1岁娃娃住院4天花费55万上热搜谁又把医务人员推出来背锅？

　　近日，几张 住院费用结算单，  引发广泛关注。
　　单据显示，一名女童从今年8月17日开始， 住院4天花费55万元。  其中，西药费占总费用的 99.4%，为 550177.2 元。此外另付诊查费 120 元，治疗费 157 元，护理费 80 元。
　　此事一出，「患儿住院 4 天花 55 万」的话题又上了热搜，在部分媒体的报道里， 这被称作「天价医疗费」，前面还打上了「震惊」字样 。
　　因出处为＂西安交通大学附属第二医院＂，该结算单导致 医生收到＂不明真相＂网友的痛斥。  甚至有人把气撒到了＂医保＂上  。
　　熟悉的配方，熟悉的味道。没有具体病情，没有诊疗过程， 仅「天价」二字，当事医院和医务人员就这样被推上风口浪尖 。
　　但据@健康时报 报道，医院和患儿家属都表示，网上的收费单是不知情的情况下流传出去， 治疗完全符合指南，也是很有必要的。
　　医院公众号发文：有女童患罕见病
　　9月4日，公众号＂西安交大二附院＂发布一文，疑借 科普的方式  回应网友质疑。
　　文章提到，两个月前，不满2岁的小花（匿名）因四肢无力，运动落后，来到医院求诊。经该院专家对小花进行基因诊断，最终确诊为 脊髓性肌萎缩症（SMA）：
　　据了解，SMA是一类由脊髓前角运动神经元变性导致肌无力、肌萎缩的 罕见疾病，  被称为 2岁以下婴幼儿的＂头号遗传病杀手＂，  发病率大约万分之一。若不积极治疗，患者将逐渐出现多系统的功能损害，随时有生命危险。
　　经专家多方会诊，在确定小花无药物使用禁忌症， 并和家长沟通、签署知情同意后，  使用诺西那生钠为小花进行治疗。
　　黄绍平教授
　　健康时报从西安交大二附院小儿内科神经康复学组带头人黄绍平教授处得知， 诺西那生钠是目前唯一被获批治疗 SMA的药物，  也是我们常说的＂孤儿药＂。
　　据新华社此前报道，诺西那生钠注射液在国内的售价为 每支数十万元，  属于完全自费药物，患者在第一年内需要注射6支，  之后每4个月注射1支，  年年如此。
　　就单价而言，该药在我国的公开价格在全球范围内已经是 最低水平了。  在不少省市，已经有一些公益基金会开展了援助项目，  为SMA患者减轻负担。
　　在文章评论区，不少网友希望，大家能真正关注到罕见病。
　　家长回应：知情并同意用药
　　与此同时，健康时报记者采访到了患者的家长。
　　孩子母亲称，网上流传的医院收费票据的照片 在其不知情的情况下  流传出去的。同时她对相关炒作也表示了不满： ＂我孩子得的脊髓性肌萎缩症，需要用进口药诺西那生钠治疗， 用药是我同意的。＂
　　＂这个药品交大二附院 没有多收一分钱，  大家也可以在网上去查药品的价格。＂
　　＂麻烦大家不要捕风捉影，多核实一下， 拿一生病的孩子当炒作工具，  不负责的行为已经影响到一个普通家庭的正常生活。＂
　　罕见病＂天价药＂怎么进医保？
　　对于网友提及的＂医保报销＂，去年8月，中国青年报就关注过 诺西那生钠进医保的问题。
　　广东一位母亲曾向国家药品监督管理局提交信息公开申请，希望了解这种＂天价药＂——诺西那生钠注射液的采购方式和国内定价依据。
　　对此， 国家医保局回应称，  ＂除了药物的原材料、研发成本等，药企也会考虑利润问题＂，该药处于市场垄断，已被纳入医保谈判日程。
　　值得注意的是，在国家＂钱袋子＂有限的情况下，医保基金以 保基本  为主线，不可能将所有＂天价＂药物都纳入医保。否则不仅医保基金吃紧，还会挤占其他常见病、多发病的医保资金：
