一位自闭症儿童母亲的放弃与坚持

　　在中国有数百万家长，因为孩子的特殊需求，不得不成为一名全职妈妈/爸爸。
　　他们其中不乏刚毕业没多久的大学生，出于爱和责任，踏上了一条无比艰难的路途。
　　今天向大家分享的故事来自一位年轻的妈妈，女儿患有自闭症。通过她的故事，希望读者可以更加了解和关注自闭症患者这一群体，并为自闭症儿童及家庭提供力所能及的支持与帮助。
　　注：为保护被访人及文中孩子的隐私，文中皆为化名。  一道晴天霹雳
　　01 发现女儿的异常
　　晓梦在24岁时大学毕业，法学专业的她，一边上班，一边筹备考取法学专业资质证书，希望有朝一日在自己所选的专业和行业有所成就。
　　28岁时，她和现在的丈夫结婚。直到临产，她才辞别公司。生下现在的女儿小希后，晓梦暂时成为了一位全职妈妈。
　　时间一晃而过，小希两岁时，晓梦和丈夫发现女儿的发育似乎有些异常——不认物，不说话，听不懂指令，听到自己的名字也不回应，出门也不和别的小朋友玩。 忐忑之余，夫妻俩带着女儿前往医院检查。
　　在医院里，医生让晓梦和丈夫根据小希的日常行为填写了行为量表。小希被诊断为疑似自闭症。
　　02 面对未知，夫妻俩渴望寻到答案
　　这对夫妻两人而言，无疑是一道晴天霹雳。
　　晓梦和丈夫毕业于不错的大学，身体一直很健康。得知小希因疑似自闭症可能伴有智力发育迟缓后，巨大的心理落差一时之间让夫妻两人有些难以接受。
　　在小希被诊断为疑似自闭症后，医生向晓梦推荐了运城市可以为0-6岁孩子提供免费康复治疗的医院名单。遵循医生建议，夫妻俩选择了就近的第四医院，开始让小希接受康复治疗。
　　在这期间，夫妻俩也并未中断四处求医问诊，希望能在医疗方面找到合适的药物或者方法调理女儿身体，改善身体机能，从而有助于更好的康复。
　　本是＂门外汉＂的夫妻两人逐渐了解到，自闭症在医学上尚未有确切的病因，且尚无明确的药物可治，只存在一些适当改善该病表现出的部分症状的药物，无法解决该病的核心问题；现有的医学技术也无法治愈，目前主要的干预方法是通过上干预课做康复治疗。
　　这个发现让夫妻俩倍感压力。
　　自闭症的孩子可能需要终身干预，国家虽对0-6岁的孩子提供免费的干预课程，但一想到7岁之后，晓梦和丈夫不由又感到担忧。
　　＂因为孩子发育迟缓，听不懂指令，无法融入集体，问过的幼儿园不太愿意接受，因此无法正常上学，只能上一对一的干预课。而外面一节干预课很贵，一节半小时的课差不多要100块。 ＂晓梦说道。
　　03 放弃职业生涯，肩负独特使命
　　自小希出生到被确诊为自闭症，晓梦的时间和精力完全投入到孩子身上。
　　由于自闭症越早干预越好，为了小希早日康复，晓梦昔日在自己热爱的法学专业和行业发展的想法已经消失不见。
　　现在的她，每日陪伴着小希去做康复训练，丈夫则在外赚钱。＂我们先不考虑自己，先护着孩子长大，让她能够自理、听得懂指令、有能力上学。＂
　　想到孩子的未来，晓梦忍不住担忧，她害怕她和丈夫老去时，孩子不能自理。在她看来，那样的话，孩子很难在社会生存。 一天跑两个康复点
　　01 等候在康复室外的家长们
　　对于小希在未来的康复，晓梦和丈夫抱着很大的希望。晓梦认为，通过康复课程干预，小希有机会能在7岁左右顺利上小学，对她和丈夫来说就是最大的幸运。 她期待小希能融入正常的学校读书。
　　为此，她每天坚持领着孩子上康复课。
　　最初，小希仅想下午在第四医院上康复课。根据小希的实际情况，医院康复治疗师为小希提供了包括个性、感统和言语等方面的一对一训练。
　　在运城市福利院，康复治疗师为残障儿童提供一对一训练
　　孩子训练期间，晓梦则是在外面等候。她虽然想时刻陪伴小希身边，跟随老师学习干预技能，但由于家长的出现会分散孩子的注意力，家长们往往被要求在训练室外等候。
　　为避免孩子训练时间太久而出现注意力不集中的情况，康复治疗师会每隔半小时让孩子休息；多数孩子年龄在3-6岁左右，因发育障碍，自理能力比较差，有些无法独立上厕所。在孩子休息期间，在外等候的家长们，会拿水、食物给孩子补充体力，或带去上厕所，让孩子放松一刻，以便接下来更好地接受康复训练。
　　和多数家长一样，晓梦往往整个下午都待在医院。 期间，多数家长也会交流孩子的情况。
　　由于多数孩子因特殊情况，需要终身康复，除了医院干预更需要家庭干预，作为陪伴孩子最久的家长是孩子康复的关键力量。深知这一道理的康复治疗师，往往会在给孩子上康复课之余，为家长们提供一些培训和指导。他们希望孩子在家时，家长也能够坚持为孩子做康复训练，尽快提高孩子的相关能力。
　　在运城市福利院，一名残障儿童正在接受训练
