用我想飞进天空解读电影马拉松探析另一种看待世界的方式

　　医学教育专家王宏哲说：
　　张开我们的眼，只能看到外在；敞开我们的心，才能看到内在。光，教我们别只看到自闭症的障碍，学习闭上眼睛敞开心，让所有的爱，变得不再有阻碍。
　　这让我想起曾经看过的一部韩国电影《马拉松》，这是一部被称为韩版的《阿甘正传》，豆瓣评分8.3，题材选自韩国著名自闭症运动员裴享珍。
　　《马拉松》影片中，外表上看起来与同龄孩子无异的楚元，喜欢斑马和巧克力。被诊断出患有自闭症后，妈妈庆淑付出了全部的精力，一次偶然的机会老师发现他有着跑步的天赋，建议楚元去跑马拉松。妈妈庆淑为此特意请了专业的教练，在良母恩师的支持鼓励下，楚元朝着马拉松这个目标不断努力，最终取得了非常好的成绩。
　　在我们的眼中，孩子是天真烂漫、纯洁无邪的代名词。曾经以为只有成年人才会自闭抑郁，小孩子理应无忧无虑，然而，在我们的生活中，却有这么一群特殊儿童，他们也许不太爱说话，但仍然纯真善良；他们也许不会表达，但仍然心存温暖。他们就像天上的星星，遥远地在自己的星球孤独地亮着。可以看见，却无法触摸，他们有个好听的名字叫＂星星的孩子＂。
　　我一直都很好奇这些＂星星的孩子＂内心世界是什么样子的。可惜，世面上有关自闭症患者的书籍多是以专家学者或是自闭症家人的身份而写的，直到我看《我想飞进天空》这本书。
　　《我想飞进天空》是一位13岁重度自闭症少年亲手写出的关于自闭症患者内心世界的书，该书以问答的形式向人们详细讲述了自闭症患者的内心世界。
　　那么自闭症到底是病还是障碍？它为什么有着和常人不一样的行为举止？本篇文章我将通过影片《马拉松》和《我想飞向天空》这本书来解读自闭症患者不一样行为背后的原因。最后，我将结合电影《马拉松》里的内容，谈谈怎么来帮助身边的自闭症患者。
　　01、自闭症不是病；只不过是另一种思考与看待世界的方式
　　自闭症是一个非常专业的医学名词，也称为孤独症，被归类为一种由于神经系统失调导致的发育障碍，表现特征有社会交往障碍，交流障碍，兴趣狭窄、行为刻板等等。在自闭症这个概念被提出以前，人们把自闭症儿童称作是＂被魔鬼偷去了灵魂的孩子＂。
　　《精神疾病诊断与统计手册》将自闭症定义为一个谱系，像另一个世界，里面有着一群人，有自闭症，也有亚斯伯格综合征、还有未分类的广泛性发展障碍等——它们都可以统称为自闭症谱系障碍。
　　根据2019年《中国自闭症教育康复行业发展状况报告Ⅲ》披露，在中国，自闭症谱系儿童超过1000万，0-14岁儿童的数量超过200万，这个数字还在以每年接近20万的速度往上递增。
　　中科院神经科学研究所研究员仇子龙在＂造就＂的演讲中说，美国疾病控制中心曾报道过一个非常令人恐慌的数字，就是说目前自闭症患病率已经达到了1/68。也就是说，每出生68个孩子就有一个是自闭症。
　　然而这个数据已经被重新刷新，美国疾病控制中心在2020年3月26日发布了最新的美国自闭症谱系障碍的患病率1/54。这是一个数量惊人的群体，也是一个被世人冷落的群体。可悲哀的是，我们却对他们知之甚少。在我们的固有思维里一直都认为，自闭症是一种疾病， 在过去被认为是不治之症。
　　然而，在《我想飞进天空》本书里，东田直村则颠覆了我对自闭症的认知，他写道，自闭症不是一种疾病，只是他们在用不同的角度去看待人世间的事物。东田直村坦然道，从自闭症患者的角度来看，他们并不是冷漠，只是没法跟人正常的沟通，他们在表达情绪和表达语言上出现了障碍。
