母亲离世,父亲消失,25岁心智障碍少年孤身投奔舅舅这8年
11月26日,大米和小米推送了一篇名为《一个单亲谱系妈妈的故事》 的视频日记。
当天晚上9点,大米和小米收到一条留言:"我家之前也是同样(情况)唉,我真的好想离开这个世界。"
"爸妈又不在了,我又是星星的孩子,……"
大米和小米紧急了解了情况后,发现留言的是一位自称星娃的少年涉之,从今年年初开始关注大米和小米。
据他告诉我们——
14岁时,他的父母离异,父亲不知所踪;
17岁,母亲因癌症去世,孤身一人回大陆投靠舅舅;
目前25岁,他和舅舅及表哥生活在一起。
离开父母后,他的生活是怎样的,需要什么支持?大米和小米对此非常关心,在涉之的口述下,大米和小米帮忙整理出了他的成长经历——
一位大龄特殊需要孩子的自述
1
我是涉之
我是苏涉之,以前听妈妈说,我是一个来自星星的孩子,1995年1月21日出生自大陆,三岁大时,便跟着爸爸去了台北。
我的身心障碍证明,妈妈去世前曾叮嘱我,要保存好,妈妈也曾带我做过自闭症诊断,但诊断书我找不到了。
在我的印象里,爸爸从小就不管我,当时家里条件不好,我妈妈只好在小吃店里做帮工。
我小学成绩很差,但妈妈没什么时间关心我的学业,再加上经常在学校被同学欺负,说我是大陆人,所以我蛮讨厌上学的,终于熬完中学三年,我就没有再读书了。
一来我是讨厌上学,二来是家里的经济更不好了,我14岁时,爸爸和妈妈离婚了,然后他就再也没回来。
和妈妈的合照
我和妈妈相依为命度过了3年后,妈妈因为太过辛苦病倒了,9月去医院查出了癌症晚期,12月份就去世了。
17岁那年,我一个人送走了母亲,我很难受,也很担心未来怎么过,但我相信妈妈还一直在我旁边,她会变成天使来看我。
在义工的帮助下,我处理完妈妈的身后琐事,打包好行李后,回到了妈妈的家乡桂林,和舅舅以及哥哥生活在一起。
比起台北,我更喜欢桂林的生活,这里没有人欺负我。
只是,如今我还是好想妈妈能回来,最好时光能倒流。
2
与舅舅同住8年
我喜欢上了机器猫
2013年5月份,我带着全部行囊投奔舅舅,在机场见到舅舅的那一刻,像无根浮萍找到了依靠。
我的舅舅今年50多岁,早年与妻子离婚,只有一个儿子,已经就业。舅舅曾想帮我也找一份工作,与外界接触,甚至自食其力,却屡屡触壁。
我年纪小,学历不高,身体也不好,说话和做事常常被嫌弃慢吞吞的,面试商店售货员,服务员时,老板经常认为我很奇怪。
舅舅平时会做些小生意,卖一些衣服、旅游工艺品等,由于我一直找不到工作,舅舅就带我去帮忙,结果我总是找错钱,后来舅舅只好让我留在家里。
上学期间被排挤、孤立的经历,让我不敢轻易接触他人,生活中几乎没有朋友。
我平时最喜欢做的事就是用电脑上网看动画片机器猫,这也是我与别人交流的唯一窗口。
7年前,我加入了机器猫的贴吧,找到了很多喜欢机器猫的小伙伴
一开始,我只是在贴吧发帖讨论剧情。
2018年,我尝试以机器猫为蓝本,和其他机器猫爱好者一起创作故事,受到了很多喜爱。
这令我很开心,也极大地鼓励了我的创作欲望。我找到了自己的梦想,我想做机器猫同人作品导演,自己拍机器猫的故事。
虽然这似乎有些遥不可及,却让原本没什么事做的我,有了努力的方向。
今年九月份,我还开始在B站上传视频,分享机器猫和日常生活的相关内容。我会和某些贴吧好友一起讨论剧本,分享关于机器猫的奇思妙想,我把别人的启发、创意称为"赞助"。
