打开一个折叠的人,需要分几步? 一位"弯"了28年的男人,4次面临被顶尖外科医生称为"攀登珠穆朗玛峰"的手术。 生与死全在一线之间。 现代医学可以达到的高度,医患关系,苦难下的母子情,生而为人顽强的生命力...... 可以说,这个故事事关我们每个人的怕与爱。 愿你读完后有所获得。 01
▼ 19岁风华正茂却成"折叠人" 面部离大腿仅1.8cm 李华,曾经也是一个风华正茂的少年。 穿着时尚,长相俊俏的他,对未来的期盼是和叔叔学习建房子。 不出意外,他会在自己建造的房子里娶妻,生子,未来接老母亲一起居住。 但你永远不知道明天和意外哪一个先来。 19岁时,李华突然感觉膝盖持续的疼痛。 找遍村里的赤脚医生,打完各种针后,疼痛仍然没有缓解。 之后便是命运连续,缓慢的重锤。 23岁时,他只能依靠轮椅行走。 27岁时,他的颈部逐渐折叠。 29岁时,李华的头彻底无法抬起。 仿佛一个隐喻,面对噩运,他不得不低下正青春的头颅。 到了李华33岁时,他眼睁睁地看着自己的脸,一点一点,往大腿贴去。 无法撤销,难以挽回,他成了一个90度折叠的人。 1.8cm,是李华面部离大腿的距离。 高度被折叠的生活,每时每刻都是巨大的痛苦。 哪怕刷牙,洗脸,一根面巾都很难穿过那1.8cm的缝隙。 喝水只能靠一根吸管,吃饭更是难上加难,只能把饭碗放在侧面,一点一点地往嘴里送。 基本的生存已如此艰难,更别提娱乐活动了。 有时,邻居来串门,别人看电视,李华只能听电视。 李华患的这种病,叫做强直性脊柱炎,发病率不算低:千分之三。 这个概率落在任何人头上,都是肉眼可见的不幸。 每年有大量的强直性脊柱炎患者,接受矫正手术。但是,像李华这样重度折叠到90度的实在太罕见。 李华的情况,让见过无数强直性脊柱炎的大夫也惊讶: "我就不知道,这么多年,他怎么存活下来的?" 原因很简单,李华有一个和他相依为命的母亲。 看到儿子这个样子,李华母亲声泪俱下地说:"我儿子还是可怜。" 在她40多岁时,就背着儿子到处找医院。 如今,这位母亲已经70多了。 跑遍了医院,哪怕只有一丝希望,她从未放弃。 母亲唯一的心愿就是治好儿子,她说: "不治好,我又死掉,哪一个来照顾他?" 在病情还没那么严重时,李华常常吹起口琴。 他吹的歌曲不是别的,正是那首《世上只有妈妈好》。 02
▼ 4个量身设计的手术方案 十多个学科会诊向"珠峰"进发 正是母子之间的这份亲情,让李华保持着顽强的生命力。 终于,转机出现了。 从qq群的一位病友那里,李华联系上了深圳大学总医院脊柱骨病科的陶惠人主任。 从医30多年的陶医生,在全国也是做脊柱矫正手术数量最多的医生之一。 但陶主任还是直言:"如果李华再早十来年出现,肯定收不下这个病人。" 因为,给李华这种下颌贴胸,胸骨贴耻骨,嘴巴贴大腿的3-on病人做手术,难度等同于脊柱矫正领域的"攀登珠穆拉玛峰"。 能不能做是技术问题,敢不敢做更彰显医生的理想与价值观。 陶主任说:"对于一个登山者来说,攀登珠峰是他最高的境界,也是最高的理想。" 更重要的是,如果不治,长期的折叠,让李华的皮肤感染,饭量下降,肺功能降低。 陶主任判断,这样下去李华活不了多久。 命悬一线之际,陶主任决定出手相救。 十多个学科会诊,准备一同向"珠峰"进发。 陶主任为李华设计了4次手术的方案。 第一次手术,截断李华的髋关节,让李华面部和大腿的距离打开,为他后面能趴在手术台作准备。 第二次手术,截断李华的胸腰椎,让李华可以直起身板。 第三次手术,为李华换上人工髋关节,让李华可以正常走路。 第四次手术,截断李华的第七颈椎,让李华最终可以抬起头。 想象打开一个折叠的玩具芭比,要历经的几个关键步骤。 但现实是,这四次手术,一次比一次凶险。 哪怕最简单的截断髋关节,如果打断了接不上,那李华一辈子都没办法坐或者站。 在多学科会诊上,麻醉科主任孙焱芜也提出了她的担忧—— 如何为李华进行麻醉插管? 李华面部和大腿紧贴,孙焱芜主任说:"连空隙都没有给我留下!" 而为李华进行安全麻醉,又是为他进行手术的决定性前提。 医生压力巨大,李华也牙关咬紧。 住院2个多月来,李华每天除了吃饭睡觉外,就是不停地锻炼自己的呼吸功能和肌体力量。 十多年的苦苦等待,让他志如钢,意如铁,要和医生一起迎接挑战。 李华说:"要么好,要么死。做了还有一线希望,放心地做,相信他(陶医生团队)。" 所有人顶着巨大的压力,迎来了李华的第一次手术。 首先开路的是孙焱芜主任,她要一毫米一毫米地,用纤支镜深入李华的肺部,随后麻醉管跟上。 在李华变形的气道中探路,孙焱芜主任说:"两次机会,进去了就进去了,进不去我就要放弃。" 这时,李华的每一口呼吸都要高度配合医生的指令。 "不要吞口水。" "不要说话!" "深呼吸!快呼!" "快呼,等氧上来再给药。" 李华忍受着清醒插管的巨大痛苦,很好地配合了医生的操作。 "睡着了,睡着了。" 麻醉成功!手术室响起短暂的掌声,大家难掩心中喜悦。 而困难的外科手术此时才正式开始。 03
