一位智障儿童母亲的16年

　　原载于《中国青年》杂志2021年第18期
　　在今年的5月16日＂全国助残日＂到来之前，孙丽红已经忙了半个多月。
　　作为北京市朝阳区智力残疾人及亲友协会主席，她打算和清华大学联合举办助残日活动——带智力障碍孩子参观清华校园。
　　这些＂孩子＂很多已三四十岁，并不知道＂清华＂意味着什么。他们在校园的小广场上，表演准备好的节目，玩得满头大汗。逛校园时，他们会安静下来，一路紧紧牵着大学生志愿者的手。
　　活动进行了一个上午，孙丽红无暇顾及自己的孩子。儿子韬宝今年16岁，一米八的大个子，活泼好动，智力年龄只有1.8岁。他紧紧贴着带他的志愿者哥哥，不时用头去顶对方的胸口，表达特殊的亲近。
　　在活动前几天，孙丽红专门和志愿者们做过一次视频会议沟通，讲解智障儿童的特殊性，介绍参加活动的每一位＂孩子＂的特点。此前，她把儿子寄放在楼下水果店。
　　忙完下楼，看他正在吃饭。＂吃得满嘴油，乐得都不行了。＂她在水果店留了点钱，带韬宝上楼做饭。吃饭，陪儿子，等到12点左右儿子睡了再忙工作。
　　作为一位智障儿童的单亲妈妈，她没有空闲和朋友在外面吃一顿饭、看一场电影、进一次咖啡厅。16年来，她的生活里不再有＂自己＂，除了工作，就是儿子。
　　最美租客
　　孙丽红是东北人，说话爽快利落。她就职于一家保险公司，弹性工作制给了她照顾儿子的时间。每天早上5点起床做饭，送儿子上学，然后处理业务，对接客户；下午3点20接儿子放学，之后全程陪娃。
　　韬宝在朝阳区培智学校刚刚初三毕业，九月上职高。在学校里，他已经学会了区分颜色、与人沟通、做手工、缝衣服……他习惯把新买的衣服上的商标撕掉，有时候撕坏了，就自己拿针线去缝，缝完之后线头能有鸡蛋那么大。
　　孙丽红依然觉得儿子很棒。＂衣服以后还能不能穿不重要，重要的是你知道他有这个能力。＂
　　为了培养儿子不同方面的能力，孙丽红买了十几个不同形状的魔方。＂有人说他一个也没对上。不需要对上，拧一拧，打乱了就行。＂
　　她在家里墙壁上贴了黑板贴，教韬宝描10以内的数字，教了两年半。拿笔姿势不对，没关系，描上就是优秀的；吃饭时抓不住筷子，只能攥着勺子吃，没关系，只要能＂整到嘴里头＂，就是成功。家里堆满了各种各样的书，虽然儿子不认识几个字，但只要放下iPad的时候可以随手拿起一本，看看图也是进步。
　　家里的黑板贴，孙丽红会每天写满，教儿子认字，只是收效甚微
　　iPad是韬宝最宝贝的东西，他每天抱着玩游戏，发抖音。
　　＂你跟他好，但要拿他的iPad不行，他不把你当好人。＂孙丽红想起刚上培智学校时，老师不让带iPad，韬宝的反应近乎疯狂，＂你一旦割舍掉他的最爱，他真的会发疯，因为他的世界太窄了。＂
　　会让韬宝情绪失控的因素还有很多。助残日当天活动结束，母子俩下午3点到家，孙丽红便预感儿子会有问题。因为有情景依赖，无法接受环境由热闹到冷清的变化，韬宝发疯一样撕掉家里的墙纸，拔断淋浴头，把水喷得到处都是。临走前忘记藏好的螺丝刀，此刻也被儿子拿在手里，将门框上的螺丝卸得乱七八糟之后，在家里拳打脚踢，到处乱扎。
　　孙丽红有些害怕，但并不慌。她用红笔在胳膊上画了长长一道，然后龇牙咧嘴地让儿子看，说受伤流血了，很疼。韬宝立马就放下螺丝刀，去找创可贴了。＂这家伙的，给我一顿贴。他毕竟智力有限，对不对？＂
　　孙丽红在家里囤了十几盒创可贴，因为韬宝爱用。他有时看到照片撕了一角，嘴里会煞有介事地念叨着＂坏了＂，然后用创可贴粘一通。
　　这天，韬宝到凌晨四点才睡着。闹累了，睡觉时衣服也没脱，屁兜里还插着一瓶矿泉水。孙丽红说，他上午在活动上看到一个家长这么做，就学会了，这之后几天就一定要穿有屁兜的裤子，再插一瓶水在里面。
