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儿子4岁才叫妈妈,武汉400人家长群主有3条弯路你们不要再走了

  4年,睿睿妈等儿子对着她叫一声"妈妈",整整等了4年。
  别人家的孩子通常会在一岁左右会叫"妈妈",可是睿睿,直到2岁时才能勉强发出"爸""妈"的音。
  原本以为这会是一个让人欣喜的开端。可是有一次,睿睿妈指着家里墙上的婚纱照问睿睿"这都是谁?",睿睿指着爸爸说出了"爸爸",却指着妈妈说"阿姨",睿睿妈很伤心,这孩子怎么连自己都认不出来?
  后来一家人知道了原因。睿睿在快3岁时被诊断为疑似自闭症和全面发育迟缓。他站不稳,不会说话,这让睿睿妈无所适从,有一段时间整日以泪洗面。
  还好迷茫的日子并没有持续太久,睿睿一家很快投入到学习和探索中。经过持续的干预,4岁的睿睿可以指认家人。现在睿睿已经5岁半,妈妈上班前,会摇晃着小手说"拜拜",妈妈下班回家后也会依据指令叫"妈妈"。
  照顾睿睿和干预的同时,睿睿妈还组建了400人的自闭症孩子家长社群,分享养育经验,成了不少家长心中的"大神"。
  但她说,"哪有什么大神,不过是弯路走得多了,有经验了。"
  我走得慢,却不后退
  "我们家孩子在特殊需要孩子里都是比较特殊的那一类。"睿睿妈说。
  睿睿在东湖边(图源睿睿妈)
  2019年初,睿睿被武汉同济医院诊断为疑似自闭症和全面发育迟缓后,睿睿妈一开始还不相信这一诊断。但是,在反复翻看邹小兵教授的著作《与你同行》后,她确信睿睿就是自闭症,程度也比较严重。
  彼时的睿睿妈对自闭症一窍不通,这可咋办?为了孩子,她决定从头学起。
  没有完整时间就用零碎时间学习,每次整理完后写心得笔记。ABA、PRT、丹佛模式,这些治疗方法都是睿睿妈的学习内容。
  睿睿妈的学习证书(图源睿睿妈)
  生活里,睿睿妈不错过任何一个干预睿睿的机会。认不出自己?那就把自己和睿睿最喜欢的东西联系在一起。
  睿睿爱听音乐,睿睿妈就半蹲在地上和睿睿保持平视,每天唱1个小时的歌谣。有时睿睿妈嗓子都唱哑了,睿睿才能看上妈妈一眼。
  睿睿喜欢捉迷藏,睿睿妈就每天和他做游戏。她把布盖在睿睿头上,每次掀开的时候睿睿会开心地笑出声来。
  "要让他觉得你出现的时候是开心的",就这样用了13个月的时间,睿睿妈才渐渐建立起和孩子之间的感情。4岁时,睿睿终于能够对着她叫出"妈妈"。
  现在的睿睿虽然在各方面仍落后于同龄人,但他一直在进步。
  睿睿妈为大米和小米的读者总结了3条弯路,她希望所有自闭症孩子的家长不要再走这些路。
  错过"最佳干预期"
  才发现终身支持更重要
  疑似自闭症并不是睿睿得到的第一个诊断。
  2017年10月初,许多人享受十一假期时,睿睿妈却焦头烂额。1岁9个月的睿睿迟迟不开口说话,被诊断为语言发育迟缓。
  那时候,怎么让孩子说话成为睿睿妈生活的重心。她报名参加武汉同济医院开设的语言培训班,希望能让孩子尽快开口。
  可一年来,即便她每天教,睿睿也没改善,反倒更爱大喊大叫,哭闹着吵个不停。睿睿妈感到无助和绝望,睿睿爷爷也经常因为睿睿状态不好发脾气。
  这样的状态一直持续到睿睿快3岁时第二次诊断,疑似自闭症和全面发育迟缓。
  内心接受诊断后,睿睿妈开始了全面密集的干预。白天,睿睿在专业的康复机构进行康复。晚上,睿睿妈会根据老师的反馈针对性地和睿睿一起练习,将技能泛化到生活中。
  虽然迈向了正轨,但睿睿妈感到很后悔。"1岁多就出现了问题,但到2岁11个月我们才开始正式干预,我错过了孩子进步最快的一年。"
  带着错过"最佳干预期"的懊悔,睿睿妈开始日复一日带着睿睿干预。刚去康复机构时,睿睿还无法站稳,说不出话。
  随着干预的进行,睿睿在语言、自理方面有了明显的进步。4岁时可以指认家人,现在5岁半,可以自己用勺子吃饭,走路去机构,最多的时候一天可以走上两万步。
  谈到干预,睿睿妈说,"适合孩子的才是最好的。比如,睿睿很适合用ABA去干预。"
  睿睿玩蹦床(图源睿睿妈)
  渐渐地,睿睿妈发现语言不应该是干预的唯一目标。"如果没有基础,没有认知和模仿,即便他能说话也不知道在说啥,没有意义。"
  而且,不知从何时起,睿睿妈发现最佳干预期没那么重要了。
