一位超重度尿道下裂家长的自述

　　诺是19年8月来到这个世界的，之前B超、三维、四维、大小排畸、唐氏筛查等等一系列检查一样也没落下，当医生把我叫进产房的时候，拉开孩子的下体，我直接懵了，只看见两颗睾丸，没有看见鸡鸡没有看见鸡鸡下面长了一小块类似鸡鸡的肉球（最开始以为是鸡鸡，在母体没有成长起来），耳边听着医生说生殖器严重畸形，一般这种畸形，都会伴有非常严重的各种疾病听她絮絮叨叨，我竟然直接昏过去了耳边传来医生在喊人当清醒过来的时候，医生说我一定得冷静，建议我们转上级医院看着孩子，孩子没有哭，手掌特别的白，拳头握的紧紧的，在啃拳头，浑身在发抖，一定特别的冷、特别的冷我老婆推出来了，在旁边默默流泪，我握了握她的手，说没事的，有我在，我先去去就回来陪你然后坐泉州儿童医院来的车，去了泉儿，办理住院，ICU观察7天，说要做染色体等一系列检查
　　再次见到孩子，是4天后染色体出结果，允许探视，感觉孩子变了个人，我没认出来，看着他在保温箱里，感慨万千，如果可以，我也不想他来到这个世界孩子奶奶说看可以遗弃不，如果不行，就养大算了；孩子爷爷说：我有药把他搞没，我去坐牢，要不你下半辈子就毁了我，内心那会，是没主意的，感觉有点无计可施也不忍心，孩子，没有错，毕竟，是自己的孩子
　　泉儿告诉我们，孩子是两性畸形，染色体46XY，男孩，除了生殖器，其他都是健康的，建议我们等孩子大点再去北京八大处（中国医学科学院整形医院）或者上海九院咨询（全是整形医院，坑爹）先坐好月子，然后一周后办理出院月子中，来了一个镇上检查的，她说隔壁村也有个类似的，后面在北京做了手术，是谁，她不能说老婆做完月子，我们就一起回了江西等孩子大点，我们去北京上海
　　元月的时候，带着孩子去了北京，网上搜索了八大处比较厉害的李强主任，他翻了下孩子的下体（没有找到鸡鸡），说这是非常严重的尿道下裂，建议选择性别，然后说了当男孩女孩选择的一些说得慎重考虑，综合泌尿外科内分泌科心理医生整形医生家长意见，之后给了张名片，如果确定选择性别，孩子大概两岁再来找他，让我们去北儿找内分泌做个性激素6项然后去了北儿，想着厉害的的就是贵的，挂了内分泌特需，朱逞医生，她翻了翻孩子的下体（还是没有找到鸡鸡）说如果这是她家的孩子，她会选择当女孩抚养，把睾丸切除，终身吃雌性激素然后我们回了老家
　　疫情期间，在老家哪也不能去，就不停的在网上搜关于两性畸形的，没有鸡鸡怎么办（国内有过一例阴茎移植手术，当时就想带孩子去看看，把我的移植给他）也知道了国内器官捐献的渠道在知乎上发布了一篇两性畸形的孩子如何选择性别，遇到了小雨儿询问了我孩子情况，加了微信，然后把陈暖男微信推给了我（居然可以加微信，吃惊）厦门妇幼，好近，70公里
　　把孩子做的资料检查发给了陈医生，问需不需要下来一趟，他回明天不上班，后天过来，但是有手术，得等，11点前可以到吗？我问如何预约，他说没有号（那天手术日），挂不到的，到了发微信给他那天他手术，在3号楼15层等了半个小时，开后门让我进，声音很好听，有那么一丢丢的地瓜腔（应该是闽南人）进去让我坐下，边哄孩子超边让我固定住孩子上半身，叫了一个护士固定下半身，3秒，最多3秒，抓出一个小肉球，说这就是鸡鸡，好好的男孩子，为什么要当女孩养（我手抖得厉害，非常激动，孩子半岁了，我才第一次看见孩子鸡鸡，我的孩子有鸡鸡，有鸡鸡，有鸡鸡想掐死泉儿，B超明确告诉我没有找到鸡鸡，还让我跑北京上海）然后说可以了，给了泉儿做的检查，最少20多张，我看他边翻检查边摇头边说你怎么做了这么多没用的检查（再次想掐死泉儿），非常勉强抽了两张，订在了一起拿给我，他说就这几张有用，给了一个电话，让我先买3个月剂量的睾酮霜涂，每个月定期发照片给他，然后就带我出去了（还是后门，前门出不去）出门后才想起，太激动，居然没付钱糗大了
