原创 咩咩叫的Vicuña 果壳病人 我没想到，牙疼引起的一系列后续，让我从口腔科又回到了风湿免疫科。 满嘴蛀牙，医生说我唾液分泌不够 去年12月的一天，我突然觉得最里面的牙齿开始疼痛，而那阵子正好是年终聚会的高峰期，每次吃东西都伴随着咬合的疼痛，美食也就没那么诱人了。 于是，一放假我便去了本地一家知名医院的口腔科。医生检查后说是龋齿，也就是蛀牙。几年前刚上大学时，我也补过几颗牙，心想 ：没事，再补一颗而已。谁知医生说完＂你这颗蛀得很厉害了，大约三分之二都没了＂后，又补充道：＂你嘴里还有四五颗牙都蛀得很厉害，特别是最里面的大牙。＂ 我心里咯噔一下，平时自己刷牙看没感觉蛀啊。医生拿起牙科mini镜，扒开抵在我后牙上的肉给我看，牙齿上邪恶的黑色部分就露了出来。我那时除了惊讶，脑海中唯一的想法是——都怪脸上肉太多了！ 行吧，蛀了虽然很难过但也没办法，除了加强日常清洁，我也开始了频繁跑口腔科的日子（由于蛀得比较严重，每次补牙不能补太多颗）。 然而补牙的日子并没有从此归于庸常。 有一天，去医院时我忘了带喝的水，在排队就诊的30多分钟里，我感觉嘴巴很干，很想喝水。正好医院提供饮用水的地方纸杯又用完了，我就只能一直忍着没喝水。后来医生帮我检查的时候问：＂你嘴是不是很干？＂ ＂对。＂ ＂你本身基础不好诶，唾沫分泌比正常人少，这样就更容易蛀牙，你自己要格外注意清洁啊。＂ 我当时并没有听进去，心想：我不就是因为口渴没喝水，怎么就唾液分泌少了？ 不正常的嘴干 补牙完成后，我只是漱了个口，还是没喝水，然后直奔常去的三甲医院风湿免疫科配药。 跟大家介绍一下，我本身确诊系统性红斑狼疮（SLE）6年，需要长期服药，因此定期会去医院，病情一直处于平稳期。 见到医生后，我熟练地跟医生介绍了自己的情况以及常吃的药，医生简单询问了病情，注意到我手上的雷诺现象，就是手指因受冷而变色。我淡定地说：＂冬天一直有的，我都习惯了。＂ 原以为这次就是常规配药，很快就可以结束。没想到医生继续说：＂你这药剂量吃得有点少，雷诺现象有点严重，而且我听你说话的声音，怀疑是干燥综合征……＂ 因为嘴干，我当时说话确实有点儿费力，声音也比较沙哑，说两句就需要舔嘴唇及嘴巴内部，还需要时不时做吞咽动作来刺激唾沫分泌，但我以为这只是没喝水的正常现象而已。 但医生一说干燥综合征，我脑海里的警报突然响了。 然后，一系列画面像电影一样在我脑海里回放： 1. 500mL的杯子，我在办公室每半小时就要续一次水，一天要喝无数杯，我还暗自窃喜这饮水量肯定够； 2. 最近一个月，和别人说话聊天十几分钟不喝水我就觉得干得不行，甚至说话都费力； 3. 润唇膏随身携带，一天涂好几遍，不然嘴唇起皮； 4. 吃饭必须得就着点汤，不然干得很； …… 往常看起来再正常不过的事情，这一瞬间突然就不正常了，再联想到之前口腔医生的话——唾液少——我忽然有点慌。 经常出入风湿免疫科的我并不是第一次接触干燥综合征，毕竟诊室门口的各种科普，我早已在等待看病配药的过程中闲来无事看了很多次，知道干燥综合征也是一种免疫疾病。 ＂你要不住院检查一下？正好你也好久没查体液免疫和抗核抗体了。＂医生问。 我想着正好最近放假，有时间，那就一起查一查吧。 多吃一种药，尿液变成了荧光黄 刚住院我就注意到，在护士给我的药中，除了治疗狼疮的常规药物，还多了一种黄色的药，叫＂茴三硫＂。我查了一下，这种药可以刺激唾液分泌，当时心里有点儿难过——可能真继发干燥综合征了吧。 第二天开始，抽十几管血，CT、心脏彩超、心电图等检查也都做了个遍，目的是复查狼疮的情况以及确认是否是干燥综合征。 除了检查，住院的头等大事就是等医生查房。查房的时候，主任医生等有经验的医生会带着十几个学生一起查看病人病情，有需要的地方向学生讲解，偶尔抽人回答，看到有答不上来的，我不禁回想起上课被点名的恐惧。这也算是平淡住院生活中的小乐趣吧。 回到正事，查房时医生说我狼疮整体平稳，正常吃药即可。至于干燥的确诊，还要等抗核抗体谱的检查结果，此前可以先去做个唇部和腮腺的B超。 吃茴三硫的第二天，我就明显感觉嘴巴没有那么干了，而这种药的一个副作用也开始出现——尿液会呈荧光黄色（尴尬而又不失礼貌的微笑）。