这些自闭症家庭，从未停止过自救

　　盛夏正午的阳光炙烤着水泥路面，反射出强烈的白光，晃得人睁不开眼。正快步向前的罗微忽然慢下脚步，看着马路边一片彩色建筑说：＂这样的幼儿园，我们家宝宝是进不去的。＂
　　这是一处规模不小的幼儿园。正值暑假，园内空无一人，只有红色的跑道和彩色的滑梯。
　　91 年的罗微，长着一张圆脸，看起来特别显小。最近几个月，她和很多幼儿园打过交道。最终，在离家分别 3 分钟和 40 分钟路程的两所幼儿园中，她为 3 岁 5 个月的大儿子乐乐选了更远的那个。
　　因为打算只上半天幼儿园，罗微的可选项不多。几乎所有上点儿规模的学校，都会反问她，孩子是不是有什么问题？
　　01 突变的童年
　　语言丧失、情绪崩溃，我的孩子怎么了？
　　2018 年的冬天，刚刚搬完新家，罗微忽然发现，儿子乐乐不大对劲。
　　他总自己玩，叫他的名字也不理人，好像听不到一样。更明显的表现是，他的语言能力正在退化。他喜欢的大姨来家里做客，原本能清楚发音＂大姨＂的他，现在只能勉强叫＂姨＂，不能将两个字连起来。原本已经学会的＂大树＂、＂花＂等词语，变成含糊的发音在喉咙里出不来。罗微和丈夫想，孩子是不是看动画片看多了？
　　差不多同样的时间，比乐乐差不多大一岁的轩轩，也经历了同样的过程。
　　2019 年 2 月，王琪从北方调到南方工作，随行的还有即将上幼儿园的儿子轩轩。2 岁半的轩轩，活泼可爱，下楼时总冲着楼下的邻居叫爷爷，还会给妈妈刷牙。搬到南方之后，轩轩的情绪突然变得越来越不稳定，还会无故转圈，歪着头看人。
　　最初，王琪以为是孩子不适应南方阴冷、潮湿的气候，＂北方是有暖气的，可以在地上跑来跑去，到了这边地都是凉的＂。
　　对环境的不适应一直困扰着轩轩，直到有一次，家里烧水壶发出＂呜呜＂的声音，他忽然跑到妈妈的怀里大哭不止，濒临崩溃。王琪突然意识到，自己的孩子这样对所有的事情都害怕，是没办法在这个世界上生存的。
　　＂一定是有某种神经或者精神上的问题在困扰着他。＂王琪第一次产生带孩子去医院的念头。
　　这一年的春天还没过完，王琪顶着爷爷奶奶和爸爸的反对，坚持带轩轩去了医院。第一次去了儿保科，医生建议她带孩子去上早教班看看。母亲的敏锐直觉，让王琪隐约觉得事情可能比想象中严重。一个星期后，她带孩子又去了一趟医院，这次她有了一点方向，挂了神经科的号。
　　第一句，＂孩子是自闭症＂，第二句，＂赶紧带他去干预。＂
　　王琪叹了好大一口气，眼泪突然决堤似的从她的眼睛里跑出来。一年多过去了，说起孩子确诊的时刻，她好像把那一天又重新过了一遍，痛苦没有减轻分毫。
　　＂我整个心都碎了。你知道吗？（医生）没有任何犹豫，一个问号都没有。很多孩子会说是疑似，我们家就是赶紧去干预。＂王琪说。
　　乐乐是在上海＂确诊＂的，当时他正在妈妈怀里睡觉，连医生的面都没见上。
　　在去上海之前，罗微心里已经有一点预感。她在网上查了很多资料，乐乐的所有异常行为，包括不理人、对人不亲近、语言退化等等，都指向自闭症。那时，她对自闭症几乎没有概念，当看到＂终身干预＂四个字后，瞬间失控。
　　＂这小孩一辈子就完了吗？你看他又能跑、又能跳，这么可爱。小时候，你说什么他都回应你……＂这句话还没说完，罗微忽然忍不住小声哭起来，她一只手轻轻拍着胸口，好让喘不过气的自己舒服一点。
　　更糟的是，乐乐确诊时，罗微正怀着 7 个半月的身孕。据统计，自闭症很大概率会遗传。乐乐的情况越来越严重，除了到处乱跑，他还常常屏蔽整个世界，一个人发呆很久，叫都叫不回来。
