最近,一位妈妈在大米和小米文章留言区"得瑟": "不谦虚地说,我儿子在大小米的干预,是我见过最成功的案例,哈哈哈哈哈哈哈哈" 一句话,激起千层浪,很多家长纷纷留言要这位妈妈公开下育娃心得。 这位妈妈究竟是何许人也,孩子又干预得咋样了,带娃有啥窍门? 孩子在大小米经历了什么? 大米和小米独家探访送上! 元仔成长记 01
9月,元仔就要去上小学了! 最近,深圳元仔妈终于能稍微松口气了。 7岁的自闭症孩子元仔,没有陪读、没有特殊支持,混迹在普通小朋友堆里,从普通幼儿园毕业了。 这给了元仔妈更多的底气,5月,她为元仔在家附近的小学报了名,9月他就可以去上一年级,在普校闯荡了。 上学,接受义务教育,这本是一件再普通不过的事情,也是公民必须履行的义务。但对自闭症家庭来说,特别难得,孩子成功入学,可能是父母和治疗师数百甚至千余天努力干预的结果。 这不仅要付出汗水,更要找明方向。而自闭症孩子该如何教,没有完美统一模板,但也似乎有规律可循。 02
确诊、干预 要走多少弯路才能步入正轨? 元仔3岁2个月确诊的轻度自闭症。 早在元仔两岁,姥姥就注意到他与小区内其他小朋友不同,呼名不应,走路不稳,不爱理人。 元仔妈想着每个小朋友都有自己的个性便没多加注意。 可3岁元仔的沟通能力明显落后同龄人,元仔妈带他跑了北京和深圳的两家三甲医院,均被诊断为发育迟缓。 元仔3岁时发育商得分仅有60多分,发育落后明显。 注:"发育商"是用来衡量婴幼儿心智发展水平的核心指标之一,会通过大运动、精细动作、认知、情绪和社会性发展等方面婴幼儿发育情况进行衡量。 优秀 ≥130分;中上 115-129分;正常 85-114分;中下 70-84分; 低 ≤69分 其中一家三甲医院还推荐孩子做经颅磁疗。 可两个月过去,孩子情况不见好转,元仔妈又带孩子去了中山三院,孩子被诊断为自闭症。她还被告知经颅磁疗在治疗自闭症上,还未有有效实证。 她这才急忙停止。 为此,元仔妈有点自责,耽误了孩子的确诊和干预。 在元仔妈看来,当发现孩子发育异常时,家长一定要提高警惕,尽量选择权威医院和实证有效的干预方法,另外不要抱着"各种方法都试一试"的心态胡乱尝试,时间金钱都是成本。 03
儿子确诊自闭症 新手爸妈该怎么办? 2017年7月,如果元仔没被确诊自闭症,暑假结束,他9月就上幼儿园了。 但学习自闭症相关知识后,元仔妈了解到自闭症孩子如果放任不管,预后结果可能比较糟糕,但越早干预对孩子的成长帮助越大。 于是她放弃了幼儿园,打算送孩子去专业靠谱的机构接受干预。 自闭症是一项终身性障碍,元仔妈明白元仔的干预有可能是长期、没有尽头、日常化的。 为了整个家庭不被拖垮,元仔妈希望能够在家庭的经济条件和人员精力可承担的情况下,为孩子规划一条可持续性的道路。 另外,读过了邹小兵教授的《与你同行》一书后,元仔妈特别希望能够为孩子寻求有实证支撑的ABA相关的康复干预。 在考察了一些机构后,元仔妈发现大米和小米恰好可以满足她的需求。 那时,大米和小米深圳坂田中心刚刚开业,一切都是刚刚建立起来的,元仔妈心理还有些不放心。但元仔刚去第一天,就给了妈妈一个不小惊喜。 元仔胆小刻板,极其抗拒陌生环境,每去一个新地方,总要在门口哭闹一场,并且他不想去的地方,谁拿他也没有办法。 第一天去大米和小米做评估时,不出意外,元仔又哭了不肯进门,督导依次尝试了两三个玩具吸引他,元仔还是在哭。 元仔妈都有些紧张和着急,可督导丝毫没有惊慌,又吹起一个气球,然后又把气放掉,任其自由飘落。元仔居然就止住哭泣和督导一起走进评估室玩了起来。 随后,督导一边有条不紊地陪元仔玩耍,将评估任务融入其中,一边做好数据记录。元仔妈说,她看到了大米和小米治疗师带娃的专业性,她的顾虑也被打消了。 04