我编辑视频时用到的剪辑软件,所有视频的拍摄、录音、剪辑、上传都是我一人搞定,用到的主要工具就是一部手机,一个一分钟多种的视频,我可能要搞一天。
目前我在B站已经有了62位粉丝,大部分都是贴吧的小伙伴,每次视频发出后,我都特别期待别人的留言评论。
在机器猫的社群里,我找到了归属感和梦想,但从没摆脱过孤独和不安。
3
与网上的热闹不同
我的现实生活很孤独
与线上的热闹相反,我现实生活很冷清。
每个月大半时间,我都是一个人吃饭,舅舅和哥哥每个月总共会给我四五百元的生活费用于吃饭,妈妈虽然没留下钱财,但为我申请了台北市低收入生活扶助。
每个月我还可以收到台北市低收入生活扶助5000新台币,折合为人民币约1150.8元,这笔钱由我自己保管和使用。
上个月,为了提升视频拍摄的质量,我用这笔钱在淘宝上买了一个358元的云台。关于拍视频做自媒体的事情,舅舅和哥哥对我都很支持。
我在台北的低保卡
因为机器猫,我的QQ上加了近600多个网友,但因为害怕被欺负和质疑,我很少主动和人聊天,聊天内容仅限于机器猫相关,如剧中服饰、脑机接口、未来人类形态、宇宙空心理论等等。
我的朋友圈也都是机器猫相关内容
每天晚上睡不着,我就会想我的妈妈。舅舅和哥哥因为钱和工作吵架时,我也尤其想念她。
我想起妈妈在世时,舅舅和哥哥很少吵架,一家人经常在一起吃饭;
我睡不着时,妈妈也会拍我的背哄我入睡;
我感觉孤独害怕,需要支持时,她会在我身边。
可我妈妈回不来了,我希望有人可以看到我的视频,听到我的声音。
写在后面
或许对绝大多数孩子来说,妈妈永远是最亲密的存在,在涉之心中,没有人可以代替妈妈的角色。当父母离开,舅舅接回了海峡对面的涉之,重新给了他一个家,让他有了安身之所。从涉之的描述中,我们能感受到舅舅家的经济条件并不优越,但依旧为涉之提供了生活的照料。虽然舅舅可能无法提供更多情感上的抚慰与更深入的支持,当涉之告诉舅舅自己想拍视频时,舅舅也会鼓励他可以从拍生活小片段入手。
我们也曾多次试图通过涉之联系舅舅和哥哥,期望了解他们真实的想法与生活,但出于各种原因,涉之说舅舅并不愿意多说。
随后,我们也联系了涉之为数不多经常聊天的QQ好友,然然和卡卡,在他们看来,涉之是一个纯真、善良、很有想法的人。
然然是一位14岁的初中生,2019年从机器猫吧认识的涉之,她说,"我和涉之每周会聊三四次,我们很有共鸣,都喜欢机器猫、都曾因一些自身小障碍,上学期间被孤立。"但当大米和小米询问,除了以上两点,她是否还了解涉之其他信息,她表示不知道。
在编辑梁雨与涉之多次接触中,发现涉之虽然语言和智力发育有些迟缓,对新鲜事物和陌生人有些胆怯,但对于自己喜欢的事情,有很强的学习能力,行动力和毅力。
在涉之幼年时,母亲会为他打点好一切,长大后,家人因为他自身障碍,也尽量照顾他,不需要涉之帮忙做事,以至于现在涉之与家人的共同话题不多,可以参与的活动更少,非常孤单。
很多家长都很关心,自己离开后自闭症孩子的生活会怎样,会尽自己的能力,为孩子未来铺路。
但自闭症人士独自生活时,究竟需要怎样的支持?我们也想借涉之的故事给大家更多思考。
当父母无力为自闭症孩子保驾护航,如何才能让他们的生活更有质量?
请在留言区留下你的想法,和大家一起探讨交流。
也欢迎感兴趣的朋友关注涉之的B站视频,为他留言打气!
注:文中然然、卡卡均为化名
整理|梁雨 编辑|当当 主编|潘采夫
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