自闭症儿童的癫痫风险怎么办（亲身经验）

　　我儿子2011年出生，2014年被确诊为自闭症。在自闭症群体里，到了青春期，伴随癫痫共患病的比例高达1/3。自闭症群体青春期癫痫高风险，圈内家长人尽皆知无不忧心。
　　我从2014年儿子三周半诊断后，他在临床上已经伴随了多动、抽动、情绪障碍等神经类共患病，他就是那类妥妥高风险的群体。
　　在他六岁时，南京脑科医院柯晓燕主任曾建议给他服用改善多动的药物，我因担心副作用，一直没敢服药，而是坚持行为管理，帮助他逐渐调整管控自己。
　　现在他已经十岁了，通过多年家庭干预已经成功进入普小，现在是四年级。不过临近青春期前夕，任何风吹草动，都会让我神经紧绷。尤其今年，没有任何导火索诱因，儿子频繁头疼，素来活蹦乱跳能量爆棚的孩子，会因此蔫吧下来不吃不喝躺下睡觉。
　　这种临近特殊时期的反常现象，令我十分不安：
　　今年春天，儿子如往年一样，一到这个季节就比平时更兴奋。
　　在学校离坐奔跑或者自嗨的频次比其它季节明显上升。白天上一天课，回家后运动加做作业，明明累得要命，但很晚还是睡不着，偶尔还会睡着后突然醒来抑制不住的笑。
　　小时候，我们对他为什么兴奋笑无法理解透诱因，现在他口语表达能力提高，通常是可以采访到他为什么而笑。
　　他说他想起很久以前，去哪里哪里发生了什么事，而我觉得是多么微不足道的陈芝麻烂谷子的破事，但是儿子就觉得很搞笑，太好笑了。
　　对自己偶尔的睡不着，他也表示难受，想睡，并努力睡，看着黑眼圈加剧的儿子，心疼又无奈。
　　好在春季很短暂，很快他自然过渡了这个季节，睡眠改善明显，兴奋度也降低到日常状态。
　　今年春天以来，儿子频繁嘴巴和眼睛过敏 。
　　嘴巴时不时毫无征兆地肿成香肠嘴，眼睛时不时红肿到上不了课，而且痒痒得难受。这个现象，在以前不曾有过。看了无数轮医生，对这种突然加剧的过敏并无太多改善办法，除了适量抗过敏。
　　他从出生起伴随严重的便秘，这些年各种大运动和均衡饮食，在微生物博士爸爸的专业加持下也做个各种调理并无明显改善。但是，从去年开始，他身体消化道的发育上了一个新台阶，便秘得到极大改善，现在几乎改善到非常规律没有任何异常。
　　巧合的是，他便秘改善后，过敏就加剧了。我们做了细致的过敏源排查，并未发现检测范围内有明显过敏反应，医生也说孩子消化道改善和过敏加剧之间有任何必然关联性，纯属一种巧合。我们要做的是：观察孩子，一旦过敏严重影响了学习和生活，就得遵医嘱抗过敏。
　　儿子今年头疼的频次明显高于往年，而且每次头疼之前并没有可观察到明显诱因。
　　特别是四月份，他从未有过的连续5天喊头疼，每次头疼的时候就会从能量爆棚的活力状态，立刻蜕变成无精打采的霜打茄子，躺着不吃不喝，面潮耳赤。
　　往常他每次喊头疼，都处于观察期的两三个小时内自愈，恢复平日里的活蹦乱跳，但是这次前所未有的持续头疼，让我心生胆怯，果断带他去医院做了非常详尽的排查。
　　基于以上种种情况，我决定带儿子到医院做全套排除隐患检查。
　　当年，除了自闭症评估还做了很多医学筛查，并未发现脑部结构性病变。
　　这回我带着7年前做过的各种检查结果，在无锡第一人民医院儿童医院神经内科，再次把过敏、鼻CT、脑部核磁、脑电图等全部可能引起头疼的怀疑对象做了逐一排查。
　　带自闭症孩子就医，最大的阻力是孩子的配合能力。
　　儿子从小很少去医院，不是生病少，恰好相反，他经常感冒、腹泻、发烧、便秘等，但是他玩命对抗让人头皮发麻，包括吃药，根本喂不进去。也因此，他几乎所有疾病都是靠硬扛过来，这些年身体逐渐非常耐扛。
　　大概四年前，我就担心未来他因不配合医生而在关键时刻无法就医造成麻烦，从那时候开始非常有意识培养他就医配合能力训练。
　　一开始，我找各种可看可不看的毛病去看医生，他只要安静陪着妈妈就好。
　　逐渐，我会请他帮我排队，当然前期需要我站在身后控制他；请他帮我挂号、取各种报告，陪我问诊看诊等。
　　只要家庭中不管谁偶尔去医院，我都会全程带着他当教学示范操作。
　　他自己，哪怕只是非常轻微的牙齿松了，眼睛痒了等等，我都会就近找社区医院带他去看看，纯粹是练习脱敏和增加服从性练习，让本身没啥毛病的他充分感受到看医生一点儿也不可怕，我们只要忍一忍就可以得到医生的帮助。
　　光感受和脱敏是不够的，关键时刻需要重大突破！
　　儿子乳牙快掉了，我抓准时机，做好最高级强化预案，提前做了各种认知疏导和心理建设。然后带他到诊所，牙医根本不屑于去拔这种快要必然要自然掉的牙，我好话说尽给了拔牙费，人家才愿意配合我的表演。
