尚无明确的药物可治,只存在一些适当改善该病表现出的部分症状的药物,无法解决该病的核心问题;现有的医学技术也无法治愈,目前主要的干预方法是通过上干预课做康复治疗。
  这个发现让夫妻俩倍感压力。
  自闭症的孩子可能需要终身干预,国家虽对0-6岁的孩子提供免费的干预课程,但一想到7岁之后,晓梦和丈夫不由又感到担忧。
  "因为孩子发育迟缓,听不懂指令,无法融入集体,问过的幼儿园不太愿意接受,因此无法正常上学,只能上一对一的干预课。而外面一节干预课很贵,一节半小时的课差不多要100块。 "晓梦说道。
  03 放弃职业生涯,肩负独特使命
  自小希出生到被确诊为自闭症,晓梦的时间和精力完全投入到孩子身上。
  由于自闭症越早干预越好,为了小希早日康复,晓梦昔日在自己热爱的法学专业和行业发展的想法已经消失不见。
  现在的她,每日陪伴着小希去做康复训练,丈夫则在外赚钱。"我们先不考虑自己,先护着孩子长大,让她能够自理、听得懂指令、有能力上学。"
  想到孩子的未来,晓梦忍不住担忧,她害怕她和丈夫老去时,孩子不能自理。在她看来,那样的话,孩子很难在社会生存。 一天跑两个康复点
  01 等候在康复室外的家长们
  对于小希在未来的康复,晓梦和丈夫抱着很大的希望。晓梦认为,通过康复课程干预,小希有机会能在7岁左右顺利上小学,对她和丈夫来说就是最大的幸运。 她期待小希能融入正常的学校读书。
  为此,她每天坚持领着孩子上康复课。
  最初,小希仅想下午在第四医院上康复课。根据小希的实际情况,医院康复治疗师为小希提供了包括个性、感统和言语等方面的一对一训练。
  在运城市福利院,康复治疗师为残障儿童提供一对一训练
  孩子训练期间,晓梦则是在外面等候。她虽然想时刻陪伴小希身边,跟随老师学习干预技能,但由于家长的出现会分散孩子的注意力,家长们往往被要求在训练室外等候。
  为避免孩子训练时间太久而出现注意力不集中的情况,康复治疗师会每隔半小时让孩子休息;多数孩子年龄在3-6岁左右,因发育障碍,自理能力比较差,有些无法独立上厕所。在孩子休息期间,在外等候的家长们,会拿水、食物给孩子补充体力,或带去上厕所,让孩子放松一刻,以便接下来更好地接受康复训练。
  和多数家长一样,晓梦往往整个下午都待在医院。 期间,多数家长也会交流孩子的情况。
  由于多数孩子因特殊情况,需要终身康复,除了医院干预更需要家庭干预,作为陪伴孩子最久的家长是孩子康复的关键力量。深知这一道理的康复治疗师,往往会在给孩子上康复课之余,为家长们提供一些培训和指导。他们希望孩子在家时,家长也能够坚持为孩子做康复训练,尽快提高孩子的相关能力。
  在运城市福利院,一名残障儿童正在接受训练
  晓梦所在的定点康复医院,只针对0-6岁的孩子提供每天半天的免费课程。但由于自闭症的孩子在发育方面远远落后于同龄人,只做半天的康复训练远不如做全天的康复训练效果好。
  对此,医院的康复治疗师往往会建议家长,在经济允许的情况下,尽量为孩子提供全天的康复训练。
  因此,多数家长为了自己的孩子能够早日康复,会尽量另外再找机构让孩子上全天的课。"我们都希望看到孩子进步,不然常年的奔波有什么意义呢?"晓梦感叹道。
  02 晓梦与孩子忙碌的一天
  和很多家长一样,康复治疗师希望所接触的每一位孩子都能早日康复。
  为此,他们常为家长提供力所能及的帮助,包括康复技巧的培训与指导、免费康复资源的推荐等。
  在第四医院康复治疗师的介绍下,晓梦了解到运城市福利院也为社区自闭症儿童提供免费的康复服务,而且这个康复服务的康复治疗师同样来自第四医院。
