SMA宝宝病危，家长接回去ampampquot陪最后一程ampampquot，结果奇迹发生

　　杨雅雪出生几天就住进了医院，爸爸妈妈都没有办法陪伴在她的身边。作为妈妈，赵冬琼竭尽全力，希望能医好女儿的病。可是，事与愿违，在小雅雪刚满11个月的时候，医生却告诉她：＂我们已经尽力了，你们再想想别的办法吧。＂
　　图为杨雅雪
　　女儿是妈妈的天使啊，听说女儿没有了希望，赵冬琼的心一下子就空了。她感到天旋地转、六神无主，太阳明晃晃地照在医院的走廊里，全世界都是那么明媚和美好，为什么自己却没有办法把小小的女儿养大？赵冬琼颤抖着双手从医生怀里接过女儿，尽管小雅雪虚弱得连头都抬不起来，半个多月没有见到妈妈的她居然对着赵冬琼笑了起来。看到女儿的笑脸，赵冬琼再也控制不住，低头贴着女儿的小脸失声痛哭。
　　图为赵冬琼和女儿雅雪
　　赵冬琼是四川省巴中市枣林镇人，2017年她在打工时认识了大自己5岁的同乡杨超。2019年3月28日是赵冬琼的生日，正当杨超给她高高兴兴过生日时，她发现自己怀孕了。这真是老天恩赐给她最好的生日礼物，他们心里快乐极了。
　　赵冬琼孕期反应大，老公就让她辞去工作，在家里安心养胎。需要做孕检时，杨超就请假陪妻子一块去。
　　图为赵冬琼和女儿
　　2019年11月1日，他们的女儿呱呱坠地，在赵冬琼生产完，睁开眼睛第一次看到女儿粉嘟嘟的小脸时，心中顿时激发出了最伟大的母性。那天巴中地区下了一场雪，赵冬琼和老公亲昵地给女儿取乳名叫雪宝。孩子出生时，各项指标都正常，在医院住了几天后，就出院回家了。
　　图为雪宝
　　不料回家后第二天晚上，小雪宝一直哭闹不止。赵冬琼和老公急忙抱女儿去当地医院检查，显示孩子黄疸指数高。凌晨12点，雪宝办理了住院手续，医院不让家长陪护，他们就在医院附近开了一间宾馆住下等待结果。初为人母，赵冬琼担心孩子，睡不着觉，一夜都抱着老公不停地哭。
　　图为雪宝
　　第二天上午，医生打来电话，说孩子好些了，但还是不允许探视、不允许陪护。婆婆担心儿媳妇刚生完孩子，月子里受风寒落下毛病，打电话要儿子带她回家。回到家里，看到女儿的奶瓶和小衣服，想到女儿这么小就离开自己，一个人在医院里遭罪，赵冬琼心疼得放不下，坚持要求去医院看孩子。她说：＂就是不让陪，我隔着门看着她，她也不孤单了。＂老人怕感染风寒，落下月子病，拦住没让她去医院。
　　图为赵冬琼捏着雪宝的小手
　　第三天，医院打电话说孩子痊愈了，让家里人去接。赵冬琼第一时间赶到医院，看到女儿，抢上前抱在怀里，那么小的女儿独自在医院经受孤单和病痛，那么可怜，那么叫人心疼和担心，赵冬琼的眼泪不由自主地落在雪宝的襁褓上。
　　回家后，赵冬琼小心翼翼地呵护着女儿，精心喂养她一天天长大。她90%以上的精力都用在了雪宝身上，雪宝安好，她心里便充满了快乐和甜蜜。雪宝哭了、闹了，她胆战心惊、寝食不安，生怕女儿哪里不好。3个月大的时候，被妈妈含在嘴里疼爱的雪宝还是病了，患了肺炎。治疗一个星期后，病好了，但家人发现雪宝的头抬不起来。
　　图为雪宝
　　这时候，杨超一家来到上海打工。刚开始，家里人都觉得是女孩子力气小的原因。但到了5个月大的时候，雪宝依旧撑不住头，他们才发觉不对劲。于是杨超夫妇带着孩子去复旦儿科医院做检查，挂了神经内科。开始医生说孩子是发育迟缓，后来检查说可能是SMA（脊髓性肌肉萎缩症）。为了确诊，孩子做了肌电图，结果很快出来了，雪宝患了SMA。
　　图为雪宝
　　这是一种罕见疾病，听到结果，赵冬琼一时话都说不了了，不明白孩子为什么会得这个病。她低头看着女儿，雪宝也一直看着妈妈，她感到一阵阵无法言说的心痛。回到家后，赵冬琼却不敢当着父母的面哭，晚上睡觉，她就一个人把头蒙在被窝里偷偷地哭。
　　这个病目前唯一可用的特效药是诺西那生钠注射液，可一针却高达55万元。赵冬琼夫妇拿不出那么多钱，于是医生建议他们去给孩子做康复训练。每次康复训练雪宝都哭得稀里哗啦，孩子很难受、又认生。康复老师说可以三个月去一次医院，平时就在家里做。但在家里护理，一定不能让孩子感冒，如果雪宝感冒发烧，很容易得肺炎。
　　图为雪宝在家做康复
　　7个大月的时候，雪宝就会叫爸爸妈妈了，但是，她不能站立、不能迈步，甚至连爬都不会。赵冬琼想：如果没有这个疾病多好，我的孩子也可以爬了。看着别人家的孩子跑跑跳跳的，而雪宝却只能抱着，她忧心忡忡，每天都在煎熬中度过。
　　图为赵冬琼和雪宝
　　因为雪宝的治疗花费较大，为了多挣钱给女儿治病，杨超就去工地干活。刚开始还可以，工地的工资比较高。可没干多久，杨超就因在搬运玻璃时割伤了手臂肌腱，在医院住了一个多月院后回家里养伤。家里的经济断了，只能依靠父母来支持。