　　这让我想在不久前，看TED演讲时，一位自闭症患者Ethan Lisi的演讲也说：＂对于我们来说，自闭症不是一种疾病；它只不过是另一种思考与看待世界的方式。＂
　　Ethan Lisi用了两台不同品牌的主机来说明，自闭症患者与常人的区别。两台主机唯一的区别只是有着各自不同的运行程序，它们内部的读取方式不同。正如，自闭症患者的大脑运行方式同大多数人不同，读取事物的方式不一样。所以，自闭症只是一种障碍，并不意味着低人一等。
　　在《马拉松》中主人公楚元，智商只有5岁，很难说出一句完整的话，但是他有礼貌，有目标，有梦想，这其实和我们并没有什么不同，我们不该有鄙视的眼光去看他们。我曾看到这么一句话很值得我们借鉴：＂不管别人处在怎样高的位置，都不该去仰视；不管别人处在怎样低的位置，都不该去俯视。＂
　　在现实生活中，可能大多数人都听说过自闭症，但大多数人并不了解，自闭症患者并不是真正意义上的病人。自闭症患者真实需要的不是被治愈，而是被这个世界所接纳。他们只是感知周围世界的方式与我们不同，从而影响了他们的沟通交流，以及与他人相处的能力。
　　02、认知行为背后的意义，我世界的＂语言＂
　　在知乎上有人问：家里有个自闭症的孩子，是种什么体验？
　　很多人在下面纷纷留言，在这些回答让我印象深刻是：＂他不知道危险，不懂社会规则，不知道排队，不懂学习，每天都是一刻不停的乱跑乱跳，喜欢玩玩具以外所有不让他玩的东西。给他讲道理时，他不看你不回应，他在他的世界里，你说的他都不在乎。＂自闭症的孩子为什么会这样？他们的世界到底是什么样的？我将通过两点来分析。
　　1、行为认知，异于常人的行为背后隐藏着自己的行事方式和程序
　　《马拉松》中楚元20多岁了，依然不知道危险，不懂社会规则，楚元从小就喜欢斑马，对斑马图案十分着迷。会因为皮包上的斑马条纹，而伸手摸别人的包，被人以抢劫抓到警局。也会因为被裙子上的斑马图案，而伸手去摸女生，被女生的男朋友暴打一翻。可是，楚元依然我行我素，就不悔改。
　　《我想飞进天空》这本书里，东田直村就说，他们自闭症患者对数字和几何图案都特别的着迷。东田直村对转动的车轮很感兴趣；《马拉松》中楚元，对有规则的斑马线条着迷。为什么自闭症的孩子会这样？东田直村在书中说，他们看东西喜欢看局部，喜欢有规律的东西。
　　而转动的车轮和旋转的陀螺，还有斑马图案这些都是有规律的东西。而对于数字，东田直村说，自闭症患者对数字大多数都喜欢，也很敏感，他就喜欢背日程表和列车时刻表，对于他们来说，数字是不会变得，他们喜欢确定不变的东西。
　　在现实生活中，自闭症患者他们有自己的行事方式和程序，他们拒绝改变习惯和常规，有着重复刻板的动作甚至还有些强迫行为。我们只有了解他们行为背后的根源，才能不用异样的眼光去看待他们的行为。自闭症患者父母不仅要做孩子生活的提供者，还要做孩子心灵的知音，理解孩子每一个行为背后的意义，知其然还要知其所以然。
　　2、冷酷无情的背后，充满了挣扎与无助
　　《马拉松》里有个片段让我记忆犹新，妈妈庆淑在游泳馆不幸脚滑，跌入泳池。不会游泳的妈妈在水中拼命的挣扎，而儿子楚元则恍若无事一般的站在泳池边看着在水中挣扎的妈妈。这一幕看着好残酷，觉得好心酸。
