12年后,那个跟随父母走过千山万水的自闭症男孩,独立生活了
前段时间,我们推送文章《爸爸带着自闭症儿子走过千山万水,终于找到治愈他的"良药"》,讲述了自闭症孩子若菀一家远赴蒙古的干预之路。
文章推出后,很多朋友在后台留言,与大米和小米分享马背上男孩的现况。
进行资料收集整理后,我们推出这篇后续报道。
01
昔日顽童
今日英俊少年郎
拍摄《远山远处》这部纪录片时,若菀只有7岁。而现在,出生于2001年的若菀,已经20岁了,长成了一个健康帅气的小伙子。
若菀不但实现了听说读写无障碍,甚至还摆脱了社交障碍,能够和不同年龄层的人交朋友,和父母的关系更是亲密无间。
在一段视频中,若菀分享:
"14年前,我还无法控制我自己,时常陷入崩溃,我也从不交谈。
但是现在我长大了,我有了自己独立的生活,我可以独自乘坐飞机旅行,可以独自驾车,还去上了高中。
我想说的是,不要放弃你的孩子,如果他/她像我的过去一样。请继续保持关注他们的兴趣点,随着他们的成长你将会有惊喜。"
和儿时一样,若菀仍然很喜欢动物。他曾说过自己有一个梦想就是建立一个动物园,专门用于保护那些被虐待和频临灭绝的动物。
现在,他创立了自己的电视秀Endagerous(注:这里Endagerous不是笔误,是若菀的"专用语"),专门介绍各种动物。
为了这个系列,若菀时常和爸爸一起走南闯北进行拍摄。
02
成长之路并非坦途
若菀今天的生活,并不是一次蒙古之旅改变的。事实上,在蒙古之行后,若菀的行为又再次倒退,他的行为开始再次失控,糟糕的情况似乎又回到了原点。
一家人刚刚燃起的希望之火似乎又被无情碾灭。
看着时常崩溃大哭的若菀,爸爸决定,继续带着孩子远行。
在随后的几年中,鲁伯特和若菀又开启了三次冒险之旅。
第一次,他们前往纳米比亚拜访了桑人,居住条件有限,食物也不适应。爸爸一度濒临崩溃,但为了儿子他还是坚持下来了。
旅行结束后,若菀的数学能力和化学能力有了极大的提高,爸爸惊喜地发现,若菀在户外的学习效率要远远高于室内。
这也更加坚定了他要继续开启和儿子冒险之旅的信心。
第二次,他们前往了世界上最古老的澳大利亚热带雨林。
在旅行途中,鲁伯特发现自己的内心深处并不是想让若菀摆脱自闭症,变成一个"正常人"。
他发现,自己内心对儿子的期待,是他能够开心,是他能够成为自我。
第三次,他们前往了美国纳瓦霍族保留地,返程途中,爸爸惊喜发现,若菀开始了有意识、有目的地自主表达。
当他们开车路过麦当劳时,若菀想喝一杯饮料,但是爸爸拒绝了,因为爸爸认为饮料中添加剂太多,多喝对若菀的身体并无益处。
于是两人发生了争执,爸爸开始抱怨说:"若菀,你真是个坏脾气。"
坐在后座上的若菀听到后,突然十分冷静地说:"爸爸,我不是个坏脾气,我只是想告诉你我需要喝一杯饮料而已。"
这样流利的表达,是以前从未有过的。那一刻,鲁伯特感觉若菀真的长大了。
03
是治愈儿子
也是自我发现
每一段旅程,鲁伯特都用文字和照片细心记录儿子的点滴变化。蒙古之旅后,鲁伯特把经历用文字分享了出来,出版了《The horse boy》一书。
随后的三次探险之旅,鲁伯特再次分享,出版了《The long ride home》一书。
随着两本书的出版,鲁伯特从一名记者一跃成为畅销书作家。
但是对他来说,更激动地是在旅行期间,他和儿子的互动,以及一次又一次的自我反思中,坚定决心要深入研究和探索关于自闭症儿童的教育之路。
早在若菀2004年被确诊为自闭症时,他就曾四方求医问诊,最后采纳了本身就是自闭症人士Temple Grandin博士的三点建议:
1. 关注自闭症孩子的兴趣点,自闭症孩子的兴趣点就是他们的交谈点和启动点;
2. 让自闭症孩子亲近自然;
3. 保证自闭症孩子有足够的运动量。
面对若菀和学校的格格不入,他决定将若菀带回家,进行家庭式教育,并尝试在不同的自然环境中,让孩子以自然为本,快乐学习。
若菀有阵子喜欢屎尿屁的话题,鲁伯特没有因此制止儿子,而是围绕着屎尿屁和若菀边聊边教:
用食物吃进去到拉出来的过程学习物理; 用食物在肚子里发生的反应学习化学; 用食物被消化吸收变成大便学习生物!
