因为凝血因子的特异性缺乏，他们是一群终身具有轻微创伤后出血倾向，重症患者没有明显外伤也可发生＂自发性＂出血的罕见病患者。作为一种男孩中发病率为15-20/10万的疾病，其已被我国收录至《第一批罕见病目录》。 在本届进博会上，辉瑞罕见病根据患者诊疗全程痛点，积极倡导、推动、支持相关规范化诊疗体系的完善措施，就 ＂精准帮扶，回归社会＂促进工程战略合作意向签约仪式和六色光-中国血友病＂同质化诊疗、属地化管理＂综合关爱促进计划战略合作意向启动仪式两大行业首创项目，与多方达成合作意向，协同构建＂线上+线下＂一体化、数字化血友病管理新模式，助力血友病患者回归自如生活。辉瑞全球生物制药商业集团中国区总裁彭振科表示：＂作为中国罕见病诊疗体系的重要组成部分，辉瑞将继续与中国政府、行业和社会各界密切合作，进一步推动血友病综合诊疗新篇章的开启，携手实现‘健康中国2030’宏伟目标。＂ 辉瑞全球生物制药商业集团中国区总裁彭振科 重启血友病患者回归之路 经过多年的努力，血友病诊疗目前相对成熟，很多接受标准规律性因子替代治疗的患者，可以最大限度的保持正常关节功能，避免致命性出血，预期寿命与正常人接近。因此，进博之际，辉瑞与中国罕见病联盟、中国社会救助基金会、平安健康集团就 ＂精准帮扶，回归社会＂促进工程达成战略合作意向。通过多层次治疗保障、一站式管理平台、数字化高效医患教育、系统化技能培训等诸多创新举措，帮助患者就近接受同质化规范化的诊治，早日回归社会。 中华社会救助基金会理事长郑国君在致辞时强调要立足血友病患者需求进行综合管理，让其更好融入社会、正常地学习、生活和工作。郑国君表示：＂由于疾病就诊率低、认知和治疗不足等原因，血友病的临床疾病负担依然是中国医疗体系的重大挑战，亟须通过治疗保障，教育管理，能力培训等多举措支持，降低血友病患者残疾率和帮助已残疾患者回归社会。＂ ＂精准帮扶，回归社会＂促进工程战略合作意向签约仪式 为血友病患者构建数字化解决方案 近年来，我国血友病防治工作不断进步，有效提升了血友病患者的生存质量。但在罕见病诊疗中也面临从诊治到管理仍有显著未被满足的多重困境，如：医疗机构和医生的能力水平无法满足临床需求，医疗资源分布不均，诊疗区域差异较大，临床诊疗不规范，规律性预防治疗比例低，患者致残率高，缺乏手术、康复多学科协作机制，缺乏有效管理平台和机制，患者诊疗全流程管理效率较低等诸多问题。 同时，中国血友病患者中接受预防治疗的比例只占16%，远低于全球60%的预防治疗率。因此，提升中国血友病整体诊疗水平，改善中国血友病患者诊疗现状和生活质量至关重要。中国初级卫生保健基金会生命绿洲患者援助公益基金执行秘书长汪琳表示：＂血友病是罕见病综合管理的典范。此次综合关爱项目的合作，以技术平台为中心，整合血友病综合管理全链路相关节点，通过积极推进血友病防治体系建设和‘以评促建’推进血友病中心建设二大核心举措，构建‘药品+诊疗+支付+护理+心理+患教’ 6C(Care)综合关爱患者管理服务，助力血友病患者实现自如人生的最终目标。＂ 在积极推进血友病防治体系建设、＂以评促建＂推进血友病中心建设的基础上，为了改善血友病患者疾病认知、提高诊疗全周期满意度，优化血友病规范管理体系，辉瑞中国支持的六色光-中国血友病＂同质化诊疗、属地化管理＂综合关爱促进计划应运而生。该计划以＂体系建设＂＂中心建设＂＂患者管理＂ 三大体系为依托，通过＂以患者为中心＂的一体化患者管理服务解决方案，整合线下、线上服务，实现从诊疗到居家康复到便捷医保支付的综合服务体系，让患者得到长期关爱。并且，促进同质化诊疗、属地化管理，提升血友病患者全周期诊疗管理体验，实现中国血友病管理从＂不死-不疼-不残＂到逐步慢病化管理的愿景。 