这可咋办？已有两个双相情感障碍成员的家庭，又添了个自闭症孩子

　　自闭症病因不明，但大多数学者认为基因与环境共同作用的结果。
　　在已被明确的自闭症高危致病因素中，有精神分裂、情绪障碍或其他精神及行为问题家族史就是其中之一。
　　近期有位树儿妈就告诉大米和小米，她和孩子外婆都患有双相情感障碍，去年，孩子也被确诊为自闭症了。
　　从怀疑到确诊到康复，她是如何接受这个事实的？在自己、家庭、孩子都遭遇到状况的情况下，她将如何平衡与度过？
　　今天，树儿妈特来分享她的历程——
　　双相情感障碍，也称躁郁症，指的是既有躁狂或轻躁狂发作、又有抑郁发作的一种心境障碍。通俗的理解，双向情感障碍的患者时而心情很好，觉得自己无所不能（躁狂发作），时而情绪低落，又觉得自己一无是处生无所恋（抑郁发作）。
　　当有两个双相情感障碍患者的家庭
　　来了个自闭症孩子
　　文/树儿妈
　　树儿妈，80后全职妈妈，育有一女＂树儿＂。树儿现5周岁9个月，就读于公办幼儿园，2019年12月被确诊患自闭症。从确诊至进行康复治疗，树儿妈正学着与ASD共存，尽可能提供给树儿无条件的爱，陪伴她成长，共克难关。
　　树儿两岁半才能勉强与大人做最简单的交流。
　　她爸一直担心女儿是否是个智力低下的小孩；刚上幼儿园时，树儿整天乱跑，片刻不得闲，老师怀疑她患有多动症；而我，则一度担心树儿会因遗传患上双相情感障碍……
　　但万万没想到她会患上自闭症。
　　我和母亲（树儿外婆）都是双相情感障碍患者，现在又加个自闭症孩子，真是屋漏偏逢连夜雨。
　　历经了最初的无力感后，现实迫使我关注自闭症这一障碍，试着理解活在自己世界里的女儿。
　　NO.01
　　生在一个妈妈、外婆都患精神疾病的家庭
　　她会是自闭症吗
　　因自己患有双相情感障碍，看医生门诊时，我有时候会带上树儿。我看病时，她就自顾自地玩。
　　孩子的可塑性、弹性比大人强，树儿已经完全接受了外婆和妈妈都生病了的现实，甚至适应了有时被大人忽视。在一个妈妈、外婆都患精神疾病的家中，她若能快乐长大，该有多好。
　　但我第四次门诊快结束时，主治医生凌医生抛来一段话，＂下周，医院里邀请了北京大学第六医院儿童自闭症专家郭延庆来做专家门诊。我强烈建议你去为你的孩子报名。挂号费1000多。＂
　　当我表示没有足够的钱挂专家门诊时，凌医生脸上略微惊讶的表情转为明显的震惊，＂孩子如果表现出了自闭倾向，需要及早干预……如果耽误了，可能没办法=正常上学。这1000元，你就是借，也应该借过来带孩子去看病！＂凌医生义正言辞。
　　诊室内，树儿在沙发上爬上爬下，自言自语，念念有词，玩得不亦乐乎。＂我的孩子没有自闭症，幼儿园的老师都说她就是有点活泼好动而已。＂我怼了凌医生一句。
　　无独有偶，怀疑树儿患上自闭症的医生不止凌医生一位。
　　2018年春天-2019年春天，我每周六都坚持带树儿参加一个公益儿童游戏治疗和心理咨询项目。心理咨询师Lisa是该项目负责人。
　　＂我患病服药的事，是不是会对我的孩子造成很大的影响？＂我曾问Lisa。
　　Lisa让我不必太过焦虑，既然生下树儿，就要把她养大。＂有些孩子的妈妈缺胳膊断腿，有的耳聋眼瞎，但孩子还是会认她们当妈妈。你全力以赴当妈妈就行了。＂
　　Lisa还教我怎么陪孩子玩，教我怎样从自己的世界里走出来，主动进入树儿的世界。
　　＂你是有共情能力的，但你把这种能力关上了，虽然关上后，你可能感到安全，但这会让你自己封闭起来，失去与外界的联系。据我观察，树儿遇到新的小朋友时，会抬手遮住眼睛，这个习惯性的动作其实是一种自我保护式的回避未知风险的表示。她已经四岁了，你得慢慢教她去面对陌生的人事，不能一直逃避。树儿还不会跟小朋友玩，她拒绝别人参与她的游戏，她也无法适应其他孩子的圈子和游戏规则。你需要尽可能多地陪她玩，慢慢引导她去交朋友。＂
