自闭症儿童家长康复心路

　　自闭症儿童的教育同其他儿童教育一样，家庭尤其是父母的作用是至关重要的。学校、社会教育不可能替代家庭教育，它需要家庭教育给予延续和巩固；而且从自闭症康复的角度来说，父母家庭的信心和态度是决定性的。因此，作为教师要把握教学成功的度，必须对家长在各种不同阶段的心理状态有所了解，以便能针对不同的情况，施加教育者的影响，争取最大限度的家庭配合，达到较好的教学效果。一、家长的心理适应阶段当一个孩子被诊断为自闭症后，家长都会有一个心理适应过程，通常会经历三个阶段；第一阶段回避现实。由于患有自闭症的儿童从外表上看大都与正常儿童无异，再加上医学界对有关自闭症知识的普及程度不够，因此，很多家长在自己的孩子刚被诊断为自闭症时，都不愿承认这个事实，而采用回避现实的态度。总认为自己的孩子没有什么大问题，只不过是晚开口，或者是不理人，行为与众不同而已。认识不到自闭症的后果有多严重，总希望通过求医问药或别的什么途径能很快解决孩子的问题，而往往忽视了科学的康复训练方法和手段的运用，或者还根本不懂得如何对自闭症孩子进行康复训练和家庭教育。因此，大部分自闭症儿童的早期教育就被耽误了。处于这种心理阶段的家长，从儿童2岁左右到以后各年龄阶段都有可能存在，持续时间的长短取决于家长对自闭症的认识程度。第二阶段被迫承认。通过一段时期（少则几个月，多则几年）的各种尝试，绝大部分的家长都会认识到，在目前人类所具备的医疗条件下，要想通过求医问药来使自闭症儿童康复是不可能的。同时，随着孩子的长大，各种障碍会越来越明显的显现在家长面前，与同龄孩子的差异也越来越大，迫使家长不得不面对自己的孩子，重新认识自闭症可能带来的严重后果。在对自闭症的认识程度有了比较明显的提高后，绝大部分家长会重新探求帮助自己的孩子走出孤独回归社会的道路，这个时候家长往往最希望得到更多的社会帮助。但也有一部分家长或者会因为只看到孩子问题的严重性，得不到社会的及时帮助，处于孤立无援的境地而丧失信心，或者会因为找不到正确的方法而放弃对孩子的帮助。作为教育者，能在这种时候给家长以帮助，使他们树立信心，将会对自闭症孩子的康复教育起到事半功倍的效果。第三阶段完全适应。这个时期的家长在承受能力方面已没有太多问题，对自闭症将会给自己的孩子所带来的严重后果也认识得比较清楚。但处于这个时期的家长往往缺乏长期作战的信心和耐心，有极少数的家长甚至破罐子破摔，完全丧失了对自己孩子康复的信心，同时也丢弃了作为家长应有的责任心，这对于自闭症孩子的康复教育显然是极为不利的。然而，绝大多数家长主要还是因为训练自闭症的孩子需要付出漫长而又艰苦的努力，并要不断地摸索适合自己孩子的教育方法，而换来的却是与付出极不相称的孩子的一点点变化，甚至仅仅是变化前量的积累过程，因此失去了坚持下去的耐心和勇气。这个时候加强社会教育与家庭教育的联系，既有助于家长坚持长期作战，又有利于学校教育成果的巩固和提高。
　　以上所列各个心理阶段都不会是割裂、单一存在的，往往是几种心理阶段交织在一起出现，因此在实践中我们要学会综合把握。二、家长的心态与自闭症教育由于每一个自闭症孩子都是唯一的，其表现的个性差异都不相同，因此我们必须充分重视家庭教育的作用。家长的配合程度、心理状态直接影响着自闭症教育的效果。总的来说，处在不同心理阶段的家长会有不同的表现心态，一般的来说主要会有以下四种类型。1、急于求成型。具有这种心态的家长，一般孩子的程度都比较好，即所谓高功能的自闭症患者。他们会因为自己的孩子与正常孩子的差距不大，或有某种特长而忽视了孩子的差异。因此，他们信心百倍，总认为只要经过几年的治疗或别的什么方法，孩子就会很快恢复正常。这部分家长往往有很高的期望值，一旦感到这种期望无法实现时，他们就有可能会变得失望甚至消极。