不满日本干预太佛系，我花4000万为自闭症女儿开机构

　　雨田出生于中国，婚后跟日籍丈夫定居日本千叶县。2019年，35岁雨田生下女儿，不久她发现孩子发育可能有问题。女儿两岁时，被日本医院确诊为自闭症。
　　据澎湃新闻2017年报道，日本儿童自闭症发病率高达1.61%。因此，日本自闭症康复机构也很多。但雨田在考察后发现，这些机构普遍佛系躺平，干预效果不好。同时女儿伴有多动症，无法适应机构的桌面干预。
　　为了更好地干预女儿，她自己开了一家机构，耗资将近4000万日元（200万元人民币） 。然而，她成功了吗？
　　日本没有适合我女儿的机构
　　女儿很小的时候我就知道她有发育问题了，但直到两岁才拿到明确诊断。
　　10个月时，她还没有语言，1岁前只会发出＂啊＂1个音。有语言后，跟人交流时不像在说话，更像是背台词，如果你说的话不在她的剧本里，她就不知道如何应对。
　　她在家时不能坐着，不能趴着，每天就躺着；她对任何人都没有感情，说话时不看人，也不会和我们父母对视。我们推着她去超市，她见到其他人也不会和他们眼神交流。
　　我那时只知道孩子发育有问题，不确定她是自闭症还是智力障碍。
　　日本有全民健诊的制度，小孩出生后，家附近的保健所（类似中国的社康中心） 就有他们的档案，到1岁、2岁、3岁的某个时间节点，保健所的工作人员会来信通知，孩子必须做发育程度检查，筛查有问题的孩子，会继续送往上级医院。
　　1岁半时，我带她去保健所做诊断，排了半年队，直到孩子2岁，才终于拿到诊断书。
　　有了诊断书，我给女儿办理了受给者证，拿到证书后，便可申请机构干预并报销费用。（诊断书由指定医院的医生开，根据障碍类别名称有所区别，比如智力障碍和自闭症的诊断名称就不一样，拿到诊断书便可申请受给者证。受给者证属于儿童福祉，有实实在在的财政预算福利，比如成年后节约税金、免费看电影等）
　　日本自闭症机构多是民办，只要机构符合国家要求，机构人员也有相应资质，拿到营业执照就可以开办。
　　也有做到上市的机构，但同质化很高，要么是纯粹的桌面教学，看卡片教认知，要么是以托育为主的放养模式。
　　我女儿和我都有多动症，因此做不了桌面教学。孩子在机构面对四堵墙坐一个小时，如果没什么效果，还不如出去玩沙子，那多快乐。另一方面，放养模式太过佛系，总之这两种都不是我想要的。
　　女儿的疯玩时光
　　为女儿开机构
　　开机构的出发点是为了我女儿，机构的项目也是根据我和女儿的爱好设计。
　　同时，我对日本的社会福利很感兴趣，希望能好好利用这些政策，帮助来我们机构的家庭。拿到足够的政府补贴，让我不至于亏钱，我就满意了。
　　但启动机构需要资金，我说服一个好朋友投了大头，另一个投资人是我老公，总共投了200万元人民币。
　　筹备过程中，我还需要考虑如何拿到法定的资质，机构多大面积，如何设计装修风格，如何满足消防要求，装修公司招标、团队招人等等。
　　其中，最难的部分是找到合适的人。除了既有的法律和行业规则，还要摒弃日本人那一套理念，他们的观念是把小孩托在机构就行了，干预也很佛系。
　　我招聘老师时，希望他们能转变观念，接受中国机构更加积极的干预观念。我一直认为，能接受改变的人，才能长期共事。
　　我从日本各地招聘康复师，然后找了一家行为分析培训的公司，给员工做培训，把他们逐渐变成我想要的状态。目前，我们有员工10人左右，包括心理医生、OT和康复行业从业者。
　　和中国机构一样，我的员工中，有好几个也是因为子女有发育障碍问题，才进入这个领域。我们不仅接收自闭症孩子，还包括发育障碍、日常生活有困难的孩子。
　　为了保证患者能享受的服务质量，日本有一项定员制度，规定了养老院等一些康复机构容纳的人数上限。
　　我们机构只能容纳13人，而且这13人还不能同时来。我就让他们分批来，一般是上午7下午6，或者上午6下午7。现在开业两个月，一天能来6、7人，主要集中在下午。
　　政府的补贴是直接给到机构的，只要有学生来，我就能拿到政府补贴。只要有超过9个人来，机构就可以盈利。但受定员制度影响，盈利其实非常有限。
