原创文章，未经许可，请勿转载 商务合作敬请联系：neurosmart@163.com 又到了新一年的开学季，总是几家欢喜几家愁，很多星爸星妈对＂开学第一天＂都有着深刻印象：有的是＂潜入＂成功后一整天都在为孩子的表现提心吊胆，有的可能和Louise有着一样沉重的往事——开学第一天就被校方约谈：＂你应该带孩子去看医生。＂ 最近这位妈妈在论坛上分享了James4岁时第一天上学的经历：躲在桌子底下、吃沙子和橡皮泥、突然离开教室…以及后来孩子是如何确诊的全过程。 但特殊的是，这位妈妈分享这段经历并不是为了寻求安慰，而是希望分享给正在经历这些事情的家长一种更积极的心态，她写道：＂当诊断确定后，我和丈夫都感到如释重负，现在我们可以帮助James了，他的老师、朋友和家人会更好地理解他，体谅他。＂ ＂每年的这个时候，我经常会想起James上学的第一天，那时我就感觉到他是独一无二的，和他的同龄人不一样。＂ ——Louise Williams，自闭症患者James的妈妈 以下内容为James妈妈第一视角的自述 上学第一天被校方约谈 2013年9月一个阳光明媚的早晨，也是James第一天上学。我和丈夫带着James一起站在新学校的操场上，等待着他列队进入接待室。 图片来源于Pexels，与内容无关 我现在依旧能清晰地记得，当时James虽然配合站在队伍中，但依旧与众不同。 James似乎没有意识到在队列中时，应该和他未来的同学保持多远的距离。或许是因为站在他前面的同学是他托儿所的朋友，所以才和他站这么近，以至于把别人的头发都含在了嘴里?！ 好在James的朋友并不在意，男孩的妈妈也没有，她只是问了我类似＂James很兴奋吗?＂的问题，我回答说：＂我想是的……James和其他的孩子很不一样！＂ 我确信在那一刻她不知道我在说什么，我想我也不知道这句话会意味着什么。 其实我很早就有注意到James和其他孩子明显不一样：他总是很大声，但又不喜欢大声的噪音。比如烘手器对他来说太可怕了，所以我们给他买了一副护耳器，供他外出时使用。他在家里不能自己上下楼，他需要有人牵着他的手或抱着他。他很难入睡，晚上需要我陪着他躺在床上，有时需要几个小时来帮助他入睡。如果他醒了，即使是凌晨两点，对他来说，那也是早晨。他站起来，我也不得不站起来。 但这都还好，他只是有点＂与众不同＂罢了 我很高兴地告诉大家，James上学的第一天过得很好。他进去的时候没有哭，出来的时候也很高兴，可以说是堪称完美的开学了。 图片来源于Pexels，与文章内容无关 然而还没等到我们参与第一次家长晚会（parents evening），我和丈夫就被James的学校约谈了：他不服从；他不听话；他不能好好参与体育课他不能好好坐在地毯上，他会躺下或者走开；他经常离开教室，躲到学校各处的桌子下；他会吃沙子和橡皮泥；他会咬铅笔，而不会用铅笔做记号；他甚至还会咬人。 ＂所以呢？＂我说，＂他才4岁，他是同年级最年轻的孩子之一。＂当时我并不觉得James有什么问题，只是他还小，听到这一连串的＂罪状＂换成哪个妈妈都会生气。 学校提了一些方法，他们会让James在课堂上先使用一个特殊的坐垫，这样可以帮助他保持坐姿；另外还会把他登记到有特殊需求的登记表上，这样James就可以得到一些早期干预。 ＂好吧！＂我把双手交叉在胸前，以表达我当时的不满，＂你们觉得需要做什么就做什么。＂说完我很生气地和丈夫离开了接待室。 以往认识James的人都认为他只是一个可爱的孩子，而学校怎么可以把他说得这么糟！ ＂没有眼神交流＂把我打回了现实 后面几乎每天我都会接到学校的＂投诉＂电话。 放学时Brown老师会站在门口，扫视一遍在外等待的家长，然后把每个孩子送走。 