因此，在教学实践中，面对这种类型的家长，我们一方面要积极引导，注意保护、鼓励家长的热情，一方面要帮助他们冷静面对现实，认识自闭症康复的长期性和艰巨性。因为家长的热情是自闭症教育的前提，然而过高的期望值有可能会带来操之过急的行为，是不利于自闭症教学成果的巩固和发展的。2、消极被动型。具有这种心态的家长有两种可能，一种是缺乏长期性和艰巨性思想准备的，由于孩子教育的效果不如他们想象的那么好，因此经过一段时间后他们的热情会慢慢消退，信心也会慢慢丧失；另一种是孩子本身的程度比较差，属于中度或重度患者，甚至伴有其他障碍，这些家长本来对孩子的康复就不抱很大希望，尽管如此他们还是有责任心的，不会拒绝对孩子的教育。对于这样的家长，主要还是帮助他们树立信心，要让他们明白，家长多一分信心，孩子就多一点机会，要让他们多看到孩子的进步。只有把家庭教育与社会、学校教育各方面的积极因素都调动起来，化消极被动为积极主动，自闭症孩子的逐步康复才是有可能的。3、听之任之型。具有这种心态的家长可能会有不同的原因造成。有的可能是承受能力差，有的可能是根本就不知道自闭症是怎么一回事，有的就可能是家长本身的素质决定的。因此，我们应该根据不同情况作具体分析，区别对待。总的原则是我们要争取尽可能多的家庭教育配合，以巩固学校、社会教育的成果。具体地来说，首先我们要理解家长的痛苦，尽可能引导他们全面了解自闭症，使他们既看到问题又看到希望，更重要的还是要以我们的言行来唤起家长的良知和爱心，让这些家长真正担负起应尽的责任和义务。如若不然，我们在这些孩子身上所作的一切努力都将化为乌有。4、主动配合型。这是一批高素质的家长群体，他们中的一部分因为自己的孩子而成为了自闭症教育、康复的专家，在自闭症康复教育方面有着丰富的实践经验。他们与国内外的专家保持着经常的联系，有广泛的信息来源，能及时了解掌握国际、国内最新的自闭症康复动态。因此，他们是开展自闭症康复教育必须依靠的力量，在他们与学校之间可以建立起教师与家长沟通的桥梁。我们应该与这部分家长建立密切的交流渠道，充分挖掘他们的潜力，汲取他们在家庭教育中积累起来的好方法来充实学校教学，共同走出一条帮助自闭症儿童回归社会之路。关于自闭症儿童家长心路历程家长要接受自己的孩子是自闭症是一个失望和调适的过程，他们的心路历程值得我们关注，本文以自闭症儿童家长、特教老师为访谈对象，了解了家长发现孩子异常到接受教育过程的心态及原因，并结合存在的问题提出一些建议。共访谈10名家长，内容真实。自闭症儿童的教育同其他儿童教育一样，家庭尤其是父母的作用是至关重要的。学校、社会教育不可能替代家庭教育，它需要家庭教育给予延续和巩固；而且从自闭症康复的角度来说，父母家庭的信心和态度是决定性的。一、家长走的弯路。1、发现的时间晚。通过谈话我们可以发现，家长大都在发现孩子没有语言或对父母的呼唤无反应时，才发觉孩子可能存在发育问题，才去医院做检查的。而这时候孩子的发育问题都已经显而易见了。且孩子也达到了一定年纪，无形中耽误了孩子接受治疗和训练的时间。2、择校不明确。待意识到自闭症孩子是需要接受长期治疗和训练时，又匆匆忙忙地给孩子找机构，而面对形式各样的机构，又无从选择，因为他们对这些机构并不了解，更重要的是家长对自己孩子的能力也不清楚，没能给孩子一个正确的评估。这是一个值得家长深思的问题。3、家长的支持不够。（1）家长参与时间少。在访谈的家长中，只有1位参与到孩子的康复中来。家长对孩子的了解比较少，容易与老师产生误会。如小孩子调皮是正常的，偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的，而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈，怒目相对，如果家长太挑剔、太专横，可能迫使老师有意无意地孤立你的孩子，导致你的孩子失去了一个语言刺激的机会，少了一份关注，因为老师们都避您为恐不及，怕一不小心，又让你给告了。