权威揭秘孤独症治疗方案北大医疗脑健康联合知乎等发起圆桌讨论

　　＂当我们老了，孩子怎么办?＂
　　面对未知的未来，星宝家庭都在与时间赛跑
　　3月8日，中精协公布了今年，也就是第十四届世界孤独症日宣传主题：共同努力，关注与消除孤独症人士教育与就业障碍。
　　但不懂专业的康复知识、缺乏优秀的康复老师、缺乏优质的康复资源……让数百万星宝家庭正面临着同样的集体性困扰。
　　还好，在与时间展开的拉锯战中，家长并不是孤身一个人。4月2日，世界孤独症日来临之际，北大医疗脑健康与知乎亲子、ALSOLIFE一起，共同发起知乎圆桌＂不「孤独」的成长路＂。
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　　我们邀请到了孤独症行业内的顶尖专家、资深家长，回答知乎精选及大众关切的孤独症相关问题，希望打开一扇窗，使大众更多了解这个特殊群体，也让孤独症患者和家庭得到多一分理解与关切。愿孩子们的成长之路，不孤独。
　　 专家名单
　　贾美香
　　北京大学第六医院精神科主任医师
　　郭延庆
　　北京大学第六医院儿童精神科副主任医师
　　林凡裕
　　美国宾夕法尼亚州州立大学特殊教育博士
　　吉宁
　　北京大学精神病与精神卫生学博士
　　李鲁萍
　　日本国际医疗福祉大学保健医疗学硕士
　　吕依璠
　　北京北大医疗脑健康科技有限公司教学督导
　　秋爸爸
　　中国协和医科大学生物化学与分子生物学博士
　　郑甜甜
　　谢菲尔德大学心理学与教育学硕士
　　泡爹
　　北京邮电大学电子与通信工程硕士
　　嘉宾们针对圆桌中热议的问题，从各自擅长的领域、专业的角度作出解答，涵盖了孤独症的诊断、康复、上学、就业等各方面内容。看完后，相信你会对孤独症了解得更加透彻。
　　 No.01 医生是怎样诊断自闭症患者的?或者，自闭症是如何确诊的?
　　一般情况下，初次到医院就诊的家长，可能会被要求填写一些筛查量表，例如孤独症行为量表(austism behavior checklist,ABC)，改良婴幼儿孤独症量表(Modified Checklist for Autism in Toddlers, M-CHAT)、克氏孤独症行为量表(Clancy Autism Behavior Scale, CABS)(具体是哪一类量表，视各家医院情况而定) ;
　　面诊时，医生会简单地询问孩子病史(如母亲孕产史，家庭成员健康状况，孩子的健康状况等)，主要是观察孩子的行为、与孩子做一些简单的互动。医生在面诊患者时，主要基于国际疾病分类第10版(ICD-10)，美国精神疾病诊断与统计手册第五版(DSM-5)以及中国精神障碍分类与诊断标准第3版(CCMD-3)的标准对患者的行为表现做一个基础判断。
　　另外，医生可能还会根据孩子情况开一些需要做的相关检查，如脑部检查、代谢性疾病检测等。有些有条件的医院会建议患者去做诊断评估，如孤独症诊断观察量表(Autism Diagnostic Observation Schedule,简称ADOS)，孤独症诊断访谈量表(Autism Diagnostic Interview- Revised,简称 ADI-R)，儿童孤独症评定量表(Childhood Autism Rating Scale,CARS)，以辅助诊断。
　　在最后诊断下结论的时候，医生通常会结合孩子的年龄、筛查量表的结果、诊断量表的结果以及相关检查的结果，综合做判断。有的孩子可能需要就诊2-3次才能确诊。
　　 No.02 家长怎么判断自闭症孩子到幼儿园、小学上学，需不需要配影子老师?
