当中秋遇上了国庆,而你,遇上了堵车。 这次假期的出行拥堵,想必众多家长都感同身受。而这个"堵",也出现在一位14岁自闭症少年小锐和他的父亲身上。 10月3日,一篇题为《是不是把我的自闭症儿子绑起来,我们就可以上动车了?》的文章在朋友圈热议。小主人公小锐患有自闭症,因乘车当天出现了一些异常行为,被工作人员拒绝乘坐动车。 此事一经报道,便牵动着自闭症等心智障碍家长的心,因为这不仅涉及权利问题,更涉及公众对自闭症的认识和接纳。 大米和小米也联系到当事人了解事情来龙去脉,并致电福州南站工作人员,他们给出了最新回应—— xxxx 1
安检时,被拦下的自闭症少年 9月30日,福州爸爸带着14岁自闭症儿子小锐,来到福州南站,他们即将乘坐11点30分的动车回老家泉州。 但直到11点,小锐父子还被阻留在候车厅。 国庆期间干预机构放假,小锐爸也打算带着孩子回家团圆。 小锐爸提前一周在网上订好了从福州回老家泉州的动车票,并在9月30日,带着儿子如期赶往了福州南火车站。 但由于车站旅人较多,环境噪杂,小锐变得焦躁不安,出现了刻板行为,甚至是用头开始敲打自己的头部,用肩膀用力摩擦头部、耳朵。小锐爸爸一边安抚儿子,一边在人工通道排队过安检。 这一幕,被车站工作人员看见,他们拦下了小锐父子。 据小锐爸爸描述,对方查看了他们的身份证与儿子的残疾证后,便把他们单独带到了候车厅咨询台,并被告知因小锐的过激行为无法乘车。 小锐爸爸对此很不理解,他表示,这趟火车线路自己坐了很多次了,从没有发生过任何问题。"孩子患有自闭症,有一些问题行为,自伤行为,但不会攻击他人,我们尽量不影响他人。" 但对方坚持认为,小锐的问题比较严重,为了保证其他乘客的安全,不允许两人上车。 小锐爸爸12306订单截图 2
"那你有没有绳子把孩子绑一下?" 双方僵持不下,车站又过来了一位领导。据小锐爸爸转述,对方边走近,边对小锐爸爸说,"就是你们俩吧,看他的样子就知道你们俩有问题了。" 小锐爸爸再次向领导解释,小锐是一名自闭症患者,自己带着儿子来做干预训练,从福州到泉州这条路线,自己和儿子已经走了很多次了,仅今年便走了4次,从没有出现过任何状况。 据小锐爸爸回忆,当时在一旁的小锐情绪已经变得较为平稳,停止了自伤行为,只是独自在一旁玩弄手指,偶尔有些自言自语。 小锐爸爸再次询问,儿子已经安静下来是否可以搭车,但领导却表示"你看你儿子这叫安静吗?",当小锐爸爸再次打算解释时,对方直接打断了他,并询问道"那你有没有绳子给他绑一下?" 小锐爸爸无奈道,"我没有绳子,你们有绳子吗?如果有绳子借我一下,我把他绑起来,能进站,能上车也是可以的。" 对方表示没有,并建议小锐爸爸立刻退票,当时已经中午11点,而福州南开往泉州的动车将在11点30分开车。 小锐爸爸怀着最后一丝希望,再次确认"一定不能上车吗?"听到的回答依旧是"肯定不行,你赶紧去把票退了。" 最终,小锐爸爸跟随车站工作人员退掉了当天的动车票,花了比乘动车多8倍的价钱,乘坐出租车回了家。 小锐父子乘坐出租车付费截图 3
