#行业人士招募计划#一、背景: 孙女病因不明,奶奶到处求医近乎绝望,轻生的念头都有了。 医生我违背主任想法,"先斩后奏"出了一个主意,救了她们。 一位70岁的奶奶,带着孙女到处求医看病,多次在本市和上海多家医院就诊和住院,可是7岁的孙女的病因仍不明了,也就是病因不清楚,仍然还是那个样子。 我遇到她们时,奶奶几乎处于绝望的边缘,多次有轻生的念头。 孙女到底是一种什么疾病呢?当然是疑难杂症了。二、回忆: 大概是2014年,本文属于回忆性质,为了保护病人等隐私,以故事形式讲出来,因为真实病例,所以概要相符合即可。 孙女住在我的病床上,痛苦,恶心,呕吐,腹痛,焦虑,7岁的孙女,水进不去,喜欢趴在床上,弓着背,叫"奶奶,我背部火热,你用冷毛巾擦擦"。 有时候一天可有近乎100次恶心和呕吐。 我看着心疼,却无能为力,只能禁食补液等对症处理而已。 这种病在我们医院无能为力! 这种病在上海也无能为力! (多次在上海多家医院住院诊治,能做的检查几乎都做了,也是对症处理) 奶奶,每天见到我也是轻生的唉声叹气,到我那里诉苦,多次有轻生的念头。 奶奶对我说"我总烦死了,到处看病,看不好,缓解了就复发,菩萨也求了,没用。我想把孩子扔掉马路上让车撞死,然后自己也撞车死了算了。" 我一听,不得了,这要出人命了,我不能见死不救呀。 怎么救,没法救。 我仔细检查孙女的病史,查看孩子的所有住院记录,本院的,外院的,上海的,也查了大量文献资料。 发现这个病其实就是一个疑难杂症。 【周期性呕吐】,早期我们科曾被我们主任考虑过,打了问号?,高度怀疑。 可是孙女在上海医院和外院,多次住院为什么没有考虑和诊断呢?尽管胃镜也做了,阑尾炎手术也做了。 我分析如下: 1 这是一种罕见病,患儿症状较重,有缓解期。 2 周期性呕吐,属于神经功能性排他性诊断,也就是首先需要排除其他器质性疾病才可以诊断。 3 这是一种小儿消化系统和精神系统交叉的疾病,国内小儿消化科这种疾病很少,国内小儿消化科这个科室很薄弱。 4 用于治疗周期性呕吐的药物,三联药物"德巴金,赛庚啶,多虑平"属于副作用较大的药,而赛庚啶,多虑平国内很多医院没有这个药。 5 小儿周期性呕吐的诊断和治疗近些年也没什么进展。 "不能让她们这样继续下去"我心底想。三、谈话: 我自己"先斩后奏",找来奶奶和孩子爸妈,孩子的爸妈是非常的老实人,来了基本没有话,也不说话,孩子都是奶奶一个人带大,她们也属于低保人员,也没钱。 这个家庭特殊,我说"我建议去北京试试" 我和他们仔细交谈,分析病情,给出我们的考虑和困惑,指明一条希望,如果这次希望落空,那么孩子以后只能在我们医院对症治疗等死。 ...... 说白了,我们这里吃不消,让他们走人!(我自己不觉得是推卸病人) 奶奶也没有生气,就跑去门诊找我的主任诉苦,把我说的告诉主任。 主任听过,很生气,打电话训斥我。 在电话里,主任说"不许推病人,你这样做不可以的,她们没地方去了,孩子的病是看不好的。" 我说"主任,我看奶奶有轻生的念头......" 主任挂断了电话。 ...... 等主任门诊下班后,我亲自和主任当面做工作,毕竟电话里说不清,把我的想法告诉主任,主任理解并同意了。 网络配图四、北京求医: 这里有直飞北京的飞机。 一个文盲的70多岁的奶奶带着孙女去了北京求医了。 我和她说过,北京是你最后的希望。 ...... 二个月后,她们回来到我这里复诊了。 孙女病情控制了。 奶奶把北京的就诊资料给我看,在北京第一次住院,估计20天,也是检查和对症处理,缓解后就出院了,并没有诊断周期性呕吐,并没有采用三联药物疗法。 聪明的奶奶,觉得不急着回来,就带孙女去天安门和长城玩了2天。 一来是难得带孙女来到北京,二来看看孙女的病情有没有复发。 果不然,出院第3天孙女病情复发,奶奶再次住院,这一次大概住了7天,医生最终采用三联疗法。控制病情出院了,奶奶说"有2个药,医院药房也没有,去外面药房买的,赛庚啶,多虑平很便宜"。 这次孙女的病总算控制住了,大概1年多的时间求医,大约花费30万,还好当地政府报销20几万。 奶奶和孙女总算得救了,我也替她们高兴。奶奶很谢谢我。后来,奶奶只要见到我就叫主任主任,我那个时候还不是副主任医师。 有几次,我在急诊,奶奶带孙女复诊,我在门急诊上班,奶奶看到我就叫"主任主任"。 搞得旁边的家属投入"异样的尊重的眼光",原来是主任呀,不是小医生呀![捂脸] 我说"奶奶,我还不是主任呢。" 奶奶说"你就是主任呀"五、再次复发: 这一次诱因,孩子因为秋冬季病毒感染,呕吐3次,忘记给孙女吃三联药物1天,上午,奶奶怕了,直接来住院部找我,要求住院。 我看到孩子活泼可爱,还带了一副黑色墨镜,于是就和孙女拍了一张照片,保护病人隐私,这张照片我不能放出了,望大家理解。 早上孩子还是活泼可爱,当天下午疾病再次复发了,出现了以前"可怕"的一幕。 孙女,恶心,呕吐,腹痛,趴在床上,奶奶那脸盆让她恶心和呕吐。 孩子出现焦虑样的说"大人的话","奶奶,我好难受,我肚子火热,我的背部火热,你揉揉,奶奶你别怕" 这一次,奶奶没有怕。 这一次,我更没有怕。 为什么呢? 医生都懂,疾病难在诊断上,虽然这个孙女的周期性呕吐,我院在孩子第二次发病时我们就考虑了,一直不敢诊断,主要是我们是基层医院,且这个病属于疑难杂症,还有没有那三联药物中的二个药。 这一次,我有条不紊的进行诊治: 1 禁食 2 中枢性止吐 3 补液维持水电解质平衡 4 病情稳定第2~3天,开始口服三联药物(自备),大概5~7天,好转治愈出院 5 门诊继续口服三联药物半年,北京医生随访。 这以后,孩子的病就彻底治愈了。 ......六、偶遇: 1年后的偶遇,有一次,我在大街上遇到妈妈带着女儿放学,妈妈说"医生好。" 我看着孩子活泼可爱和健康的样子,背着书包放学,心里特别开心,都能想起孩子和奶奶到处求医看病的心酸,和奶奶差一点轻生的举动,当时的一幕幕,如今孩子病好了,我心里特别自豪。 网络配图 今年疫情期间,孩子妈妈曾在我小区做保洁员,我遇到几次,也和妈妈交谈和聊起孩子的现在的情况,妈妈说"没事了,长高了,现在不怎么生病了"。 妈妈的话很少,是老实人。结束: ======================== 疑难杂症,不能用常规思维来考虑,不存在漏诊和误诊。 我这里也没有抬高自己和指责上级医院的意思,希望读者能理解。 不要"旁征博引和节外生枝",谢谢。 算是自己的回忆录,分享出来。 ======================= 真实故事,概要分享。 周期性呕吐,属于疑难杂症,本病的诊治还是有问题的。 与疾病特点、药物使用、国内医患关系和法律举证倒置等等有关,限制医生对这种疾病的快速诊治,值得改进。 不过结局还是美好的。