　　对于很多谱系孩子的家长来说，能够把孩子送进幼儿园、小学，是一件非常振奋的事情。往往，也需要家长付出许多努力，才能够达到这样的结果。
　　但是幼儿园和幼儿园、小学和小学之间存在差异，孩子和孩子之间更是各有各的特点。需不需要配置影子老师，确实是需要依据特定的情况来看的。
　　就以北京的就学环境为例，北京地区就有着不胜枚举公立的幼儿园和小学、家庭园、国际幼儿园、国际学校等等，他们有着各自不同的教学体系，校园内对于影子老师的接纳程度、对于谱系学生的接纳程度也是有差异的。
　　影子老师的进入，学生的影响往往是有利有弊，很难做到全然都是好处，也不会全都是弊端。我们要做的，是衡量这些利弊，衡量这些利弊在这个特定环境下的影响因素有多大，进而做出利大于弊的选择。
　　这里，我也来盘点一下我所看到的影子老师进入校园的利与弊，共大家参考。
　　 影子老师进入学校给学生带来的好处：
　　 　1.问题行为的管理：
　　有一部分的谱系学生在学校这样的低限制性环境中，可能会出现一些问题行为。而这些问题行为的出现，往往会给学校的老师带来很大的压力，甚至导致学生无法顺利地＂留在＂学校里面。影子老师的进入，可以帮助学校老师管理学生的问题行为，让学生留在课堂上，留在校园里。
　　2.学业上的支持：
　　很多谱系学生进入校园之后，难以快速适应集体的学习生活环境。影子老师进入课堂，可以帮助学生去更好地践行班级常规、校园常规，也可以刚好地维持学生在课堂上的参与度和注意力。有些时候，影子老师可以提供一些辅助，帮助学生更好地参与到主课老师的教学活动当中。
　　3.常规活动的支持：
　　有一部分谱系的小朋友进入学校了，但是在一些自我照料上、一些常规活动上，仍然存在一些困难。比如进校园要配合查体，到教室要穿脱衣物、收纳整理个人物品、整理摆放课桌椅等等。
　　还有如厕、换鞋、穿脱鞋套、盛饭、个人清洁等等一系列的活动，都可能会对谱系学生有挑战。幼儿园老师可能在这些方面会提供多一些的支持，但是进入小学之后，班级老师在这些方面提供的支持是很少的，这个时候，如果有影子老师提供有策略的辅助和练习，就能够帮助学生更快地克服这些难关。
　　4.社交互动上的支持：
　　其实不可避免的要提及的问题，是谱系学生在社交沟通上可能存在的障碍。相比普通发展的儿童，谱系学生在与他人建立友谊的过程中可能会遇到更多的困难。影子老师的恰当介入，能够为谱系学生的社交提供一些支持。此外，谱系学生在校园内也可能遇到一些情绪问题，影子老师也能够在这些情景中提供有效的支持。
　　5.多方协作的桥梁作用：
　　如果一个孩子得到的支持是多方面的，比如说学校、干预机构、家庭教师、影子老师、言语治疗等等，影子老师可以成为多方协作的一个桥梁，提供给这个小组内所有为孩子提供服务的成员以及学生家长，有关于学生在学校的相关信息。这样的信息传递，能够使得干预小组更好地为学生提供服务，更好地从多个方面共同解决学生在学校内遇到的困难。
　　总之，对于一些谱系学生来说，影子老师的支持其实是非常重要的。当然，这里也要提一句，影子老师的进入很重要，撤出也是一样重要的。
　　那影子老师的介入会有哪些弊端或者潜在的风险呢?这里我也列举一些：
　　1.影子老师的存在会导致谱系学生在班级内显示出一些特殊性。
　　2.影子老师的存在，可能导致班级其他学生的家长意识到谱系学生的特殊性。
　　3.影子老师的辅助撤出如果不及时，可能会导致学生的辅助依赖。
　　4.影子老师的存在，可能使得班级老师对于谱系学生的关注不升反降。