　　针对孩子的情况我们设置了个性化的课程，小龄的就做一对一项目，重度的就教简单生活技能，能力比较好的做科学实验。此外还有艺术创作、音乐疗愈、通过音乐给出指令做游戏等。大一点的孩子也有手工课，最主要是引导大家如何合理运用余暇时间。
　　我们户外活动比较多，在不同的环境里巩固教室里学的知识，增加泛化训练不说，孩子们还都挺高兴。
　　他们虽然是特殊孩子，但也都是孩子，不能只给他们四面墙，在艺术和美好的氛围里实施应用行为分析，是我想做的尝试。
　　不过，大多数日本家长要求我们对小孩温柔，而不是教他学东西。
　　比如，要训练小孩子某个动作，如果不去抓他的手腕，可能他一辈子都学不会，但如果抓了他的手，有可能就会变成虐童，也不可能惩罚，关小房间警示都不行。
　　当然，从技术上讲我们知道怎么办，但从现实来说，康复师也很怕触碰一些不该触碰的条规。
　　我觉得这对我们中国人来说是很不可思议的一件事，你送小孩儿去干预，然后希望他在那儿过得愉快还是学到东西呢？
　　但毕竟家长才是决策人，因此，我们也安排了两种课程，强化干预课程和快乐度过。我们会问对方，你是想学东西压力大一点，还是不学东西轻松度过。7、8成日本籍家庭都是选择不学东西，轻松点就行。
　　我们的项目并不适合所有人，肯定有效果差或者让小朋友不开心的，不适应没关系，离开就是了。
　　我不奢望在这上面赚到钱，大家开心一点生活，就挺有意义的。
　　女儿在机构里
　　躺平是如何产生的？
　　那么，日本自闭症康复机构躺平的风格是怎么产生的呢？
　　首先，日本的儿童教育和医疗有很多福利，孩子从3岁开始到义务教育期间（15岁） 免费读书，从出生开始到义务教育结束医疗基本免费（有的地方会收200日元看诊费，折合人民币10元） 。
　　此外，日本家庭生育时会发放42万日元（约21000元人民币） 生育补贴；孩子出生后会发放儿童补贴，0-3岁儿童每月15000日元（约764元人民币） ，3-15岁儿童每月10000日元（约509元人民币） 。
　　对自闭症、唐氏等各种发育障碍人群比较照顾，自闭症家庭除了享受上述待遇外，根据孩子的残障等级，每月还会有1-5万日元补贴，一直持续到20岁。
　　重度残疾儿童一个月补贴14000日元（约700多元人民币）
　　干预方面，日本机构的干预费用每次均价在12000-18000日元（约628-917人民币） ，个人支出10%，相当于平均每次不超过100元人民币，剩下的全部由政府补贴。
　　当然，每个机构收费不同，但日本政府规定了每个月的自费额度上限，实际花费超出上限额度的，全部由政府买单。
　　依据家庭年收入，月自费额度分为三个阶梯。家庭收入最多的月自费37200日元（约2000元人民币） 。低收入家庭0元干预，中等收入家庭月自费4600日元（约200元人民币） 。
　　干预的自费上限，每次个人出10%，月度上限是定好的。
　　其次，日本的残障支持体系比较完善，发育障碍学生在受教育阶段有很多选择，普通班、普校特殊支援班、通级指导教室、特殊支援学校。轻度到中度发育障碍学生，可以在普通学校的普通班、特殊班读书，中度到重度的孩子，可以进特殊学校。
　　日本关于普通学生和需要支援学生的数据记录
　　就业时也有不少保障，比如障害者枠就劳（大企业等专门给障害者的就业岗位，超过一定规模的企业必须雇佣2%-4%不等的残疾人） ，産授所（安排简单工作，给障碍者一个待着的地方，比如搬几个洋葱，工资非常少） ，还有パート（小时工） ，比如便利店收银，仅有少部分残障者会待在家中。
　　一本一个跟踪27个30-40岁自闭症和阿斯走向的研究。就劳=正常上班；障害者枠就劳=大企业等专门给障害者的就业岗位；産授所=比如搬几个洋葱，工资也非常少；在宅=在家里不工作，这部分人数非常少；设施=需要医疗的人，类似老人院。
　　此外，客观地说，日本能做正规行为分析的地方非常少。日本有针对OT（作业治疗） 、ST （言语治疗） 的培养体制，但小儿方向的比较少，大家更愿意去医院或者老人院那种大型的财团，很少有人愿意去民间的机构工作。
　　官方的数据，16000名ST毕业生，从事教育的不到1%
