家有自闭症孩子是什么体验？

　　我们家正好有一个5岁的自闭症倾向的儿子，说说我的体验吧。失落和沮丧以及悲伤
　　尽管我希望传递正能量，但我相信这些负面的情绪一定是每一个自闭症家庭始终要面对和承受的，你要说家里有自闭症的孩子，全是快乐和幸福，那是骗鬼呢！
　　生病的是孩子，痛苦的却是父母。自闭症被称为儿童精神类疾病中的癌症，最可怕的疾病并不是那些会在短时间内扼杀生命的，而是会用一生的时间折磨你的。自闭症没有治愈的说法，从出生到死亡，一直如影随形，没有药物，只能坚持康复，我们都愿意为孩子付出所有的金钱，时间，精力，但如果这个付出的时限是一生呢？如果倾其所有的结果依旧事孩子停留在原地呢？
　　你问一百个自闭症孩子的父母最害怕什么，一定会听到一百次这样的回答：
　　我死了，孩子怎么办？
　　很多梦想破灭，人生为之改变
　　孩子出生前，我有很多期许和美好的畅想：我希望他健康，希望他好看，希望他有点淘气，将来上学成绩中游，会早恋，会打架，有自己的爱好，有自己的想法，我会陪着他踢球，爬山，游泳，做小实验；他会陪着我喝酒撸串，陪着我看NBA，陪着我开车去越野......
　　但是自闭症改变了几乎所有的梦想，我陪着他在机构训练，陪着他在家学习和训练，在别人家的孩子像个小大人的时候，我还要一遍又一遍教他脱衣服，穿袜子，教他有人叫名字的时候要答应，要回头，教他1+1=2......
　　能晚一年，7岁的时候进入普通小学学习就是我最大的心愿了。
　　更加投入扮演父亲这个角色
　　自闭症的孩子需要更多的关爱，需要父母倾注百倍的精力，别的爸爸可以经常去应酬，可以回家玩手机看电视，可以和人约着打球，但我的每一秒空闲时间都给了儿子，陪着他训练，给他一遍遍讲解哪个是高哪个是矮，带着他练习石头剪刀布......别的爸爸大多沉默寡言，而我却把自己变成了话唠，不停地和儿子说话，聊天......别的爸爸晚上可以吃鸡可以农药，而我在孩子睡着后，还要看一本本自闭症康复相关的书籍，做笔记，直到凌晨。
　　并不伟大，只因为爱自己的孩子是本能。
　　更多的成就感
　　有人会觉得有一个自闭症的孩子太痛苦，什么都学不会，但在我看来其实他们都能学会，只是慢很多。比如教孩子数字，123三个数字我足足教了3个月，前一秒教完，下一秒就忘记，后来1-10教了1个月，再后来10-20教了2周，再后来50-100自己就会了，然后又有了新的问题，时常会念反，比如12念成21，又强化了1个月，到现在完全没有问题了。1-100的认知，普通的孩子可能家长都不需要怎么投入，花一点时间就会了，而我用了这么久，但孩子的每一点进步都会给我巨大的成就感，因为投入得多，因为孩子学得辛苦，所以每一小步都让人欣喜。
　　四岁的时候确诊，语言基本退化到不张嘴，完全没有目光对视，不会表达需求，大小便甚至都不会说，不会穿脱衣，不认识数字，不会数数，大小高矮分不清，指令不执行，生活中常见的物品说不出名字，不会分类，不会排序......
　　就是这样一个退化到白纸一般的孩子，如今五岁是什么样子呢？
　　1-100认知排序书写没有问题，在努力学习加减法，在家是个话痨，出门有些怂，高矮大小什么的早就不是问题，常见的物品没有不认识的，复杂的指令依旧可以很好地执行，自己吃饭，自己穿脱衣，自己上厕所，全天混迹在普通幼儿园，上课也会跟着学习，虽然有时会发呆......