　　5.影子老师的存在，会给班级的普通老师带来压力感。
　　因此，如果真的考虑要为孩子选择一位影子老师，家长还是需要慎重思考的。影子老师的工作周期也会相对较长，建立长期关系还需要家长和老师之间有更多的交流和配合。如果能够有团队来做这件事情，影子老师不是单打独斗，而是在督导的监督和指导下来承担这样的工作，或许情况又会更好一些。
　　我们的教育系统对于谱系学生的接纳还有很长的道路要走，但纵观这几年的进程，其实社会和教育行业对于特殊儿童的接纳一直在不断地提升。希望在未来，我们的学校能够真正准备好迎接每一个特殊儿童的入学。
　　 No.03 哪些科技有利于治愈自闭症患者
　　科技改变生活，如何让科技为人所用，为康复教育人员所用，为家长所用，就至关重要。康复教育注重＂爱心＂，但是似乎仅有爱心不足以将正确、科学的方法传递给数百万的特殊儿童。我们相信科技，同样也相信科技将带给我们效率的提升和康复教育效果的改善，这也是我们一直以来为什么想要投入精力去做科技相关产品的初衷。
　　其实针对机器人等科技治疗孤独症的研究,已在全球范围内开展了多年。早在二十世纪90年代,研究者们就提出了关于使用机器人治疗孤独症的构想,并付诸行动。
　　早有文献研究表明,机器人的恰当使用,可一定程度上提升孤独症孩子基本的互动技能,如模仿、社交。2018年,耶鲁大学实验研究也表明,以科技为基础的干预措施,特别是针对孤独症的机器人、智能技术,被视为增强家庭提供按需、个性化、社会技能干预的潜在途径。
　　科技迭代,全球众多机构投入到孤独症康复机器人的研发中,如麻省理工学院、卢森堡LuxAI 机器人公司、美国RoboKind公司、软银机器人公司等。
　　如情绪表达式机器人QTrobot、综合智能服务机器人NAO、社交机器人Milo等。相比发达国家孤独症康复机器人发展的如火如荼,国内的孤独症康复智能产业算是刚起步,且主要集中在智能辅具、App方面。
　　 No.04 如何能让自闭症孩子在学校里获得更多的接纳
　　身边不同角色的朋友们对于这个话题都有很多直接经验希望分享给大家，因为大家都坚信，融合并不只在校园，融合也不是一个人的事情，而是整个社会体系一起努力才能达成，希望把大家的经验和观点分享给您～
　　从普校老师的角色看，他们希望家长能够第一时间如实地向学校说明孩子的情况，这样多方能够了解孩子过往的干预史和目前的焦点需求，从而在学区内为孩子争取更多的支持资源，并且调动班级内的孩子们一起来接纳和帮助同伴。
　　例如北京有一些区域会优先对上报有个别化支持需求的小朋友提供影子老师支持或训练支持。此外，还希望家长信任学校，大家一定都非常愿意和希望能够解决孩子的问题，大家都先学会沟通，才能更好地解决问题。
　　从机构老师的角色看，他们希望在完成孩子入校的先备技能后，再决定孩子是否独立入校学习或在影子老师支持下学习，例如挑战性行为、自我管理、社交沟通等关键技能，所以需要家长和老师一起来评估、沟通，再进行决策。当孩子是一个很好的自我管理者时，在学校遇到的挑战和阻碍就会跟少一些，那么接纳度和融合质量也会更高一些。
　　从家长的自身角色看，让孩子得到更好接纳的前提是家长具备很好的沟通技能，希望家长要善于和学校沟通、和班主任沟通、和影子老师沟通、和其他家长沟通、和自己的孩子沟通，在遇到任何问题时，都能先放下情绪，聚焦于孩子融合之路上的问题解决，不做甲方角色，而是做所有人的沟通协调者。
　　 No.05 除基于机构场景的干预模式，还有哪些有循证依据且有效的孤独症干预模式?