　　在孕期的后半程里，罗微经历着残酷的双重绝望。
　　02 隐身的＂魔鬼＂
　　为什么我的孩子活下去的本能都没有？
　　在女儿女王出生第二天以前，作为爸爸的 Noodle 从来不知道小婴儿竟然这么＂难养＂。
　　她天生拥有不睡觉模式，一个小时又一个小时地哭闹，体力惊人。从出月子开始，Noodle 就开始推着一辆婴儿车，随时准备出门。女儿不愿在屋里待着，一进门就扯着嗓子哭，一出门就好，似乎屋里有某种大人看不见的可怕怪物。
　　为了让女儿睡上十几分钟，Noodle 常常推着她在午夜的街道晃荡。他也成了小区前小广场的长期观众，常常一大早五点钟就带着还不会走路的女儿看邻居奶奶练剑。3 个月龄之前，女儿睡觉的地点只有两个：婴儿车和爸爸的肚子。
　　为了解决女王的糟糕睡眠问题，夫妻两个甚至练就了一身本领：在屋外黑暗的过道里拍睡后，爸爸和妈妈通力合作，在婴儿车上放一条又长又宽的纱巾，一个人小心翼翼把孩子放到纱巾上，另一个则以迅雷不及掩耳之势用纱巾把孩子的手捆上，不能太松也不能太紧——她的小手稍微一动就会把自己吓醒。为了女王能睡得好一点，他甚至搬了家，在顶层阁楼上住了 5 年。
　　即便细心如此，依然有一半的失败概率。一旦失败，女儿就会让 Noodle 体验一下＂歇斯底里＂这个词语的涵义。没有人比 Noodle 更懂什么是＂歇斯底里＂了，在女王一岁学会自如翻身前，他的每一晚都反复的＂歇斯底里＂中度过。
　　有时候，他甚至会神经质地打开抽油烟机，抱着尖叫哭闹的女王站在下面，试图把哭闹声吸走。
　　某个炎热的下午，女王再次情绪崩溃，爸爸哄了 3 个小时无果之后，终于也崩溃了。他把女王放到卧室，自己躲在房间里大哭。女儿的哭声从门缝里挤进来。不知道过了多久，日光变得黯淡，他终于鼓足了勇气打开房门。已经哭了将近 5 个小时的女王躺在地上，好不容易吃进去的食物，因为哭闹都吐得满身都是。看着女儿涨红的脸，和地上的呕吐物，他彻底崩溃了，脑袋里只有一个念头：跳楼吧，从这里跳下去吧。
　　除了睡觉，吃饭也成问题。一岁以后，除了母乳，女王什么都不吃。不管什么食物，喂到嘴里就吐出来，连水都不喝。为了让女王吃饭，Noodle 曾硬下心肠饿了她 3 天，饿到发烧，最终 Noodle 妥协了。
　　在 Noodle 看来，不吃不睡的女儿根本没有生存本能。他猜想，可能有一个＂魔鬼＂正在无处不在地折磨着自己的孩子。女王 37 个月时，＂魔鬼＂终于找到了：重度自闭症。
　　Noodle 才知道，那些无法入睡的晚上，是因为女儿的感知觉和普通人不同，躺的姿态让她感觉身处危险当中，跟＂酷刑＂差不多。
　　很多自闭症孩子无法感知自己的四肢和躯体，在他们的意识里，自己的躯体是无限延伸、没有边界的，只有触摸到物体，才能让他们感受到自己身体的边界，获得安全感。
　　女王能够翻身之前，一直趴睡。直到四岁，她才学会仰面躺下，但睡着后依然会抱一条旧毛巾。
　　从残联给女儿领残疾证的那天，Noodle 坐在回程的公交车上嚎啕大哭。他想起在孩子出生填户籍信息时，自己在文凭的一栏上写的＂文盲或半文盲＂，竟然成了现实；又想起 6 个月时女王忽然自己翻书，他特开心，觉得女儿是读书的料，直接把孩子 18 岁用的书都买了；还有女王一岁生日时，正是中秋节前后，爷爷奶奶握着女王的手说：＂明年就可以跟爷爷奶奶一起吃月饼了＂（由于饮食障碍，女王直到 8 岁都没吃过月饼）……
