2002年,在河南省上蔡县的一个小村庄里,一个小女孩坐在家门口的石凳上,眼泪弄花了她漂亮的小脸,大大的眼睛里充满了迷茫。"妈妈,我要妈妈,我的妈妈去哪里了。"她哭着喊道,可是空无一人的巷子却久久没有回音。过了很久,年迈的奶奶蹒跚地走过来擦去了女孩的泪水,一字一句坚定地告诉她:"真真不哭,你还有爷爷奶奶。"小女孩揉揉眼睛,懵懂地牵住了奶奶的手。 图为姜真真儿子孙柏涵 这个懂事的小女孩叫姜真真,从小父母离异的她,两岁就开始跟着奶奶生活。童年的创伤使她早早地就开始独立,小小年纪的她不但做起家务得心应手,连地里的农活都能干得像模像样。长大后,经亲戚介绍她认识了比她大五岁的孙亚龙,在互相了解中她知道原来孙亚龙的情况和她差不多,在孙亚龙九岁时父亲因病去世,母亲毅然改嫁,留下了九岁的他和爷爷奶奶生活。或许是同病相怜的遭遇,又或者是互相的真心使对方感到了温暖。后来,他们步入了婚姻的殿堂,同一年,他们拥有了幸福的结晶。 因为自己童年的磨难和阴影,所以姜真真对儿子孙柏涵照顾得无微不至,丈夫需要忙于生计,所以整个月子期间由姜真真自己照顾孩子,换尿布和照顾孩子都是一个人,落下了一身的月子病。她想着,只要一家人和睦幸福,自己累点不算什么,可是天不遂人愿,就在夫妻俩为这个家庭努力拼搏的时候,他们却发现儿子柏涵有点不对劲…… 原来,在柏涵一岁时,姜真真发现他只会爬,扶起来软趴趴的,她心里虽然有些犯嘀咕,但是想着可能是儿子发育晚,走路慢了一点。渐渐地到了柏涵一岁半时,学走路还是特别容易摔倒,一摇一晃特别不稳,每次摔倒他就不愿意再继续走了,姜真真没了底,带着柏涵来到了郑州第三附属医院,在经历了详细的各项检查后,一岁半的柏涵被确诊为:脊髓性肌肉萎缩。 "这个疾病说句现实一点的话,虽然有药医,但是非常贵,诺西那生钠的价格一年要55万。"医生坦白地告诉夫妻俩。姜真真愣了,在她还没好好疼爱自己的孩子的时候,他的生命就开始走向了倒计时。她不死心地问道:"医生,还有没有别的办法?"医生摇了摇头。 不愿放弃的她带着孩子换了一家医院,神经内科的医生告诉她:"康复是可以的,但是也控制不了孩子倒退,如果经济条件不允许,可以先康复治疗,等以后有条件了再用针。"在孩子确诊的这么多天里,姜真真如同陷入了黑暗,周围荆棘丛生,这位医生的话仿佛给她带来了一道曙光,从此她踏上了为孩子康复治疗的路。 春去秋来,寒冬酷暑,姜真真一边照顾家里的爷爷奶奶,一边带着柏涵定期康复。有时候柏涵会刚刚学会一个动作,可是没两天就会忘掉一个,日子就在柏涵进步一步倒退一步中缓慢推进着。在一岁九个月时柏涵磕磕绊绊走向了妈妈,虽然走路不稳还容易摔倒,但那一刻,姜真真再也忍不住泪如雨下。 柏涵又被查出了肌肉萎缩,孙亚龙急得整夜睡不着,有时候在养殖场经常加班到深夜,满头大汗浑身脏臭,可是想想柏涵的病情,他只能擦擦汗水再继续工作。 因为治疗费用夫妻俩无力负担,只能求助于亲戚朋友。"孩子如果动手术就可以康复,十万八万我都能借,但你孩子的病情就是无底洞,我借了就是打水漂。"更有甚者说道:"孩子的病情没有希望,你还是放弃吧,再生一个健康的。"因为这些话,姜真真曾经一度抑郁想过带着孩子一了百了,她从来没觉得人心这么冰冷。 从小就跟着爷爷奶奶的她,知道父爱母爱对一个孩子来说有多重要,怀孕时她就暗下决心,虽然给不了孩子最好的物质条件,但是要给他世上独一无二的父爱和母爱。 现在的姜真真,每天都要带着柏涵在新郑市中医院做康复治疗,虽然柏涵的进步微乎其微,但是每当她发现柏涵学会一个细微的动作她也能高兴好久。因为柏涵的病情比较容易感染肺炎,一旦肺炎可能需要随时进监护室抢救,所以姜真真一直以来特别小心,每次出门,回来都要彻底消毒心里才踏实。 从坐月子开始,她就习惯了一个人带着柏涵,看着他一天天长大,她的心里也十分欣慰但是也非常后怕,她害怕柏涵有一天真的退化到不会动弹,需要靠呼吸机维持生命的地步。所以现在她想尽一些办法,希望能够给孩子打上"天价药",因为很多患儿在注射完后都有了明显的改善,所以她看到了希望,也希望为自己的孩子努力一下。如果您被这个妈妈感动,如果您也希望柏涵早日回归健康,那就请伸出援手,帮助这个家庭吧! 如果你想献一份爱心,可长按识别二维码查看项目详情,进行捐助。该项目由中华社会救助基金会发起,在民政部指定的互联网募捐信息平台发起募捐,并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中华社会救助基金会所有。监督电话:010-58138033。 "感光计划"为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥,发布困境家庭的图片故事,助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难,可私信"感光计划"官方头条号。