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邹小兵可能高达70的自闭症孩子智力没问题

  本文经发育障碍领域著名专家邹小兵教授亲自修订审核后发布。
  前天,30%的自闭娃是高功能,他们的6大优势能力和发展方向都在这!一文,引发了很多人关于高功能到底占比多少的讨论。
  对此,邹小兵教授特意对该文发表意见:"关于30%自闭症属于高功能,而70%自闭症属于低功能"的说法,这是在公元2000年前各类自闭症相关教科书里很容易看到的数据。20年过去,这个数据已经发生了重大变化。
  邹小兵:可能高达70%的自闭症孩子智力没问题
  大米 和小米研发总顾问
  中山三院儿童发育行为中心主任
  国内著名儿科发育行为专家医生
  在最新的国际疾病诊断分类手册第十一版(ICD11)和美国精神障碍诊断与统计手册第五版(DSM-5)中,已不再使用轻重程度、高低功能等概念,但在医生们的临床工作实际中,还存在轻度、中度、重度等说法。
  如何区分自闭症孩子的轻重和高低功能
  1 什么是高低功能
  20世纪80年代末,有学者创造了"高功能自闭症"一词,描述具有较强语言能力且智商不低于70的自闭症人士,后被广泛引用。自闭症儿童(人士)智商大于或等于70分就称为高功能自闭症——这一点很多人会产生误会,以为智力超常的孩子才叫高功能,其实高功能是指智力基本正常的孩子。(常人智力通常大于或者等于90,70-90之间称边缘智力)。
  其中,高功能有两类,一类是自然高功能,不是后天教出来的,比如阿斯伯格综合征,另一类是刚诊断时属于低功能,通过早期发现、科学干预,智力和语言也达到了高功能标准。这两类孩子在所有的高功能孩子里面占三分之二。
  不过要注意,高功能自闭症也可以发生严重问题,特别是在青春期的情绪障碍,甚至会导致患者丧失原有功能。低年龄儿童如果智力好有语言,是可以认为属于高功能。而症候群性自闭症,不管年龄大小,多数都是低功能。
  2 轻重
  轻重一般指的是孩子的功能高低,这里的功能主要着重于智力功能和言语功能。
  一个孩子是不是自闭症谱系障碍,主要根据ta是否存在社交、沟通障碍和是否存在狭隘兴趣和重复刻板行为(新的标准还加入了感觉异常)。
  当然社交沟通障碍也有轻重之分,但我们评价一个自闭症孩子轻重和功能的高低,除了根据社交沟通障碍的轻重之外,更加主要的是根据智力发育和语言发育来评价。
  比如,孩子自闭症特征很典型,但孩子言语没有发育落后,智力也在正常范围,甚至少数还有超强的智力,这类孩子叫做轻度自闭症或者高功能的自闭症谱系障碍,在过去诊断为阿斯伯格综合征的孩子自然也是属于高功能。
  当然,关于高功能自闭症和阿斯伯格综合征的区别,学界还是有争议的,有人说两者区别不大,有人说两者还是很不一样。
  但2013年美国精神疾病诊断分类手册第五版(DSM-5)还是把阿斯伯格综合征这个病名给取消了,说明多数学者还是认为两者之间很难区分,就不区分了,都诊断为自闭症谱系障碍,但要求医生根据智商、语言以及孩子需要得到帮助和支持的程度分为轻度、中度和重度。
  所以,当医生说你的孩子属于典型的自闭症谱系障碍时,并不意味着他的病情很严重。当医生说你的孩子很严重时,意味着孩子在社交沟通、智力、语言等多个方面问题都很明显落后。
  旁注:
  DSM-5在"附加说明"中,要求评价智力和其他方面的发育情况,包括测定智商等。
  区分程度时,DSM-5用"需要极高强度的帮助",其实就是表示重度;
  "需要高强度帮助"则表示为中度;
  "需要帮助"表示轻度;
  但如果有自闭症特征,"不需要帮助"呢?该如何归类?如果孩子将来需要"帮助"呢?又该怎么做何诊断?DSM-5中没有明说。
  关于此疑问,我提出了"稳态失衡"和"稳态平衡"以及"理想稳态"概念。
  就是说,一个孩子存在自闭症特征,在ta与社会养育环境相互作用中,如果导致功能(家庭功能、幼儿园或学校学习功能、与小朋友交往功能)损害,表现为各种适应问题、行为问题、情绪问题、生活自理问题等,就是失衡了,就可以诊断自闭症。但如果没有功能损害,就可以不诊断。
  另外,对于学龄前期的低年龄儿童,尤其是三岁以下儿童,作为医生,我还是觉得不要过早做出重度自闭症的结论,因为临床上可以看到一些低年龄儿童虽然在刚被诊断时,自闭症很典型,语言也很落后,智力测试分数也很低,但经过科学干预半年、一年以后,随着自闭症特征的改善,语言进步很大,智力也显著进步。
  这从另外一个侧面说明,自闭症干预要把重心放在社交沟通方面。
  各种程度的自闭症占比如何?
