自闭症儿童的癫痫风险怎么办(亲身经验)
我儿子2011年出生,2014年被确诊为自闭症。在自闭症群体里,到了青春期,伴随癫痫共患病的比例高达1/3。自闭症群体青春期癫痫高风险,圈内家长人尽皆知无不忧心。
我从2014年儿子三周半诊断后,他在临床上已经伴随了多动、抽动、情绪障碍等神经类共患病,他就是那类妥妥高风险的群体。
在他六岁时,南京脑科医院柯晓燕主任曾建议给他服用改善多动的药物,我因担心副作用,一直没敢服药,而是坚持行为管理,帮助他逐渐调整管控自己。
现在他已经十岁了,通过多年家庭干预已经成功进入普小,现在是四年级。不过临近青春期前夕,任何风吹草动,都会让我神经紧绷。尤其今年,没有任何导火索诱因,儿子频繁头疼,素来活蹦乱跳能量爆棚的孩子,会因此蔫吧下来不吃不喝躺下睡觉。
这种临近特殊时期的反常现象,令我十分不安:
今年春天,儿子如往年一样,一到这个季节就比平时更兴奋。
在学校离坐奔跑或者自嗨的频次比其它季节明显上升。白天上一天课,回家后运动加做作业,明明累得要命,但很晚还是睡不着,偶尔还会睡着后突然醒来抑制不住的笑。
小时候,我们对他为什么兴奋笑无法理解透诱因,现在他口语表达能力提高,通常是可以采访到他为什么而笑。
他说他想起很久以前,去哪里哪里发生了什么事,而我觉得是多么微不足道的陈芝麻烂谷子的破事,但是儿子就觉得很搞笑,太好笑了。
对自己偶尔的睡不着,他也表示难受,想睡,并努力睡,看着黑眼圈加剧的儿子,心疼又无奈。
好在春季很短暂,很快他自然过渡了这个季节,睡眠改善明显,兴奋度也降低到日常状态。
今年春天以来,儿子频繁嘴巴和眼睛过敏 。
嘴巴时不时毫无征兆地肿成香肠嘴,眼睛时不时红肿到上不了课,而且痒痒得难受。这个现象,在以前不曾有过。看了无数轮医生,对这种突然加剧的过敏并无太多改善办法,除了适量抗过敏。
他从出生起伴随严重的便秘,这些年各种大运动和均衡饮食,在微生物博士爸爸的专业加持下也做个各种调理并无明显改善。但是,从去年开始,他身体消化道的发育上了一个新台阶,便秘得到极大改善,现在几乎改善到非常规律没有任何异常。
巧合的是,他便秘改善后,过敏就加剧了。我们做了细致的过敏源排查,并未发现检测范围内有明显过敏反应,医生也说孩子消化道改善和过敏加剧之间有任何必然关联性,纯属一种巧合。我们要做的是:观察孩子,一旦过敏严重影响了学习和生活,就得遵医嘱抗过敏。
儿子今年头疼的频次明显高于往年,而且每次头疼之前并没有可观察到明显诱因。
特别是四月份,他从未有过的连续5天喊头疼,每次头疼的时候就会从能量爆棚的活力状态,立刻蜕变成无精打采的霜打茄子,躺着不吃不喝,面潮耳赤。
往常他每次喊头疼,都处于观察期的两三个小时内自愈,恢复平日里的活蹦乱跳,但是这次前所未有的持续头疼,让我心生胆怯,果断带他去医院做了非常详尽的排查。
基于以上种种情况,我决定带儿子到医院做全套排除隐患检查。
当年,除了自闭症评估还做了很多医学筛查,并未发现脑部结构性病变。
这回我带着7年前做过的各种检查结果,在无锡第一人民医院儿童医院神经内科,再次把过敏、鼻CT、脑部核磁、脑电图等全部可能引起头疼的怀疑对象做了逐一排查。
带自闭症孩子就医,最大的阻力是孩子的配合能力。
儿子从小很少去医院,不是生病少,恰好相反,他经常感冒、腹泻、发烧、便秘等,但是他玩命对抗让人头皮发麻,包括吃药,根本喂不进去。也因此,他几乎所有疾病都是靠硬扛过来,这些年身体逐渐非常耐扛。
大概四年前,我就担心未来他因不配合医生而在关键时刻无法就医造成麻烦,从那时候开始非常有意识培养他就医配合能力训练。
一开始,我找各种可看可不看的毛病去看医生,他只要安静陪着妈妈就好。
逐渐,我会请他帮我排队,当然前期需要我站在身后控制他;请他帮我挂号、取各种报告,陪我问诊看诊等。
只要家庭中不管谁偶尔去医院,我都会全程带着他当教学示范操作。
他自己,哪怕只是非常轻微的牙齿松了,眼睛痒了等等,我都会就近找社区医院带他去看看,纯粹是练习脱敏和增加服从性练习,让本身没啥毛病的他充分感受到看医生一点儿也不可怕,我们只要忍一忍就可以得到医生的帮助。
光感受和脱敏是不够的,关键时刻需要重大突破!
