崩溃!自闭症儿子在公众场合情绪发作,怎么破?
《大米信箱》公开回信第3期
如何承受自闭症孩子带来的难堪?
"大米,你好,我是一个自闭症孩子的妈妈,孩子今年6岁了。
自他确诊以来,干预上,生活上再多的苦我都能承受,再难我一直咬牙坚持,但今晚我崩溃了。
晚上,因要买点必需品我带他去超市,本想扫荡一圈迅速回家洗澡睡觉,但不巧,他每次必逛的开在超市旁的维修店关门了,他就站在门口不走了,我费劲口舌劝说也无动于衷。我本想强行把他拉走,没想到激怒了他,他一把甩开我,坐在地方拼命哭闹,还拍打着店门,引得很多人围观。
我企图把他抱起来,他拼命挣脱,把我拎着的水果、日用品打翻一地。我只得狼狈地捡起东西,抱着哭喊的他慌忙逃离现场。
此刻,我依然能感受到围观者异样的目光。狼狈、卑微、不体面几乎占满了我的生活,一出门我就紧绷着一根弦,我实在不知道该如何调节心态去面对这种难堪。"
每个自闭症家庭都会经历这种"备受瞩目"的时刻,如何面对它,化解它是家长的必修课。今天,我们请来了"斗争"经验丰富的老朋友华林来回信。
回信人
华林
80后上海人,现居美国湾区硅谷,有一个6岁的重度自闭症儿子,和一个活泼可爱的女儿。
因为儿子的重度自闭症,我们在公众场合没少难堪过。
01
数不完的出门灾难现场
去超市时,他曾突然"发作",把我推倒在地,购物袋的东西散了一地。我顾不得捡东西,只能忍着疼爬起来,赶忙跟上他奔跑的身影。
去商场时,他嘴里不停念着的火星语不仅让我毫无兴致采购,更是赚足了回头率和异样的目光。
去朋友家聚餐时,他一直拉着我回家,我根本没办法跟朋友畅通地对话,更不用说坐下来吃顿饭。
有一段时间,他非常迷恋男人的腿毛,看到了,就会冲上去抱着别人的腿,眼睛贴着看,把我紧张得恨不得在游乐园里拿副手铐铐住我们俩。
带他坐飞机更是直接给我留下了"心理创伤"。
第一次,他在登机口前大哭大闹,死活不肯进机舱,最后被我扛上了飞机。飞行时间5小时,他哭了整整3个小时才睡着。空服人员因他大分贝的哭喊,给我们前几排的乘客都发了耳塞。
幸运的是,没有乘客责怪我们,但我们自己觉得非常抱歉。
带着两娃去游玩
03
我们不可能让他一辈子呆在家里
尽管儿子无数次让我们陷入尴尬,哪怕现在,他的口部自我刺激行为(不停地念叨火星语)还会引来他人的目光,但我依然带着他去超市、去公园、去朋友家做客。
因为他有出去的权利,他不可能一辈子待在家里,另外,外出才能让孩子获得更多的教学机会。脸皮再薄、再尴尬,我也只能 调整心态 带他出门。
超市是生活必去之地,还是个很好的教学场地。从小我就带他去超市,泛化桌面训练的内容。
"你看红色的苹果,绿色的苹果也有!"
"找一找香蕉在哪里?"
"帮妈妈拿三个橙子。"
"这个是什么蔬菜?"
"这盒牛奶价格标是几?"
"你喜欢吃牛肉还是鸡翅?"
走到零食区,在他伸手拿他喜欢的巧克力前,我就挡住他,期待地看着他。"我要巧克力。"等他说了之后,我才让他拿一袋。
认物,数数,简单的表达,和营业员打招呼,练习排队都是去超市的训练项目。
在超市里,他还略略知道了可以用信用卡买东西,还能听到我跟妹妹讲道理"为什么我们需要买这个、那个"……
同样,操场、公园、游乐园也是孩子最基本的玩乐场所,儿子长得虎头虎脑,攀爬也比较灵活,别人乍一看,可能不会发现他的特别。但只要他口部刺激一开始,或者踮脚打圈,就很难不引起别人注意,我常常看到有家长盯着他看。
这其实也很正常,我们在公园看到有孩子举止奇怪,撒泼时,也会多看一眼,大多只是出于好奇和本能。只是我们家长太敏感了,觉得别人多看的那一眼就带着歧视。
后来,别人看儿子时我已经能做到基本不在意了。
至于去朋友家,有了孩子后,我已经很少和朋友聚会了,如果我想和朋友不受打扰地畅聊,我会选择不带孩子。
毕竟道新的环境、不同往常的日程安排都有可能激发孩子的行为问题。但那也可以成为孩子的教学机会,让他学着去适应变化。
华林一家四口
03
"灾难"来临前,我们先做准备
调整心态是第一步,紧接着,我会做一些 准备工作 。
我的儿子容易感官超载。嘈杂的声音,很暗或很亮或灯光闪烁的室内环境,拥挤的地方,都会让他感到不适,然后他就会捂着耳朵,转身就走。
所以,去公共场合之前,我会先了解目的地的特性。
如果是 超市 ,起初我会选择人少的时候去,如刚开门,即将歇业,工作日。
并且先去带他去家附近,他比较熟悉的超市,再去同一个连锁品牌、不同地点的店面。我会指着超市的招牌问孩子这是哪个超市,他在新的店面读到熟悉的超市名字,就没有那么紧张了。