　　站在常人的角度，一定会谴责楚元的狠心，我一度也这般认为，可是当我看了《我想飞进天空》本书后，就理解了楚元为什么当时会无动于衷。东田直村在书中写道，为什么没有表情，那是因为控制肌肉做出面部表情是件很困难的事情，他们没有办法控制肌肉，来表达喜怒哀乐。
　　并且，东田直村还写出，一个很残酷的事实，就是我们没有办法正确表这自己的想法。所以，就算是他们心里很着急和很难过，我们看起来都就像是没有反应一样。看到这里，我忽然明白，他们心里是多么不想这样，但是他们根本没有办法做到像常人的样子。
　　其实自闭症患者，被封存在身体里面的内心，一直努力挣扎着想要指挥肢体按意识行动；对于他们来说，最大的折磨就是看到自己给别人带来了这么多的痛苦。每个自闭症患者的精神世界都是一本独特的、非常耐读且不易读懂的书，需要父母用智慧和理性去理解。只有深入到这个独特的精神世界中去探索，才可能找到帮助他的方法。
　　03、用＂自闭症＂患者的角度，积极面对挫折
　　自闭症患者，被赋予了一个浪漫的词语，被称为星星的孩子，寓意他们就像天上的星星，在遥远而漆黑的夜空中独自闪烁着。但现实生活从来对他们和他们的家庭都是最严酷的考验，没有一丝丝浪漫。
　　《积木男孩》一书的作者说：＂作为父母，我们需要让我们的孩子待在他们感到舒适的地方，这样我们才可以了解彼此。具体我们该怎么做，《我想飞进天空》这本书讲了3个方法，我将结合《马拉松》里楚元的案例进行说明。
　　1、以正常人的方式，但请多些耐心
　　《我想飞进天空》这本书写道，请以正常人的方式对待他们，和自闭症患者说话，请用正常的话语而不是像对待婴儿般那样说叠词。例如，吃饭饭、喝汤汤、洗澡澡等等，自闭症患者听到这类词内心是很崩溃的。
　　自闭症患者喜欢重复，是重复的词语或者是简单的句子，而不是叠词。喜欢重复是因为，自闭症患者掌控不了自己的表达，有时候脑袋里想的和表达出的意思不一样，所以，唯一能够有效的是耐心，多次的确认，反复的确认，然后多观察自闭症患者的行为。
　　《马拉松》里主人公楚元，就是很喜欢重复念叨：＂楚元的腿是什么＂，＂是一百万美金＂，＂楚元的身体＂，＂特别棒＂，这看起来幼稚可笑的语言，其实就是楚元向身边人在传达他心里的梦想和愿望。
　　东田直村在书中写道，跟他们说话时语速要慢，把要说的话，过一会说一遍，过一会说一遍，说到他熟悉为止，如果，一句语接一句语问他，他抓不住你说话的这些词，他就听不懂。就像《马拉松》里楚元一样，要一遍又一遍的重复了又重复，楚元才有可能记得住你说的是什么。
　　在生活中，我会看到有些人跟自闭症患者说话，刚开始，还能平静，语速缓慢的和他们沟通，但是，当多次沟通下来，对方都没有任何反馈时，心情就开始变的急躁，语速不仅变快，还将问题叠加在一起，全部一股脑地砸向自闭症患者。急迫的想让自闭症患者回答问题。
　　这么做，自闭症患者除了心生恐惧，心里压力大以外，会迅速忘记你说过的话。因为对自闭症患者的大脑来说，刚刚接受的信息和很久之前接受的信息两者之间并没有太大的区别的。也就是说，自闭症患者没有时间先后概念，这是一个很恐惧的事情，为了这句话不会在大脑消失或者混淆，他们才会要我们一遍又一遍的重复。
　　2、天无私覆，地无私载，大自然治愈我们每一个人