　　2020年10月2日那天，雪宝发病，赵冬琼和老公急忙带着她去奉贤区南桥中心医院。医生看了说是严重肺炎，建议他们立刻办理住院。住院后孩子的病情越来越严重，发生了心衰，医生让他们转院，并告知说转院过程也很危险，要患者父母做决定。雪宝很快被转到复旦儿科。十几分钟的路程，到了之后，雪宝被立即送入了抢救室。医生叫家长进去谈话，说雪宝严重肺炎加心衰，要进重症监护室，不能探视，后期可能要插管。所有的可能都给赵冬琼说了，医生说的每一种可能都那么残忍、那么可怕，让赵冬琼难以接受。
　　图为雪宝
　　当天下午3点，雪宝进入重症监护室，赵冬琼和老公在外面等候。医生拿了很多东西让他们签字，赵冬琼心里颤抖，手更是抖得握不住笔，她不想让老公签，每一张薄薄的纸都关乎女儿的性命，所有关乎女儿的材料她都想亲自过目，仿佛她过目了把关了，女儿就可以增加一层安全系数。
　　等到晚上7点半，医生没有说孩子情况，让他们回家。回到家，父母问：如果雪宝坚持不下去该怎么办？老公没有说话，赵冬琼也没有说话。一天没吃饭没喝水，在经历雪宝命悬一线的一天之后，她已经没有一点儿力气、没有任何心情去面对他们的问题……
　　图为雪宝
　　凌晨3点，医生打电话说雪宝要插管，无创支撑不了了。赵冬琼睡觉前，开着电话，但她害怕深更半夜电话响起。非正常时间来电话，那一定不是好消息，她害怕噩耗。插管预示着女儿的病情恶化，预示着死亡在一步步向女儿靠近。
　　每天都去重症监护室门口等，每天都去，尽管他们一次也见不到女儿。＂只有在门口，我才感觉得到雪宝，我才能感觉到孩子距离我很近。＂赵冬琼说。刚开始，每天都是一些不好的消息，孩子患病初期，家里人没说什么。后来，开始有人劝说让赵冬琼两口子放弃，说孩子这样也受罪，花钱治不好，最后人财两空。
　　图为赵冬琼和雪宝
　　赵冬琼说：＂每天面对着医院的坏消息，那段时间我真的好崩溃，想过任何一种可能。因为我的坚持，雪宝可能也感受到了，她的病情一天天开始有了好转。我曾想过，雪宝如果没了，我就去陪她，不活了，因为我根本无法面对没有雪宝的世界。＂
　　由于雪宝发病住进ICU，杨超的手臂二次手术被耽误了。不做二次手术，这个手臂可能以后都用不上力了，就彻底残了。
　　那半个月是赵冬琼一家最难熬的日子，后来医生说雪宝情况好转，可以尝试着脱管，赵冬琼和老公嘴里答应，说试试看，但是心里很忐忑，不知道雪宝能不能脱管成功。成功则已，如果不成功，就预示着死亡的降临。脱管的第二天早上8点，医生给赵冬琼打电话，说雪宝无创支持不了，让他们去医院谈话。
　　图为雪宝
　　那么小的孩子，被医生下了病危通知书。＂我们已经尽力了，你们再想想别的办法吧。＂医生说。当时，赵冬琼眼泪再也憋不住了，心态瞬间崩溃。女儿出生以后，有一半时间都是在医院度过，作为妈妈，没有能够全程陪伴孩子短暂的生命历程，她感到遗憾，更感到无奈，感到灵魂深处生生的疼痛。老公去办出院手续，赵冬琼一直坐在医院走廊上等候。她怎么也不相信会是这个结果。
　　下午3点接到雪宝，雪宝看到赵冬琼的第一眼，居然笑了。＂医生让我抱着她，我把包递给她爸爸，一看到我动，雪宝就哭了，她好像是在担心我会丟下她一样。抱她的那一刻，我感觉我的宝贝女儿瘦了，没有以前重了。＂赵冬琼说。
　　图为雪宝
　　杨超一路上都在哭，而孩子一路都在对着他们笑，那个时候，赵冬琼感觉好心酸……回到家，杨超去买制氧机，他们还是想试试，不忍心放弃，在心里他们固执地认为，雪宝不会就这样离开。
　　奇迹的是，回到家后，雪宝居然一天天地好了起来，看着她越来越好，赵冬琼看到了希望。慢慢的雪宝可以脱管了，和以前一样了。雪宝坚持下来了，她靠着自己的毅力战胜了疾病，战胜了困难。家里也陆陆续续地备起了机器设备，但因为没有经济来源，那些设备都是租借的。他们花光了所有积蓄，能借的亲友都借遍了，现在没有人再愿意借钱给他们。
　　图为雪宝
　　如今，他们已经回到四川老家，给雪宝上了户口，买了医保。现在雪宝情况不错，但SMA依旧困扰着她，唯有那数十万元一针的特效药可以减轻病魔对她的伤害。可面对如此高昂的费用，赵冬琼却只有一声叹息。
　　如果你想帮助雪宝，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会919大病救助工程发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台＂水滴公益＂发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：4009-010-919。
　　＂感光计划＂为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信＂感光计划＂官方头条号。