投诉与求助 2008年,2岁2个月的小锐在当地儿童医院被确诊自闭症。 因当地医疗和特殊教育资源有限,十余年来,小锐爸带着儿子四处奔波,去过不少城市求诊、干预。 尤其是近两年,长到1米6,体重130斤重的小锐开始频繁出现癫痫,问题行为也更严重。今年9月份,疫情影响刚刚消退,各地机构逐渐开学后,小锐爸爸便立即带着儿子从泉州赶往福州干预。 原本打算回家放松的国庆假期,因这件事变得沉重。 小锐爸想不明白,小锐只是有自伤行为,但从未伤害过他人,在候车室和车站人员沟通时,也冷静了不少,为什么不可以乘车?之前在泉州火车站乘车时,小锐也出现了问题行为,泉州火车站工作人员还专门叮嘱小锐爸爸,对孩子耐心些,孩子的异常表现也不是他自己愿意的,这让小锐爸爸感觉特别暖心。 10月2日12点29分,小锐爸向12306投诉了福州南站拒绝自己和儿子搭乘动车。 2小时后,福州南站给小锐爸打来了电话。 当小锐爸爸向对方咨询,小锐为什么不能乘坐动车时,据小锐爸爸表述,对方再三反问,"你也清楚你小孩的情况当天是不能乘车的。" 当天,双方意见并没有达成一致。 小锐爸爸向家长组织福建省心启航助残帮扶中心(下简称心启航)求助,也就有了昨天疯传朋友圈的文章。 4
福州南站的最新回应 10月4日上午,经心启航理事长旺旺仔妈妈的推荐,大米和小米联系了小锐爸爸了解事情经过。同时也致电了福州南站工作人员,希望能消除他们对自闭症误解与偏见。 接电话的是一位声音温柔的女工作人员,态度比较友好。她告诉大米和小米,当天小朋友当天行为比较过激,出现了"砸"桌子、自伤及"打"他爸爸的行为。 同时也看到了小锐办理了精神残疾的残疾证,根据《铁路旅客运输规程》第二章第六节第三十三条:烈性传染病患者、精神病患者或健康状况危及他人安全的旅客,站、车可以不予运送;已购车票按旅客退票的有关规定。因而拒绝了小锐父子乘车车站有误解,自闭症归属精神残疾但≠精神病。 在大米和小米致电后,小锐爸爸再次接到了福州南站的电话,双方经沟通后发现彼此存在不少误解,孩子看似"砸桌子"的行为,其实只是孩子将拳头轻抵在服务台桌面,然后摇动身体,是由自闭症引起的刻板行为,而小锐"打"爸爸,其实也只是爸爸在干预小锐自伤行为时,小锐拦了一下爸爸动作。 福州南站工作人员表示,9月30日负责接待小锐父子的工作人员在与小锐爸爸沟通时,表述方式确实存在问题,并愿意对此道歉。同时承认火车站工作人员对自闭症了解也不深入,承诺今后会为车站工作人员安排自闭症自闭症科普知识学习活动,尽量为自闭症人士提供一定支持,如提供较为安静的候车环境。 但当小锐爸爸咨询,如果今后在发生这样的情况,是不是可以保证对自闭症孩子多些理解,允许他们乘车,火车站的沟通人员表示自己的等级无法做出承诺。 小锐爸告诉大米和小米,他希望铁路方面以后能给自闭症孩子宽容和理解,也尽他们的力量保障社会的和谐,能把残障人士的无障碍出行落到实处。 xxxx 小锐的经历不是个例,出行问题一直是心智障碍群体比较关注的话题,不少心智障碍家庭出行时表示受到过不公平的待遇,更多家庭表示孩子的情况需要一些特殊的支持。 如何维护孩子出行权益,甚至争取更多的支持,福建省心启航助残帮扶中心张秀丽以及成都天使心社会工作服务中心负责人钟涛带来了他们的思考。 5
