11月6日,自闭症题材电影《光》在国内上映。《光》在第21届上海国际电影节上获得多个奖项的提名。这部电影,是根据导演郭修篆和他的自闭症哥哥的亲身经历改编而成。 截图:Guang by Quek Shio Chuan - BMW Shorties Malaysia 2011 爹不疼、妈不爱,尴尬叛逆的家中老二 郭修篆在家中排行 老二,他有一个患有高功能自闭症的哥哥郭修锴和一个健康的妹妹郭修彧。 哥哥郭修锴2岁之后还不会说话,于是家人带他去看医生,最终被确诊为高功能自闭症。郭修篆回忆,"从我能了解大人的话开始,大概才4、5岁吧,妈妈就跟我说, 哥哥跟别人不一样,你要多照顾他。 " 图片来源:亲子天下。左起依次为妹妹郭修彧、妈妈、哥哥郭修锴、郭修篆 "多照顾他"这样的话一直贯穿着郭修篆的少年时代,听起来过于沉重,也不能明白其中的含义。对于也渴望宠爱的他来说,只能看到妈妈把心思放在哥哥身上,爸爸则疼爱着小妹妹。处在中间的郭修篆,处境尴尬。 而因为哥哥的特殊性,家人对哥哥的照顾和教育也处在摸索阶段。父母的争吵、哥哥时而难以控制的情绪爆发,这一切都让郭修篆想要逃避。他学会了抽烟、喝酒,甚至不回家。 导演郭修篆 家庭财政危机,弟弟承担起独自照顾哥哥的责任 读大学的时候,郭修篆和哥哥两人从马来西亚柔佛来到吉隆坡。当时,爸爸的钱被骗了,家庭陷入财政危机。 在经济负担之下,郭修篆承担起了独自照顾哥哥的责任。他们共同住在出租屋里。直到真正与哥哥日夜独处,郭修篆才逐渐理解了父母的苦心和难处。 当哥哥沉浸在自己的小世界里时,对外界充耳不闻,可以废寝忘食。郭修篆必须像妈妈一样,时刻提醒哥哥去做一些日常的小事,刷牙、洗脸、吃饭、洗澡。尽管哥哥一路走来在不断学习和进步,也可以进入大学校园, 但他身上仍然存在着与常人不同的特质 。曾经,郭修篆觉得哥哥说话很直接,不仅让家人不爽,也容易在外面惹怒陌生人。现在他明白了,自闭症造成了哥哥这样的说话方式,他不善交往,并不能去责怪他。 图片来源:满满额娱乐。哥哥郭修锴与片中饰演他的演员庄仲维聊天 哥哥不能很好地控制自己的情绪,当遇到学业难题时,他会失控地哭闹生气。郭修篆尝试了多种方法来安抚哥哥,最终找到了与哥哥相处的方式。他像朋友一样轻松愉快地和哥哥沟通,哥哥也终于在耳濡目染下逐渐提高社交能力。 朝夕相处之下,郭修篆领悟:" 用一般人的标准评判他,会觉得他很怪,什么都做不好。可是他也不愿意,所以是我需要改变看他的方式。 " 电影《光》剧照,自闭症哥哥文光 把经历拍成电影,让社会看到自闭症群体 郭修篆的哥哥在数学方面很有天赋,他是马来西亚大学数学系硕士,后留校成为老师。 但自闭症患者中的"天才"只是极其少有的一部分 。 所以《光》里,更多的是展示了一个自闭症患者在生活中遇到的问题,例如莫名其妙的离家出走、上课时突然离开、在垃圾堆中找东西、沉迷某个物品无法自拔、无意识的"出言不逊"、无法控制自己的情绪等等,同时也让我们看到了社会中还有许多人对自闭症的误解与恶意。这些都是来自于哥哥的日常生活。 电影《光》剧照中的兄弟俩 郭修篆把自己独特的经历改编成了电影。通过电影,我们希望社会对自闭症有更多的理解、包容和接纳;也希望自闭症患者的家庭可以获得鼓励和力量,可以找到他们身上的闪光。 --------------------- 星儿守望者 专注自闭症家庭干预,依托广州中山三院儿童发育行为中心邹小兵教授团队,传播科学自闭症干预知识。欢迎加入【星儿守望者社区】,与更多专家和家长一起交流学习自闭症!