　　在Lisa的建议和引导下，我试着不再孤零零地盘坐，默默观察留意树儿，像其他参与活动的妈妈一样，与树儿一起梳洋娃娃的辫子，戴上动物玩偶手套给她讲故事，逐渐克服不自觉地疏离树儿，逃避与树儿玩耍的毛病。
　　最后一次参加活动时，Lisa告诉我，＂树儿妈妈，我担心树儿有自闭症的倾向。我观察了你和树儿的互动方式，你和她都是各玩各的，基本很少互动。树儿从不去找别的小朋友玩，她对游戏间里的玩具也几乎不感兴趣。＂
　　我随即提出抗议，＂树儿很懂事，她很小的时候就知道自娱自乐，如果我告诉她，妈妈太累了，需要休息，她就能安静地在我边上玩。＂
　　＂你想过没有，用懂事来形容树儿这个年龄段的孩子，并不是件好事。以她的年纪，独立是不正常的，是她把感觉关上了，她感受不到与外界的联系。你之前跟我提起她在幼儿园被打，眼角边都被抓破了，但她记不住是谁打的（班里面只有11个孩子）。她不是记不住人脸，而是她根本不在乎，她也不会和你说。＂
　　Lisa最后建议我要从自己的世界里走出来，多跟孩子说话，陪她一起玩。并嘱咐我尽快找到自闭症儿童训练机构让树儿开始特训。
　　NO.02
　　自闭症渐渐明晰
　　饱受精神折磨的母亲只能选择先自救
　　虽然暂不能确定树儿是不是自闭症孩子，但她与部分自闭症孩子一样，对色彩、对绘画很敏感。我与她专属的亲子游戏很少，我们玩得最好的就是色彩游戏。
　　幼小的她，最喜欢蓝色系中的普蓝色，喜欢手上沾满各种水彩颜料在墙上按手印，在纸上乱涂乱画。橘红、藤黄、翠绿、群青……色彩名称成了我与她之间的共同语言。
　　她的画抽象极了，语言发育迟缓的她努力嘟着嘴跟我解释她画了什么，有时候我会发挥想象力，告诉她，妈妈看见了什么。看懂她的画，可能是打开她世界大门的一把钥匙。
　　自树儿的外婆因双相情感障碍第四次住院起，至第五次出院止，我被她的病牵扯了大部分精力，疏于管教树儿。
　　平心而论，那一年多，我几乎没花多少心思陪伴树儿，甚至可以说母爱缺席。那段时间，我时常没办法保持稳定的情绪，需要一个人躲进卧室逃避一会儿。
　　卧室与客厅隔着一道玻璃墙，透过玻璃墙，看着独自玩耍的树儿，我有些愧疚。＂树儿，妈妈正在熬一段不知道多久的抑郁期，谢谢你这么懂事。＂我默默地说。
　　我与树儿之间，很少言语沟通，可能是我俩的依存关系太深了，举手投足，一个眼神，孩子就能明白我的喜怒哀乐。事后回忆，树儿的自闭症倾向就是在那时一点一点明晰、恶化的。
　　作为一名全职妈妈，不陪伴孩子，是说不过去的。但如果妈妈本身迷失了，或者为未来过分焦虑、而又无力应对当下呢？
　　这种情况下，还能强求她发自内心地去呵护、关心自己的孩子吗？
　　为了能够像一个普通妈妈一样长久地陪伴树儿，不必进进出出精神病院，我选择先自救。＂对不起，树儿。妈妈做不到无时无刻都把心思放在你身上，妈妈还得关注自己和外婆。＂
　　NO.03
　　两次看诊、评估
　　5岁，孩子最终确诊了自闭症
　　树儿到底有没有自闭症？我疑惑许久。
　　她很容易活在自己的小世界里，非常喜爱自由，受不了丁点束缚；
　　精力异常充沛，难得有安静的时候；
　　满四周岁了，还分不清你我；
　　在幼儿园总是乱跑，上课基本不听，从不午睡；
　　在家天天搬出折叠长梯攀爬，一天七八次
　　……
　　我心底暗暗希望她是一个活泼的普通小孩，自闭症不是开玩笑，难以治愈，需要家长付出很多心血来陪伴与干预。
　　2018年12月6日，我带树儿去某精神病专科医院儿童心理科看病。
　　经过医生咨询和一小时的心理评估，在做了Conner父母问卷、3-7岁儿童气质问卷、儿童孤独症评定量表、儿童孤独症家长评定量表、儿童行为量表、多动症诊断量表和学龄前儿童活动调查表后，医生做出了初步诊断——树儿有自闭症倾向，目前介乎于正常和自闭症之间。由于孩子太小（四周岁零两个月），无法对孩子进行多动症评估。（以上测量问卷都是我填写）
　　上述测量报告中，有两点结论值得注意。