（2）家长对自闭症方面的专业知识了解少。在访谈的家长中没有一位对自闭症知识全面了解的，他们所知道知识都是通过机构或老师了解的。这样对于孩子的家庭康复不利。如果老师在康复过程中运用强化之类的行为矫正方法，家长可能会造成对老师的误解；或者老师在康复过程中出现错误，家长发现不了，可能耽误孩子的康复。4、对自闭症的误解。自欺欺人的以为那是误诊，我的孩子除了暂时不会说话一切正常，说不定哪天他就突然回说了呢！把孩子关在屋里，与外界隔绝，怕被人耻笑二、走弯路的原因。1、家长缺乏儿童发育常识。自闭症的早期诊断是相当困难的，而做为孩子的父母，早期发现应该并不困难。家长不具备一般儿童发育常识，不了解正常孩子的生长发育特点，没有记住孩子生长发育的每个关键期，当孩子出生后，忽略孩子的每一次细微变化，导致孩子的问题诊断延误。2、家长求医目标不明确。在求医过程中，因为对孩子的认识不够，一般都为孩子做生理性检查，如听力检查等等，待证明孩子的这些方面都没有问题时。家长则更无助，只好带着孩子四处奔波，无形中又浪费了孩子接受治疗时间。3、家长对待自闭症的态度。（1）无所谓，认为那只是生理性疾病的一种，可以治好的。（2）极度紧张，主要是因为对自闭症的认识只停留在表面，缺乏全面的认识。带孩子四处寻医问药，从西医到中医，从国内到国外，再后来求神拜佛，寻找祖传秘方，企图以医疗手段解决教育问题。浪费孩子宝贵的时间。对家庭的正常生活产生极大的影响。（3）逃避现实，不接受。自欺欺人的以为那是误诊，我的孩子除了暂时不会说话一切正常，说不定哪天他就突然回说了呢！把孩子关在屋里，与外界隔绝，怕被人耻笑。4、家长对康复的认同程度。（1）已经对孩子失去信心了绝望了，只希望孩子在机构里开心快乐，明天还愿意来，其他的别无所求了。对孩子是一种补偿的心理。
　　（2）对孩子期望过高，希望孩子每天都要有进步，施以教师过大的压力，自行制定计划，一周内要会叫妈妈，一个月内会说话，一年后5、社会的支持力度不够。我国是发展中国家，经济水平和医疗水平还有有待提高，具有高度专业知识的自闭症专家也不多，所以对自闭症发现主要来源于教师和家长。三、针对以上问题给予的建议。1、家长要掌握儿童发育常识。自闭症的早期诊断是相当困难的，而做为孩子的父母，早期发现应该并不困难。只要具备一般儿童发育常识，多了解正常孩子的生长发育特点，记住孩子生长发育的每个关键期，当孩子出生后，关注孩子的每一次细微变化，这里的每一次细微变化，不单指语言，还包括目光对视、态度、情绪、依恋、行为等，家长要保持高度警觉性，用简易家庭自测量表，如：克氏自闭症行为量表，法国自闭症儿童量表，对自己的孩子进行初步的筛选和诊断，再寻求专家给予诊断和评估并列表进行记录，并与正常孩子的成长进度表进行对比，及时发现孩子的问题是不困难的。如若发现孩子在发育过程中，出现一些异常点，如语言能力弱，且不能用一般的公共卫生知识或医学常识解释，正如美国一位精神医生说的：如果您的孩子在说话方面的能力比别的孩子弱，首先要怀疑他是否可能患有孤独症。2、家长要积极行动。为自闭症孩子找一个专家进行专业评估，确认孩子的障碍程度并制定个别花教育计划。障碍程度包括：障碍发生的时间，障碍发生的时间越早，其后果就越严重，预后就越不乐观；障碍的原因：自闭症的致病因素是多种多样的，而某些因素引起的自闭症，如能及早发现和治疗，预后是相当可观的；幼儿期的智能及语言能力：56岁具备一定语言能力和智力活动能力的儿童有较好的发展基础。而不会说话或说话迟的有些孩子，却能学会书写和使用手势语，也可有更好的发展趋势。依专家的评估，对孩子产生适当的期望，明确孩子现阶段适合哪种训练，并有针对性地为孩子选择合适的机构进行训练，而不是盲目跟从。3、正确的选择机构和老师。对自闭症儿童而言，选择一个好的训练机构很重要，但选择一个好老师更重要。由于孩子的特殊性，孩子和老师在一起的时间很长，老师对孩子的影响是相当大的，所以为您的孩子选择一个好老师显得尤为重要。一般将老师分为听语型和视动型，听语型老师能说会道，善言词；视动型老师较有耐心。家长可根据孩子的需求选择适合的老师。4、家长要对康复有正确的期待。