六色光-中国血友病＂同质化诊疗、属地化管理＂综合关爱促进计划战略合作意向启动仪式 中国医学科学院血液病医院血栓与止血诊疗中心主任杨仁池教授表示：＂未来，我们仍需进一步加大力度，加快推进各级血友病中心的建设速度和规模，同时需要加快推进血友病中心的评审推进工作，希望可以涌现更多和辉瑞一样的优秀企业，与中国罕见病联盟、中国血友病协作组等更多社会力量一起，助力提升各级血友病中心的治疗水平，惠及所有患者。相信在大家的共同努力下，一定可以实现‘同质化诊疗、属地化管理’的远期目标。＂ 采写：南都记者 王道斌
怎么吃，肾病康复快？50条建议，值得收藏！好的饮食习惯，不仅仅是对肾病康复有益，更对预防其他慢性病改善整体健康有益。但很多朋友自从得了肾病之后，乱了分寸。肾上线营养师总结了50条饮食建议，想了解怎么吃肾病康复快，其实也不难大罗现在的姆巴佩和我在皇马时期水平一样，比巅峰的我还差太多大罗认为，平心而论，目前的姆巴佩和在皇马的大罗水平差不多，比巅峰的大罗还是差不少。本人认为，姆巴佩有大罗的百分之六十，特别是启动摆脱的前几步爆发力很强，很快，有大罗的影子，一般后卫听到欧文要求篮网队交易时，有人感到惊讶吗？有人会感兴趣吗？凯里欧文没有什么让我感到惊讶的。他显然认为地球是平的，疫苗比它们预防的疾病更危险，而且最糟糕的是，犹太人与撒旦勾结以窃取黑人身份并控制世界！SpaceCadetKyrieIrvin安切洛蒂皇马对利物浦进了5球后连场不进球，这不正常皇马主帅安切洛蒂在与贝蒂斯赛后出席了新闻发布会怎么评价今天的比赛我觉得比赛很艰难，尤其是在前场我们的效率如果能够更高一些就好了，因为我们有一些机会。球队整体的出球传导都很好，有很多早上9点！中超传来坏消息一支球队接近退出，3支队伍遇到麻烦北京时间3月6日，距离中超准入申请提交，已经过去了1天。据足球报的消息，河北队未能按时提交准入，这意味着他们有可能不会参加本赛季的联赛。与此同时，深圳队广州队和大连人都遭遇到麻烦。泉州，申遗成功的城市，众多小景点，该怎么逛？我们是这样安排的今年4月份，即将开启我们的深度游，这次路线如下图所示（说明因厦门已去过，这次未安排）每次出行前，我都喜欢做详细的攻略，这次边准备边分享给大家，主要是相关知识和旅游安排。我们是一对5古代娶不起老婆的穷人，如何传宗接代？难怪想出这一畸形办法古代娶不起老婆的穷人，如何传宗接代？难怪想出这一畸形办法中国古代是封建社会，人们的思想受封建迷信意识形态影响，与现代社会的科学与开明天差地别，他们所有的行为和目的在我们看来都是光怪SHANGXIA上下发布2023秋冬系列SHANGXIA上下发布2023秋冬系列，进一步探索对立与和谐的多元风格。作为SHANGXIA上下时装创意总监YANGLI的飞鸟三重奏之第一篇章，2023秋冬系列的灵感来自飞鸟的自2022年我国新能源汽车产销分别完成705。8万辆和688。7万辆，居全球第一数说交通47。33亿人次据交通运输部消息，根据初步汇总测算，2023年春运40天，全社会人员流动量约47。33亿人次。全国高速公路小客车流量累计11。84亿辆次，载客量约为31。38亿人次智慧城市网邀请你共同发展智慧城市网以一站式商务的创新服务理念，实现多种形式的信息交互，提供全面的行业信息和市场信息，先进科学技术为主导，专业性服务为一体的新一代电子商务专业平台。以便捷的浏览方式，强大的应香港资本市场系列文章（七）境外上市新规落地，境内企业赴港上市面临新变化本专栏将定期为各位带来香港资本市场的最新动态，分析香港资本市场的发展趋势以及分享我们对市场上一些热门话题的观点。本期我们将与读者探讨境内企业境外上市新规正式落地后，内地企业赴港上市