　　儿子睡着后，她赶紧眯了一会儿，然后起来收拾一片狼藉的屋子。
　　这是一个40平方米大的房子，孙丽红已经租了六年。六年间，水管坏了，马桶堵了，空调掉下来……孙丽红习惯了自己修、自己花钱换，不告诉房东。＂有一个原因别忘了，我带着一个特殊的孩子。＂她正色道，＂他很闹。哪怕可能这个东西坏了和他没关系，大家也会觉得是他破坏的。所以在我关上门的那一刻就在心里说，遇到事情自己处理。我宁可委屈我自己，也不能让人家觉得我是一个很麻烦的租客。＂
　　今年，房东急需用钱，卖房子前来看了一眼，30多岁的男人看着被孙丽红收拾得整洁干净的房子和这对母子，五味杂陈地哭了。房子卖掉后，孙丽红继续住在这里。后来她才知道，这是因为原房东和新房东说过：＂租房子的这个大姐，你没地儿找去，中国最美租客。＂
　　最好的＂作品＂
　　2007年11月24日凌晨，两岁十个月大的韬宝突然抽搐，被诊断为病毒性脑炎。在医院经过数次抢救后醒来已是33天之后，全脑弥漫性损伤，癫痫的后遗症将伴随终身。入院第62天，韬宝出院。孙丽红永远忘不了那一天。
　　＂我们三个人开着车往家走，我就看着二环路两侧的风景，觉得人生还是美好的，毕竟在那一刻，我的家庭是完整的。＂那时，孙丽红和丈夫还没有分开，＂已经过去这么多年了，后来都没有那样感动过，就是为孩子能活着感动。我就想，不管他健康还是疾病，我都会100%地爱他。＂
　　在这之后一年多的时间里，孙丽红感觉自己在黑色的世界里胡乱摸索，怎么也找不到尽头。她每天抱着儿子去康复中心，背着尿布、衣服、奶瓶、药、抢救设备去各个科室上课。为儿子康复抢时间，这个念头注入了她的全部生活。
　　孙丽红的＂读书笔记＂
　　＂你看不到未来，也没什么明天，你只是觉得，这个日子要过。＂她每天告诉自己，＂这就是你的生活，不是张三李四的，这个孩子就是你的，他的所有事情都是你的，你要面对。＂
　　她逐渐发现自己并不是一个人。康复中心里还有很多四肢残缺的人，有人甚至没有四肢，需要卷起身体向前滚动着进行康复训练。她觉得自己的处境比他们强多了。
　　孙丽红坚持了6年。她想起儿子刚生病时，曾有一位权威教授这样判断：他将终身康复治疗，终身失语，终身需要陪伴。＂你看，我的孩子没有终身失语，他会说一些简单的字词。这三条他已经打破了一条，他就是最棒的。＂
　　孙丽红以韬宝为荣。在她这里，韬宝就是她作为母亲最好的＂作品＂。
　　韬宝如今是培智学校里最干净、看上去最体面的孩子。他一周七天都会穿不同颜色的衣服，爱戴手表，虽然看不懂时间，但他觉得帅。有时候还要喷妈妈的香水。
　　每天上学前，孙丽红会在楼下给儿子拍张照片，七八张拼成一个小视频发在抖音上。今年过年，她带儿子去拍了一组艺术照。照片里，韬宝穿着黑色高领衫，外面红色西装，双手插在裤兜里，对着镜头笑没了眼睛。
　　孙丽红不避讳带儿子出门，虽然一路要面对的挑战太多。没有陌生人愿意靠近这个如此闹腾的孩子——他会在电梯里突然把别人的眼镜踩碎；在银行等妈妈时，会去拔提款机的电源，嘴里嘀嘀咕咕地在大厅里又踢又踹；在公交车上，他抢过其他乘客的手表，踢过人，有一次把安全锤拔下来砸坏了玻璃，下车后母子俩被一个好奇的老太太跟了一路，一定要问清楚，＂我从来没见过这么闹腾的孩子，你这到底什么病？＂
　　＂你不知道他会什么时候惹祸，他随时都会。只要带他出来，没有一次不道歉的。＂孙丽红说，＂我只有说对不起，解释他是特殊孩子。＂除了对不起，她还会主动担责，解决好每次冲突。
　　需要处理的还有癫痫。韬宝发病的时间不定，孙丽红学过一些急救、护理的知识，次数多了，也可以独自应对。有时走在街上儿子癫痫发作，突然躺下去抽搐，她会立马跪在儿子身边，扶住脑袋，松衣领，拿药，掐合谷、掐人中——不一定有用，但她都会做。有时候，围观人群中会有人出来帮她，有人会念叨，不容易啊，这个妈妈不容易……