  该服务是由汇丰(中国)资助的"灯塔行动"育童三期项目提供的。这个项目与福利院合作,为福利院的工作人员提供培训的同时,也为社区残障儿童(包括自闭症儿童)提供免费的康复课程。
  在运城市福利院,康复治疗师为残障儿童提供训练
  通过这一项目,晓梦的孩子再次获得了每天半天的免费康复课程。而两个康复地点的康复治疗师,在了解小希的情况后,都会根据孩子的实际情况,安排专业的康复课程。
  如今,晓梦和女儿的一天时间多花费在康复训练上。
  小希在福利院的课被安排到上午9点到11点半,由于需要洗漱、吃饭,再加上将近半小时的路程,晓梦和女儿需要早早起床。上午在福利院上完课后,晓梦会带着孩子回家做饭,喂完孩子后哄睡休息,下午则继续带着孩子前往第四医院上课。
  03 怀着康复的希望,克服困难
  这一过程并非一帆风顺,晓梦需要投入大量的耐心和时间陪伴。
  在最初上康复课时,小希常常听不懂指令,抗拒上课,崩溃大哭。在生活中,小希也因听不懂指令乱跑,又因身体瘦弱软散,磕碰时有发生,轻则皮肉伤,重则骨折。带小希出去的时候,晓梦需要时刻抱着看管、确保安全;而小希由于智力发育迟缓,还会经常随地大小便。
  "你要一直收拾,也要紧紧跟随或者抱着,因为她不知道危险,就会很累。"早已习惯的晓梦苦笑道。
  如今,距离小希开始上康复课已过去一年半,她逐渐学会了去固定的马桶大小便;她的体力也在慢慢提升,不需要一直抱着也能行走一会儿;她的认知也慢慢提高,逐渐认识了猫和狗等常见事物。
  "虽然依旧落后于同龄人,但相对而言,她的能力提高了。"晓梦欣慰地说。
  "我觉得孩子是有康复的希望的。"提及小希,晓梦期待地说:"等小希年龄稍微大点时,能够听得懂指令,听得懂老师的话,就让她半天上康复课,半天去上学校的基础课。"作为一位母亲,晓梦期待自己的孩子,能和别的小朋友一起学习、玩耍。  一千万个家庭的现在和未来
  如上所言,自闭症在医学界目前暂未找到明确病因, 以至于晓梦和众多自闭症孩子家长一样,面临着不知道如何就医的尴尬以及孩子上学的尴尬。
  "我们不知道要看什么,也不知道去哪里看,看过的医生都只说让上干预课,但这肯定是孩子身体机能出问题了,很难教会。因能力较同龄孩子弱,不会融入集体,普通学校对我们这样的孩子大概率也不太愿意接收,因孩子还小还有可能改善或康复,目前我们也不愿意把孩子送进特殊学校,想尽一切努力争取让她有能力上普校。"晓梦无奈地说。
  很多家长只要见到一丝康复的机会,就会去试试。
  "家长们会相互打听哪里的中医或者西医能改善这种病的症状,但往往去后,路费住宿检查等花几万块,却仍找不到原因,会就相关症状开药吃段时间观察看是否有改善。"晓梦说,"有改善的话继续吃着观察,没改善的话再咨询别的医生看,不管怎么样我们一直观察着孩子的情况在试,不试一点可能性都没有了。"
  为此,每个月晓梦和丈夫会花费超过4000元,而这些检查费、医药费也不在当地医保报销的范围。
  对于孩子的未来能否自理,她和丈夫依旧充满担心。"不敢想以后,先把眼下孩子的开支解决。"她说。
  目前针对自闭症的治疗多是通过上干预课的形式进行康复,这往往是伴随终身的。
  在运城市福利院,康复治疗师帮助残障儿童进行康复训练
  "国家近些年关注到了我们这些自闭症孩子的家庭,并给孩子提供干预课程的帮助,给我们家庭减轻了不小的经济负担,真的很感激党和政府。目前0-6岁的孩子是可以申请这样的项目的,7岁以后都需要自费了,因需要一个人专门照顾孩子,很多这样的家庭都比较艰难,很难长时间支付得起机构的干预课费用。随着国家的发展要是能把支持孩子康复的时间延长一点,就是很大的安慰了。"晓梦期待道。

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