　　据《2020年度儿童发展障碍康复行业报告》显示，关于孤独症的康复干预，目前有两大类干预措施，我们将其识别为综合治疗模型和重点干预措施。目前很多的干预都集中在后一类的干预，但是首先我们需要先区分两类干预的特征。
　　综合治疗模型(CTM)包含一系列旨在对孤独症的核心特征产生广泛学习或发展影响的实践。2001年美国确定了10个综合治疗模型。这些模型的共同特征在于有组织性(围绕概念框架)、可操作性强(手动程序)、干预强度大(每周大量干预时数)、跨度长(一年及以上)并关注孩子多领域(语言、社交)的发展。
　　重点干预实践则与综合治疗模型相反，它是针对性的干预措施旨在解决孤独症学习者的一项技能或目标。这些实践关注特定的学习者，比综合治疗模型发生的时间更短，比较容易实现个人目标，例如，离散式教学，视觉支持，提示和视频示范等。
　　2020年美国国家孤独症专业发展中心，美国孤独症循证实践(NCAEP)评审小组公布了28项最新的有针对性的循证干预实践，可以有效提高孤独症学习者的能力。以下为这些干预方法的简单介绍：
　　 No.06 着急让孩子说话，有招吗?
　　首先要明确儿童可以开口说话的年龄。儿童语言发育的过程中，1岁半是儿童语言发育的一个分水岭。儿童大约在一岁半的时候，＂可以说出3-5个熟悉的单词＂是大致发展的指标。但是一岁半左右的孩子的语言发展，个体差异很大。
　　有些孩子在一岁半的时候可以和成年人交谈，比如＂狗、猫猫＂、＂那儿，要去＂等等 ，而另一些孩子可能还不会说任何单词。在一定的范围基准下，孩子学习语言，开口说话的时期会有个体的差异。
　　其次，我们需要了解 语言的产生所必需的3件事，在开口说话的时候，就是我们所谓的语言前准备阶段，孩子已经在日常生活中积累了各种各样的经验，为语言的产生做好了充分的准备。所谓的准备，大致可以分为＂对意思的理解＂和＂沟通交流＂，还有＂发音＂。这三个要素齐全，孩子才能开口说出话来。
　　对意思的理解：
　　孩子可以通过与他人语言接触的经验来理解语言的意思。在与外界环境的接触中孩子的大脑里积累了大量的词汇，这些和孩子记忆能力的不断发育相结合，孩子开始理解语言里所传达的意思。在这个学习语言的过程中，养育者需要丰富孩子的生活，让孩子能充分利用感官来感知周围，并将获得的信息储备在大脑中，作为儿童语言发展的资料库。
　　沟通交流：
　　在开口说话之前，孩子已经和养育者之间进行了丰富的沟通交流。最初的沟通交流是通过与养育者的接触，孩子感受到了养育者的体温和气味，之后演变成模仿行为继续发展下去，即和养育者互相微笑，并且开始模仿声音的音调和进行动作的模仿，包含手势的模仿。
　　像这样人与人的交流继续发育并延伸，语言便出现了。所以我们常常建议养育者从孩子出生的第一天开始，就把沟通交流融入到日常生活中，从0岁开始就与孩子＂说话＂吧。
　　发音：
　　为了把自己的想法通过语言表达出去，我们需要身体的协调配合，包含舌和喉的运动，从肺部开始气息的调整和出入等对于身体各个器官的使用，这些都需要身体发育的支持。同时大脑的功能和发声密切相关。
　　因此我们可以看到，初学说话的幼儿在运用语言来表达自己的意愿的时候，会出现一些发音不准，或者语法错误的情况，这个时候养育者不需要过于担心，这些与孩子的听觉分辨能力、发声器官的发育以及调节器官都有关系。
　　因此，我们可以从这几个角度来看阻碍儿童说话的原因，找到问题点，进行有针对性的训练。
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