  "最好的干预时间永远是现在。我们要接受一个事实,孩子需要终身支持。你不是努力几个月就行了,马拉松是长跑,不是短跑。"
  打针吃药不如科学干预
  "很多家长包括我婆婆,在孩子刚被诊断时都觉得干预几个月,最多一年就好了。"
  为了赶快好起来,很多家长会尝试"快速起效"的方法。比如,他们会带孩子去注射鼠神经生长因子。
  睿睿妈说,"我听很多人说之后,也是跃跃欲试,想通过医疗手段快速解决问题。但查了资料后发现,这些方法都没有实证支持。"
  睿睿妈拒绝了所有的神奇疗法,决定把钱和精力都花在干预上。"最有效的方法是科学干预,这是经过循证医学认证的。"
  睿睿喂鱼(图源睿睿妈)
  为了找到最适合睿睿的干预方法,睿睿妈几乎把武汉所有的康复机构跑了一遍。
  刚被诊断为语言发育迟缓时,她遵医嘱每周带睿睿去武汉同济医院上1节个训课。可这个强度无法起效。
  快3岁时,睿睿妈带睿睿来到了另一家康复中心,每周上5节亲子课程,2节一对一课程。
  可是一年后,许多同班的孩子已经进入幼儿园融合了,睿睿却还是经常跟不上"拍手""跺脚"这些简单的指令。
  睿睿妈觉得这样下去不行,她找到了一家工作室,给睿睿每天的安排中增加了感统课和个训课,但成效并不明显。
  兜兜转转又找了两家机构,睿睿妈感觉孩子在机构的康复效果依然不尽人意。
  巧的是,此时大米和小米武汉中心开业了。听到这个消息后,睿睿妈把孩子送去干预。
  经过充分的评估、反馈和调整后,现在睿睿每天上午在机构康复4个小时,下午去学习语言,晚上继续由妈妈带着练习。
  睿睿手部精细动作很差,睿睿妈一度以为孩子不会写字。但在机构中,老师每周教睿睿写一个数字,写不好就擦掉,写好一行给睿睿电话玩具进行强化。3个月下来,睿睿写的数字比同龄普通孩子还要好得多。
  在持续、个性化、全面密集的干预下,睿睿也变得乖巧了,哭闹行为大大减少,老师们都说他是"特别乖的孩子"。
  只有照顾好自己
  才能照顾好孩子
  现在,35岁的睿睿妈不仅能平衡好工作和生活,还在业余时间坚持健身与读书。今年,她给自己的小目标是去健身房锻炼180次,读80本书。
  "家长一定要好好爱自己,只有自己状态好了,才有精力照顾孩子,面对他们的问题。"
  在最开始接到睿睿的诊断时,睿睿妈手足无措,不相信是真的。迷茫了一段时间后,她下定决心,"为了睿睿,我要做一个很坚强很钢铁的人。"
  2019年,睿睿妈在学习自闭症疗法的同时,开始学习时间和精力管理。这些学习不仅提高了效率,也让她把忙碌的生活安排地井然有序。
  除了照顾自己,睿睿妈也有意识地照顾家人。
  睿睿一家(图源睿睿妈)
  她工作比较忙,平时都是睿睿爷爷照顾孩子。这让爷爷一直处在高压状态中,一点小问题都会让他紧张起来。
  睿睿3岁时无法表达想要上厕所,只会嚎啕大哭。但爷爷不知道睿睿为什么哭,经常会吼睿睿,"你哭什么哭,无缘无故闹什么闹?"
  睿睿妈会安慰爷爷,"这样发火对你和睿睿都不好。下次想发火可以去一边,不理睿睿,他现在可以自己慢慢平复情绪。"
  这个办法奏效了。爷爷不再像原来一样时刻紧绷,睿睿也不用经常挨爷爷的责骂。
  在家庭之外,睿睿妈尝试着帮助更多的自闭症家庭。
  孩子持续进步的同时,她建了一个自闭症家长微信群,免费分享自己的养育经验。最开始群里只有十几位家长。
  随着家长的口碑相传与分享的经验越来越多,这个群现在已经有了400多位成员。睿睿妈每次在群里分享后,都会得到许多家长的称赞。
  谈及未来,睿睿妈希望孩子6岁时可以尝试半天幼儿园,半天康复训练的安排。
  相比于最初睿睿被诊断时的恐慌,睿睿妈现在的心态调整了许多。
  "能上学最好,不能上我们可以找影子老师,再不行还可以去特殊学校。只要他开心,身体健康,情绪稳定,不危害社会就好。无论什么样子,我都能接受。"
  从去年起,睿睿爸妈有空时会带着睿睿学自行车。
  一家三口在小区中,妈妈扶着车把,爸爸扶着睿睿,口里喊着:"踩上去,来,这只脚踩上去。"鼓励声中,睿睿摇摇晃晃地蹬起了车,一家人速度虽然慢,但一直在往前走。
  -END-
  整理| 柚柚 编辑| 当当 主编|秦馀

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