我是肠造口，用自己的真实经历作为例子简单回答一下我作为造口人的生活方式。总的来说 一般情况下，从外表你是看不出来我是一个造口人的。我跟其他人一样，可以正常的走路、坐车、骑自行车等。除了不能进行剧烈运动，禁止做的一些重力工作或者容易引起腹压增高的其他事情，我完全可以正常的工作。 我跟常人的区别 虽然从外表看，我跟常人几乎没有区别，但是在很多细微的地方以及在心灵上是有很大不同的。 在衣食住行上，大的方面跟常人类似。不同的细微之处简要概括如下：在穿衣上我只能选择宽松加大的。裤子不宜穿带有腰带的。在吃的方面需要特别注意一点。不易消化的食物，容易产生胀气的食物，刺激性的食物，我是不能吃或者只能少吃的。在出行上，我会时刻留意造口袋的情况。还需要提前找好厕所的位置。因为我的排便是不受控制的，造口袋需要定时排空，否则会出现令人尴尬的事情。在心理上承受的痛苦比较大。因为是终身造口，造口护理也需要定期进行，所以我无法忽视造口的存在。有时连梦里也会看到自己的造口。 更详细的关于造口人的生活方式可以查看： 六年造口人，我现在真实的生活状态是这个样子的 以我为例，聊聊你们想知道的关于造口人的那些事儿 造口经历：从生活自理困难到独立自由的生活，我用了两年时间 我丈母娘就是直肠癌手术没保肛，接了造口。 目前恢复期，刚开始可能会有一些不方便，但是时间长了，习惯了就好，毕竟为了生命一些小的损失值得我们放弃。 有哪些不方便呢？ 第一也是最关键的一点就是人的认知习惯上。正常人都是从肛门排便，接了造口之后，排便是在肚子上。造口袋挂在.子上，别人大便蹲着，接了造口之后，每次排便了取下来换掉就好。 其实对于这一点为什么说是最关键的，你想啊，人有固定思维，身体发肤受之父母，不论身体上各个器官好坏，好不好都是自己的，突然丢弃掉，当然一时难以接受。丈母娘当时要做手术，为了分担她的心理压力，让她接受不能保肛接受人工造口的事实，我们提前是做了各种思想工作，幸好丈母娘是一个乐观豁达之人，最后还是勇敢接受了。只要从思想上接受了事实，其它一些不习惯只是时间问题，慢慢的就不是问题了。 真正在生活中的有哪些不习惯呢，我就把第二、第三、第四放在一起说吧，毕竟你们都那么忙，多耽误你们一秒都是罪过 。肛门有收缩功能，排便会有感觉;造口只是一个出口，排便无意识，有排泄物了就会直接出来流入造口袋。肛门排便你要蹲坑或者坐冰冷的马桶，有时候便秘，还要经历拉不出或者时间久腿麻的困扰;造口袋不用蹲或者坐，你只需去厕所把造口袋换掉就好。造口需要维护，三五天带上手套蘸点菜油，用手指伸进去扩张一下造口，防止长拢粘连。每次换造口袋前需要用清水清洗造口，不需要消毒，清水就好。擦干净之后需要洒上造口粉，之后换上新的造口袋就行了。出行或者办事需要随时关注造口袋，如果排泄物过多需要及时更换，毕竟在肚子上挂着，虽然有衣服盖着，但太多了也是累赘。造口袋需要长期准备，这个是长期必需品。基本上就这么多，现在科技越来越发达，很多病情的诊断或者手术的技术，都是一日千里的速度突破着、进步着，很多以前困扰我们的事物都在慢慢改变。所以即便是接了造口，对我们衣食住行的影响也是越来越小，未来也许会更方便，不要悲观，加油，未来可期！ 好了，就分享这么多，希望能够对你有所帮助。我是@黯里着迷 ，一个温暖的80后，喜欢我的欢迎留言评论、转发关注。 我妈是直肠癌，做的永久造口，刚开始我妈接受不了，得癌没有哭，但是为这个造口哭了两次，19年4月底做的手术，刚开始是我给我妈换的，我也不熟练，换一次出一身汗，吓得手哆嗦，后来我妈就不用我了，自己换，有时我给她换的，还不满意。 我做的是结肠造瘘口，带了半年不是永久的，开始觉得自己不跟正常人一样很自卑的，心理压力特别大，所以也不出门整天比家里，后来我才摆脱这个阴影。 我看到一个肠癌的造瘘口老大爷，身上卫生干净整天跟正常人一样我就开始能接受了。 我的伤是挤压的肠道破裂，导致的肚子里肠子给截了很长一段。带着造口袋每天一张正常吃饭，交谈什么的都跟正常人一样。