这样做,为自闭症争取权益 退票绝不是唯一的解决方法 张秀丽(旺旺仔妈) 福建省心启航助残帮扶中心理事长 当小锐爸爸向我求助时,我既震惊又心痛。一个14岁自闭症大男孩的爸爸,当时是何等的绝望与无助。一条回家的团圆路就这样被阻断。 心启航作为由自闭症家长发起成立的公益组织。家长向我们寻求支持,这是一份信任。此时此刻,除了安抚和联系相关部门与媒体。我们也义不容辞第一时间整理文字推送,还原事情经过。 文章链接:"是不是把我的自闭症儿子绑起来,我们就可以上动车了?" 我们目的,不是为了去指责谁,也不是为了博取同情,更不是去煽情来引发家长群体悲愤的共鸣。 我们是希望公众,通过这个事件能认识到心智障碍者出行是作为自然人的合法权利。与他们的残障类别、能力和行为无关。 没有一个家长不努力干预自己的孩子。但是,不是所有的耕耘都会有收获。尤其是低功能+退化又遇上青春期。会把家长所有前期的努力都碾压得血肉模糊。自闭症人士由于发展障碍不是不想做好,而是有时真的做不到,这不是他们的错。我们也很希望公众能正视自闭症家长的付出。理解和包容孩子的障碍所引发的行为问题。 我们深信人性的光辉与善意,也相信社会的正能量。 盲人有盲道,失聪人士也有耳蜗,肢体残疾也有辅具和无障碍通道,这都是文明进步的体现。而作为数量庞大的心智障碍群体,尤其是自闭症人士。他们的出行又有哪些支持与保障。这是我们要去思考的地方,作为家长组织,我们也一直问自己,我们能做些什么?正确的科普与宣传势在必行。 但是,只依靠家长的力量,远远不够。这是社会问题,除了公众倡导。还要通过立法和交通部门的明文规定,把心智障碍者出行纳入无障碍支持体系。 我们也由衷的希望家长在孩子出行前能做好预防,尽量防患于未然。同时,多了解《残疾人条例公约》客观理性的去维护合法权益。 这个事件,也让我们更加深刻意识到家长组织的意义与使命。虽然,有时也特别无力。但是,只要初心不忘,心中有光,大家一起携手同行,相信路一定是越走越顺畅。 当拒载时 我们可以问工作人员这几个问题—— 钟涛 成都天使心社会工作服务中心负责人 首先,作为家长永远不能有"把孩子绑起来去顺应环境要求"的念头。车站工作人员没有权利绑孩子,家长也没有权利绑孩子。 其次,可不可以上动车,跟孩子能不能上学,能不能去工作一样,是权利问题,不只是能力问题。 在有监护人陪伴的情况下,在孩子没有触犯法律法规的情况下,他有些情绪行为失控,不丢家长的脸,对别人的干扰也是暂时和无伤大雅的,更不能成为阻碍孩子出行的理由。 最后,希望家长遇到类似问题的时候,要理性应对,什么时候该为孩子争取应有的权利就要有决心和底气去争取,不要把别人的错误认知归根到孩子的自闭症上面。 家长没有基本的权利意识,遇到问题不知所措甚至助长侵权者的气焰而不自知,这才是孩子最不幸的地方。 回到泉州的这对父子的经历,我们需要注意一下几个问题: 1.消费者合规合法全额购买动车票后,于安检处被拒绝入站继续乘车,这是否有明确的法律和规章支持? 2.如果有明确的规定,那么有否合法合规的第三方独立鉴定部门或者专业人士出具相关的评估? 3.没有第二的情况,可否尊重历史和事实,以及以人为本的角度,用以往的乘车记录说明? 4.作为家长组织,对于家长的合理合规个人诉求支持并协同用规范的渠道表达。 5.希望更多的公众通过这个事件认识到心智障碍者出行是社交需要,是作为自然人的合法权利,对他们的一些固有差异行为表示尊重,并且给他们更好的包容和支持,做好无障碍出行的深度和广度。 整理| 梁雨 编辑|当当 主编|潘采夫