2020年4月13日像是一个分水岭，把杜佳和梁昊一家庸常的生活，截然分成了两段。这一天，她的儿子梁景琰呱呱坠地，来到了人间。儿子的到来，给杜佳一家带来了希望、带来了喜悦，也带来了幸福，他们亲昵地把儿子喊作＂米粒＂。然而，伴随着儿子降临的，还有这个家庭无休止的磨难，因孩子的疾病，让这个原本幸福殷实的家庭，滑向了困难的深渊。 图为小景琰在家接受排痰背心的治疗 一家人刚刚把小＂米粒＂迎接到人间，几乎同时，就接到了儿子患了肠梗阻的诊断书。还没来得及好好看一眼儿子，小米粒就被抱进了手术室做了开腹手术。此后小景琰被送进了新生儿重症监护室，一呆就是20多天。 图为杜佳在对小景琰的鼻腔进行护理 出院后，杜佳抱着儿子回到了家里，心想从此儿子就能够在自己怀抱里、在一家人的爱里健康成长。小米粒也不负众望，在杜佳的怀抱里一天天长大，不知不觉，孩子会对着妈妈笑了。而且孩子很爱笑，两只水灵灵的大眼睛会跟着大人的手势和身影移动。 图为小景琰 令杜佳和老公万万没有想到的是，小景琰3个月大时，原先爱动、爱笑的他＂沉默＂了，四肢无力，呼吸和吞咽能力日渐下降，啼哭声也变得微弱起来。 杜佳赶忙和老公梁昊带着儿子前往深圳儿童医院检查，2020年7月6日，小景琰被诊断出患了罕见的1型脊髓性肌萎缩症，简称SMA。 图为杜佳和小景琰在医院 脊髓性肌萎缩症（SMA）是一种罕见的运动神经元疾病，多在新生儿群体中发病，患病率大约万分之一。运动神经元主要对患者手脚运动、头颈控制、吞咽和呼吸产生影响，如不及时有效治疗，会因为无法吞咽食物和呼吸而死亡，新生儿患者基本活不过2周岁。 图为杜佳和小景琰 杜佳听到医生告知的结果，犹如晴天霹雳。医生告诉她，现在这个病能治，2019年国家批准了SMA靶向治疗药物诺西那生钠注射液上市，但就是价格太高，注射一针需要接近70万元人民币。而且，注射这种药物，第一年需要注射6针，往后每年注射3针，终生需要注射不能断药。 图为小景琰 经过最初的震惊和蒙圈后，杜佳渐渐清醒过来，想到儿子可爱的模样，她下定决心：无论如何，也要救儿子。 医生告诉杜佳，根据政策，首次购药可以买1针赠送3针。 杜佳和老公发动全家人立即行动起来，凑钱、借钱为儿子先凑齐第一针的费用。不仅借遍了亲朋好友，杜佳90岁高龄的奶奶也拿出了棺材本，倾其所有把手里全部的3万块钱也拿去救孩子了。 图为护士在为小景琰拍痰 2020年10月29日，杜佳和老公梁昊怀揣着11张银行卡，将东拼西借的699700元交给医院，凑齐了一针诺西那生钠注射液费用。杜佳颤抖着双手，把银行卡一张一张递给医院的财务人员，按下一串密码数字。每一张卡都来之不易，按下的每一串数字，都显得那么沉重、那么虔敬、那么神圣。 图为杜佳在排队为小景琰办手续 为了省钱，更是为了早日治好儿子的病，杜佳学习如何护理儿子。在一个SMA关爱中心的引荐下，杜佳加入了一个SMA病友群。江苏一户人家得知杜佳孩子的情况，给她捐赠了呼吸机、咳痰机、制氧机、血氧仪，她自己又购买了吸痰器雾化机等设备和仪器，把家里设置出了一个小型ICU病房，方便照顾儿子，辅助治疗。 图为杜佳在家设置出的＂小型ICU病房＂ 小景琰每天都需要进行吸痰、注射食物、雾化和拍打后背。每天都是24小时不间断血氧和心率监测，每天需要拍背8000次，吸痰超过20次，否则，一次堵痰，孩子就有生命危险。儿子发病以后，至今已经10个月，杜佳从没敢离开儿子半步，即使夜里睡觉，也总是不敢深睡。 图为血氧仪在检测小景琰的身体 注射过诺西那生钠注射液以后，在杜佳精心照顾下，小景琰渐渐有了好转，胳膊腿可以活动了，脖子也能支撑起脑袋。 这种病，最怕感染、发烧，每一次普通的感冒和肺部感染，对患者都是致命的打击。需要分外当心，及时就医。2021年春节期间小景琰肺部感染住进了茂名市人民医院儿科病房，杜佳一家人都没有能够过一个安稳的春节。好在经过医生的精心治疗，在2月26日元宵节这天，小景琰终于控制住了肺炎，出院回家了。现在，他们就等着4月份的那一针诺西那生钠注射液。 