　　这样的场面孙丽红经历过很多次。韬宝几次在小区里犯病，邻居、保安、社区居委会的大哥都帮她背过儿子。
　　即便如此，孙丽红执意要带韬宝出门。他们去过最远的地方是欧洲，香港也去过两次。她带韬宝住了一次迪士尼酒店，记得儿子看着满屋子的米老鼠高兴地大声惊叹，她觉得再累也值得。＂我就认为，正常的孩子都向往的地方，为什么我的孩子不可以？一个人活在世界上，该有的都应该有，我们也一样。不能因为他生病了、残疾了，就缺席了这个或者那个。哪怕他可能不懂，不能感受这种幸福，但是他知道快乐，对不对？＂
　　但走得越远，承受到恶意的目光也会越多。去欧洲时，韬宝被导游称为＂淘气的宝宝＂，母子俩坐在大巴车的最后，总能听见有乘客故意提高嗓门议论：＂这样的孩子，带出来干吗？＂
　　所有的眼神、动作、语言、态度，孙丽红看在眼里。这么多年，她习惯了，但她觉得没关系。
　　＂就是为了去感受这些。＂她执拗地解释着，＂为什么？因为我觉得社会上需要有这样的人存在，要让大家看到这个群体。不是怕别人看到就要躲起来。我不躲，我跟任何一个人都说，我有一个特殊的孩子。＂
　　凄风苦雨妈妈扛着，儿子只需要大胆生活。
　　＂处世之道＂
　　孙丽红最怕自己生病。
　　因为长期睡眠不足，加上在康复中心的几年负重太多，颈椎两个关节受损，她的偏头痛十分严重，一犯病就上吐下泻，眩晕到无法站立。
　　每次预感到自己要犯病，她就赶紧拿一些速食食品出来给韬宝备着，手机放在枕边，拨好号码，一般是能帮上忙的朋友的。她有一把备用钥匙长期放在窗口，窗户不锁，想着如果哪天自己真有什么事，外人进得来。安顿得差不多了，她头朝床尾躺下，方便随时注意儿子的动静。
　　每次发现妈妈这样，韬宝也显得有些紧张。有时他正玩着，看到妈妈在吐，会知道走过去帮着拍一拍背，倒一点水，虽然端不稳，这一路水也洒得差不多了。每到这个时候，孙丽红都觉得，＂够了，因为他比外人强。＂
　　＂与其说是他需要我，可能更多的是我需要他。＂孙丽红无法想象没有了儿子，自己的世界里还能剩下什么。当初她给儿子起名，是希望他具有文韬武略。后来一切似乎已成泡影，只剩一份倔强支撑至今：＂我一定要活得好。虽然我有一个这样的孩子，我过得和你一样，你有的心情我也都有。＂
　　于是她对自己有更高的要求。走在路上，有人边走边吃板栗，栗壳丢了一路，她带着儿子默默在后面捡；在欧洲时，同旅行团的团友吃过自助餐都直接离开了，她带着儿子默默收了全团的碗碟，放回指定位置，此后所有人对母子俩的态度都发生了极大转变——这印证了这位智障儿童妈妈的处世之道——谁都可以＂不好＂，但她不能，因为带着一个特殊的孩子，一定要想好的、说好的、做好的，时时处处与人为善，才能被社会接纳。
　　如今，除担任北京市朝阳区智协主席外，孙丽红还担任北京市智协副主席，户籍所在社区妇联副主席等社会职务。她每年定期组织本区智力残疾人家庭开展各种活动，目的就是带更多智障儿童和他们的家长＂走出来＂。
　　孙丽红在去年九月举行的残疾妇女座谈会上发言
　　这个＂走出来＂有两层含义——一是思想里走出来，不要逃避现实；二是从家里走出来，让社会看到，让更多人看到，有这样的群体存在。
　　但这并不容易。孙丽红还记得自己第一次带儿子出远门，是他8岁的时候，在上海世博园。情急之下找不到无障碍卫生间，只得带儿子进了女厕所。有老太太看到吓了一跳，一口上海话连珠炮似的往外蹦，句句带刺，扎得孙丽红抬不起头。她又是道歉又是解释，一边慌乱地帮儿子，一边哭了。