就这样,根据孩子的兴趣,鲁伯特一点一点地教。
在父亲的耐心与爱心下,不善语言的若菀还在13岁时,写下了自己人生中的第一首小诗。虽然,这首诗也是与"屁"相关的~
诗中的主角Grumpus Pumpus是他为自己的电视秀创造的一个卡通角色。
Grumpus Pumpus the space monkey is a friend to all He uses farts to travel around the world which is very cool
Grumpus Pumpus the space monkey is a friend of mineHis farts smell like roses, really quite pine
Grumpus Pumpus the space monkey is a friend of yoursHis bottom smells like sunshine, as he takes people on tours
译文:
太空猴Grumpus Pumpus是所有人的朋友他用屁屁环游世界这真的很酷
太空猴Grumpus Pumpus是我的朋友他的屁屁闻起来就像玫瑰,真是美妙至极
太空猴Grumpus Pumpus是你们的朋友他的屁股闻起来就像阳光,就像他带人们旅行一般
04
自我改变,发现美好
在拍摄《远山远处》纪录片时,鲁伯特的梦想是能和儿子正常交流,让儿子可以学会骑马。
他从未想过,有一天可以坐在副驾上教儿子如何开车。
现在,若菀虽然还会表现出很多自闭症特征,但他已经能够独立生活了。这种种一切都是鲁伯特最开始想都不敢想的。
鲁伯特一家的故事,是一个饱受自闭症折磨的家庭,为了寻找治愈而展开的冒险之旅的故事。
通过这段旅程,他们不光为孩子找到了一种成长的途径,更重要的是父母自身找到了一条途径去重获心灵自由。
当父母心灵自由时,一切才有可能往好的方向前行。
鲁伯特在接受采访时曾说过:"追寻孩子,让孩子告诉你们他需要什么。不要用自己的意愿去教授自闭症孩子。
我现在完全接受若菀身上的不同之处,他的迷人可爱之处正来自于他的不同。如果要拿所谓的"正常"换取我儿子的闪光之处,我一定不愿意。"
其实很多时候,自闭症儿童只是在用不一样的眼光去感知这个世界,他们眼中的世界一样丰富多彩。
当一个家庭有了星孩之后,需要改变的不仅仅是孩子,还有父母。只有当我们开始接受并欣赏星孩的美好之后,才能真正被接纳并被允许进入孩子们的世界。
写在后面
若菀喜欢骑马,但并不意味着骑马可以治疗自闭症,包括狗医生、海豚疗法等宠物疗法,目前为止都没有任何医学研究证明它们有效。
父母对孩子最大的帮助,是找到他们的兴趣,让他们在快乐的状态下进行学习。如果自闭症儿童喜欢骑马、养狗、周末去和海豚一起游泳,那就当成是兴趣爱好。
最后,请一定记得,不论是否有障碍,孩子首先是孩子,给他们爱和温暖,并让他们在开心自然的状态下学习,这样才能取得最大的进步。
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作者 | 澜清:诗书寄情,温柔写心。
编辑 | 夏天
主编 | 潘采夫