图为杜佳和小景琰 2021年，杜佳得到了一个好消息，诺西那生钠注射液由一年近140万元下调到了55万元。这一政策让杜佳和梁昊一家人看到了希望，他们更加坚定了医治好儿子的信心。 杜佳说：＂孩子活着，就有希望！只要他在一天，我们就会付出一天的努力。＂ 如果你想帮助小景琰，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台＂水滴公益＂发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009-010-919。 ＂感光计划＂为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信＂感光计划＂官方头条号。 摄影：张由琼 撰文：严夕奎
谁定外卖就扣谁学分！高校因禁止学生吃外卖，惹怒众生被送上热搜教师的职务是千教万教，教人求真学生的职务是千学万学，学做真人。陶行知前言大学对每一位高考过后的学生来说就是自由的象征，没有了巨大的考试压力，日夜苦读的备考生活终于画上了句号，幻想着因不善言辞而被淘汰？口语表达是未来核心竞争力，父母要注意引导在生活中，有这样一种人，明明有能力，但就是因为不会表达自己，导致别人总是看不见他，成为一个透明人，因而错失了很多机会。在综艺节目心动的offer中，第二轮的实习项目PK结束后，詹秋高考阅卷现场曝光一份试卷0。5秒能出分数，十年苦读的浓缩文章纯属原创，版权归本作者所有，欢迎个人转发分享。说起高考，相信每一位经历过的考生都深有感触。在那段特殊的时光里，每个人都发奋图强，生怕自己在正式考试时出现发挥失常的状况。尽管每一还记得高考状元，被美国11所高校拒绝的李泰伯？如今咋样了文章纯属原创，版权归本作者所有，欢迎个人转发分享。每一年的高考中，考生都付出了自己全部的努力，希望能够考取一个理想的成绩，进入一所好的大学中学习。而其中，我国的两所顶尖高校清华北大孩子的分离焦虑期，真有那么可怕吗？看看这位聪明妈妈的做法团子妈妈曾经全职带娃两年，在带孩子期间，也是学到了很多很多育儿知识，可以说是干货满满都不为过。说每个妈妈都会成为一个育儿专家，这个话一点都不假，今天跟大家分享一些育儿方面的经验吧！2个月宝宝因睡姿错误致窒息，孩子出现这三种睡姿时，要立即纠正前段时间看到一则消息让人心痛江苏仪征一个两个多月大的宝宝不幸身亡，原因竟是在睡梦中翻身，导致的窒息而亡。其实这样的事件并非个例，看到这些报道，我们在唏嘘这些小孩走得这么可惜的同时，血型会影响智商？父母若是组合出这类血型，更容易让孩子有高智商在抚育孩子的时候，父母都希望自己的孩子能越来越聪明，说得高级点，就是希望孩子能有个高智商，如果能越来越聪明，那是再好不过了。现如今，为了让孩子们有个聪明的大脑，父母们可谓是绞尽脑汁这6种儿童专用食品，价格既贵又没啥营养，尽量别让孩子多吃在有了孩子的家庭里，即使再想节俭也不可能办到。且不说孩子穿的衣物，仅是吃的奶粉用的纸巾等就琳琅满目，只要感觉到对孩子有好处，宝妈都会情不自禁地购买，导致孩子的东西堆积如山。不过，尽哈佛家训长大后有所建树的孩子，小时候大多有这三个小问题望子成龙，望女成凤，是每一个身为父母的期望。即使孩子之后不能大富大贵，父母也希望他们能长成一个勤劳上进，品行优良，对社会有用的人。而如何教育孩子，也是一个长久以来困扰万千父母的话题宝宝爱啃手指？若在2岁前，父母别阻止，超过这个年龄就要重视了宝宝小时候有啃手指，吃手指的行为习惯，大家有遇到过吗？比如宝宝自己在床上或者地上玩耍的时候，就喜欢含着自己的手指或者啃自己的小脚脚，并且乐在其中，非常享受。有些妈妈看到后会阻止宝宝19岁天才少年魂断异国，爸爸不惜辞职悉心照料，为何还会发生悲剧在对待孩子的教育上，不同的人不仅认识不同，就连选择的方法也可能不同。有的人认为必须经常陪伴在身边，给孩子无微不至的关心，而有的人则觉得应该放手让他锻练，更有利于其成长。各种说法众说