　　此后，她让韬宝随时把残疾证挂在胸前，遇到紧急情况方便解释。近两年，随着北京无障碍设施建设逐渐得到重视，无障碍卫生间已越来越普及——除了经常被保洁员当作休息室。每次遇到，孙丽红只有用残疾证把人家＂赶出来＂。
　　地铁、公交车上的安全监督员也帮了她不少忙，必要时帮她解释情况，也成为多动的儿子和陌生人之间的一道屏障。如今对于出行，孙丽红觉得已经不成问题。
　　问题在于对未来的恐惧。
　　2017年，广东一位83岁的母亲担心自己走后儿子没人照顾，故用安眠药毒死了46岁的智力障碍儿子……彼时舆论场上战声四起，智障儿童家长圈里却一片沉默。
　　＂我理解她的难，但是不能原谅她。＂孙丽红觉得这是给小龄智障儿童家长做了一个不好的示范，＂我觉得她没有和孩子之间产生特别好的黏性，我们要以此为戒。＂
　　但＂双养＂的现实问题确实存在——家长养老的同时，智力障碍的孩子也需要养。如今，父母都去世后，留下的智障孩子一般由其他亲人代为照顾。虽然民政部门已经在一些养老服务机构开设了智力障碍儿童的照护服务，智障人士终身寄养机构也在部分一、二线城市陆续建立，但家长们对于其照护水平、收费标准都有顾虑。
　　此外，由于智障儿童日常生活不能自理，家长有一方要辞掉工作，全职陪护孩子——据孙丽红了解，在陡增的经济负担和心理压力下，这样的家庭往往很不稳定。
　　而像她这样的单亲家长，双重压力也更重。
　　她想起从清华大学的活动结束回来后，一个30多岁的智障孩子突然身体出现了新状况，65岁的母亲每天推着轮椅带他到处看病，到现在已经3个多月了，依旧没有结果。她心疼这位大姐，也为自己老了之后的状况默默担心。
　　＂喘息服务＂，这是孙丽红目前觉得家长们迫切需要，也在努力推动的一项服务。她希望设立专业的＂喘息机构＂，可以暂时寄养、照顾孩子——比如可以减轻老年家长的负担；比如自己生病时也可以放心去看病、住院；或者暂时有工作需要，不必总去拜托楼下水果店一家。
　　新学期
　　特殊教育资源同样面临短缺。
　　以很多智力障碍儿童的程度，进特教学校会有点可惜，进普通小学又担心被歧视冷落；而公立的培智学校名额十分有限，如北京每区只有一家；培智学校毕业后，像韬宝，有机会在职业继续上学，但三年职高毕业后怎么办？孙丽红的回答是：＂家长就要各自想办法了。＂
　　目前国内的残疾人支持性就业体系正在逐步完善，但由于心智障碍者处于五类残障人群的序列末端，就业依然面临极大困难。
　　社区或街道的温馨家园、残疾人职业康复站都可以为残疾人提供康复训练、日常照料服务，但名额有限；程度较轻的心智障碍者可以进入＂庇护工场＂，进行简单的手工制作，还能获得额外收入，但同样也有门槛限制。
　　这意味着必然有一部分智力障碍儿童没机会完成学业，一部分毕业后依然无处可去，只能待在家里，依靠父母照顾。
　　对于儿子韬宝，孙丽红有些悲观。她觉得以儿子的程度，几乎没有就业的可能性。
　　但她不想那么多。孙丽红的小目标就是把如今每天的生活过好。她喜欢养花、看书、记笔记，日常每周带儿子去超市两次，让他自己选东西、数钱、结账、拎袋子。一到家，看着儿子把袋子往椅子上一放，嘟囔着＂出汗，累了＂，再摸摸脑袋，她觉得儿子真的挺可爱。
　　韬宝的高中生活开始了
　　今年九月一号，韬宝的高中生活正式开始了。孙丽红用了暑假两个月的时间，也没教会儿子1+1等于几。
　　开学前一个月，韬宝已经开始兴奋得每天不睡。孙丽红也没办法睡。晚上她陪儿子熬着，教他做自我介绍：＂老师好，我是许逢博，16岁，在职高1班。＂当然也没教会。
　　但是面对新学期、新环境、新朋友，孙丽红担心，也心怀期待。
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　　审校：陈敏 刘晓 刘博文