　　晓梦所在的定点康复医院，只针对0-6岁的孩子提供每天半天的免费课程。但由于自闭症的孩子在发育方面远远落后于同龄人，只做半天的康复训练远不如做全天的康复训练效果好。
　　对此，医院的康复治疗师往往会建议家长，在经济允许的情况下，尽量为孩子提供全天的康复训练。
　　因此，多数家长为了自己的孩子能够早日康复，会尽量另外再找机构让孩子上全天的课。＂我们都希望看到孩子进步，不然常年的奔波有什么意义呢？＂晓梦感叹道。
　　02 晓梦与孩子忙碌的一天
　　和很多家长一样，康复治疗师希望所接触的每一位孩子都能早日康复。
　　为此，他们常为家长提供力所能及的帮助，包括康复技巧的培训与指导、免费康复资源的推荐等。
　　在第四医院康复治疗师的介绍下，晓梦了解到运城市福利院也为社区自闭症儿童提供免费的康复服务，而且这个康复服务的康复治疗师同样来自第四医院。
　　该服务是由汇丰（中国）资助的＂灯塔行动＂育童三期项目提供的。这个项目与福利院合作，为福利院的工作人员提供培训的同时，也为社区残障儿童（包括自闭症儿童）提供免费的康复课程。
　　在运城市福利院，康复治疗师为残障儿童提供训练
　　通过这一项目，晓梦的孩子再次获得了每天半天的免费康复课程。而两个康复地点的康复治疗师，在了解小希的情况后，都会根据孩子的实际情况，安排专业的康复课程。
　　如今，晓梦和女儿的一天时间多花费在康复训练上。
　　小希在福利院的课被安排到上午9点到11点半，由于需要洗漱、吃饭，再加上将近半小时的路程，晓梦和女儿需要早早起床。上午在福利院上完课后，晓梦会带着孩子回家做饭，喂完孩子后哄睡休息，下午则继续带着孩子前往第四医院上课。
　　03 怀着康复的希望，克服困难
　　这一过程并非一帆风顺，晓梦需要投入大量的耐心和时间陪伴。
　　在最初上康复课时，小希常常听不懂指令，抗拒上课，崩溃大哭。在生活中，小希也因听不懂指令乱跑，又因身体瘦弱软散，磕碰时有发生，轻则皮肉伤，重则骨折。带小希出去的时候，晓梦需要时刻抱着看管、确保安全；而小希由于智力发育迟缓，还会经常随地大小便。
　　＂你要一直收拾，也要紧紧跟随或者抱着，因为她不知道危险，就会很累。＂早已习惯的晓梦苦笑道。
　　如今，距离小希开始上康复课已过去一年半，她逐渐学会了去固定的马桶大小便；她的体力也在慢慢提升，不需要一直抱着也能行走一会儿；她的认知也慢慢提高，逐渐认识了猫和狗等常见事物。
　　＂虽然依旧落后于同龄人，但相对而言，她的能力提高了。＂晓梦欣慰地说。
　　＂我觉得孩子是有康复的希望的。＂提及小希，晓梦期待地说：＂等小希年龄稍微大点时，能够听得懂指令，听得懂老师的话，就让她半天上康复课，半天去上学校的基础课。＂作为一位母亲，晓梦期待自己的孩子，能和别的小朋友一起学习、玩耍。  一千万个家庭的现在和未来
　　如上所言，自闭症在医学界目前暂未找到明确病因， 以至于晓梦和众多自闭症孩子家长一样，面临着不知道如何就医的尴尬以及孩子上学的尴尬。
　　＂我们不知道要看什么，也不知道去哪里看，看过的医生都只说让上干预课，但这肯定是孩子身体机能出问题了，很难教会。因能力较同龄孩子弱，不会融入集体，普通学校对我们这样的孩子大概率也不太愿意接收，因孩子还小还有可能改善或康复，目前我们也不愿意把孩子送进特殊学校，想尽一切努力争取让她有能力上普校。＂晓梦无奈地说。
　　很多家长只要见到一丝康复的机会，就会去试试。
　　＂家长们会相互打听哪里的中医或者西医能改善这种病的症状，但往往去后，路费住宿检查等花几万块，却仍找不到原因，会就相关症状开药吃段时间观察看是否有改善。＂晓梦说，＂有改善的话继续吃着观察，没改善的话再咨询别的医生看，不管怎么样我们一直观察着孩子的情况在试，不试一点可能性都没有了。＂
　　为此，每个月晓梦和丈夫会花费超过4000元，而这些检查费、医药费也不在当地医保报销的范围。
　　对于孩子的未来能否自理，她和丈夫依旧充满担心。＂不敢想以后，先把眼下孩子的开支解决。＂她说。
　　目前针对自闭症的治疗多是通过上干预课的形式进行康复，这往往是伴随终身的。
　　在运城市福利院，康复治疗师帮助残障儿童进行康复训练
　　＂国家近些年关注到了我们这些自闭症孩子的家庭，并给孩子提供干预课程的帮助，给我们家庭减轻了不小的经济负担，真的很感激党和政府。目前0-6岁的孩子是可以申请这样的项目的，7岁以后都需要自费了，因需要一个人专门照顾孩子，很多这样的家庭都比较艰难，很难长时间支付得起机构的干预课费用。随着国家的发展要是能把支持孩子康复的时间延长一点，就是很大的安慰了。＂晓梦期待道。