儿子乳牙快掉了,我抓准时机,做好最高级强化预案,提前做了各种认知疏导和心理建设。然后带他到诊所,牙医根本不屑于去拔这种快要必然要自然掉的牙,我好话说尽给了拔牙费,人家才愿意配合我的表演。
儿子害怕抗拒,不让医生靠近,我按着他医生眼疾手快拔下即将快掉的牙,儿子立刻得到平时不可能得到的足量大桶冰淇淋,还有晚上餐厅大餐一份,加上几乎感受不到的痛苦,让他配合就医有了质的飞跃。
后面又经过多轮乳牙拔牙练习,儿子的就医配合度提升迅猛。
加上儿子几年频繁过敏,带他看医生检查,帮助他止痒,他充分尝到了配合就医的甜头。
镇静剂注射下的核磁检测
儿子配合医生检查了过敏原和鼻CT,预约了一个月后的核磁共振。
7年前儿子刚确诊时查核磁共振,口服镇静剂,让他痛苦异常,查完后的很长时间里儿子都处于惊恐激惹状态,手部怪异刺激比平时频繁很多。
这一次,我有一个月充分的时间帮助儿子做心理建设。
出乎意料的是,由于儿子认知理解的提升,这些年就医配合能力的训练,我和他一起百度核磁共振可以帮助他做什么,告诉他这是高科技,可以给聪明大脑拍照,可以看清楚怎么帮助大脑更聪明,特别是可以找到让他头疼的小精灵。
他居然很期待这次检查。
预约的核磁检查是门诊一个月后的下午一点。同一天预约的还有一个半月后的脑电图是早上八点开始。
医生告知是检查脑电图那天空腹,凌晨四点前起床,便于孩子一早检查时入睡。但是糊涂的我只记得凌晨起床,不能吃东西。
所以,核磁检测那天,由于我的错误记忆,凌晨3点多我就叫醒了儿子,那天爸爸有事走不开,6点不到我独自带他到了医院,发现太乌龙了,我们傻傻等到下午才开始做。
那天酷热难耐,我担心医院交叉感染风险高,所以我和儿子躲车里熬过大半天的酷热和无聊。下午一点,我带他去镇静室。
他很努力保持不动,无奈,眼鼻口无法自控的抽动使核磁难以清晰成像。没办法,儿子不自觉的挤眉弄眼影响最终成像,这是非意志力能解决的问题,我只好申请了镇静剂,从屁股里注射帮助他进入深睡眠状态。
好多年没进医院了,儿子能很快进入配合状态,乖乖的按医生要求摆好姿势等待,让医生将注射器插进肛门。儿子的配合能力令现场的各科医生都很称赞:真是完全看不出来他是自闭症呀,这么配合了!
儿子整个代谢镇静剂和调整睡眠的时间很长,整个人蔫吧的时间需要两三天。
我希望尽可能规避下一次脑电图深睡眠状态检测再用镇静剂,所以,我特地给他看收费单,告诉他核磁没睡着,镇静剂额外花费了300块,够吃一顿豪华牛排自助餐了。他表示十分可惜,并约定下次检查一定要努力自己睡,节约镇静剂的钱去吃牛排。
自己入睡做脑电图
在等待做脑电图的期间,儿子算清楚了账,自己入睡可以节约300吃牛排,即便自主入睡困难但儿子仍然下定决心自己入睡。并叮嘱我,脑电图那天晚上3点就叫他起床。
在医院,医生帮他做好设备准备后,我已经开好了镇静剂,但是儿子要求自己入睡。镇静科和脑电图医生都说让他试试。
于是,我陪着他等。
在强烈愿望驱动下,四十分钟后,他居然成功自己入睡了,他靠自己的努力节约了300元,还力邀妹妹一起分享牛排大餐。
儿子各种检查结果显示:没有任何异常。
我担心他高风险,征求神经科医生意见:是否有必要每年做一次彻底检查,特别是脑电图。
医生告诉我:这次检查都是好的,就没必要年年做。居家防范的重点是临床观察,自己多学习癫痫的轻微表现,如有症状或者再次频繁头疼随时就医,没有症状没必要每年做脑电图。
医生还告诉我:自闭症儿童青春期确实高发癫痫,但完全没必要因噎废食,日常注意观察有异常随时就诊就好。这个高风险病症的麻烦是即便脑电图显示没有脑部放电病灶,临床也可能发生癫痫;且脑电图显示脑部有异常放电,未必会发生癫痫。
自闭症孩子的青春期,就像休眠的活火山,随时随地都可能爆发风险 。
具体到每一个自闭症孩子,哪些会诱发癫痫,哪些可以避免,或者采取哪些措施可以百分百规避癫痫风险,最令我们痛心忧心的是,医学上,尚未有任何的确切性结论。
这种高发比例,毫无人为防控的风险,就像 魔鬼在盲盒里抽奖,不知厄运到谁家,全凭手气。
家长应该怎么办?
自闭症孩子的青春期,固然因为身体发育带来的躁动会加剧孩子情绪和行为的起伏。
但是情绪和行为的正向管理一定是从小到大一个累积的过程, 我仍然坚信:功在平时!
平时做好了孩子正面行为塑造、情绪的正向释放通道和表达方式,孩子有足够的情感和认知基础,也有友好稳定的融合环境,我相信他们有更大的机会平稳度过这个特殊时期。
我们要提前储备青春期知识体系,帮助孩子走稳每一步。
我的儿子,已经坚持很多年的正面情绪管理,如今的他越来越稳定,我进一步降低了孩子学业标准,但不放松结构化学习,坚持陪伴维持进步,降低他的焦虑和不安。
陪着儿子在有爱、有序的日常生活中,迎接他的崭新人生阶段。
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