　　《我想飞进天空》的东田直村、《马拉松》里的楚元，这些自闭症患者他们都有一个共同的特点，就是喜欢到大自然里面去，喜欢和动物呆着一起。
　　东田直村说，这是因为在大自然和动物在一起，没有评判，他们会很放松，很安全。他们认为世界上最安全的地方有两个，一个是森林里，另一个海底世界。
　　《马拉松》里的楚元，从小就喜欢斑马，喜欢到动物园和斑马呆在一起，喜欢看《动物世界》，对于节目的台词可以倒背如流，就是在马拉松赛事的时候，也是幻想着和斑马一起在大草原上愉快的奔跑。因为，在自然的世界里没有异样的目光，没有冷嘲热讽，有的只是温暖的阳光洒在他的身上。
　　东田直村解释说大自然从来不评判我们，我们怎么样对待大自然，大自然都会接纳我们，樊登老师在解读这段的时候说这就是我们古人说的＂天无私覆地无私载＂，不管你是好人还是坏人，不管你对我做过什么，我都会敞开心扉包容你。
　　在现实生活中，建议自闭症患者的家庭常把孩子带出钢筋水泥的森林，到大自然触摸自然中的一花一草一木，潺潺的流水、艳丽的花朵、啾啾的鸟鸣、繁茂的树林，都将带给孩子无限的乐趣和遐想，利用大自然的力量唤醒孩子内在的巨大潜能。
　　美国著名心理学家贝尔·福克曾说：
　　大自然是孩子的教育之神，孩子可以在一草一木、一雨一露、一花一土中孕育出高超的智慧、坚毅的心胸以及敏锐的感受力。
　　我想这句话对自闭症患者同样受用。
　　3、最好的依然是，家人的关注与陪伴
　　《云图》的作者大卫·米切尔也有一个自闭症的儿子，大卫·米切尔曾经面对东田直村问出了他心底深藏已久的问题；＂我还能为我儿子做些什么？＂东田直村回答：＂不用，你已经做得很好，请保持现在。＂
　　长期负责自闭症研究的邹国苏医师说：＂自闭症的孩子和一般孩子一样，他需要一个比较丰富的有利于成长的环境。＂这里的成长环境更多的是指家庭环境。
　　《马拉松》影片里的妈妈庆淑从来都是把楚元当成正常的孩子来对待，并且从来也不认为楚元是家人的负担，其背后所体现的主要核心在于家庭及家长对自闭症患者的关注和陪伴。到目前为止，自闭症治疗的最有效的方法就是持之以恒的科学的康复训练。而且自闭症的训练多数需要伴随终生。所以，自闭症患者家长的观念、态度都发挥着至关重要的作用。
　　《我想飞进天空》中日本NHK电视台的记者问东田直村，你最大的幸福是什么？东田直村回答：＂原来我最大的幸福是去大自然里，现在，我看见家人的笑脸就是最大的幸福。＂可见，自闭症患者的心理，家人的位置是多么的重要。他们最愿意看到的就父母对自己的接纳、理解和陪伴。
　　写在最后
　　与《马拉松》影片中楚元相比，我们大多数人是幸运的，我们有灵活的身体，有敏锐的反应能力，能用丰富的形容词表达自己的情感，而楚元则需要通过家人及老师的帮助，才能够最终通过跑步成就了自己别样的人生，其实在我眼里，相比跑步，楚元更最渴望的是看到妈妈庆淑的笑脸。
　　生活给予自闭症家庭挫折的同时，也赐予了他们坚强，也成就了另一种特殊的阅历。生活的坎坷，让我们看到自闭症家庭互相搀扶的身影。结合重症自闭症患者东田直村的《我想飞进天空》本书，让我们与自闭症患者之前打开了另一扇门，也为我们进一步探索这个世界开辟了另外一面窗，自闭症患者虽然表面和我们不一样，其实，他们内心是存在着炙热的情感，他们最愿意看到的仍是家人对自己的笑脸。因此，希望本文能够帮到大家能进一步了解自闭症患者内心的世界。