　　很多年以后，Noodle 才真正了解＂重度自闭症＂对女儿来说意味着什么，他写到：上天不仅收走了你的风火轮和混天绫，甚至连你活下去的本能都收走了。
　　03 战斗妈妈
　　接受最坏的结果，还要再尽力再变好一点
　　到南方的第一个夏天，轩轩的刻板行为达到巅峰。他出门只能走同一条路，一旦更换路线，就会在地上打滚，直到回到那条固定的路线；短裤也不能穿，他会拼命地下拉裤腿盖住脚踝，盖不住就会崩溃，最终穿了一个夏天的长裤；整个夏天，他只穿一双镶嵌铆钉的单鞋，直到冬天脚冻得冰凉也不愿意换掉。最后，王琪实在不忍心孩子受冻，强行给他换了鞋子，＂瞬间崩溃，哭得都快断气了＂。
　　家庭也摇摇欲坠。
　　轩轩的爷爷奶奶彻底和王琪划清界限，甚至要求自己的儿子离婚。
　　爸爸也被击溃。轩轩出生的时候，他握着儿子的小手说，孩子啊，你就是我们家的希望！如今，孩子似乎已经无法成为他的＂希望＂。他把自己丢给工作，桌子上放着王琪买回来的书，他从来不看。他悄悄地加了几个自闭症家庭群，满眼的崩溃和绝望。
　　第一次带轩轩去医院做干预治疗，王琪才真正意识到自己和孩子要面对是什么。＂我整个人是震惊的。从来没有想过，这个世界这么残酷。＂
　　医院的干预中心，到处都是特殊孩子。对王琪来说，如果真有地狱的话，那就是眼前的景象——每一个孩子都生活在地狱里。
　　对自闭症的具象认知，她能想到的只有李连杰和文章的电影《海洋天堂》，以及＂星星的孩子＂。它们对自闭症的描述都过于浪漫，事实上，几乎所有遭遇自闭症的家庭都经历了破碎的过程，有的能够重新弥合，有的永远破碎了。
　　女儿出生 25 天，罗微给孩子断了奶。她算得好好的，7 天之后回奶，立刻带着孩子去干预。爸爸只有一个月的假，她要尽快接过爸爸的接力棒，带着乐乐继续和时间比赛。
　　月子里，罗微几乎每天都在哭，＂眼睛都快哭瞎了＂。孩子的情况没有好转甚至更糟，每天爸爸带着上完课回来，乐乐已经认不得妈妈，像陌生人一样。
　　没时间难过，连崩溃都要挑孩子睡着以后，时间比什么都珍贵。0~6 岁是自闭症儿童的黄金干预期，孩子的大脑正在快速发育，可塑性最高。
　　奶奶从乡下赶来照顾刚出生的孙女，罗微带乐乐上干预课，爸爸赚钱。一家人以最快的速度达成自救分工。
　　干预费用极其昂贵，一个月要一两万。罗微和丈夫给乐乐申请了政府补贴，一年一万五千元。在照相馆里拍证件照时，一个老婆婆当着罗微和孩子的面说，这样的孩子现在社会说是＂自闭症＂，在我们农村就是傻子。罗微和丈夫不知道该说什么，只能两个人抱着孩子痛哭。
　　＂他想干什么就干什么，自由自在，看到别人有一个棒棒糖，他一把拿过来就放在自己嘴里。在别人看来，不就是傻吗？＂连罗微都不得不承认这种来自正常社会的＂偏见＂。
　　奶奶也无法理解，好好的孙子怎么就＂自闭症＂？她总在儿子出差的时候，跟儿媳妇吵架，问她为什么别人生的孩子都没问题，就你生的孩子有问题。罗微不跟她吵，冷静地说，你不要跟我吵，跟我吵就没人带宝宝了，他就会空白，有这时间我给宝宝说说故事，还好一点。
　　在乐乐确诊之前，罗微是个洒脱自在的姑娘，一身孩子气。工作日上班赚钱，周末带爸妈到处玩，怎么开心怎么来。和朋友一聊，就是最新款的包、漂亮衣服、美食。乐乐确诊后，她消失了一年多，过去的朋友都隐约知道她的事。