　　后面每个月定期发给陈暖男，每次都会说很好、有变大、继续涂，过一个月再发给我由于没有用软尺测量，感觉鸡鸡没有变化（涂药一定记得下载个水印相机软尺定期记录）到了5月份的时候，陈暖男说可以剥离下涂药效果会更好，跑去江西妇幼说剥离会出血容易感染（其实感觉他们好像也不懂），然后当晚开车10个小时直奔厦门，把鸡鸡头剥离了出来，孩子哭，他在那里特别有耐心、非常有爱的哄着一诺（比我这亲爹还会哄），说鸡鸡头大了不少，你们天天看没太大感觉，回去涂七天红霉素软膏再发图给我（顺手在妇幼把基因检测做了，基因检测结果后面出来显示正常）然后当晚返回了江西
　　7月份我感觉睾酮霜变化不大（应该是没有用软尺记录的原因）征求陈暖男意见（他居然记得我7月份没发图片给他，问我图了？）停药一个月后开始涂用双氢睾酮，停药满一个月的时候用了软尺水印相机记录，涂了一个月后，鸡鸡头大了接近整整一倍（和涂药前相片对比差别很大）孩子侧躺的时候，可以非常清楚看见孩子鸡鸡的轮廓（鸡鸡玩捉迷藏，在皮肤底下）去了江西妇幼做B超，B超显示鸡鸡还不短，睾丸比出生大了一倍，只是，左侧睾丸有隐睾一切，都在向着美好，前进终于，看见希望了应该可以手术了
　　涂满双氢睾酮一个月后，我咨询陈医生可以手术了吗？他说我家最大的问题，不在鸡鸡，在于阴囊，由于睾丸长时间没有呆在阴囊里，导致阴囊一直在萎缩，右边阴囊几乎没有，左边阴囊缺失一半，他会想办法不想因为手术而手术，那样这台手术就失去了意义
　　期间我也咨询过其他医生，无一例外的表示，这是重度尿道下裂里面最严重的尿道下裂，不能再严重了阴茎短小阴茎阴囊转位夸张的阴茎阴囊分离（不是分裂，是分家）根部弯曲手术难度极大能站立通尿、功能完好就可以了，至于外观，你就别想和正常孩子或者其他尿道下裂的孩子一样了再回想起和陈暖男聊天的一些细节，经常问我：孩子多大了（应该是规划手术时间）、他那么忙，居然记得我一个月了没发图、他不想因为手术而手术，他想让诺的外观尽量和其他孩子一样他考虑得太多太多，比我这个当爸爸的，思考的还要多、还要全面，真的感觉，他是把诺当自己的孩子，在治疗
　　在五湖四海的微信群里，从第4季泡到第9季，看着一个个孩子，通过陈暖男的妙手，一个个的在恢复正常的外观一位位宝爸宝妈在辛苦的照顾孩子、做着护理观察每位孩子术后的恢复情况对陈暖男的评价都一点点的在增加我的信心到了现在，已经非常淡定，非常平静我的任务，就是带好诺，把诺好好的交到神仙叔叔手上（头疼的事，交给神仙叔叔去头疼吧，哈哈）神仙叔叔会变戏法，把诺变得好好的我一直坚信着一直坚信着期待着手术那天的到来那一天，就快了快了
　　最后的最后，特别想对陈暖男的家人，说一声谢谢！感谢尊敬的陈暖男爸爸妈妈，培养了如此优秀、如此菩萨心肠的儿子，来拯救每一个如我家诺一样的孩子，拯救每一个如我一般无助的父母！
　　感谢陈暖男的爱人！是您背后的无私默默的支持奉献，陈暖男才能如此尽心尽力的帮助我们这些无助的家庭谢谢！！
　　感谢陈暖男的孩子！对不起宝宝，你得爸爸是天使，需要救助一些如诺一样的宝贝，所以也没有太多的时间来陪伴你，叔叔只想向你说一声：对不起！原谅叔叔的自私！对不起！
　　感谢陈暖男，感谢您对诺一直以来的照顾！您，在我心中，是最好的医生，没有之一！感谢您，您是诺黑暗中的阳光！！
　　最后的最后，耐心等待等待诺的神仙叔叔变戏法把诺，变好好的好好的！
　　加油！奥利给！！！
　　PS：诺手术时，我会再来继续更新！！
　　20年12。13，终于让我们等手术了
　　2021年2月9日面诊，接近一年的等待，终于说今年四月份可以手术了期待4月6日早上6点来钟，迷迷糊糊的，有条未读微信，嗯？陈医生的：下周四吧。瞬间没了睡意，没有一丝的紧张、没有彷徨，很平静。也许，平时看了太多的孩子手术、恢复，才如此的淡定吧！
　　嗯，那，04。15，我们来了！
　　厦门，我们来了！加油，诺！
　　4月12日，启程从江西返回厦门。路过南昌至抚州段狂风暴雨，抚州至三明段阴天，三明至泉州段艳阳高照。让我路上坚信着这段厦门之行，最终，一定会有个美好的结果！
　　在老家呆了一晚后，第二天去了面诊，看见了许久不见的陈医生。突然发现，陈医生多了很多根白头发，内心里一酸，老陈为了这些孩子，无私的奉献着自身的所学、自身的一些本来用来陪伴家人的时间，无偿的来解答着无数如我这般的家长猛的发现，一定是我上辈子做了很多的善事，才换来今生的遇见。