　　行为分析的培养更是没有，一项非官方的数据显示，日本仅有14名BCBA。
　　我还问了挺多自称做ABA的机构，他们连vbmapp（早期仿说能力评估） 或者ablls（自闭症儿童评估工具） 都没听说过，更别说使用了。
　　测评的数据分析更是一问三不知，没有测评，凭感觉做干预计划，我个人不太能接受这种非科学的方法。
　　总结一下，一方面日本没有相关的人才进入这个行业，另一方面政府社会保障好，干预费用大部分由政府报销，孩子长大后一般也不会无处可去，因此日本家长就没那么焦虑。
　　自然而然地，他们传导给机构的压力没那么大，机构就容易佛系，干预质量也没那么高。
　　而中国的残障支持体系相对较弱，就需要家长们格外上心，不及时干预，孩子就可能变成失学儿童，长大了更是只能家里蹲。所以，家庭和机构都不可能躺平。
　　当然，日本也有处在夹缝中的障碍学生。普通孩子和明显发育障碍的孩都可以去特殊学校或普通学校的特殊班级，但那些跟不上普通班，又与中重度障碍有明显区别的孩子也挺难的。
　　我遇到了至少七八个家长，他们的孩子都有轻度障碍，跟不上普通学校，但也不愿意去普校的特殊孩童班级（普校里面的障碍小朋友集合在一起，根据各自情况分班，比如，情绪问题班、问题行为班，不分年级全部混在一起） ，于是无处可去，处于灰色地带。
　　这个世界上总有一部分人不黑不白，不知道该去哪，我想给这部分小孩做点什么，或者专门为他们开一个个性化的教育机构，这是我接下来的目标。
　　科学实验课
　　中日家长观念大不同
　　接触了很多自闭症家长，我发现日本家长和中国家长心态很不一样，日本家长很佛系，他们即使家中有特殊孩子，也会维持家庭原有的生活形态和质量，再分出精力帮助孩子。
　　我们机构里有个日本家长，她有一对重度发育障碍的双胞胎，两个男孩10岁左右，没法用语言交流，流着口水，学习和生活都无法自理。你可以想象，家长经历着怎样兵荒马乱的生活。
　　但让我意外的是，妈妈没有牺牲自己全身心照顾孩子，她一边上班，一边到处给孩子找托养机构，每天出门穿戴整齐，妆发精致。跟人说话时，永远都在微笑。如果不深入交流，你根本不知道她背负了怎样的重任。
　　女儿米酱~
　　这些日本家长会见缝插针地喘息修整，更多关注自身，而不是把精力都放在小孩身上。在人生不能掌控的事上，他们看得很开。
　　很少有日本家长会像中国家长那样，为了孩子的干预康复，夫妻分居两地，一方赚钱，一方全职带着孩子四处找机构干预；更不会为了孩子放弃工作、生活，拼掉一切给孩子做干预。
　　这就导致了，有一部分在日本的华人家长，不满意日本机构的干预效果，回中国做干预。
　　和女儿的吃喝日常
　　女儿很爱我
　　我女儿现在3岁半，有时候她会有一些刻板行为，比如不断乘电梯上楼，再爬楼梯下楼，循环往复；雨天穿着雨靴踩水坑，从6点踩到7点；她想打鸡蛋，我就让她不断打洒鸡蛋，直到鸡蛋打进碗里……我知道她做这些事情时很快乐。
　　她踩水坑时，我就在一旁玩手机；她沉迷乘电梯，我就顺便教她认识按键上的数字，提高下认知。
　　在做感兴趣的事情时，如果她能顺便提高能力，那再好不过了，但提高不了也没关系，大不了明天再来。
　　只要不做违反公序良俗或危险的事，她想做什么我都陪着她，因此她没什么情绪问题。
　　女儿在墓地玩耍
　　我从不觉得刻板行为是什么问题，不会干预女儿的刻板行为，哪怕她在电梯上大唱大叫，我也觉得没关系。我从来不觉得发育障碍会困扰我和她的关系。大人不痛苦，小孩就不会痛苦。
　　她要反复做一件事，我理解她的心态，让她做爱做的事情，而不是打乱她的节奏，她心里面会很感谢你。
　　所以我和女儿的关系很好，她到现在都不理会幼儿园的老师，外出也和人没有眼神接触，但她理会我，也会和我说话，虽然仅限于简单的提要求式交流。
　　她真的特别特别爱我，散步时会牵我的手，每天去接她的时候，她一看到我就会笑得很开心。我也会觉得，为她做的一切，真值。
　　采写 | 周荣旺
　　编辑 | 眉沙 皮皮爸
　　图 | 受访者提供
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