　　现在，亲戚来家里做客，她都很少参与，要把时间留给孩子。太累的时候，就把乐乐交给爸爸带一会儿，自己抱着妹妹去公园里走走。
　　王琪则跟这个＂正常社会＂决裂了。
　　她辞掉了工作，倾尽全力要把自己的孩子从＂星星＂的世界里拉回来。所有人都劝她要好好考虑一下自己的人生，她还年轻。她一直是＂别人家的孩子＂，成绩优异、工作体面、家庭幸福，几乎每一步都踏在被大多数定义为＂正确＂的节奏上，儿子的出现让她的整个人生开始脱轨。
　　得知王琪辞职之后，一直把她视为＂骄傲＂的父亲，两度和她大吵，几乎断绝父女关系。
　　＂孩子不是你一个人的，你就把孩子给他们（爷爷奶奶），他们会亏待吗？＂
　　＂你不要一个人承担那么多，你承担了，他们肯定什么都不做！＂
　　＂你想想你自己的人生。＂
　　＂你陪着他，他就会变好吗？＂
　　……
　　3 岁的轩轩，面对的是一个几乎四周都是围墙的世界，他需要帮助，但几乎每个亲人都在拒绝他。王琪知道，只有她是孩子最后的防线，她要抗起缓缓落下的闸门，让光照进孩子的人生。
　　她的目标明确，让轩轩能够独立生存。她要为自己的孩子，争取一个更有尊严的人生。
　　＂真的，我现在一丁点儿也不为自己考虑＂，她沉默了很久，窗外是北方的夏天，被遗弃的工地上长满荒草，这是一幢辉煌建筑的背面，她和她的孩子就生活在这个城市的阴影面里，＂我觉得自己的人生不重要，你既然生了这个孩子，你就要对他负责。＂
　　为了给孩子一个最普通、最平凡的人生，放弃自己的人生可能是其中最简单的事情。干预的过程会充满挫败感，一个拍手的动作都有可能让你再次崩溃。
　　罗微也常常和丈夫在深夜里长谈，她想通了：＂作为父母，我们很可怜。想想孩子，他也很可怜啊。他也不想这样，但他没办法表达。我们还能说说，他呢？＂
　　现在，她不再想那些还没发生的事情，＂没有用，还头疼＂。她还学着看看这场＂意外＂中那些还不错的事情：她和丈夫的脾气都变好了，以前年轻气盛，一吵起来就没完没了，现在吵完就忘了，＂都不重要，宝宝才是最重要的＂。
　　她设想了千百遍最坏的结果，＂能自己带到多大就带到多大＂。她很坚定，那条最坏的路就在她面前若隐若现，她不知道自己会不会踏上去，但既然已经做了最坏的打算，踏上去就踏上去吧：＂至少他还有我们，不管出什么纰漏，我们都帮他顶着。＂
　　＂打不倒，打不倒……＂她说。这是她和她的爱人这一年多来，学到的最重要的事情。
　　04 争分夺秒
　　自闭症并不是绝望的，如果你不先绝望的话
　　2019 年年底，7 岁的女王忽然学会了擤鼻涕。最开始是慢慢地擤，一周之后就顺畅自如了。Noodle 幸福得简直要晕过去。
　　对女王和 Noodle，这着实堪称奇迹。
　　从 3 岁开始，Noodle 就开始为女王习得的每一个＂生存技能＂欢呼：翻身、躺着、上厕所、开伞、咬断面条、吃桃子、说话、过红绿灯、乘公交车、做地铁……
　　在干预机构的教室外，Noodle 看着女王在地上滚来滚去，开心得哭了出来。爷爷生日时，女王忽然开始唱起了歌，虽然是直着嗓子吼，爸爸依然觉得这是世上最美妙的音乐。就连女王独立撑开了自己的小花伞，Noodle 都能生出万千感慨。
　　女王确诊后，Noodle 辞了工作，把＂女王的爸爸＂当做自己的终身职业，他成了她和这个世界脆弱又坚定的联系。他是女王的手、眼睛、大脑、嘴巴，女王通过他认识这个和自己体验到的完全不同的世界，再一点点地像拼凑碎片一样，拼凑出自己的小小世界。