　　有一种罕见病＂戈谢病＂，其治疗药物已经进入医保，但在县级医保层面，一个戈谢病病人的药品和治疗花销就可能把全县的医疗费用全部花掉。
　　现实层面的另一个问题是，即使能够被纳入医保，也并不等同于患者能够很轻松地买到高价药。
　　在这个问题上， 一度因为靶向药纳入医保而欢呼雀跃的肿瘤患者群体可能颇有感触——自费购药时朝思暮想等着药进医保，进了医保却发现只是烦恼的开始 。
　　例如有不少癌症患者表示，很多抗肿瘤药物纳入医保报销范围后，反而从医院「消失」开不到了。
　　为什么会存在这样的情况？医保控费、药占比考核和被取消的药品加成。
　　在这三点上，高价「孤儿药」与肿瘤靶向药的处境出奇得一致。
　　医保控费： 国家的医保投入总额有限，高价药即使进了医保，也会受到医保总额控费的压力，会在处方上受到限制 。
　　药占比考核：患者就医过程中， 购买药品的花费不能超过总就医费用的一定比例，在大多数城市公立医院，这一比例的上限为 30% 。一针 70 万元的药物，对医院、科室乃至医生的考核影响将是十分巨大的。 即使进入医保，恐怕也鲜有医生敢开  。
　　取消药品加成：药品平价进平价出，但高价药品的保管、过期、损耗……都是一笔不小的开支，在买一盒亏一笔费用的情况下，医院会尽量少进甚至不进相关的药物。
　　因此，高价药进医保的结果往往是「医保压医院，医院压科室，科室压医生」 。
　　压到最后的结果是，高价药少开，甚至不开。 被逼到绝境的患者要么认命，要么把不解和不满发泄到医院和医生的身上。
　　此外，还有一个很多患者们意识不到的问题。 一旦药物进入国家医保，就意味着大部分慈善项目援助和赠药的终止，届时去医院开药甚至「抢药」将成为患者的唯一选择。
　　如果盘一下整个时间线，国内诺西那生纳的价格已经从 刚上市时的 70 万元一针降到了 55 万元一针 。
　　以 SMA 援助项目官网的信息为例，根据生产商的赠药优惠，无论是需要打六针的第一年，还是之后需要三针维持治疗的每一年，均只需支付一针的药物费用。
　　也就是说，只支付一针 55 万，已经是积极寻求赠药优惠的结果。
　　如果这样的赠药优惠，那些没有在医院开到药的患者的年药物花费，又将要重新涨至现在的 3～6 倍。
　　图源：「脊活新生——SMA 患者援助项目」官网
　　这样看来，在罕见病和孤儿药面前，医保很难成为唯一的药神。
　　目前，业内较为认可的保障策略是 ＂1（医保）+N（建立专项救助、整合社会资源、引进商业保险以及患者个人支付等）＂的多方共付模式  。但业内普遍认为，解决罕见病用药难、用药贵的问题，最根本的还是国家和药企谈判，将价格谈下来。
　　55 万背后被忽略的数字：诊疗费一天 90 元
　　有人会问：这么贵的药，我们的医保应不应该报销？
　　长期来看，负担得起天价药的患者毕竟是少数，为了给自己的药品寻找一个更可靠的买家——推动孤儿药进医保，药企也是这么想的。
　　但医保的蛋糕一共就那么大，几百个人的医保钱给一个人吃药，公平吗？
　　如果回到这件事，罕见病、医保分配、援助，原本都是值得探讨的话题。但拿到一张这样的发票，大家的视野很容易聚焦在高昂的西药费。
　　医生、护士、医院，在这件事里变成了不满情绪的输入口。
　　只是，明码标价的药收费里，一名不到两岁、需要多名医护的共同悉心呵护和照顾的罕见病患儿，抛开的高昂药价不谈，再除去检查费和化验费， 体现医务人员劳动价值的费用不过诊察费、治疗费和护理费相加的 357 元，平均下来一天不到 90 元 。
　　脱开昂贵药物的外衣，医生扮演的，是为大众知识赋能的角色，将专业知识实践化到患者身上，从而缓解、治愈疾病。
　　整件事里，正是处于舆论中心的他们，最不该被推上风口浪尖。