我最痛苦的那个阶段就是造瘘口外漏的肠液腐蚀肚子上的皮，那时候很痛苦不知道怎么维护，后来买了一瓶药还有防漏膏才解决，那个膏160多一瓶能用小半年吧，维护也是费钱的，所以对于人的正常生活影响不大。但是维护需要一定的时间。 1.很多时候喝点水就流出来了，控制自己的饮水量是关键。 2.克服自己的心理障碍，其实带着袋子就是有时候放的时候很容易迸溅。 3.再者就是那种塑料黏贴的造口袋特别容易在睡觉的时候涨开。然后流到床上，所以对于床上铺垫点东西也有必要，因为睡觉的时候根本不会感受到袋子胀气这个问题。造瘘口就是把肚子上切开一个小口，然后把肠子直接接到肚子上排便 无法控制排便是一个问题，对于维护让别人看到可能对人是一种心理上的障碍，其实回头想想克服这个心理问题就是第一个要克服的问题。 造瘘也有永久性的还有暂时性的。 永久性的造瘘就得面对以后一辈子都得护理自己肚子上的这个排便器，其实也无所谓，只要护理好就不会损伤皮肤，不痛不痒的。 暂时性的造瘘口还可以恢复回去，那就更不用担心了，所以不要害怕也不要自卑。 选择工作就不要选择重体力活，跟正常人一个样。我那时候没自卑，主要就是开始没维护好肚子上皮肤被肠液腐蚀的烂了一大块，所以一定要学会护理，以后慢慢适应跟正常人无异，并不会影响正常的生活。 膀胱切除后对患者的心里刚开始是有一定的影响的，盲肠代替膀胱造瘘需要贴上尿袋以便储存小便。这样的现实患者需要一段时间就适应了，要注意个人卫生，换尿袋要用开水冷却到适当的温度清洗瘘口周围皮肤，然后用宝贝用的爽身粉拍在刚洗的皮肤使其干燥一会 ，（冬天天气凉不要长时间让贴袋皮肤吐气 ，夏天可以在换尿袋时让皮肤多吐气一会）用热毛巾擦尽爽身粉，等皮肤干后贴上干净的新尿袋。身上挂个尿袋基本不影响生活。对性生活有一些影响，根据个人体质而定。 人不管遇到多大的灾难，有多少艰辛，生活都要百折不挠，处理好创口，习惯了和常人一样。 姥爷是这样的。肠癌没法子。但是造瘘后存活了很久了。主要是心理上。他总觉得自己身上有味道。其实是没有的。但是他不肯出门了 可以肯定的告诉大家，膀胱造瘘后生活不痛苦，生活质量肯定较造瘘前有明显的改善，因为膀胱造瘘前，很多患者就是因为尿潴留或者尿失禁，尿潴留就会导致膀胱内有大量的尿液，患者反复尿频、尿急，没办法排空膀胱，膀胱总处于充盈状况，而尿失禁就是不停的尿，反复会打湿内裤，导致生活质量极度下降，引起反复的尿路感染。 而膀胱造瘘后，尿液就从尿管流出，这些困扰都会解决，膀胱造瘘后建议，每天对造瘘管口进行消毒，每天更换敷料一次，应该将尿管定时开放、关闭这样可以保证膀胱的收缩和舒张功能，不受到损伤。 造瘘后一定要多喝水，可以预防感染，造瘘后最大的麻烦就是洗澡不方便，担心洗澡水进入造瘘口，建议洗澡时注意就可以避免。 我一个亲戚就是做了肠造瘘，她照样天天吃喝玩乐开车，上次跑上海来让我带去江浙沪溜了一圈，在景点自己换拉撒袋，让我帮她挡着，感觉也不错的可以随时拉屎撒尿，不像我们还要到处找厕所。[呲牙] 我老家有一领居家老人就有膀胱造瘘口，他是因为尿失禁导致了尿路感染才安上的。在小肚子上打一个孔把管子插入到膀胱，把瘘口放在膀胱内，这样尿液就能通过管子排出体外。 老人平时的生活不受影响，只是他穿的裤子比较肥大一些，因为做了这种手术的病人产生了尿液以后是不受控制的，只有一点都会顺着管子流下来。老人儿子在瘘口处绑了一个装尿的塑料袋，这样只要袋子装满后倒掉就行了。 平时的注意事项就是要保证卫生，衣服勤洗勤换，定期用消毒洗剂清洗伤口防止病毒感染。老人的心态是很好的，饮食方面都是不错的，可能到了这个年龄的人，对自已的归途会淡然。这也是让他儿子感到欣慰的原因。 在现实中这种病人是很多的，在我看来，得了这样的病我们最重要的是要放宽心态，从容的去面对，这不是什么见不得人的事情。不应该为了身体上的特殊感到自卑，人非圣贤，孰能无过。所以，我们应该以最好的状态去对抗病病魔。一定要加油哦[耶]希望我的建议对您有所帮助。