43岁京东副总裁自曝绝症，令人唏嘘我只能看着自己死去

　　作为一名普通人，蔡磊在很多人看来，早已实现各种世俗意义上的成功：
　　比如说， 他是京东集团副总裁、＂互联网+财税＂联盟会长、中国电子发票推动者，还是改革开放40周年＂中国改革贡献人物＂...
　　这是多少人无法企及的事业成就。
　　然而就是这么一位优秀的人生赢家，在有些事情上也同样无能为力，比如 疾病。
　　2019年初，一路奋斗打拼事业的他开始感受到身体异样——
　　左臂总是不自主地肉跳。
　　一番检查过后，医生告诉他，他患的是ALS，肌萎缩侧索硬化症。
　　这个病还有一个更广为人知的名字：
　　渐冻症 。
　　确诊的那一刻，蔡磊的内心受到前所未有的冲击：
　　＂五雷轰顶，我觉着我要窒息了。痛苦、绝望，为什么是我？＂
　　为了治病，他在过去的一年多时间里已经耗费上百万元。
　　期间尝试过无数方法，从针灸、按摩，到干细胞、抗氧化...
　　然而他的身体，依然无可逆转地枯萎中：
　　目前左手已经完全失去直觉，右手也开始有了萎缩的征兆。
　　他预测自己能够正常沟通和工作的时间，还剩下 1-2年 。
　　从京东高管到渐冻症患者，他的事业和生活早已被疾病完全颠覆。
　　直到现在，蔡磊依然无法理解这样的不幸为何会降临在自己头上。
　　吃不下饭，睡不着觉，心里想的全绕不开＂渐冻症＂这3个字。
　　＂我怎么可能是这个病！＂
　　蔡磊的无助背后，同样藏着上百万人的痛。
　　渐冻人，
　　渐渐冻住
　　有人称渐冻症患者为 ＂清醒的植物人＂ ，他们的人生被禁锢在身体里。
　　明明有意识、有感情、也有梦想，可就是动不了，再也无法和这个世界产生半点互动。
　　/全球最著名的渐冻症患者，物理学家霍金，
　　被渐冻症折磨50多年，后期只能通过眼球和外界交流
　　渐冻症患者，莫里·施瓦茨教授的自传式长篇纪实小说《相约星期二》中曾经这样形容这种病，
　　＂ALS就如同一支点燃的蜡烛，它不断融化你的神经，使你的躯体变成一堆蜡。＂ 一开始，症状轻微，比如肌无力，以及蔡磊感知到左臂的＂肉跳＂；
　　慢慢地，这种无力感会以一个部位为起点，向着远端、近端、对侧、头部、尾部蔓延开来...
　　而在这个漫长渐进的过程中，病人只能眼睁睁地看着自己逐渐失去活动能力，直到最后，无法呼吸。
　　甚至连一口痰，都能轻易断送他们的性命。
　　/呼吸衰竭是病人最常见的死因
　　据统计，渐冻症患者的平均生存期只有 3-5年 。
　　也就是说，几乎从患病那一刻开始，生命就已经进入倒计时。
　　一方面是无法自理的生活，
　　等同于提前迈入老年生活，需要身边亲人的长线照顾，从此离不开轮椅、护理床、呼吸机、咳痰机、吸痰器；
　　另一方面，还得在清醒的状态下感知身体机能的一步步丧失。
　　研究发现，渐冻症除了会损坏运动神经，并不会对人体其他机能产生半分影响，听觉、嗅觉等甚至会变得更加灵敏。
　　正如霍金确诊时医生对他说的那样，
　　＂你可以思考，可是没有人会知道你到底在想什么。＂
　　生命质量，骤然下降。
　　这也是为什么不少渐冻症患者在确诊之后，结婚的提离婚，恋爱的提分手。
　　即使明知道内心依然离不开伴侣，但他们实在太害怕自己会拖累另一半的人生了。
　　蔡磊的一位病友曾经苦笑着说道，
　　现在就是放一瓶农药在自己跟前，也拿不动、喝不了；
　　曾经想过咬舌自尽，可发现无论自己怎么用力，却再也咬不动。
　　想活活不好，想死死不了。
　　说来残酷，可这就是渐冻症患者要面对的真实人生。
　　undefined
　　病情不可逆的绝症
　　相信大家开始听说＂渐冻人＂，都是从7年前风靡全球的那场 冰桶挑战 开始的。
　　每倒一桶冰水，就有100美元捐到渐冻人协会。
　　因此从素人到明星，纷纷点名响应，一桶桶冰水高高举起，从头顶淋下，成了一场全球化的爱心举动。
　　虽然存在＂疾病娱乐化＂的作秀质疑，但这场小小的挑战，同样也给许多渐冻人的人生带来大大的不同。
　　发起该项活动的渐冻人协会宣布，在＂冰桶挑战＂的影响下，在2年时间里已经顺利为渐冻症患者顺利筹集到 超过1亿美元 的爱心基金。
　　马萨诸塞大学医学院在得到100万美元的资金支持下，研究发现了渐冻症的最新致病基因：
　　NEK1。