医生说我的情况还很轻微，所以稍微吃点药就能刺激唾液分泌，如果情况严重，腺体功能完全退化，那可能吃什么药用处都不大了。 唇腺活检就像是自己咬破唇皮 唇部和腮腺的B超检查，又等了几天，听护士说整个医院只有一个医生会做，那一刻，我莫名感到一丝荣幸和自豪。 唇部和腮腺B超和其他部位B超差不多，只不过医用耦合剂（就是做B超时凉凉的滑滑的那个东西）是涂在唇腺和腮腺。报告当场就出来了：唾液腺偏少，怀疑干燥综合征。 随后不久，抗核抗体谱结果也出来了，除了与狼疮相关的一些抗体呈阳性，与干燥综合征相关的抗SSA抗体也显示阳性。 医生说，完全确诊还要做一个唇腺活检。唇腺活检也算手术，我躺在住院部的病床上，医生把我的下嘴唇拉开，打了麻药，然后从口腔黏膜上取了一小块唇腺标本，最后缝了一针还是两针就结束了，实际上就和自己把嘴巴咬破差不多。整个过程只用了十几分钟。 手术之后的几天不能吃太辣太烫的东西，两天之后缝线自行掉了，一个礼拜左右伤口也都好了。 过了几天，活检结果确诊是干燥综合征。虽然住院的几天已经有了心理准备，但确诊的时候还是有点难过。幸运的是，干燥和狼疮的药物治疗基本一致，除了加了茴三硫，其他没有改变，因此确诊的难过很快消散。 继续与＂狼＂共舞 患系统性红斑狼疮6年来，除了一开始的病发有点严重，后期在吃药控制下病情基本稳定。但这次确诊继发干燥也的确是在提醒我要更加注意身体——后期病情稳定时间长了，我就开始飘了，有阵子竟还经常熬夜。 患病本身肯定是件不好的事情，长期服药的副作用、病情本身的发展等等都会让人恐慌担心，但它也给我带来很多思考，患病之后更加注意适当减少压力，保持良好的心态，多与家人朋友交流，病情控制的情况下多出去走走、锻炼锻炼，会发现： 与＂狼＂共舞的人生也可以活得很精彩。 医生点评 李佳 | 上海交通大学医学院附属仁济医院风湿病科副主任医师 1933年，瑞典的眼科医生斯约格伦（Henrick Sjogren）报道了19个角结膜干燥的患者。此后的20年里，他孜孜不倦地对这些症状进行了研究，并以自己的名字命名了这个特殊的疾病——Sjogren syndrome，也就是我们常说的干燥综合征。 在风湿病的大家庭里，干燥综合征是仅次于类风湿性关节炎的一类常见病，可以原发，也可以继发于类风湿性关节炎、系统性红斑狼疮、系统性硬化症等疾病。患者常常会因为眼睛干涩、视物模糊、黏膜干燥、严重龋齿、腮腺炎等原因前来就诊，被敏锐的医生寻找到了免疫系统存在的问题。 作者就是因为龋齿，引起对自己唾液分泌减少的重视，从而发现了隐藏在背后的干燥综合征。 本文患者已经被确诊为系统性红斑狼疮，这是一种累及全身多个系统的自身免疫性疾病。系统性红斑狼疮患者的血清中可以检测到多种自身抗体阳性，其中可能也包括干燥综合征相关的自身抗体，如抗核抗体、抗SSA抗体、抗SSB抗体等，因此患者在等待验血的过程中，根据临床表现和异常的唇腺活检结果就基本可以做出继发干燥综合征的诊断。同时患者也应该进行眼科检查，明确是不是存在干燥性角结膜炎。 对于本文患者而言，其重点是系统性红斑狼疮的治疗，保护重要脏器的功能，同时采用一些药物控制口干的症状，保持口腔清洁和湿润，避免口腔感染和减少龋齿的发生。 事实上，当干燥一旦成了综合征，其内容便远远不止于干燥了。对于原发性干燥综合征来说，有些患者可以完全没有口眼干燥的症状，而是表现为下肢紫癜样皮疹、雷诺综合征、间质性肺炎、血小板减少、神经系统病变、顽固性低钾等等，这些和疾病名称看起来似乎风马牛不相及的症状说明了干燥综合征的复杂性和多样性。 此外，干燥综合征常常合并一些其他的自身免疫性疾病，比如桥本氏甲状腺炎、自身免疫性肝病等，也存在着血液系统疾病的发病风险。因此，对疾病进行全面的评估和鉴别十分重要，因为不同的疾病表型决定了预后，并影响着医生的治疗决策。 小小的口干可能是患了病；而即使没有口干眼干，也可能会得干燥综合征。事情的真相，往往不在眼前，而在缜密的思维中。 个人经历分享不构成诊疗建议，不能取代医生对特定患者的个体化判断，如有就诊需要请前往正规医院。 作者：咩咩叫的Vicuña 原标题：《嘴干原来也是病，多喝水也未必是好事》