昨天,妈妈在朋友圈晒出了一张女儿小欢在学校获奖的照片,奖状上写着"绘画涂鸦创意奖",引得朋友们纷纷前来点赞。 小欢7岁了,今年是小欢进入幼儿园的第2年,这是她获得的第一张奖状,孩子站在幼儿园大门口,将那张大大的奖状举在胸口,笑脸盈盈的等着妈妈给她拍照。 妈妈看着照片中小欢自信的模样,这些年的艰辛和心酸便不复存在。 01.
还记得4年前,小欢被诊断患有孤独症谱系障碍谱系障碍的那个难眠的夜晚,家里安静得可怕,妈妈抱着小欢哄她睡觉了,卧室外面除了爸爸偶尔的脚步声,什么也听不见。 夫妻两人怎么也不敢相信这是事实,小欢看上去和普通孩子没什么区别,各种精细运动她都做得很好,也能正确感知他人的情绪,只不过有些内向,语言发育稍微晚一点,怎么就成了孤独症谱系障碍谱系障碍了? "一定是医生搞错了,我们这个小地方的医生什么都不懂,跟我们胡说八道呢。明天我跟老板请假一天,我们带小欢去大医院检查看看。"小欢的爸爸推门进来,轻轻地摸着熟睡的小欢和妈妈说到。 "好!"妈妈坚定地回答。似乎这样坚定一点,孩子明天的检查结果就会将他们从噩梦中解救出来。 小欢的爸爸妈妈没想到,检查结果还是和之前一样。他们不愿意相信,一心只希望是医生弄错了。后面连着两三个月都在各大城市的医院之间辗转,但是结果无一例外. 在一家医院门口,小欢的妈妈忍不住哭出来了:"为什么?为什么是我家孩子得了孤独症谱系障碍谱系障碍?都是我不好,是我没有照顾好小欢。"妈妈由一开始的愤恨到后面的自责,她认为,都是自己没有关注到小欢的发育情况,才导致小欢得了孤独症谱系障碍谱系障碍。 这天,小欢一家人不知道是怎么回来的,小欢的爸爸妈妈一路上恍恍惚惚。到家后,妈妈暗自决定,不论付出多大代价,她一定要帮助小欢恢复健康,帮助小欢和正常的孩子一样生活学习。 02.
《中国孤独症谱系障碍家庭需求蓝皮书》中的数据显示: 72%的父母不能接受孩子是孤独症谱系障碍谱系障碍的现实;52.4%的孤独症谱系障碍谱系障碍家庭中有一个放弃了工作全心全意陪伴孩子成长。 小欢的妈妈的选择也是辞去工作,开始到处向朋友咨询了解各种孤独症谱系障碍谱系障碍康复机构,在网上查询相关资料。妈妈为小欢选择了主城区最有名的训练机构,还在附近租了一间房子,方便每天带小欢去做干预训练。 小欢的妈妈那时候以为,小欢的情况就像生病了要住院一样,做一段时间的干预训练就能好起来,却没想到,这仅仅是一个开始。 半年过去了,小欢的语言表达并没有太大进步,3岁的她还是只会说一个词,也很少模仿大人说话 妈妈突然意识到,这样下去,爸爸一个人的工资根本支付不起小欢的康复训练费用,并且她和小欢还要在这个城市租房子生活,家里的积蓄本就不多,花光了积蓄不说,孩子的情况好转也不太乐观。 妈妈感觉自己要崩溃了,这半年来的日日夜夜她已经心力交瘁。 小欢和妈妈上完最后一节康复训练课之后,就和爸爸回到了自己的家。 03.
机缘巧合之下,小欢的妈妈认识了另一位孤独症谱系障碍谱系障碍孩子的家长,他们互诉心声,又相互鼓励,并且相互分享自己孩子的进步,妈妈看到对方的孩子和自己家欢欢的情况很像,也是语言发育问题,但是那个孩子每天都在进步,小欢就好像没有什么变化。 她忍不住问了对方在哪个机构参加康复训练,那位家长朋友告诉她:是在家庭训练营的帮助下,孩子才进步那么明显。 小欢妈妈原本也半信半疑,但是为了小欢,她也愿意试一试。 于是,小欢妈妈联系了家庭训练营的老师,说了自己家孩子的一些基本情况后,训练老师开始帮她分析,并且提供可执行的方案,教给小欢妈妈,并且嘱咐她:家就是孩子最好的干预训练场地,希望小欢妈妈重视和孩子相处的每时每刻,要把训练融入到生活中去。 同时,训练老师在与小欢妈妈交流的过程中,发现小欢对颜色和画画特别感兴趣,她建议小欢妈妈从画画入手,和小欢一起做她喜欢的事情,在慢慢引导孩子的语言表达。 小欢妈妈以前从来不知道,原来孩子没有进步,跟自己有很大的原因,她把孩子从去上训练课,却从来没有自己好好和小欢交流过,她以为她能做的只是照顾好小欢的生活,对小欢语言表达的训练是训练老师的事。这种观点差点害了小欢,妈妈也自责不已。 后来,妈妈买来了小欢喜欢的彩色蜡笔,她们一起画画,同时,妈妈也开始注意引导小欢去表达。比如,小欢拿起一支红色蜡笔,妈妈就会说:"呀!这个颜色真漂亮,红红的,像太阳的颜色。"小欢就会开心地画一朵小花,妈妈问:"这个小花是什么颜色呀?"小欢回答:"小花,红色。" 小欢和妈妈的交流越来越多,她画的画也越来越多。小欢5岁的时候,妈妈把小欢送去了幼儿园,尽管她还是很内向,但是和老师以及小朋友基本的沟通已经没问题了。 每天放学,妈妈还是会陪小欢画画,从画画中找到交流的语言。 04.
这次,学校举办了一个"我是小画家"的比赛,妈妈向家庭训练营的老师说了自己的担忧,不知道该不该让小欢参加这个比赛,她担心小欢的画会被大家嘲笑,会伤害小欢。 老师看了小欢的画,各种彩色的线条飞舞在画面中,虽然不是大部分小朋友画的房子、森林、动物等,但是色彩非常漂亮。 训练营老师认为这是一个很好的提升小欢自信的方式,鼓励小欢和妈妈,不论是否拿奖,一定要参加比赛。我们不是为了拿奖去参加比赛,而是去展现自己,并且希望小欢懂得参与的意义,做到荣辱不惊。 小欢的作品获奖了,妈妈一开始还不敢相信,她兴奋地搂着小欢,又哭又笑。直到奖状拿在手里,妈妈还仔细看了好几遍,害怕是老师喊错名字了。小欢则掩藏不住地开心,一直笑呵呵的。 妈妈忍不住内心的激动,她一定要第一时间把这个喜讯告诉大家,妈妈让小欢站在幼儿园门口,举着奖状,拍下了这张无数人点赞的照片,并配文:感谢家庭训练营,是训练营的老师让我看到了希望,是家庭训练营,让小欢有了如此大的进步,人生中的第一个奖状,是小欢送给家庭训练营的礼物。 关注"大赛爸爸说", 专注探讨儿童发育迟缓、 孤独症谱系障碍和家庭康复训练, 倾听您的困与惑,解除您的育儿焦虑, 私信"大赛爸爸说", 为您答疑解惑。