▼ 4次手术如履薄冰 男子时隔20年终于抬起头 第一次手术,陶主任请来老同事吴尧平主任助阵。 为了尽量减少创伤,医生要在一个仅7cm的切口处,打断李华的髋关节。 手术空间极其有限,甚至都看不见,只能用手摸。 而李华病变多年的髋关节就像一个生锈的零件一样,很难辨别关节的部位和状态。 每一秒都如履薄冰。 格外漫长的一个小时过去了。 "李华,腿疼不疼?" "不疼了。" 从1.8cm到30多厘米,这是手术前后,李华面部与大腿距离的变化。 吴尧平主任用最小的创伤,完美完成了李华双侧股骨颈的截骨手术。 但回到病房后,陶主任却陷入了新的困境。 虽然已经打开最大空间,但陶主任观察李华坐在床上的状态,发现他依然达不到趴在手术台上的条件。 是选择风险更大的侧卧位,进行第二次胸椎手术; 还是直接把难度极大的第四次手术提前? 深思熟虑13天后,陶主任决定选择后者。 这是一个全新的挑战:让李华坐在手术台上,接受颈椎截骨手术。 "在你一辈子里,能够做的最难的病例是什么? 那就是这种病例。" 陶主任镇定的语气中,又充满期望。 手术开始,遍布血管与神经的第七颈椎,宛如一个危险的迷宫。 李华的头被打入钢钉,安上头环固定,以防"头掉下来,瘫了。" 即使这样,手术稍不注意,也会伤到颈椎内的神经,后果是瘫痪; 如果伤到动脉血管,后果是死亡...... 整个手术最惊心动魄的一刻,便是为李华的颈椎进行复位。 就在医生为李华小心"抬头"的时候,突然,骨头传来啪的一声断掉的声音。 陶主任的心提到了嗓子眼,因为断的一瞬间,骨头不能错位,否则便会造成李华高位截瘫。 好在负责脊髓检测的同事传来好消息: "(脊髓)好着呢!" 众人松了一口气。 但几乎同时,麻醉科的孙主任又警觉到一个危险的信号:"脑供血怎么越来越低了?" 手术中的危险就这样如枪林弹雨一般,让人一刻不敢放松。 而手术室外,李华的母亲一遍又一遍擦着眼泪。 她嘴里默念着:"苦尽甘来。" 这些年,她为了儿子付出了太多,太多...... 手术室内,通过紧急处理,李华脑供氧指数恢复平稳。 最终,医生向李华的颈椎打入了22颗钉子,李华时隔20年后,终于抬起了头! "快来看看你儿子,抬起头来了。" 护士激动地说。 在手术门打开的那一刻,李华母亲擦干眼泪,哭容变笑容,为医生护士衷心竖起了大拇指。 20多年来,她终于可以好好看一看抬起头的儿子。 这次手术,也让李华终于有了趴在手术台,接受腰胸椎截骨的机会。 04
▼ "折叠人"24年后重获新生 医学奇迹,人性奇迹! 面对最难的挑战,医生们的细心让人感到了医学的温度。 为了让李华呈V字的身体能够"趴"在手术台上,医生护士一起动脑动手,硬是将50个医用手套灌上水,套上袜套,做成50个各式各样的"枕头"放置在手术台上。 众人喊着一二三,小心翼翼地将李华抬起,并固定在手术台。 有些医生甚至直接跪在了地上,细心调整着"枕头"的位置。 手术前,50个手工"枕头",柔软,无缝隙地支撑起了李华趴着的身体 。 在大家还没松口气时,一位护士发现李华的右腿出现不正常的现象。 李华的右腿出现了大量新鲜血栓,血栓一旦游走到肺部,便会造成致命的后果。 医生给李华穿上弹力袜,防止血栓脱落,接着,便开始了和死神争分夺秒的赛跑。 截骨,打钉子,复位,矫正,固定,再矫正,再固定...... 既要精准,又要节省时间,这场手术堪称"刀尖上的舞蹈"。 胸12截完之后,在出血量不大的情况下,陶主任一鼓作气完成了腰3的手术。 两次手术一次完成,李华也少遭一次罪。 经过近9个半小时的手术,陶主任完成了李华的胸腰椎手术。 能平躺在床上,这一刻,李华足足等了24年! 奇妙的是,李华却在床上不停说:"我要躺下,我要躺下。" 原来,这么多年,李华一直是侧卧位。 正常的躺下,对于他来说反而是另一种感觉。 历经4次高难度手术,"折叠人"李华终于重获新生。 术后的他恢复良好,在母亲的陪伴下,积极做着康复训练活动。 在手术前,李华被问"如果能被治好,最大的愿望是什么?" 质朴的他回答道:"到外面去打工,因为借了别人的钱要还。" 母亲对儿子的希望很简单,娶个老婆,生个孩子,这辈子就可以了。 这份朴素的愿望,背后是不熄不灭的生命力。 在李华的故事中,我们看到了母爱的伟大,看到了意志力对于我们最终战胜疾病的重要意义。 同时,我们也看到了医患之间,那份死生相托的绝对信任。 正如参与李华手术的医生所说: "就是这种病人太有意义了,你学医一辈子,给几个这样的人,拯救他的生活,(他)好不容易来人间一趟,有了感受生活的能力。这就是我们职业追求一个最大的享受。" 所有医学的奇迹,其实,也都是人性的奇迹。