　　儿子害怕抗拒，不让医生靠近，我按着他医生眼疾手快拔下即将快掉的牙，儿子立刻得到平时不可能得到的足量大桶冰淇淋，还有晚上餐厅大餐一份，加上几乎感受不到的痛苦，让他配合就医有了质的飞跃。
　　后面又经过多轮乳牙拔牙练习，儿子的就医配合度提升迅猛。
　　加上儿子几年频繁过敏，带他看医生检查，帮助他止痒，他充分尝到了配合就医的甜头。
　　镇静剂注射下的核磁检测
　　儿子配合医生检查了过敏原和鼻CT，预约了一个月后的核磁共振。
　　7年前儿子刚确诊时查核磁共振，口服镇静剂，让他痛苦异常，查完后的很长时间里儿子都处于惊恐激惹状态，手部怪异刺激比平时频繁很多。
　　这一次，我有一个月充分的时间帮助儿子做心理建设。
　　出乎意料的是，由于儿子认知理解的提升，这些年就医配合能力的训练，我和他一起百度核磁共振可以帮助他做什么，告诉他这是高科技，可以给聪明大脑拍照，可以看清楚怎么帮助大脑更聪明，特别是可以找到让他头疼的小精灵。
　　他居然很期待这次检查。
　　预约的核磁检查是门诊一个月后的下午一点。同一天预约的还有一个半月后的脑电图是早上八点开始。
　　医生告知是检查脑电图那天空腹，凌晨四点前起床，便于孩子一早检查时入睡。但是糊涂的我只记得凌晨起床，不能吃东西。
　　所以，核磁检测那天，由于我的错误记忆，凌晨3点多我就叫醒了儿子，那天爸爸有事走不开，6点不到我独自带他到了医院，发现太乌龙了，我们傻傻等到下午才开始做。
　　那天酷热难耐，我担心医院交叉感染风险高，所以我和儿子躲车里熬过大半天的酷热和无聊。下午一点，我带他去镇静室。
　　他很努力保持不动，无奈，眼鼻口无法自控的抽动使核磁难以清晰成像。没办法，儿子不自觉的挤眉弄眼影响最终成像，这是非意志力能解决的问题，我只好申请了镇静剂，从屁股里注射帮助他进入深睡眠状态。
　　好多年没进医院了，儿子能很快进入配合状态，乖乖的按医生要求摆好姿势等待，让医生将注射器插进肛门。儿子的配合能力令现场的各科医生都很称赞：真是完全看不出来他是自闭症呀，这么配合了！
　　儿子整个代谢镇静剂和调整睡眠的时间很长，整个人蔫吧的时间需要两三天。
　　我希望尽可能规避下一次脑电图深睡眠状态检测再用镇静剂，所以，我特地给他看收费单，告诉他核磁没睡着，镇静剂额外花费了300块，够吃一顿豪华牛排自助餐了。他表示十分可惜，并约定下次检查一定要努力自己睡，节约镇静剂的钱去吃牛排。
　　自己入睡做脑电图
　　在等待做脑电图的期间，儿子算清楚了账，自己入睡可以节约300吃牛排，即便自主入睡困难但儿子仍然下定决心自己入睡。并叮嘱我，脑电图那天晚上3点就叫他起床。
　　在医院，医生帮他做好设备准备后，我已经开好了镇静剂，但是儿子要求自己入睡。镇静科和脑电图医生都说让他试试。
　　于是，我陪着他等。
　　在强烈愿望驱动下，四十分钟后，他居然成功自己入睡了，他靠自己的努力节约了300元，还力邀妹妹一起分享牛排大餐。
　　儿子各种检查结果显示：没有任何异常。
　　我担心他高风险，征求神经科医生意见：是否有必要每年做一次彻底检查，特别是脑电图。
　　医生告诉我：这次检查都是好的，就没必要年年做。居家防范的重点是临床观察，自己多学习癫痫的轻微表现，如有症状或者再次频繁头疼随时就医，没有症状没必要每年做脑电图。
　　医生还告诉我：自闭症儿童青春期确实高发癫痫，但完全没必要因噎废食，日常注意观察有异常随时就诊就好。这个高风险病症的麻烦是即便脑电图显示没有脑部放电病灶，临床也可能发生癫痫；且脑电图显示脑部有异常放电，未必会发生癫痫。
　　自闭症孩子的青春期，就像休眠的活火山，随时随地都可能爆发风险 。
　　具体到每一个自闭症孩子，哪些会诱发癫痫，哪些可以避免，或者采取哪些措施可以百分百规避癫痫风险，最令我们痛心忧心的是，医学上，尚未有任何的确切性结论。
　　这种高发比例，毫无人为防控的风险，就像 魔鬼在盲盒里抽奖，不知厄运到谁家，全凭手气。
　　家长应该怎么办？
　　自闭症孩子的青春期，固然因为身体发育带来的躁动会加剧孩子情绪和行为的起伏。
　　但是情绪和行为的正向管理一定是从小到大一个累积的过程， 我仍然坚信：功在平时！
　　平时做好了孩子正面行为塑造、情绪的正向释放通道和表达方式，孩子有足够的情感和认知基础，也有友好稳定的融合环境，我相信他们有更大的机会平稳度过这个特殊时期。
　　我们要提前储备青春期知识体系，帮助孩子走稳每一步。
　　我的儿子，已经坚持很多年的正面情绪管理，如今的他越来越稳定，我进一步降低了孩子学业标准，但不放松结构化学习，坚持陪伴维持进步，降低他的焦虑和不安。
　　陪着儿子在有爱、有序的日常生活中，迎接他的崭新人生阶段。