　　一般认为，7岁以下落后正常儿童2年以下的自闭症儿童有希望上学；而7岁以上，落后正常儿童23年，则没有希望上学！这时候孩子的未来，家长应思考！对于没有希望上学的孩子，侧重培养孩子建立更高的生活自理能力，从事简单的生活技能，规范孩子的行为，还有对性问题的处理。而对于有希望上学的孩子，首先要确定他能坐得住，眼睛的专注力能持续一段时间，培养孩子的写字能力，语言能力及良好的行为规范。而写字不只是体现在会写，会认上面，还要会应用。语言方面则包括语言的表达和语言的理解，更重要的是有将语言转换成文字表达的能力。不论是有希望上学的，还是对于没有希望上学的的孩子，良好的行为规范都是他们融入社会的先决条件！5、家长要持有正确的心态和态度。确诊后，家长要做的是接受事实，争取时间，开始训练。以积极的态度和行动为孩子创造一个能促进他进步的环境。与其痛苦无奈，不如积极面对。对自闭症的治疗，我们坚持的是早发现早训练的原则。自闭症儿童的训练开始得愈早效果越好，且最佳训练期是36岁。因此，在确诊为自闭症是或怀疑有自闭症倾向时，就要为孩子提供干预性的训练。同时，面对孩子是自闭症这一实事，家长更应具备爱心、细心、警觉心、责任心，投入更多的时间和经历去关爱孩子。6、家长应有意识对孩子进行行为规范。（1）注重培养正确的行为。（2）注重对正确行为的奖励。（3）忽略不正确的行为的原则。在对孩子进行训练时，应坚持持之以恒，坚持情景性，将训练贯穿于生活之中。积极的告诉孩子应该怎样做，而不是告诉他们不该怎么做，不要因为心存内疚，就一味觉宠溺，饭来张口，衣来伸手。（4）理解机构和老师。如小孩子调皮是正常的，偶尔摔伤、擦破皮是可以理解的，而有些家长却因为孩子的一点点皮外伤就与老师大动干戈，怒目相对，我们能理解父母对孩子的爱，但是这样做，对孩子本身来说并没有什么帮助，反而会让孩子失去一个体验生活的机会。家长与老师，为孩子的事情闹得不开心，其实受损的是孩子，因为这些孩子的特殊性，除了与家长在一起的时间，他们的大部分时间都是和老师在一起，而老师的一言一行、喜、怒、衰、乐都和学生有着密切的关系。7、家长要掌握自闭症方面的专业知识。由于，目前的经济发展水平，医疗水平和教育理论（训练）水平的局限，以及自闭症的康复训练还没有形成健全的体系，各种训练手段和知识理论也百家争鸣！为了寻找一套适合自己孩子的训练方法，我们认为家长更应该具备专业的理论知识！了解自闭症的一般特点和自己孩子所具有的独特的特点，掌握自闭症训练的操作技巧和理论知识。定期为孩子做康复评估，时刻参与孩子的成长，为了孩子的未来，再学一门专业。8、要加强家校合作。为了孩子的未来，家长，教师，机构三位一体加强合作。家长及时反馈孩子在家的表现，教师经常与家长交流沟通，根据孩子的变化及时进行评估并改变个别化教育计划。机构对教师进行合理的管理，让每个老师有发挥自己的特点及特长的空间，创造发明新的训练手段！9、社会要加大支持力度。就社会而言，自闭症是一个社会问题，需要社会各界的关注与支持，自闭症家庭更需要社会的理解与参与。社会应该加强宣传力度，让更多人认识这一群上帝的孩子并以宽容的心去接纳并帮助他们，为构建和谐社会出一分力。着力培养一批具备专业素质的人才。立法保障自闭症儿童的权利。相信有你有我有大家的关心与帮助孤独症孩子将不再孤独！