　　2015 年，Noodle 开始带着女王去菜市场的小摊上买油酥火烧。这一路上，要乘公交车、走一段台阶、找到摊位、买火烧、找钱、说谢谢，每一小步对女王来说都是挑战。直到 2019 年里，女王能够自如地买到想要的油酥火烧，还能应对摊主阿姨偶尔故意逗她找错的零钱。
　　去年冬天，女王忽然痴迷上广场舞，这对于兴趣单一的女王来说，很难得。为了让孩子习得更多的技能，他每天牵着女王的小狗＂笨笨＂，和女王一起去门口的小广场上跳舞。跳舞的阿姨一看到女王，就会和她打招呼，还会在她跳起来的时候卖力地鼓励她。为了保护女儿的爱好，Noodle 把跳舞阿姨和买油酥火烧的大姐都＂培养＂成了特教老师。
　　Noodle 和女王一起创造了一个小小的奇迹：女王从重度自闭症转为中度，并且还在向更好发展。
　　罗微还记得第一次带乐乐去机构干预的情景。老师拿出香蕉和苹果给乐乐看，＂我真的崩溃了，吃了两年的水果，他总该认识吧？结果，一个都不认识＂。
　　从第一天干预，罗微就知道，她的孩子需要她重建一个世界：＂不＂是什么意思，＂要＂是什么意思，＂喜欢＂是什么意思，甚至＂妈妈＂是什么意思。
　　这一年多来，罗微的嗓子每天都是哑的。她不敢停下，她的孩子是通过她认识这个世界的。
　　孩子睡着以后，她都要在脑袋里放电影一样过一遍这一天自己和孩子相处的细节，反省自己哪里犯错了，下一次应该怎么办。
　　接受采访这一天的早上，罗微欣喜地讲述了这个场景：乐乐抢了妹妹的玩具，但听到妹妹的哭声之后，主动把玩具还给了妹妹。这是罗微过去不敢想的。
　　辞职半年，王琪的焦虑少了很多。轩轩的睡眠问题和情绪问题已经改善了很多，甚至在某一天轩轩分清楚了阿姨和奶奶：白头发的是奶奶，年轻一点的是阿姨。
　　这一点点进步，在无望的坚持中，简直闪闪发光。她为孩子争取到了爸爸和姥姥的支持。父亲也在她的坚持中，改变了想法，他依然很少跟王琪说话，却默许姥姥过来照顾外孙。
　　王琪辞职的那一天，跟她还不算熟的同事知道了她的遭遇，过来对她说：＂虽然我们还不熟，但我感受得到你是一个很有耐心、很善良的人，这样的孩子，只有找到你做母亲，他才能成长得更好。他选择你，是他的幸运。＂
　　有段时间，王琪陷入了死循环，无神论的她反复问自己，自己从未做过坏事，为什么偏偏被命运选中。她曾经做过一段时间老师，对待每个孩子都充满热情，她很喜欢孩子，觉得他们每一个都可爱。可为什么自己的孩子，比自己班上程度最差的孩子还要差呢？她不明白。
　　这句话把她解救出来，让她坦然地全盘接受了自己和孩子的＂命运＂，剩下的就是坚定和勇敢了。
　　＂不管上天给你一副怎样的牌，你都要认真打好它。＂
　　05 害怕长大
　　无法躲避地生活在各种＂成见＂之中
　　＂如果这个世界有个特殊儿童国家，我愿意放弃一切，陪孩子到这个国家一辈子，没有不公平待遇，不遭受异样眼光，即使要照顾孩子一辈子，每个母亲也开心＂，这是一位自闭症孩子母亲的留言。
　　2019 年 8月，女王 7 岁的生日。Noodle 说，我们这七年的光阴，一直无法躲避地生活在各种各样的＂成见＂之中。
　　对自闭症儿童和家庭来说，＂偏见＂依然是最沉重，也永远无法绕过的难题。怪异、暴力、无法沟通、智力缺陷等被贴上去的标签，会随着孩子年纪渐长，变得越来越牢固。
　　事实上，如果干预得当，大部分自闭症孩子的发育轨迹会一直向上，虽然他们有着完全不同于正常孩子的发展轨迹，并且往往还会＂固执＂地坚持自己的轨迹。自闭症孩子会变成怎样的孩子，取决于家庭是否能正确养育，以及社会环境的支持和包容。根据美国 2020 年发布的有关自闭症的报告，独立的工作可以减少自闭症症状并提高日常生活技能。