　　面诊过后，让我立即办了入院手术（因为我和陈医生说从没有见过诺的尿线，需要做术前造影）折腾了一个多小时，造影结果显示左侧输尿管反流3级，右侧疑似输尿管反流3级，小膀胱（只能容纳50ml的造影剂）内心有点惆怅，一直庆幸除了下裂，其他都是健康的，又多了另外两个没有听过的词然后又是等待，第二天做了术前检查、麻醉师谈话、医生谈话内心有点平静，有点期待终于到了0415星期四，早上有面诊，下午陈医生本来不用上班的，这是台加班手术
　　中午12点，护工让我们下去，准备手术了一年多的等待，终于等来了这一刻诺那时候是睡着的，推静脉麻醉放到病床的那刻，诺妈哭了我没哭，绷着因为，诺妈在。在外面等待的时候，看见了陈医生进去了，时间，12：28，不知道陈医生吃了没有我的男孩，去和你的陈叔叔，一起战斗吧！
　　16：35，陈医生给我发了微信：好了。比我想象中的快，我以为需要6个小时左右。麻醉后，尿道松弛后，才发现诺居然是先天性巨尿道，尿道宽度是正常孩子的三倍宽，这也许就能解释为什么会是小膀胱，因为先天性巨尿道无法蓄尿导致膀胱功能无法发挥百度查了一下，内心有点崩，全球有记录的不足100个，没有准确的医学资料陈医生出来让我进去，诺迷迷糊糊的有点醒了，我让诺妈先和诺回病房去。陈医生拿了术后对比图给我看，瞬间有点目瞪口呆，相当的震撼，完全认不出，外观基本和正常孩子没有太大差异，陈医生说由于诺是巨尿道，3倍宽度3倍用料，目前诺现有的材料也只能做到现在的位置，也许这就是天意剩下的，他会继续和小鸡爱美丽团队商量下一步手术的方案，还拍了拍我的肩膀，让我不用太担心我也回了病房照顾诺，诺的包扎处出了点血，我拍了照片问陈暖男要紧吗？00：27的时候，回了句：我醒了。瞬间泪崩，诺术后我才知道，星期三晚上是陈暖男值夜班，他都没休息好还得为诺加班做手术为了这台手术，也许，他脑子里应该也模拟了很多次，他才会在术后对我说，他对诺的外观恢复特别有信心，他也做到了他术前说的，尽量让外观接近正常孩子，否则这台手术就失去了意义可问题，这台手术，北儿有个知名专家直接退了我咨询费另一个，告诉我最少得分期四次，而且，不能保证孩子的外观，只能保证正常的通尿
　　拆包后我发了诺的术前术后对比图到了五湖四海群，瞬间炸锅了。很多家长都在怀疑，这是诺的吗？这是同一个孩子的吗？很多家长直接发了N个啊啊啊啊啊啊来表达内心的震撼。那，肯定都是诺的，感谢我的理性选择，感谢陈暖男高超的技术，感谢唐耘熳老师提供的宝贵意见，感谢小鸡爱美丽团队，感谢所有五湖四海微信群里家人们的陪伴，让诺踏出去了坚实的第一步，有了一个正常孩子鸡鸡的外观诺现在术后三个月，一切恢复良好
　　那，未来，还有很长的路需要走，也还有很多的问题需要解决，只是又得辛苦我们的陈暖男，又得熬白他好多根的白头发你一直在诠释着什么是医者仁心！什么是菩萨心肠！感恩遇见！保重身体！
　　诺，一定会完全康复的！那一天，就快了快了加油！我的男孩！加油！我的诺！
　　2021。7。21
　　PS：关于为什么分享自己的亲身经历？
　　也许是因为自己孩子半岁前的黑暗经历，让我感慨误诊如此之可怕（选择性别，切除睾丸，切了不可逆）。也许是因为这一年多的泡的厦门群、北儿群、佛山群、广儿群、上海群（当然现在退了只剩五湖四海微信群）让我感慨原来并不是所有的病如我认为的北京上海的医院是最好的、技术是最强的，让我清楚的知道选医生、不选医院的道理！也许是因为孩子半岁前自己求助无门、无计可施的经历，希望可以给更多如我当时一样无助的家长多一个选择也许的也许太多太多的理由！
　　那，愿天下没有尿道下裂！愿天下所有宝宝都能健健康康的来到这个世界！健康、快乐的茁壮成长！
　　祝福每一个孩子
　　平安、快乐、健健康康的长大
　　希望所有有相似经历的家长
　　待回望，一切不过云淡风轻
　　也许开始我们的道路
　　会和别人的有一点点不一样
　　像走在分叉的轨道
　　前方迷雾，不见光亮
　　但不要害怕，不要沮丧
　　牵着小朋友的手，勇敢往前走
　　请相信分叉的轨道，会有尽头
　　走过迷雾，会有阳光在等候
　　祝福安好！