唉,现在孩子连那半瓶过期的药都吃完了,如果再找不到氨苯砜片,那他就危险了一位母亲抱着自己的孩子在记者面前潸然泪下。线状IgA大疱性皮病确诊,却无药可用 就在今年,张女士的儿子多多突然生病,两只手臂上出现了对称的环状疱疹,后来慢慢的,他身上也长出了这些东西。 张女士刚开始还以为是过敏,自己给孩子用了些红曲霉素后也没在意,但是过了两天,孩子的状态越来越差,这时才想到要去医院做检查。 来到当地医院后,护士给多多化验了血浆蛋白,结果发现多多的白蛋白指数只剩下29了,再跌下去小命肯定就没了,经过医生仔细的观察、诊断,刚开始给出了皮炎的答案,但是经过治疗,多多的水痘遍布全身。 无奈之下,他们换了一家专门看皮肤科的医院,在这里找到了一位皮肤科教授,虽然挂号费很贵,但为了给孩子看病,还是值得的。 教授诊断后给出了三个可能,要么是天疱疹,要么是皮炎,要么是儿童线性IgA大疱性皮病,当时教授还说儿童线性IgA大疱性皮病的发病概率只有0。2几,概率低得可怜。 所以刚开始还是按照单纯性疱疹治疗,三天后全身皮肤溃烂。 教授当机立断着急所有专家开会,经过俩小时的讨论,最终确定这种疾病应该是儿童线性IgA大疱性皮病,而这种疾病即使是教授,一生中也只见过两次。 儿童线性IgA大疱性皮病是一种累及皮肤粘膜的慢性获得性自身免疫性表皮下大疱病,严重者会危害患者的生命,因此要赶紧住院进行治疗。 可是到了用药环节,尴尬了。 搜遍全院,只有过期药,用还是不用? 教授告诉张女士:儿童线性IgA大疱性皮病治疗起来非常简单,定期服用氨苯砜片即可,但是目前已经没有这种药的消息了。 随后,教授号召全医院的人上下搜找氨苯砜片,但是很可惜,没有人找得到这种药。 眼看多多危在旦夕,一位护士突然说一年多以前,一位患者留下了半瓶氨苯砜片,他是一名麻风患者 氨苯砜片刚出厂时本来就不是用于治疗儿童线性IgA大疱性皮病的特效药,而是用于治疗麻风病的,后来因为效果太好,麻风病患者越来越少,到了现在几乎已经找不到麻风病患者了,在之后的实践中,人们发现氨苯砜片还可用于治疗儿童线性IgA大疱性皮病,这才成为特效药。 现在摆在张女士面前的就两条路,要么暂时使用过去的氨苯砜片,缓解孩子的症状,但是有没有危害暂时不明,要么眼看着孩子死亡。 谁都知道只能选第一条路。 给多多吃了氨苯砜片后,第三天,多多全身的水泡都开始结痂,白蛋白也恢复了正常。这让张女士又喜又惊,喜的是氨苯砜片效果确实很好,惊的是以后的氨苯砜片又该去哪里获得? 后来,张女士带着多多辗转全国各地知名的皮肤病医院,找了不同的教授,都得到了同样的结论,那就是儿童线性IgA大疱性皮病可以根治,但是至少要持续服用三年以上的氨苯砜片。 上海某皮肤病医院专家给张女士指了一条明路:当前能有生产氨苯砜片资格的工厂只有4家,分别是上海信谊天平药业有限公司、昆药集团股份有限公司、广州白云山光华制药股份有限公司、广州白云山花城药业有限公司,同时将他们的电话给了张女士。 张女士满怀激动地拨通一个又一个电话,但是结果都是没有、停产、找不到这样的回答,这让张女士重新陷入了僵局。 无独有偶,张女士全国搜寻氨苯砜片时加入了一个专门寻找氨苯砜片的群,里面的人都想寻找氨苯砜片,并且有人为此付出了巨大代价,只不过群里的人都说这种药已经千金难求了。 张女士和多多未来的治疗之路目前看来遥遥无期,被这样一种廉价特效药卡住了生的希望。 我国廉价特效药缺口极大,药厂均不生产 2016年,国家卫健委曾发布过一份国家需要却紧缺的药物名单,其中氨苯砜片赫然在列,但是已经过了好几年了,该缺乏的药物依旧缺乏,不生产的厂家依旧不生产。 知情人告诉记者:这些廉价药效果很好,但就是廉价,比如氨苯砜片从十几二十年前开始就卖几分钱一片,现在还卖几分钱一片,这怎么卖啊,都没利润,怎么可能会有厂家愿意生产? 更何况一些廉价药只能治疗一些罕见的疾病,而且效果特别好,能完全治愈,治愈了以后,患者越来越少,那就没市场了。有些医院的医生为了高昂的回扣,只开贵药,这些廉价药更是考虑都不考虑,所以这也不全是工厂的原因。 这位知情人的回复非常的诚实,这确实是目前制药行业面临的最大困境。 药厂不生产、医生不开、患者稀少,按照市场的规律来,廉价药退出市场是不可阻挡的趋势,从2000年开始,我国至少有成百上千中廉价药退出了市场,这些药都是巨便宜,效果巨好的药,让人不得不惋惜它们的流逝。 能解决廉价药流失的问题只有国家和政府出手,适当提高廉价药的售卖价格,用医保补贴厂家,这样才会有工厂愿意生产廉价药,也会有医生愿意开这些药,否则当它成为众人嫌的时候,肯定就找不到它的身影了。 总结: 现在,多多的过期氨苯砜片也只剩下最后三片,这最多只能管几个星期,如果再找不到合适的新药,那多多将面临什么,我们都能预测得到,但迄今为止依旧没有什么好消息传来,就算是过期的药,也没人提供,张女士和多多逐渐要走入困境了。