如果是完全陌生的地方,我会让他手里拿个熟悉的或舒缓感官的玩具,如玩具小车,可以旋转的小玩具,可以捏的橡皮泥,让他降压。
当场地很吵时,我会在进入时帮他捂住耳朵,然后渐渐松手,让他慢慢适应。
儿子照片
去 朋友家做客 前,我会给孩子看朋友的照片,用他知道的词汇告诉他明天去哪里。
程度好点的孩子,家长可以用讲故事的形式告诉他,什么是去朋友家做客,去朋友家做客要注意哪些事项……
我会和儿子一起整理随身物品,把他最近喜欢的玩具、零食都装进包里。
新冠解封后,我带儿子参加了一次朋友聚会,我和他一起把他最近爱的抄写本、水笔、铅笔,以及他最爱的零食和食物(他吃的食物有限)都塞进了书包里。因为紧张,犹豫再三,我还时偷偷备上了他最喜欢的ipad,作为最后的武器。
到朋友家之后,儿子一看不是他熟悉的房子,扭头就拉着我要回车里。我立刻搬出他熟悉的句型,"先……去叔叔家吃饭,再……回家。"
他听懂了,跟着我警惕地进了朋友的后院,但口部刺激立刻开始。
我打断了他,让他快速和叔叔、阿姨打招呼后,立刻带他去了安静的屋内,拿出他喜欢的单词本,由他挑选喜欢的水笔。看到有他平日里没机会选的颜色后,他立刻将注意力转移到水笔上,开始抄写单词。他写着写着,嘴里就不念了。
然后我立刻借用朋友的厨房给他做牛肉,让他到点就先吃午饭。
即使这样,我也没能在后院精心铺设的饭桌上,一边享受阳光,一边和朋友共进美食。
但是朋友都很理解我,他们给我准备了一盘子菜,让我一边看孩子抄单词一边吃,还告诉我,他很高兴我们可以来。刚认识的朋友特地和我聊天,我跟他科普了自闭症,也分享了我和孩子的故事。
中途,儿子说过几次要回家,我告诉他再等半小时,然后定时更新,还有二十分钟、十五分钟、十分钟、五分钟……当然没有那么精准,但差不多到点后,我就结束了谈话,带着孩子收拾东西回家了。
整个做客时间不长,但我觉得是一次很棒的体验。孩子从一开始抗拒入内,到进屋适应了,而且吃饭、做作业。他表达了他想回家的想法,也服从了我定下的时间规则,连Ipad都没有拿出来用。整个过程,没有大吵大闹,没有打碎什么东西。
我也见到了一年没见的朋友,吃到了美食,还认识了新朋友,得到了他人的鼓励。可谓收获满满!
04
"灾难"即将发生,我们这样应对
有了好的心态后,我在孩子"发作"时也有更冷静的头脑,更快想到 合适的处理方式 。
以前孩子在超市、探索馆大哭,我会很崩溃的,现在我的情绪也会波动,但我会提醒自己做深呼吸,然后判断情况,如果他还没完全"发作",我大概率会选择退一步,立刻辅助他说"我要XX"。
他说了之后,我会带他回到车里,安静后,拿出图片或者纸笔给他看简易的行程安排,然后给他一些鼓励,允许他拿个喜欢的小玩具,再试一次。
如果他已经"发作"了,并用哭闹做逃避,那如果不会给他人带来很大影响,我会不理睬,因为我不能奖励他用哭闹来逃避的行为。一旦他停下来,或者表达了他的想法,我就会适当让步。
他的口部刺激仍是我要解决的行为问题。我之前带着他在超市、商场、游乐园练习过牵着父母的手走路,如果他嘴里念了,我就拉着他原地停下。等他安静了,我们再走。
05
包容,是最好的帮助
有朋友问过我,如果在公共场合看到孩子有怪异行为,家长慌乱无措,可以怎么提供帮助?
她的善意让我倍感温暖,但我认为,不知道事情起因经过时,尽量不要插手。
因为我们并不了解这个孩子,这个家庭,也不清楚刚才发生了什么引发了孩子的行为,我们很难给出好的建议。如果我们贸然插手干预,即使出于好心,有时也会给当事家长带去压力和难堪。
或许最好的帮助就是宽容,比如我孩子坐飞机大哭了3小时,但前面的乘客默默承受和包容我们的噪音,或者在排队时,优先障碍人士,减少他们的等待时间。
后记
我之后和儿子坐过一次飞机,航程很短,而且正好是他午睡的时间,他成功睡了一路,我也松了一口气。
虽然我还是会惧怕带他坐长途旅行坐飞机,但觉得可以慢慢来等孩子再长大一点,表达再好一点,等我精力再充沛一点,或者被逼上梁山时,我们再一起尝试。
无论如何,不要因为孩子在公共场合会给我们带来尴尬、不便,就选择窝在家里。调整好自己的心态和期待,做到事先准备,事中冷静,事后总结,不仅会让我们和孩子的关系变得更亲密,让孩子接触适应新的环境和场合,还能够以身作则地告诉孩子遇到困难不是退缩、逃避,而是分析、调整、再尝试。
END
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