生命的痛吻，55万究竟买的是何方神药？

　　＂生命以痛吻我，让我报之以歌＂，从我们出生的那一刻开始都会经历各种的磨难，多多少少都会有＂痛吻＂，无人幸免，我们与其抱怨，倒不如在＂痛吻＂中学会理解，学会包容，学会感恩，这才是报之以歌。今天给大家带来的就是一个关于生命＂痛吻＂和报之以歌的故事，故事的主人公既是一个平凡的女子，也是一位坚强的母亲。
　　图为赵月和李媛媛
　　李媛媛出生于1982年，家住大连市，出生不久李媛媛就被亲生父母抛弃了，是膝下无儿无女的养父母把她抱回了家，并将她视为己出。数十年如一日，养父母的关心和宠爱让李媛媛从没尝过委屈是什么滋味，她和普通家庭的孩子一样，在父母的爱和幸福中渐渐长大，被遗弃的伤痛和村里的闲言碎语，都没有让乐观的李媛媛被这些外界的嘈杂影响，她就像一颗雨后的春笋，积极又上进，顽强地从缝隙中探出头来沐浴着阳光。
　　图为赵月和李媛媛
　　2009年，李媛媛经人介绍认识了丈夫赵克胜并组建了家庭。婚后，夫妻二人来到浙江打工。第二年李媛媛的大女儿出生了，母亲为了让女儿和女婿安心工作，主动提出把大宝留在老家，自己帮忙带孩子。可惜不久后父亲一场大病住进了医院，李媛媛心急如焚。想到从小父亲对自己的好，孝顺的她咬咬牙放弃了工作，选择回家照顾父母和孩子。回家后虽然一家人收入变少了，日子也过得艰辛，但是一家人在一起的快乐却是多少金钱也换不来的。这样岁月静好的生活让李媛媛无比满足，她觉得自己虽然不幸被遗弃，但却是最幸运的那一个。
　　2018年，李媛媛的小女儿出生了，李媛媛为她取名为赵月，寓意女儿像月亮一样皎洁。月月从小就爱笑，圆圆的小脸蛋格外招人喜欢，李媛媛和丈夫喜不自禁地看着女儿一天天长大。从学会翻身，再到咿呀学语，李媛媛已经想象到以后自己牵着两个女儿的手走在街上的幸福场景了。可是到了第18个月，月月还是学不会走路，一家人都觉得可能是走得晚，并没有多想，就在当地医院给孩子开了一些钙和维生素。
　　直到2021年的3月份，两岁的月月仍然不会走路，李媛媛意识到了问题的严重性，她和丈夫立马带着月月来到当地医院，可谁知医生看到检查结果后，语重心长地建议李媛媛夫妇带孩子去大医院做进一步的检查。当时李媛媛一下子感到了月月病情的严重性，来不及多想，夫妻二人迅速带着月月赶到大连市妇女儿童诊疗中心，经过一系列的检查，又将样本送去北京检验后，月月最终被确诊为脊髓性肌萎缩症(简称SMA)II型，这是一种极其罕见的常染色体隐性遗传病，患儿多表现为四肢肌肉无力、肌肉萎缩、呼吸困难等。
　　＂月月可能活不过18岁，所有器官将慢慢退化衰竭、直至最后因不能呼吸死亡……＂李媛媛的哭声淹没了医生对她和丈夫说的每一句话。月月看着妈妈哭得像个泪人，年幼的她还不知发生了什么，只知道瞪着一双懵懂的大眼睛盯着妈妈，小手不停地给李媛媛擦着眼泪。李媛媛紧紧地抱着女儿，越抱越紧，生怕一想到月月随时就会离开她。医生扶起哭倒在地的李媛媛，告诉她这个病以前的确是无药可治，但是目前已经有了一种叫做诺西那生钠的进口药，这是目前我国上市唯一一款针对SMA的靶向药物，可以起到延缓病程发展的作用。
　　听到这一消息，李媛媛像抓住了救命稻草，瞬间有了希望。只要女儿有救，只要女儿活下去，哪怕照顾她一辈子李媛媛都愿意。可是当听到这药一针就要55万元时，李媛媛再次失声痛哭，拿什么给女儿买这天价的救命药啊!难道要眼睁睁地放弃这唯一救活女儿的希望吗?
　　女儿的病情不容耽搁，早一天用上药，身体器官就可以免受一些损伤。看着女儿月月想站却站不起来，一次次站一次次跌倒的小身影，李媛媛的心就像被针扎一样。月月不止一次地安慰李媛媛：＂妈妈你别哭，月月没有事。＂可怜的月月还不明白自己将面临怎样的未来，她只是单纯地看不得妈妈伤心流泪。
　　父母和亲人们知道了月月的病情后纷纷伸出援手，这份没有血缘的亲情、这份永远报答不了的恩情再次将李媛媛从绝境中扶了起来。母亲经常劝李媛媛：＂既然事情发生了，就得去面对，哭也解决不了问题，我就是去火车站求助也得给孩子看病。＂
　　听到老人家的话，李媛媛振作了起来，她知道作为一个母亲她更不能放弃。一家人四处借钱和变卖家里能变现的物件，终于在2021年5月10日，月月打上了第一针救命药。令人惊叹的是，用药后再加上配合康复训练，不到半个月时间就看到了惊人的效果，月月在用药前，躺在垫子上自己都坐不起来，她无法独立完成跪、站的动作。用药后的月月可以坐很久，并且有时可以站立几分钟，腿部的力量也越来越好了，可以自己抬腿、踢腿。李媛媛在月月身上看到了希望和奇迹，月月自己也高兴地一遍又一遍给爸爸妈妈展示踢腿、抬腿的动作。为了让这笑容一直能保留在月月的脸上，李媛媛在心中暗暗发誓：不惜一切代价也要给孩子持续用药！
　　月月最后一针诺西那生钠注射液将在2022年3月9号完成，目前她的恢复效果特别好，但是摆在李媛媛全家人面前的一道难关又接踵而至——2022年4月，月月还需要接着注射第二阶段的诺西那生钠注射液，还需要55万元的药费。
　　李媛媛的父亲身患冠心病多年，二老几次偷偷停药，省下来给月月凑药费，父母的养育之恩还没来得及报答，李媛媛不忍心让他们再帮自己承担这巨大的压力。可是如果这一针药费不能及时凑齐，也就意味着李媛媛一家人之前所做的一切都将前功尽弃。一旦停药，月月的抵抗力会越来越弱，一场感冒、发烧、肺炎都可能夺走她幼小的生命。
　　面对生活的苦难，李媛媛从未抱怨过任何人，她一直都保持积极乐观的生活态度。可时至今日，看着病床上的女儿，李媛媛的心都碎了。第一次，一向对生活报之以歌的她不知道希望在何方。
　　如果你想帮助这个孩子，可长按识别二维码查看项目详情，进行捐助。如不能识别，可将二维码保存到手机相册，打开扫一扫，从相册中选取二维码进行扫描识别。该项目由中国社会福利基金会发起，在民政部指定的互联网募捐信息平台发起募捐，并负责项目的审核、执行及信息反馈。该项目最终解释权归中国社会福利基金会所有。监督电话：400-010-919。
　　＂感光计划＂为公益摄影师、慈善组织、募捐平台搭桥，发布困境家庭的图片故事，助力募集善款。该计划是由今日头条携手中国摄影家协会与中华少年儿童慈善救助基金会、中国人口福利基金会、中国社会福利基金会等具有公募资格的慈善组织联合发起的图片公益项目。如有困难，可私信＂感光计划＂官方头条号。