女童患神经疾病，短短几日便致瘫痪，若继续退化最终只有眼球能动

　　在网络上有这样一个话题：＂有什么病能够不声不响地摧毁一个人？＂
　　其中，一位网友这样回答：＂吉兰-巴雷综合征＂。该网友描述：此病病程进行得很快，今天可能就一点不舒服，明天可能就出现面瘫，然后就动不了，这个病会发生神经性损害，并且这种损害是不可逆转的。
　　图为文中女童金梓瑶和奶奶
　　吉兰-巴雷综合征（Guillain-Barre syndrome，GBS）是以周围神经和神经根的脱髓鞘病变及小血管炎性细胞浸润为病理特点的自身免疫性周围神经病，经典型的GBS称为急性炎症性脱髓鞘性多发性神经病（acute inflammatory demyelinating polyneuropathy，AIDP），临床表现为急性对称性弛缓性肢体瘫痪。
　　图为本文主人公金梓瑶和奶奶
　　那究竟患有＂吉兰-巴雷综合征＂的人是一种怎么样的感觉呢？
　　用患儿家属翟云苹的话来说，那是一种＂灵魂被肉体束缚＂的感觉：＂这个病最痛苦的地方就是这里，你的意识和记忆并不会随着肉体退化下去，你的大脑清楚地知道自己身体是怎么样痛苦的。＂
　　图为本文主人公金梓瑶
　　时间拨回到2018年9月24日，那时候翟云苹刚生完二胎不久，她还在家里坐月子。大女儿梓瑶开始发烧，翟云苹丈夫急急忙忙带着孩子去了随州市中心医院。但是在发烧第三天后，孩子的腿开始出现一瘸一拐的状况。
　　2018年9月27日，随着梓瑶病情的加重，翟云苹和丈夫选择将女儿转院到了武汉市儿童医院。
　　在经过一系列检查，梓瑶被确诊为：＂吉兰-巴雷综合征＂。
　　图为金梓涵在喝水
　　当时梓瑶的状况非常危险，她已经连续发烧十天左右了。不仅如此，梓瑶的部分肢体功能丧失，她的四肢不能动，并且也不能讲话。医生当时给梓瑶做的最悲观的预测是：病情发展到最后，梓瑶可能就只有眼球能动。
　　从发病到四肢瘫痪状态，梓瑶病情的恶化用了不到一个星期的时间。病情发展速度之快，让翟云苹一家人都觉得难以接受。
　　图为金梓涵
　　由于世界范围内并没有研发出能够针对＂吉兰-巴雷综合征＂进行治疗的特效药，所以医生只能给梓瑶安排康复课程来延缓她退化的进程。
　　2018年10月，梓瑶的康复之路在武汉儿童医院开始了。
　　因为翟云苹需要照顾出生不久的老二，梓瑶爸爸和爷爷离开武汉在异地工作，所以带着梓瑶进行康复训练的任务就落到了梓瑶奶奶肖兰芳和曾爷爷金从良身上。
　　图为金梓瑶的奶奶
　　每周有6天时间，梓瑶的奶奶和曾爷爷要带着她奔赴在医院与家之间的路途中。祖孙三人先是乘坐47路公交，然后再转武汉地铁6号线到达医院。
　　康复训练的课程内容很枯燥，从简单的抬头、举手到悬吊、针灸、电疗等等，梓瑶需要从最简单的动作开始学起。
　　图为金梓瑶在做康复训练
　　＂梓瑶相当于从一个婴儿的状态开始学习这些内容，她当时就已经退化到婴儿的状态了。＂
　　经过一年的坚持训练，皇天不负苦心人，梓瑶的上半身恢复得差不多了。但是梓瑶曾爷爷却病倒了。2019年10月，梓瑶曾爷爷突发脑梗住院，这一住就是几个月。
　　梓瑶曾爷爷出院后，回到了乡下老家休养身体，带着梓瑶进行康复的重担又落到了梓瑶奶奶身上。寒来暑往，四季更替，梓瑶的康复训练就这样坚持了两年多。
　　图为奶奶在辅助金梓瑶做康复训练
　　2019年11月，梓瑶的语言功能恢复了，手也能够抓握。
　　＂吉兰-巴雷综合征＂可能引起的各类并发症也在梓瑶身上一个一个体现出来：左肩关节错位、脊柱侧弯、双腿外翻等等。万里长征的路途，似乎才刚刚开始。
　　现在的梓瑶已经4岁了，她的体重虽然只有20多斤，但是这对已经年过五旬的奶奶来说，梓瑶不再是那个她可以轻易抱起的小女孩。翟云苹一家人商议后，决定在医院附近租个房子，让奶奶可以更加方便地带着梓瑶去医院做康复。
　　图为金梓瑶和奶奶
　　早上6点钟，梓瑶奶奶就要起来做早饭，有时候是面条，有时候是饺子。
　　＂我最喜欢吃西红柿，西红柿炒鸡蛋。＂说起自己最喜欢的食物时，梓瑶的声音明显变得清亮起来。
　　在梓瑶生病之后，翟云苹就辞去了自己在北京的工作，开始回家一心一意照顾孩子。
　　翟云苹2008年大学毕业后，就开始了自己的北漂生活。偌大的北京给她提供了很多的机会，也让她邂逅了自己的爱情。2009年，翟云苹遇到了梓瑶的爸爸，经过几年的相处，两人步入了婚姻殿堂。2017年，老大金梓瑶就出生了。当时翟云苹和丈夫对于美好生活的规划是：再在北京工作两年，攒点钱后，两人就回武汉发展。
　　图为金梓瑶
　　但是命运的发展总是出乎人的意料，翟云苹一家遭遇的第一个变故就是梓瑶生病，孩子生病后不久，翟云苹辞去了当时北京某互联网公司运营总监的职位，开始回武汉照顾孩子。
　　第二个变故就是梓瑶爸爸面临的职场中年危机，因为疫情以及大环境等各种原因，年近中年的他已经走在了临近失业的边缘。
　　现在梓瑶每节康复课程的费用是半个小时97元，而她每天至少需要进行8个课程的康复训练，期间还有各种其他费用，一天下来至少需要800元。这两年家里为了给梓瑶治疗，已经先后借了十几万元。翟云苹和丈夫每天醒来，觉得孩子的治疗费、二胎的奶粉钱、家里的生活费就如同大山一样压过来，让人喘不过气。
　　图为金梓瑶
　　在周围人眼中，翟云苹是一个典型的事业型女强人，她用了5年时间从一个销售做到了总监的位置。但在女儿生病之后，她激流勇退，选择回归家庭照顾孩子。
　　回忆起自己近10年的＂北漂＂生活，从与翟云苹的对话中，很容易能感觉到事业带给她的自信与骄傲。但是这个曾经在职场上＂叱咤风云＂的妈妈却说：＂孩子的进步，带给我很强的成就感。＂
　　对于未来的打算，翟云苹很明确：＂我现在就计划等老大的病治好，老二大一点之后，我再回到职场，重新拼出一番天地来。＂
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