每次我都会紧张地站在那里，告诉自己＂不要紧张，不要紧张＂，但当老师毫无意外地面向我说:＂我能和你聊一会儿吗?＂时，我的心就沉下去了。我的脸涨得通红，每次几乎是拖着脚走到教室门口。 而其他的父母则努力装出不感兴趣的样子，因为不是他们的孩子再次惹麻烦了，我能感觉到他们沉浸在欣慰之中。 James都做过哪些＂扰乱纪律＂的事?让我细数一下：破坏其他孩子的画拒绝做自己的作品躺在地上(之前学校提供的特殊坐垫坏了)让水龙头开着吃土 尽管每天James都能制造出新的麻烦，但我依旧没有觉得我的孩子有什么问题。 图片来源于Pexels，与文章内容无关 直到夏季学期开始的一个下午，其他孩子和家长都已经回家了，James和他的哥哥George在一旁玩，而我正在教室里听Brown老师跟我讲述James新的＂劣迹＂。 ＂……我和James说话的时候，＂老师补充道，＂他没有眼神交流。＂ ＂什么？眼神交流？＂我的大脑像是突然受到了共鸣，几乎不假思索地对她说，＂你觉得他是不是有阿斯伯格症之类的？＂ 我发誓，我从来没有考虑过这个问题，这个想法不知从何而来突然出现在了我的脑海中。 老师估计也被我这突如其来的判断力震惊到了，但她依旧很委婉地向我表达建议：＂嗯……我想表达的意思是，我不太确定，你应该去看看专家，和他们谈谈。＂ 坦然接受孩子的＂自闭症＂标签 回到家我给家人打了几个电话说明情况，每个人都回复我说：＂什么？James？自闭症？别傻了，他只是有点奇怪罢了。＂ 但我认为，在某种程度上，我心里已经有答案了。 我们采取最快的方法，安排孩子去见了一位专攻自闭症的儿童精神科专家。 医生说他需要和James、和我们进行三次会面才能给出确切的诊断。 所以尽管在第一次会面中，他就对James的情况有了判断，但他还是坚持到最后一次才告诉我们结论：James属于自闭症谱系。 当诊断正式确立，我和丈夫却感到如释重负。事情进展顺利，现在一切都说得通了，并且我们终于可以帮助James了。他的老师、朋友、家人会更好地理解他、体谅他。 图片来源于Pexels，与文章内容无关 每年的这个时候，我经常会回想起James上学的第一天。 时至今日，我很感激Brown老师和学校的其他老师们，他们肯定早就怀疑James属于谱系内，但在当时＂我坚信孩子只是与众不同＂的情况下，依旧温和地对待我的孩子和我的家庭。 人们常说：＂你不应该给孩子贴上标签。＂但我不这么认为。 ＂自闭症＂这个标签可以让James获得专业的支持，被他人理解，未来也能帮助他理解自己。 元元老师见过不少案例是有初期症状或者被老师建议＂看医生＂后，家长带着孩子到处诊断、不接受孩子有自闭症的事实，结果往往是既改变不了事实，又耽误了孩子的黄金干预期。 今天分享James的故事，就是希望帮助刚入门的家长重拾积极的心态，无论孩子有什么样的标签，我们所应该关注的永远都是＂如何让孩子变得更好＂，而这些标签恰好告诉我们需要前进的方向。 就像James妈妈一样，之前James的违纪行为频频出现，老师和家长却都没法很好地帮他纠正，因为误解了他的行为只是古怪。 而确诊后，James的问题行为终于有了合理的解释，也终于能够帮孩子寻找专业的帮助。 如果你在担心缺少专业的帮助，快来加入我们的自闭症公益交流群报团取暖！目前已有300多名家长加入，分享家庭干预经验，更有哈佛老师、BCBA老师每日答疑解惑，关注微信公众号：小小神经元，回复＂加群＂。 参考资料 https://www.autism.org.uk/advice-and-guidance/stories/stories-from-the-spectrum-james-and-louise-william
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