　　复杂的外在表现也让自闭症群体更难被广泛理解。每一个自闭症孩子的表现都不一样，就像每个孩子的个性都不一样，这几乎是所有自闭症孩子的父母的共识。自闭症，又叫自闭症谱系障碍，所谓谱系，意为像光谱一样。也就是说，自闭症的表现是在一个宽阔的光谱上，而不是几种固定的表现。这从客观上，增加了大众理解＂自闭症群体＂的难度。
　　＂别人都是盼着孩子长大，我们是害怕孩子长大＂，对王琪来说，只要孩子还没长大，她就可以赌上所有为孩子多做一点。更重要的是，大家对年纪小一点的孩子更宽容，他们不合＂规矩＂的地方就显得没那么突兀。如果孩子长大，谁还会对他宽容呢？
　　自闭症孩子需要这个世界更多的善意，这种善意构成的环境，可以让他们更有安全感地发展，但现实是，自闭症孩子在这个世界上获得善意的渠道更狭窄。
　　2015 年的 5月，Noodle 为女儿开启＂闺女独立计划＂，开始培养她独自一个人生活的能力。为了这项漫长、称得上壮举的计划，他和女王妈妈在一月内带着女王坐公交车，把整个城市逛了个遍。最多的一天，妈妈和女王坐了一百五十多站。
　　Noodle 还带着女王去看电影、去旅行，他要为自己的孩子赢得更多作为人的应当权利。这并不容易，他一遍一遍地在公交车、路边、电影院和陌生人解释什么是＂自闭症＂，尽力在这个世界上传播一粒又一粒对孩子可能有利的火种。
　　某一次，在一辆公交车上，一位阿姨听到 Noodle 解释自己的女儿是自闭症，看着女王说：＂多好的姑娘啊，可惜了！＂
　　＂闺女，你的人生会只剩下可惜吗？不会！我才不会让你是人生真的只剩下可惜。＂Noodle 心底几乎在呐喊。
　　这个夏天过去，刚满 8 岁的女王进入小学，随班就读。为了＂随班就读＂这四个字，Noodle 几乎是用自己的人生在交换，8 年寸步不离的陪伴。入学后，他依然跟在女王身后，充当她的＂影子骑士＂，＂只有死亡能把我们分开＂；
　　干预一年半后，医生建议乐乐进幼儿园试试看，真实的社交环境对他下一步的发展有帮助，罗微用了一个暑假，终于找了一家＂完美＂的幼儿园——可以随时在手机上看监控的幼儿园，这样她可以在需要的时候，尽快赶到；
　　轩轩干预了半年，他的每一次进步，都在为自己的人生赢得更多的可能性，爸爸和姥姥的加入，让他和妈妈的生活趋于稳定。
　　一天傍晚，Noodle 在楼下等女王自己出门，这是他＂闺女独立计划＂中的日常。在路边的一棵大树上，他意外发现了迷人的一幕：
　　那是一个不同的世界，一群蚂蚁在直上直下的树干上如履平地。突然，他发现一只特别大的蚂蚁，一只笨拙的蚂蚁，自下而上。它总是磕磕绊绊慢半拍，在行军中总是被身后的蚂蚁甩得老远，但它们每每交汇总会互碰触角打招呼，似乎在说：＂伙计，你真棒，加油！＂
　　他也期待这样一个世界，每一个人看到有点儿不一样的女王，都可以对她说上一句：＂你真棒！＂
　　他给女儿取名＂女王＂，是因为自己从来没有见过比女王更＂刀枪不入＂、＂百毒不侵＂、＂全方位无死角＂的自闭症孩子，但她依然是他的女王。
　　（本文所有受访者均采用化名）
　　（文中部分配图为受访者提供，未经许可严禁转载）
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