  高达70%的自闭症是属于低功能,是上个世纪的说法。
  30%自闭症属于高功能,而70%自闭症属于低功能,这是在公元2000年之前各类自闭症相关教科书里很容易看到的数据。
  很多学者和自闭症科普知识总是用这个数据来表达自闭症问题的严重性。其实在更加早期(1960年代),几乎全部的自闭症孩子都属于低功能的。需要指出的是,高达70%的自闭症是属于低功能,是上个世纪的说法。上个世纪,自闭症患病率比较低。
  图为美国一项自闭症增长趋势调查,红色曲线表示所有自闭症人士,蓝色表示存在智力障碍的自闭症人士。从图中可以看出蓝色,也就存在智力障碍的自闭症人士新增人数变化不大。(ID:智力障碍)(如图所示,1950年-1960年,绝大多数自闭症孩子都有ID)
  在美国,1975年是1/5000,1985年是1/2500,1995年是1/500,而2001年是1/250。上升的趋势一直都在,2000年后,上升的趋势愈加明显,2018年美国自闭症发病率达到了1.8%。
  图为美国不同年代的自闭症发病率
  关于发病率上升,很多学者分析后,认为原因有以下:
  自闭症诊断的替代(即原来被诊断为智障、多动、语言障碍的孩子现在被诊断为自闭症);医生诊断能力的提高;公众和家长对自闭症认识和警惕意识的提升;自闭症诊断标准的修改(纳入了更多的轻型病例)。
  其中诊断标准的修改乃至纳入了更多的轻型病例可能扮演了重要作用。这就需要对原有的关于自闭症人群中低功能与高功能比例进行重新的调查了。
  美国的最新数据,轻度自闭症占比为70%。
  根据美国调查显示,在美国庞大的自闭症群体中(患病率达1:54),70%属于轻度自闭症,即智力、语言发育都正常,但存在着自闭症核心障碍——社交沟通缺陷、狭隘兴趣和重复刻板行为,以及感知觉上的与众不同。
  这个比例是一个动态的变化过程。
  图为2018年美国CDC最新统计:不同地区的ASD儿童的智商信息数据。
  而国内暂无这项统计数据,但根据我所在的儿童发育行为中心,其诊断的轻型或高功能自闭症数量已经超过了低功能孩子的数量。
  自闭症孩子能有好的未来吗?
  关于这个问题,我有以下5句话想送给家长——
  ❶ 尽管自闭症与遗传基因相关,但后天教养环境可以改变自闭症。早发现早诊断早干预对自闭症的康复至关重要。
  ❷ 自闭症孩子各不一样,程度也各不相同,轻度自闭症比例占70%以上,多数自闭症智力、语言正常或基本正常,或者在及时的干预后,可以出语言,甚至赶上同龄人。
  ❸ 自闭症重者可以不重,轻者可以不轻,取决于社会环境的接纳与科学干预。无论是重度自闭症人士还是轻度自闭症人士,我们都要重视干预,重视了一定会改善,不重视哪怕上了大学,参加了工作都可能出现情绪、精神问题。
  ❹ 社会在进步,对自闭症人士的接纳度逐渐提升,也有越来越多自闭症人士站出来,倡导自闭症是一种神经多样性,只是与众不同,不再把它看作"障碍"。当然,这代表的是部分自闭症人士和家长的心声,不能代表其他类型自闭症孩子和家庭的需求和心声,国家、社会和专业人士需要兼顾不同的诉求。
  ❺ 越来越多自闭症孩子能被尽早发现和诊断,也能尽早开始干预,他们能获得更大的改善。同时,自闭症的相关研究也越来越多,干预也将更加专业和精准。
  当孩子诊断为自闭症,家长不要过度恐惧和紧张,不管程度如何,通过及时、正确的干预,孩子都可以得到改善。党和国家越来越关心、关爱自闭症群体,社会在进步,科学在进步,愿每一个自闭症孩子都有美好的未来!
  -END -
  整理|春桃 编辑|当当 主编|潘采夫

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