　　找到这个新的致病基因，科学家对于渐冻症的治疗又跨出了重要的一步，可以说是真正推动了医学研究。
　　在这之前，绝大部分人从未接触过＂渐冻症＂的概念，更不知道这个世界上还有这么一小群人如此痛苦地生活着。
　　作为一种罕见病，渐冻症的发病率在 十万分之一 。
　　截止2014年，中国一共有 20万 渐冻人。
　　病人群体基数小，意味着治疗药物的市场需求小、利润小，药企也因此不愿意做这类罕见病的药物研发。
　　也意味着相比起糖尿病、高血压等常见疾病，渐冻症患者更容易被忽略、被放弃。
　　像蔡磊一样，许多渐冻症患者在确诊以后，都感受到了 天塌了一般 的绝望。
　　不是因为高昂的医药费，也不是因为可以预见的＂废人状态＂。
　　最无助的原因只有一个：
　　即使是在医学如此发达的今天，渐冻症，依然是无药可治的绝症。
　　渐冻症是世界五大绝症之首。
　　其凶险程度，甚至排在艾滋病、白血病、癌症、类风湿之前。
　　世界上目前用于辅助治疗渐冻症的药物，只有 依达拉奉 和 利鲁唑（力如太） 。
　　在服用之前，医生也会明确告知：
　　这种药物对于治疗没有效果，只能减缓病情发展。
　　很无奈，但这也是目前渐冻症患者唯一的方法。
　　undefined
　　和时间赛跑
　　渐冻人所面临的苦难远比我们想象中要残酷，然而时间永远不会为任何人驻足。
　　还记得那位29岁的北大女博士娄滔吗？
　　从发现病情到全身瘫痪，仅仅隔了半年时间。
　　弥留之际，她立下捐赠器官的遗愿，
　　＂一个人活着的意义，不能以生命长短作为标准，而应该以生命的质量和厚度来衡量。＂
　　即使是在半只脚踏入鬼门关的时刻，想到的依然是怎样为这个世界做一些贡献，不给大家带来一丝麻烦。
　　还记得金银潭医院院长张定宇吗？
　　在新冠病毒肆虐的2020年，确诊渐冻症不久的他依然隐瞒病情，坚守在抗疫一线。
　　最后迫不得已向公众袒露真相，是因为害怕这样走路一颠一簸的自己在接待前来的专家、领导面前显得太不礼貌。
　　渐冻症是不治之症的现实暂时无法改变，但永远有人选择用最好的姿态去抗争、去和时间赛跑。
　　正如一位渐冻症患者所说，
　　＂就算我的身体被锁住很久，我仍然要站在高处看世界。＂
　　而文章一开头提到的京东副总裁， 蔡磊。
　　在患病以后，也开始了争分夺秒的＂自救＂之旅。
　　先是翻阅了国内外上千篇关于渐冻症的研究文献，一句一句地细读，了解对于目前医学界对于渐冻症的实验进展阶段。
　　紧接着，主动联系国内外神经学领域的科学家。
　　不遗余力地筹集资金，搭建生物实验室，说服药企生产，甚至多次以身试药，参与临床试验。
　　再后来，他发挥自己互联网出身的优势，将渐冻症患者散落的需求汇总起来。
　　联合国内渐冻症最顶级的专家樊东升教授，建立渐冻症患者数据大平台，记录整合每一位患者的全生命周期。
　　如今的他左手已经完全失去知觉，身体其他部位也有了萎缩的征兆。
　　但他依旧奔波着、忙碌着，把自己活成了成为了药企、科学家、病人之间的一座桥梁。
　　＂我既然还有时间，应该做点事，如果我不做，更没有人做，因为所有的病人和家属无比悲惨，他们身体、家庭、经济陷入绝望困境，多数没有太大社会影响力，也没有钱，没有资源。＂
　　一切努力只为了一个目标：
　　找到一切有能量的人，加快渐冻症药物的研发生产。
　　药物研发，无疑是个充满不确定性的过程。
　　先不提最终能否研发成功，即使是从研发成功到正式面世，中间也是一段漫长的等待。
　　有人说，他这是飞蛾扑火，凭借一个人的努力，根本不可能有结果。
　　他也知道，自己不一定能撑到那一天。
　　但他深知，如果连自己也不出一把力去推动攻克这个病，等到自己真的走了，渐冻症人群的困境还要等到什么时候才能被真正关注？
　　到了那个时候，还要有多少人的家庭和人生因此支离破碎？
　　在他看来， 这是渡己，更是渡人。
　　＂在我死亡前要做一件事，百万生命计划。
　　我想把以运动神经元病为代表的重大神经退行性疾病助力攻克一下，这中间有一千多万人，我想先救十分之一。＂
　　蔡磊的计划看似疯狂，但至少给了渐冻症人群一条新的道路，新的希望。
　　当我们开始理解、开始持续关注，或许就是对他们最大的鼓励。
　　愿天下病有所医，人人健康可期。