元仔的转变是如何开始的? 如何让一个焦虑,拒绝接受新事物的小朋友 对外界有更多好奇 2017年11月,元仔正式开始在大米和小米接受干预。他属于坂田中心服务的第一批小朋友,也是一线治疗师杨甜、张梦娜等人带的第一个孩子。 根据督导评估,元仔刚来时发育相对落后,缺乏学习所需的先备能力,如共同关注度、眼神注视、模仿能力等。 于是督导为他安排了以ABA为基础的综合能力提升方面的干预计划,但想让元仔跟着计划走并不容易。 张梦娜回忆,元仔是一个特别容易焦虑的小朋友,拒绝接受新变化,也离不开家人。 要想克服元仔的焦虑,引导他开始接触新鲜事务,必须先和元仔建立起亲密关系,赢得他的信任,而突破口就是元仔的兴趣。 张梦娜观察到元仔很喜欢数字,并且会主动玩沙子,于是就拿数字沙子模型来吸引他一起玩。 不知不觉中,元仔和治疗师的互动干预就有条不紊地展开了。 大半年后,元仔有了更多社交动机,会去主动观察小朋友,也会在治疗师的引导下,和其他小朋友一起玩假象游戏。 可新的问题也出现了。 如何让一个自负、自我的小朋友 学习遵守集体规则 对于大部分高功能自闭症孩子来说,认知方面的学习可能较好,但同伴社交方面的能力通常成长较慢,较为自我和情绪化。 元仔也不例外。 当综合能力提升上来后,元仔有了更多情绪和诉求。 例如,别人只是靠近他,或不小心碰到他,他都会很紧张警惕,直接推人家或打人家。如果别的小朋友抢他的车子,也会被他很生气地一把推开。 当他在做一个活动时,很难接受新的活动。 上集体课时,为引起老师注意力,他有时会模仿别人怪叫等。 这些问题是成长中正常的现象,也是让元仔学习的好机会。 治疗师杨甜早就摸清了元仔的脾气,明白他的不少情绪问题实际上只是害怕受伤,并且他是一个听得进去话的小朋友,所以会在他出现不恰当表现时,耐心给他讲解周围人的意图,他应该怎么做。 后来,杨甜发现,元仔和别人发生矛盾的频率明显降低了,主动沟通也顺畅了不少,另外他的情绪理解和社交逻辑认知等也都进步很大。 而对于他在集体课上总试图通过捣乱来争夺大人注意力,张梦娜也找到了一个好办法,那就是提前给足元仔注意力,同时提供正向引导。 例如,当元仔和其他小朋友排排坐时,张梦娜如果想提问其他小朋友,会先提前主动夸奖元仔坐得很棒。 如何让幼儿园里的小哭包 变得独立和活跃 元仔进步很快,一年多后便开始尝试半天机构,半天上融合幼儿园,又过了一个学期后,便全天在融合幼儿园了。 刚进集体时,元仔是个小哭包,一天能哭五六次,字被说写得不好看要哭,别人抢了他的位置要哭,别人拿了他的玩具更是要哭。 元仔妈还专门找过幼儿园的督导探讨,但督导认为,这也是孩子表达需求的方式,我们只需要在孩子哭的时候,引导他好好说话,帮助他讲述清楚事情的经过,然后提供支持即可,随着孩子能力提高,逐渐适应集体环境,哭泣的频率自然会减少。 刚入学时,元仔还需要影子老师协助完成常规事务,需要老师引导他学会分享,遵守课堂纪律、称赞其他小朋友。 读了一学期后,元仔在幼儿园需要的帮助越来越少,能够独自应对幼儿园的常规事务和社交。 前不久,幼儿园举行的赛跑比赛中,元仔自己跑完后,还主动和同学一起为下一轮的小朋友加油助威。 妈妈有话说 很多家长在孩子确诊自闭症后陷入崩溃一蹶不振,觉得孩子一辈子完了,但不是的。 邹小兵教授曾多次强调,70%以上的自闭症患者属于轻度。大量中度、轻度的自闭症孩子能好转乃至长大后具备独立生活、学习和工作的能力,不仅仅是个案报道,而是越来越多。 及时干预,孩子的未来可能远超父母期待。 元仔三岁时,各方面发育落后很多,发育商仅有60多分,但3年过去,他进步很大,虽然我们没测发育商,但测了韦氏智商,他已经达到了98分。 注:韦氏智商测试是国际通用的智力测量,根据韦氏智商分级标准,智商在130以上,属于极超常;智商在120~129之间,属于超常;智商在110~119之间,属于高于平常;智商在90~109之间,属于平常;智商为80~89,属于低于平常;智商为70~79之间,属于边界;智商在69以下,属于智力缺损。 除了机构干预,这些年,我也总结了一些育娃心得,希望对其他自闭症家长有所启发: 1. 发现孩子发育明显落后,请不要纠结孩子是不是自闭症,直接开始干预,语言弱补语言,社交弱练社交。 2. 最好不要为了孩子干预卖房卖车,孤注一掷,因为干预也很可能是个长期的事情,最好选择承担得起的可持续性的干预方案。 3. 当孩子确诊,父母要尽快调整好积极心态,尽快投入到对孩子的干预中去,越早越好。 4. 良好的家庭氛围,会让孩子进步更快 。 当孩子哭闹不听话,或干预进度慢时,元仔妈也特别想发火,但她发火只会带来反效果,所以会选择听听歌,和朋友吐吐槽,自己疏解。 5. 干预最终还是要回归生活,家长最好能多带孩子出门玩,既可以加强亲子关系,也可以让孩子多接触社会环境和活动,给他更多社交刺激。 6. 家长最好能系统地学习一些居家干预知识,更有效地在日常生活中为孩子提供引导和支持。 整理| 梁雨 编辑 | 当当 主编 | 孙旭阳