ampampquot我有遗传病，但还是坚持生了6个娃ampampquot全网都在心疼这些孩子

　　最近，我看到这样一些视频，让我久久都无法平静。
　　这位博主是一个妈妈，她生活在农村，有非常严重的遗传病，家庭条件可以说是＂家徒四壁＂，但是， 她坚持生了6个娃！
　　虽然，国家目前正在大力宣传生三胎，鼓励大家多生，但当我仔细翻阅这个妈妈的视频之后，我心里真的难受了很多天！
　　从她上传的那些短视频里能看出来，其中有几个孩子是非常明显的＂不正常＂。待我再看了评论和回复，这位妈妈也承认，自己患有比较严重的遗传病。
　　我真的！惊！了！
　　明知自己有遗传疾病，还生6个孩子，难道真的没有一个＂有关部门＂，可以去阻止她吗？！
　　＂我有遗传病，还是生了6个娃＂‍
　　这个妈妈，和别的父母有很明显的不一样。
　　她在简介和视频里都提到，自己是个孤儿，并且是遗传性疾病。在她发布的为数不多的视频里的这6个孩子，肉眼可见＂有问题＂的孩子就有3个。
　　视频截图里的这个宝宝，有非常严重的唇腭裂，还不知道有没有别的先天性疾病或者身体残疾↓
　　还有下面这张截图里的几个孩子，左上角的大孩子，左右脸都是不对称的；右下角的孩子看起来很像一个白化病儿童，头发和皮肤颜色明显要跟正常人不一样；而中间穿着横条纹暗红色衣服的这个孩子，从面容和眼神上看，似乎也和正常儿童不太一样↓↓↓
　　然而，被问到为什么要生这么多孩子时，这对夫妻说， 总得要生出一个健康的孩子去照顾残疾的哥哥姐姐们。
　　？？？！！！
　　我看了这些视频，内心充满震惊的同时，还有一种说不出来的难受。
　　挣扎在贫穷线上的家庭，还要生这么多有残疾的孩子，你拿什么支付孩子们的治疗费用？
　　求求了，孩子是无辜的，为何要让ta们来到这个世界承受这些痛苦？你自己一个人痛苦，还不够吗？
　　这些孩子的未来，又会是何种景象？ 家族四代患有遗传性渐冻症，年轻人们决定不再生娃‍
　　这里，想说另外一个真实的故事。
　　主人公张先生出生在上海的一个书香世家：
　　外公曾是上海滩洋行的董事，因为在抗战时期，带头捐款捐物，陈毅将军亲自给颁了块 ＂劳军模范＂ 的匾；大舅舅是大学教授，翻译家；小舅舅是报社的总会计师；妈妈也是获得过劳模称号的高中教师。这样的家庭听起来是不是很让人羡慕？
　　但是，他们的生活并不像外表看上去这么光鲜靓丽。
　　因为，从外曾祖母到他这一辈的兄弟姐妹，家族四代都患有渐冻症。
　　渐冻症，医学上称作肌萎缩侧索硬化症，是一种慢性的神经性疾病。患者会经历骨骼肌无力，肌肉萎缩，肢体瘫痪直至呼吸衰竭。
　　这个病目前是没有办法根治的。（我们都非常熟悉的科学家霍金就是患有渐冻症，还有在武汉抗疫中做出重大贡献的张定宇医生也患有渐冻症）
　　（左：霍金；右：张定宇）
　　除了身体的无力和病痛，部分病患还面临疾病基因被遗传的风险。张先生他们家族的渐冻症就属于这种可遗传的。
　　这个病以前还没那么可怕，他外公19岁发病，60多岁还能正常行走。妈妈16岁发病，40多岁时也还能正常生活，但是到了他这一代，40刚出头就只能依靠轮椅。（霍金21岁发病，不到30就必须拄拐才能行走）
　　张先生说，作为晚辈，他不能质问长辈，为什么在明知患有遗传病的情况下还要坚持生育后代。
