4。17世界血友病日做好日常管理，玻璃人也能婚育

　　2021年4月17日，是世界血友病日，为纪念世界血友病联盟（WFH）发起人而设立的这个节日，能够持续至今， 充分彰显了 世界血友病联盟为所有出血性疾病患者提供的无私奉献、人文关怀和精诚合作精神。
　　在过去的一年中，世界发生了巨变，新冠疫情的大流行对出血性患者也产生了重大影响。为此，2021年世界血友病日的主题是＂适应后疫情时代的变化，让关爱持续＂ （Adapting to Change, sustaining care in a new world） ，中文主题为 ＂我们在一起 ， 就会了不起＂。
　　由于血友病治疗的特殊性，使这一目标变得前所未有的重要。
　　下面，跟随重庆佑佑宝贝妇儿医院一起来了解一下。
　　血友病是一种 遗传性疾病，是由于女性的性染色体上携带着凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ缺陷基因，这种女性，医学上称为血友病携带者。
　　她可将这一缺陷基因遗传给儿子，儿子即成为血友病患者，所以血友病患者除了极个别情况外，大多数都是男性。如果他将这一缺陷基因遗传给女儿，即又成为另一个血友病的携带者，这种遗传方式医学上称为伴性隐性遗传或称性联隐性遗传。
　　血友病的遗传规律，总结起来，有以下4种情况：
　　男性血友病患者 与正  常女性结婚 ，所生的儿子全部为正常男性，所生的女儿全部为女性携带者。
　　正常男性与  女性携带者结婚  ，若所生的为男孩，则正常男性的概率为50%。患血友病的概率为50%；若所生的为女孩，则正常女性的概率为50%，女性携带者的概率为50%。
　　男性患者与女性携带者结婚 ，  若所生的为男孩，则患血友病的概率为50%，正常男性的概率为50%。若所生的为女孩，则患血友病的概率为50%，女性携带者的概率为50%。
　　女性血友病患者与正常男性结婚  ， 所生的儿子全部为血友病患者，所生的女儿全部为女性携带者。
　　临床上所见的血友病患者大多数属于前两种情况，而后两种情况极为罕见。
　　但是，也有约50%的血友病患者，虽然通过详细的家族调查和实验室检查，仍然找不到有遗传的迹象，医学上认为这种血友病患者在胚胎发育期，自身的凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ发生基因突变所引起，但这种基因突变仍然可以遗传给后代。
　　01 -血友病患者能结婚生育吗？
　　俗话说＂男大当婚，女大当嫁＂。血友病患者除了凝血因子Ⅷ或凝血因子Ⅸ有缺陷外，其他的脏器和组织都正常，完全可以正常恋爱和结婚。
　　很多的血友病患者在凝血因子的保护下，获得了正常的生活质量：包括自主创业、自食其力、结婚生子、回馈社会。
　　02 - 血友病患者在婚育前应注意以下几点：
　　患者必须事前向女方说明自己患血友病，血友病可以遗传（下一代男孩正常，女孩为携带者），要取得女方完全同意和充分理解。
　　婚前参与装修房间、购置家具、婚礼应酬、蜜月旅游等活动时，都不能过度劳累，尽量少吸烟饮酒，避免创伤和损伤引起的出血。
　　坚持规范的预防性凝血因子替代治疗，剧烈的活动前需要足够的因子预防，性生活要适当节制。若不准备立即怀孕，选用女性口服避孕药为妥，但一定要得到女性的理解和体贴。
　　血友病家庭妊娠后是目前主要的可以做胎儿性别鉴定的特例， 一旦怀孕后，及时告知围产保健医生家庭特殊疾病史，以获得专业的遗传指导，必要时进行进一步的产前诊断。