　　这些普普通通的能力背后是我们怎样的付出和坚持，只有我们自己知道，满满的成就感。
　　快乐和幸福从不缺席
　　我们没有选择把孩子藏起来，坦然地把情况告诉了老师，告诉了常来往的家长，很幸运得到的都是理解，包容和关爱。
　　逛街，旅行，活动，我们从不缺席，普通孩子拥有的童年，我的儿子也一样拥有，而这个过程中也带给我们快乐和幸福。
　　去年六一，儿子是整个幼儿园唯一一个出场列队的时候需要老师一直牵着的孩子，不然会跑，但我依旧开心地参加；
　　去年圣诞，儿子因为每天下午去机构训练，错过了节目排练，老师很周到地问我孩子要不要上台，我说上！而且我还主动申请当摄影师，一直在所有家长和孩子中间，让所有人都知道我是那个全程站在发呆的孩子的爸爸，我第一时间鼓励了他，虽然没有跟着动，但至少现在可以自己站在队伍里了；
　　今年六一，儿子和所有小朋友一样，全程没有老师辅助和提示，跟着在偌大的操场出场，站队，离场，中间也跟着表演，虽然动作不到位，虽然后半段又开始发呆，但我依旧高兴极了，我看到了他的进步。
　　我们一起去公园，一起去草原大海，一起度过每一个节日，一起度过充实的每一天。
　　我坚信，是因为我能比很多父母做得更好，才会拥有一个特殊的孩子，因为他们不同，需要更多的关爱，所以老天才送到我这里。所以我不抱怨，所以我珍惜，所以我要陪着他一直走下去。
　　今早开始就在答的一个问题，总之是上来了那个寸劲儿，发不出也保存不了，应该是手机网络连接的原因。我还是暂时作罢吧，来答一下这个问题。
　　前面有个达人爸爸说有个自闭症孩子说是幸福开心的那就是骗人的，我恰恰不是如此认为，但我明白他说的意思，因为这几天我就十分之焦头烂额，十分不爽，就像刚才那个写了两遍几千字的回答，却烟消云散和没答过一样，辛辛苦苦码的字都消失的感觉，换谁不憋屈吧？
　　其实这恰恰也是我的理由，我所有的不爽所有的憋屈都无关于我家女王，因为我形容她的时候就是人见人爱花见花开车见车爆胎刀枪不入百毒不侵全方位无死角的自闭症谱系女王！我怎么会不从她身上体会幸福与快乐呢！？
　　我所有的不爽都是源于谱系孩子不被大众接受，我充分理解了他们的世界，甚至把自己代入了他们的世界，我也与这世界格格不入！我看不惯那些司空见惯的对谱系孩子的认知，看不惯绝大部分大人对谱系孩子的误解，看不惯很多根本就是大人自己的问题非得把屎盆子往谱系孩子的脑袋上扣！有没有天理！？
　　而最没天理的就是无人理解我的想法！有句名言义理说的很清楚，当一个人是精神病的时候很容易被发现，但当所有人都是精神病的时候那个发现这种状况的人却会被送进精神病院，我想我差不多就快是这样了！
　　我知道我的这篇回答很过激，但多多少少我们每个大人能在孩子面前反省一下自己麽！？我的女王就是很完美，她就是我的精神支柱，是我对抗一切外力的源泉，我才不会把自闭症谱系孩子妖魔化呢！我承认我的日子甚至比任何人都难过，但并不是我家女王造成的啊，我们本身才是源头！
　　好了，这就是我有个谱系女王的体验，这种体验很美妙，也绝对独一无二！一般人我不告诉他！
　　另外，我才不想我死了我家女王该怎么办呢！这世界完全可以把任何人都遗忘，好像没有来过！就像《贫嘴张大民的幸福生活》里的台词，要我死我就死了，死了就死了，活着就要好好活着。
　　我就是要和我的女王过好每一天！！！【一位孤独症儿童的父亲，孤独地看世界，也许是最独特的视角，坚持用文字感染大家，请关注我，请喜欢我的文章的人们评论转发扩散，请做我们能做的，请尊重自闭症谱系的生活，我已成立头条育儿群，谱系与普通孩子家长都可加入，请私信我，谢谢】
　　要说体验，那就是痛苦，黑暗，未来没有希望，甚至是绝望的感觉。
　　家不成家，父母没有当父母的快乐，孩子没有幸福快乐的童年，老人没有含饴弄孙的心情。
　　当初我家孩子出了事故后确诊的时候，我和老公每天在家抱头痛哭。我想的是带着孩子离开这个世界，不让他承受这世间的痛苦，而我老公也是同样的想法。
　　那时候就是觉得天塌下来了，如果我们不在了，孩子该怎么办？会不会流落街头，被人欺负，被人骗，被人打……
　　这种状态持续了差不多半年，然后我开始带他到各个康复机构去训练。同时，我停掉了自己在网站上排名靠前的小说连更，重新开始学习新的知识。
　　我学习了aba，学习了生物疗法，学习了感统，学习了地板时光，学习了音乐疗法，学习了abc行为干预……
　　能买到书的，我就买，买不到的国外的，我就打印出来，去过北京，南京，青岛等地，在以琳干预了两年，听了无数场学习讲座，考取了教师资格证……
　　离乡背井数年，为的就是让他不断的朝着这个社会靠近。
　　从他出事故变得不认识妈妈到重新有情感的喊出妈妈两个字，花了一年半的时间。
　　从他一岁多开始，每天早上起床就开始不停的在他的耳边叭叭叭叭:你看，今天天气真好，是晴天，我们先穿衣服，然后……今天的早餐是……我们要去坐公交车，先……然后……再……
　　在机构里从早上八点半到下午四点半，机构下课后再找老师加课，有时到晚上七八点，回家后还要将白天他训练的内容再度巩固复习。
　　他小小的身躯，承受了太多太多，在别人都在幼儿园开心的玩时，他在训练如何完整的说出一个句子，当其他小朋友去游乐场时，他在感统训练，当其他小朋友在家里一边吃喝一边看电视时，他在练习精细……
　　他的童年太苦，太累，太痛了！
　　还要面对周围人的异样眼光，歧视，欺凌……
　　在面对自闭症这个难题的时候，会让你深刻的认识到什么叫做:能用钱解决的问题，就不是问题。