　　一是根据学龄前儿童活动调查表结果显示，所评估的该幼儿女性化程度不够，有明显男性化倾向的特征，树儿对自己的性别身份认识不足，将自己视为男性或有男性特征的人。建议在性别教育方面多加指导，避免男性化特征的进一步发展。
　　二是根据儿童孤独症家长评定量表结果显示，树儿存在可疑的孤独症表现。表现为与人交往困难，运用语言的能力差，日常生活中维持一成不变的行为活动，带领比较困难。
　　医生建议我要多陪伴孩子，0~6岁是关键期，要多与她进行有质量的互动，每天最少2小时。同时，医生提醒我首先要调整好自己的状态。
　　2019年12月16日，树儿5岁1个月，我带她去某公立医院做自闭症评估。
　　医生给她做了ADOS评估，发现她语言发育明显迟缓，缺乏社交互动能力以及重复刻板行为，临床诊断典型自闭症。报告结果显示，她ADOS得分19分，韦氏IQ63分（轻度智力障碍，能正常上小学的孩子平均智商在70左右） 。
　　医生根据一小时的观察互动，记录了如下的临床印象：
　　＂手的特殊性习性动作明显，自我刺激明显，高度刻板的自言自语明显，显著的缺乏社交抑制，我行我素明显，规则意识差，偶有不合情境的表达和陈述，难以调节行为以适应各种社交场合，构音稍异常，ASD语调明显，认知功能损害，理解浅显，无抽象思维，语言有障碍，语言要引导……＂
　　这位医生的评价较为严苛，我在聆听时一时无法接受：
　　＂你的孩子存在明显的孤独症症状，与人交往非常困难，几乎无法进行语言或非语言的沟通，交往中主动性差；运用语言的能力极差，不会提出话题或维持话题，非语言交流缺乏；维持刻板、固定的行为方式……＂
　　＂这样的状态，是没办法上小学的。轻度智力障碍倒是问题不大，要想孩子有得救，就看你怎么做了。你不能让她闲着，一刻也不能让她闲着。绝对不能让她一个人看电视或玩游戏。6岁以内是治疗自闭症的黄金期。你的孩子已经偏大了，得尽早到专业机构做康复治疗，越早行为干预越好……＂
　　NO.0
　　自闭症，似乎并没有那么可怕
　　得知树儿得了自闭症，我整个人像闭着眼睛在泳池里游泳，前后左右像被蹬腿蛙泳的人踹了好几脚似的，茫然不知所措。
　　我来不及害怕自责，满脑子想的是怎样陪伴她，怎样帮助她与同龄人交朋友，不让她孤单，让她可以像普通孩子一样成长。虽然她得了自闭症，但我仍旧爱她，这点毫无疑问。
　　2019年12月23日，树儿开始接受自闭症康复机构的康复治疗，社交、认知、音乐、感统、精细和个训都练。考虑到融合的需要，树儿半天在自闭症康复机构治疗，半天在幼儿园上学。经过近四个月的治疗，树儿取得了些进步：
　　终于会开口说出完整的长句，会回答除了为什么以外的诸如＂怎么了＂，＂是什么＂之类的简单问句，懂得与人打招呼，变得有礼貌。但由于先天性认知功能损伤的原因，她的认知理解功能提升仍旧很慢。
　　我还加入了当地的自闭症家长互助。在组织里，经常有许多热心的宝妈分享康复内容，我们还可以定期参加组织发起的各项针对孩子的活动，比如公园徒步、参观文化展馆、足球训练营、小飞鱼游泳队等。
　　通过一次次活动，我感受到了在漫长的康复路上，我不是一个人孤军奋战。这条路很难走，我会与其他家庭一起扶持着走下去。
　　接下来，树儿将参加某市医院的康复治疗，打算就读普通小学，并申请随班就读，走融合教育的艰难之路。
　　从今往后，除了关注我自己的双相情感障碍，还需要了解更多的有关自闭症的知识，寻找更多自闭症圈子的资源。
　　我给不了树儿一个物质丰富的童年，但依旧想努力一把，给她一个不孤单的、精神充裕的童年。
　　记得一位康复治疗师跟我说过，深深的话，浅浅地说；长长的路，慢慢地走。谨以此话勉励之。
　　-END-
　　最后提醒，家族中有自闭症、精神分裂或其他精神及行为问题家族史的家庭，生育时要提高警惕，做好前期准备与筛查，发现孩子有异常情况要及时去医院检查。早发现早诊断早干预！
　　编辑 | 春桃 主编 | 潘采夫 配图 | 包图网