　　但，他确实饱受折磨。
　　7岁那年，他第一次发病。那时候正是他们幼儿园的汇报演出，同学们要站在一个台子上演奏小提琴。可是，他的腿忽然就抬不起来了，摔倒在地上。老师还嫌弃地说 ＂连站都站不好＂。
　　14岁那年，他已经因为渐冻症的折磨没办法走路，双腿都是靠着钢钉来支撑的。
　　即使做了手术，也依然只是缓解了一段时间而已，现在已经越来越严重了。
　　张先生饱尝遗传病带来的痛苦，他和他的同辈终于也做了＂不生育＂的决定，他们都表示，不想因为私心让自己的孩子再受一遍这个苦：
　　以后家族的年轻人再也不要生小孩子了 ，让渐冻症带来的痛苦就在他们这一代停止吧。
　　生孩子是权利，但更是责任‍
　　我们写这样的推文，估计还是会有网友出来杠：＂生孩子是人家的权力，你凭什么唧唧歪歪？！＂
　　就像我们前几天推送的《又见奶爸带娃骑行进藏：你要玩自己去就好了，干嘛折腾孩子？》，当时也有个别粉丝留言，人家乐意这样去旅行是人家的自由，你凭什么叽歪？少数人抬杠真的也正常，但幸好大多数人还是能看明白，这种带个4岁孩子走盘山公路骑车去西藏的行为，到底有没有问题，问题在哪里的。
　　国外打孩子，邻居还能报警呢，你能说邻居多管闲事吗？为什么？因为孩子需要有更客观的保护。我们这里拖个4岁的孩子在盘山公路上骑车一路去西藏确实暂时不触犯法律，那是因为法律就是需要不断健全的。作为媒体的我们站出来说几句，就是希望能快一些出个相关的什么法律法规来保护一下孩子，请快一点让这些拿孩子博眼球的父母收手吧！
　　这种带4岁孩子骑自行车去西藏，还作为一种公众行为去接受采访，舆论到底往哪里走？作为一个有良心的媒体我们认为自己有责任告诉大家，什么是对的，而什么又是不能被不断效仿和传播的。
　　好，说回今天的话题：严重遗传病，还生6个孩子的那个妈妈。
　　在知乎上我看到过这样一个讨论：#你是否因为遗传病，而痛恨自己的父母？#
　　@励志研究鼠
　　没有怨恨，而是遗憾和无奈
　　我会经常感觉到生命是无意义的会觉得一些奋斗和拼搏是徒劳无用的。
　　＂我妈每天都在我耳边喊着她想死，这对我是种精神折磨，我在我妈身上仿佛看到了我的未来＂。
　　＂先不说怨恨，孩子自己本身就很痛苦，会影响孩子的正常生活，一辈子活得很痛苦＂
　　生孩子要理智，更要对孩子负责。
　　回顾一下周围或者新闻上，每个拥有先天疾病且治疗困难的孩子过得都很痛苦。
　　不仅无法像正常的孩子一样吃、喝、跑、跳、玩，还得忍受疾病和治疗的痛苦，更甚者，还要承受别人异样的眼光......
　　就像这位知友说的：
　　＂身体缺陷带来更多的多虑、自卑， 即便我也有值得自负骄傲的过人之处，但是对于遗传病的自卑无法抹去。 ＂
　　从怀孕开始，所有的父母们都有一个最简单的盼望： 孩子健康 。
　　随着医疗技术的发展，通过基因筛查和科学的方法，有些遗传病是可以避免的。
　　因此，父母们在怀孕之前都会先检查、备孕，怀孕之后固定时间去进行孕检，这些措施说到底，就是为了孩子的健康着想：
　　希望他们健健康康，能够快乐成长，而不是一出生就带着痛苦。
　　因此，在明知自己有遗传病，且现在的医疗条件无法治愈的情况下，父母还＂任性＂地去生孩子，请问这样的父母，你的目的到底是啥啊？
　　欢迎到底部留言，跟我们一起讨论！