警惕！自闭症儿童能力突然倒退，怎么办？

　　两坨大便在客厅地毯上如此醒目，儿子的手还在摸屁股。
　　随着一股臭味来袭，华林扔下还没打完的电话，拉起儿子冲进了洗手间。
　　作为一个重度自闭症孩子妈妈，最让她崩溃的不是每天诸如以上兵荒马乱的场景，而是儿子的两次能力倒退。
　　第一次，4岁时，儿子的语言完全退化为0。第二次，在6岁入学后，已经进步的儿子出现了更多不可阻挡的退步。
　　口述华林
　　80后上海人，现居美国湾区硅谷，有一个重度自闭症儿子，和一个活泼可爱的女儿。为儿子考取了BCBA证书。
　　重度自闭症儿子
　　能力倒退了2次
　　我孩子是中重度自闭症，他的语言正在倒退，自我刺激不断，感统失调，饮食也很局限，半夜醒一个多小时是常态。。。。。。
　　我儿子今年7岁，在长达5年多的干预中，他有两次比较大的倒退。
　　第一次是从24月龄开始，从会叫爸爸妈妈发展到语言持续减少，4岁时词汇量几乎为0，除了疼的时候会说哇哇（上海话），其他词一个也不会。
　　被现状无情打击后，我想法设想从他的兴趣发出，试图弥补。当时，他特别喜欢吃冻干草莓。我举着冻干草莓，说莓莓，他只要一模仿说莓莓，或者哪怕只是发了一个M的音，我就立刻把冻干草莓给他。
　　一个莓莓，我们练了整整三周。只要他说了莓莓，我赶紧给他，他吃得开心。我再举着一小块，说莓莓，他说莓莓，我再给他。然后我开始慢慢消退对他的提示，我举着冻干草莓，但是不说话，等他一说出来莓莓，就立刻给他。
　　从莓莓，拓展到可可（巧克力），到On（看视频）；再从单音节词到多音节词总算开始说话了！
　　第二次是5岁半到6岁，他不仅学会了大小便，基本做到自己入睡，而且对写单词产生了兴趣，可以安静坐着抄单词。
　　原本，我以为他的进步会越来越多，但儿子6岁上学后，情况又一次急转直下：
　　语言停留在提要求阶段，习惯说单字，口齿越来越不清楚。
　　抄单词，他已经不感兴趣了，他可以拼写不少单词，但更像是为了完成功课。
　　自我刺激也让我们和老师头疼，念火星语、傻笑，整天撕书。
　　行为方面，脾气还算温和的他，居然几次打人。
　　稍微好一点的大概就是生活自理了，至少没冒出新的问题，还可以不太抵触地尝试新的水果、坚果、饼干、薯片。
　　改变了其他人
　　却解决不了儿子的问题
　　作为一个自闭症干预领域的从业者，我干预过的孩子，无论是3岁以下低幼的，36岁学龄前的，611岁上学的，还是18岁成年的，他们都在进步。
　　但我依然解决不了自己儿子身上的问题，这让我有很深的挫败感。
　　一位语言治疗师建议我：放下干预师的身份，单纯做一个母亲。
　　她认为，我之前的干预确实有效果，但当我和他坐在小方桌边，我就变成了一个干预师。当这样的时间太多，我和他的连结就发生了变化。
　　我也承认，教多了，稍微不注意，和儿子的亲密会减少。而且，到一定程度，会越来越难教甚至教不会。
　　后来，我常常观察儿子和妹妹的互动。
　　妹妹刚满5岁，是个很霸道的小朋友，她常会模仿我的样子去教哥哥，而且不达目的不罢休。
　　他俩有一次玩拍手游戏（当然是妹妹拖着哥哥玩的），拍完后各自散去，两人脸上的表情分别是
　　妹妹：太好了，终于成功了！
　　哥哥：太好了，终于结束了！
　　但不管怎么说，哥哥对妹妹是有回应的。
　　为什么？因为妹妹只是单纯想跟哥哥玩，她很爱哥哥，没事就去抱抱他。她人长得比哥哥小，不会在体型上给他造成任何压迫感，哥哥知道他想什么时候可以拒绝。
　　而她的要求又相对简单，基本都是哥哥能力范围内的，她不会无休无止，完成一个任务再来一个、再来一个。
　　哥哥和妹妹一起成长
　　从干预师
　　变回妈妈
　　于是乎，我也开始学习妹妹，丢掉教儿子说什么，学什么的计划，只是单纯地和他在一起。
　　他在后院跑，我就自己散步，我看到什么好玩的，就跟他说一声。
　　看到他看什么看得出神，我也凑过去看看，有时他跑开了，that’sok（可以的），有时他会朝我笑笑，有时会抱着我的头按一下，我就让他动作轻一点，不然妈妈疼。
　　其实，他朝我笑，想要抱着我的头，又何尝不是一种交流呢？
　　更何况，有时候他跑开了，又会跑回到我身边，我说一声hug（拥抱），并给他一个紧紧地按压拥抱，他也很开心。跑开了，又会再回来，我们就来一个ready（准备好），set（做），hug，偶尔他也会主动说一句hug。
　　在这个过程中，我逐渐做回他的妈妈，也接受了停留在婴儿级的语言交流能力。但只要他愿意交流，我就陪着他，尝试和他连结。
　　当然，适当的架构还是需要的，比如，他认识了单词，我就带他读句子，读一本78句的小书。
　　他不抵触钢琴的声音，就带他弹dododo，rerere，mimimi。而这些小的架构，配合着信任、安全感、被接纳，慢慢突破了现在的瓶颈。
　　调整心态
　　是第一件要事
　　若孩子停滞不前，我想，调整心态是家长能做的第一件事。
　　首先，那种进步飞跃进步飞跃的节奏属于中福利彩票，几率比被诊断为自闭症都低。
　　其次，我习惯视觉思维，我会拿纸笔具体写出孩子在各个方面的最近状况，避免以偏概全，毕竟孩子也会有做得好的地方，这时，我们特别需要看到这点。
　　然后，找专业人员、孩子的干预团队一起分析。
　　有些停滞不前可能是泛化问题，机构里学到的技能没能在自然情景下用出来。
　　有些可能是前备技能没有掌握牢固就跳到下一个课程，根基如果没打牢就不停往上堆东西，塌是早晚的事。
　　有些是动机、强化物的改变，之前管用的，现在不一定管用。
　　有些可能是课程设置大方向的问题，如果只是一直在教一个个很具体的认知，比如112，猫念mao，只有给指令跟我做时，孩子才会模仿，那随着孩子年龄的增长，家长会发现要教的太多太多了。
　　另外，孩子也许是在积累，又或是受到了生理的困扰限制，比如长牙、青春期。
　　如果这些因素都不是，那我们可能需要放手，给自己一点时间和空间，在条条框框之外转转看看，也许会有新的看见。
　　手拉手的母子三人
　　入学后
　　谱系孩子问题可能更明显
　　杨逸凡
　　武汉儿童医院儿童保健科神经心理专科主治医师
　　中国医科大学儿科学硕士
　　临床上，我们也接触过这样的案例，有的孩子原本没有任何语言，干预了一个月开始会仿说。两年之后，有了三到五个字的主动语言，但往往只是自言自语、无法回合对话、还有不少刻板的语言，更没有任何分享性的语言和分享动机。
　　非但没越过瓶颈期，反而进步越来越缓慢。
　　其实，自闭症的核心是社交障碍。干预时，除了关注当下学习的技能，更需要关心那些学了之后可以带出一连串具体小技能的核心技能。
　　家长还要留心，及时发现孩子在不同阶段遭遇的实际问题，坦然应对孩子阶段性的停滞，并根据孩子的兴趣，挖掘他们的潜在能力，及时调整干预方向。
　　干预之初，家长可能需要学习结构化教学，到了社会交往层面，可能更需要融合教育、社交干预。
　　此外，还需要日常情景的大量教学和泛化，情景模拟的小组社交活动，这些方式较为灵活，也更加强调自闭症孩子的心智成长。
　　再后期是自我管理、时间管理、自我生活技能等更为高阶的能力培养。这一阶段需要更加个性化的干预训练，也更加考验家长的能力。
　　此外，很多家长把能让谱系儿童混入普通幼儿园或小学当作成功干预的目标，这只是万里长征第一步。不少谱系孩子入学后，问题会更加凸显。
　　从我们接诊的情况来看，有一部分36岁问诊的孩子，多是因为在幼儿园或上学后频繁受挫。比如，不懂有效表达和叙事事件，明明想和同学玩，却跑去拽别人头发。我行我素，不愿意排队。不能遵守集体规则，容易情绪崩溃。
　　入学前，这部分孩子的干预效果很不错，语言、模仿、认知都有很大进步，但幼儿园和小学需要更高级的社交干预支持，如果不能及时提供有效支持，孩子又会陷入下一个瓶颈期。
　　不少谱系家长都有这样的焦虑吧
　　干预一段时间后
　　孩子能力停滞甚至开始倒退
　　顺利入学后孩子能力反而倒退
　　。。。。。。
　　如何找到孩子的潜力点，打破干预瓶颈
　　为他们提供更科学有效的干预支持
　　武汉儿童医院儿童保健科神经心理专科主治医师
　　中国医科大学儿科学硕士杨逸凡医生
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